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Esteban Bullrich presentó la fundación con la que buscará ayudar a enfermos de ELA
PANORAMA LATINOAMERICANO
PANORAMA LATINOAMERICANO
Desde la Fundación Esteban Bullrich, se llevó adelante un primer informe para analizar la actual situación de la ELA en América Latina. Para ello, se relevó el lugar que ocupa la ELA en la agenda pública de dieciocho (18) países de América Latina y parte del Caribe: Argentina, Bolivia, Brasil, Chile, Colombia, Costa Rica, Cuba, Ecuador, El Salvador, Guatemala, Honduras, México, Nicaragua, Paraguay, Perú, República Dominicana, Uruguay y Venezuela.
ALGUNOS DATOS DESTACADOS
ALGUNOS DATOS DESTACADOS
De todos los países investigados, solo tres cuentan con un estudio epidemiológico sobre la ELA (Brasil, Cuba, Uruguay).
En cuanto a la legislación referida a la enfermedad, sólo Brasil cuenta con una ordenanza del ministerio de Salud que regula los protocolos de cuidado para los pacientes con ELA, y en siete países existe normativa de las Enfermedades Raras o Poco Frecuentes (Argentina, Brasil, Chile, Colombia, Costa Rica, México y Perú).
En el eje de la investigación sobre la ELA, en diez países se encontraron iniciativas ya sean públicas y/o privadas (Argentina, Brasil, Chile, Colombia, Costa Rica, Cuba, Ecuador, México, Perú y Uruguay).
En doce países existen organizaciones no gubernamentales dedicadas a la enfermedad, que juegan un rol fundamental en la movilización de la agenda y en la guía y el apoyo a los pacientes y sus familias.
En cuanto al acceso al tratamiento, la existencia de Centros de Referencia para la atención de los pacientes con ELA es un objetivo de máxima, pero sólo en seis de los dieciocho países se han conformado (Brasil, Colombia, Costa Rica, Cuba, México, Uruguay).
En casi todos los casos el involucramiento del sector privado en la investigación sobre la ELA es inexistente y esto tiene que ver con la corta sobrevida que tienen los pacientes con ELA, ya que se necesitan muchos años de prueba de los medicamentos y al ser la prevalencia y la incidencia bajas los incentivos también lo son.
RESUMEN EJECUTIVO
La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) es una enfermedad neurodegenerativa que afecta el sistema motor voluntario. Sus causas no están identificadas y aún no existe una cura. El tratamiento para demorar el progreso de la enfermedad así como mejorar la calidad de vida es sumamente caro, por lo que es una enfermedad de gastos catastróficos. De ahí la importancia de que los estados generen una red de protección e impulsen la investigación para encontrar la cura. En el presente trabajo se analiza el lugar que ocupa la ELA en la agenda pública de dieciocho (18) países de América Latina y parte del Caribe: Argentina, Bolivia, Brasil, Chile, Colombia, Costa Rica, Cuba, Ecuador, El Salvador, Guatemala, Honduras, México, Nicaragua, Paraguay, Perú, República Dominicana, Uruguay y Venezuela. Se indaga sobre la existencia de estadísticas; la existencia de normativa específica sobre la ELA y sobre las enfermedades poco frecuentes; el acceso al tratamiento; la investigación sobre la enfermedad; la existencia de ONGs referidas al tema; y el sector público y privado. De todos los países investigados, solo tres cuentan con un estudio epidemiológico sobre la ELA (Brasil, Cuba, Uruguay). En cuanto a la legislación referida a la enfermedad, sólo Brasil cuenta con una ordenanza del ministerio de Salud que regula los protocolos de cuidado para los pacientes con ELA, y en siete países existe normativa de las Enfermedades Raras o Poco Frecuentes (Argentina, Brasil, Chile, Colombia, Costa Rica, México y Perú). En el eje de la investigación sobre la ELA, en diez países se encontraron iniciativas ya sean públicas y/o privadas (Argentina, Brasil, Chile, Colombia, Costa Rica, Cuba, Ecuador, México, Perú y Uruguay). En doce países existen organizaciones no gubernamentales dedicadas a la enfermedad, que juegan un rol fundamental en la movilización de la agenda y en la guía y el apoyo a los pacientes y sus familias. Por último, en cuanto al acceso al tratamiento, la existencia de Centros de Referencia para la atención de los pacientes con ELA es un objetivo de máxima, pero sólo en seis de los dieciocho países se han conformado (Brasil, Colombia, Costa Rica, Cuba, México, Uruguay). Por último, en casi todos los casos el involucramiento del sector privado en la investigación sobre la ELA es inexistente y esto tiene que ver con la corta sobrevida que tienen los pacientes con ELA, ya que se necesitan muchos años de prueba de los medicamentos y al ser la prevalencia y la incidencia bajas los incentivos también lo son.
RESUMEN DE LOS RESULTADOS [Imágenes al final]
ESPECIFICACIONES SOBRE LA ESCLEROSIS LATERAL AMIOTRÓFICA
La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) es una enfermedad progresiva del sistema nervioso que suele afectar a personas de 40 a 70 años, y compromete completamente al sistema motor voluntario, afectando los músculos de los miembros, el tronco, la deglución, fonación e incluso la respiración, de acuerdo a El Escorial, de la World Federation of Neurology . Las causas que provocan la ELA no están identificadas. Actualmente no existe una cura para la ELA, aunque sí existen tratamientos que pueden retardar la progresión del daño, y darle mejor calidad de vida al paciente. Hay dos medicamentos aprobados por la Agencia de Medicamentos y Alimentos de Estados Unidos (FDA, por sus siglas en inglés): el Riluzol (utilizado hace más tiempo) y la Edaravona (aprobado en 2017 para ser aplicado en pacientes de menos de dos años de evolución y función respiratoria conservada plenamente). Por otro lado, se están llevando adelante pruebas de tratamiento con células madre, en las que el Instituto Tecnológico de Monterrey (México) se ha destacado. A nivel mundial, la incidencia (casos nuevos por año) es de alrededor 1 o 2 por cada 100.000 personas, y la prevalencia (cantidad de personas que cursan simultáneamente la enfermedad) aproximadamente 5 casos por cada 100.000 personas. Esto la convierte en la tercera enfermedad neurodegenerativa más prevalente, después del Alzheimer y la enfermedad de Parkinson. Comúnmente hay un ligero predominio masculino, con una proporción hombre-mujer alrededor de 1,5:1. La edad es el predictor más trascendental para su ocurrencia, siendo más prevalente en pacientes entre 55 y 75 años de edad . La ELA, o enfermedad de Lou Gehrig, tiene una sobrevida media de 3 a 5 años. Aproximadamente el 25% de los pacientes viven más de cinco años después del diagnóstico, aunque hay casos extremos que han tenido una sobrevida de 25 o 50 años, como el del emblemático Stephen Hawking . Entre que aparece el primer síntoma hasta que se llega al diagnóstico suelen pasar entre 13 a 18 meses. Este retraso podría deberse a sucesivas derivaciones entre profesionales o síntomas iniciales comunes a otras enfermedades, o a que estos son negados, subestimados o no reconocidos por el paciente y profesionales no especialistas en neurología. Incluso en países con un sistema de salud bien desarrollado, el diagnóstico demora en promedio un año .
Uno de los desafíos que presenta la Esclerosis Lateral Amiotrófica son los costos del tratamiento, que debe ser multidisciplinario, abarcando especialidades como la neurología, neumonología, gastroenterología, terapia ocupacional, fisioterapia y la enfermería especializada, entre otras. De acuerdo a un estudio realizado por el Canadian Institute for Health Information, la ELA es la segunda enfermedad neurológica más costosa después del Alzheimer 8 . La enfermedad cobró visibilidad en 2014 gracias al Ice Bucket Challenge, o Desafío del Balde de Hielo, una campaña de concientización que reunió a celebridades como Marck Zuckerberg, Bill Gates y David Beckham, y movilizó a 17 millones de personas anónimas en redes sociales a donar algún importe a las asociaciones de pacientes con ELA.
SÍNTESIS
En México no existen datos epidemiológicos oficiales respecto a la ELA. Se estima que afecta a 6 de cada 100.000 habitantes y que hay entre 6000 y 8000 personas con ELA en el país (prevalencia). La edad promedio de inicio de la enfermedad de acuerdo al único estudio epidemiológico que se realizó en 2014 es más baja que en otros países: 47.5 años; la relación entre hombres y mujeres afectados es de 1.8:1 respectivamente.
No existe una ley exclusiva para la Esclerosis Lateral Amiotrófica en México. En cambio, se generó una arquitectura jurídico-administrativa referida a las Enfermedades Raras y aquellas que generan gastos catastróficos. Sin embargo, el listado es sumamente limitado. Mientras que en el portal Orhpanet existen 7 mil enfermedades raras, en el listado elaborado por el Consejo de Salubridad General de México, solo hay 20 registradas, entre las que no se encuentra la ELA. Tampoco aparece entre las enfermedades reconocidas como de gastos catastróficos. Esta es una de las demandas de la comunidad de pacientes y familiares de ELA. Por último, cabe destacar que la arquitectura referida a estas enfermedades es sumamente compleja y burocrática.
La arquitectura jurídico-administrativa que rige el sistema de salud, así como el de investigación es sumamente compleja y los portales web oficiales del gobierno carecen de información organizada, siendo que existe solo una ventana para la mayoría de los servicios existentes (el portal www.gob.mx aloja todas las páginas oficiales del gobierno), lo que hace más complejo el acceso a la información.
Sobresale en el país la actividad del Instituto Tecnológico de Monterrey por el desarrollo de la investigación sobre ELA y siendo que en el Hospital Zambrano Hellion existe la única clínica especializada en ELA del país.
ESTADÍSTICAS
Las características demográficas del país (incremento de la esperanza de vida, disminución de la natalidad) generan un crecimiento de la tasa de la población adulta superior al 4% anual, que la llevará a representar poco más de la cuarta parte de la población en 2050. Más del 70% de la población de México es urbana.
Cobertura:
● 48.4 millones de personas están cubiertas por la Seguridad Social
● 27.2 millones están cubiertos por el Seguro Popular de Salud
● 31.2 millones no tiene seguro
Gasto: El gasto en salud representa el 5.9% del PIB (el 46.7% proviene del sector público); el gasto per cápita asciende a USD 890; y el 2,4% de los hogares tienen gastos catastróficos por cuestiones de salud.
Si bien no hay datos epidemiológicos oficiales, se estima que existen entre 5 y 7 mil pacientes de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) en México (prevalencia), lo que equivale a una proporción de 3 a 5 personas por cada 100 mil habitantes.
Sólo una publicación de 2010 describió datos epidemiológicos de ELA en mexicanos que llenaron los criterios de El Escorial. La edad de presentación fue de 47.5 años, predominando en hombres (1.8: 1) con 12 meses de intervalo entre el inicio y el diagnóstico. El tiempo de supervivencia: 68.6 meses desde el inicio de la enfermedad; 57.8 desde el diagnóstico.
ELA con inicio espinal fue más frecuente en pacientes mexicanos (66%) y el fenotipo de afectación de Neuronas Motoras Superiores fue predominante (53%).
MARCO NORMATIVO
○ Destaca entre sus funciones fomentar el bienestar y propiciar su incorporación a una vida equilibrada en lo económico y social a las personas con discapacidad (Capítulo I. Artículo III).
○ Sobre la Salud Mental, se posiciona en un enfoque comunitario, de reinserción psicosocial y con estricto respeto a los derechos humanos de los usuarios de estos servicios (Capítulo VII).
○ Tiene un apartado exclusivo para la “Asistencia Social, Prevención de la Discapacidad y Rehabilitación de las Personas con Discapacidad” - Establece como autoridad para sancionar las normas oficiales referidas a la discapacidad a la Secretaría de Salud.
● Registro Nacional de Enfermedades Raras (2017)
El Consejo de Salubridad General tiene a su cargo la confección del Registro de Enfermedades Raras, creado por decreto en 2017. Mientras que en Orphanet figuran siete mil (7000) enfermedades raras, al día de la fecha en el registro de México sólo se reconocen 20, entre las cuales no figura la ELA. Los pacientes y familiares de personas con ELA reclaman que la Comisión para el Análisis, Evaluación y Registro y Seguimiento de las Enfermedades Raras (CAESER) incorpore a la ELA en el listado de enfermedades raras.
147 Martínez Héctor R, Parada-Garza Juan Didier, Meza María Elena, González-Garza María Teresa, Moreno-Cuevas Jorge E, “Esclerosis lateral amiotrófica. Contribución de la Neurología Mexicana de 1998 a 2014”, en Rev Mex Neuroci Noviembre Diciembre, 2014; 15(6): 355-362, consultado en:
Esclerosis lateral amiotrófica. Contribución de la Neurología Mexicana de 1998 a 2014, septiembre de 2021.
En México, siguiendo el lineamiento de la Organización Mundial de la Salud (OMS), se consideran enfermedades raras a aquellas que afectan a menos de 5 personas cada 10 mil habitantes.
● Al interior de la Comisión Federal para la Protección contra Riesgos Sanitarios (COFEPRIS), se creó el Comité Especial para la Atención de las Enfermedades Raras. Entre otras funciones, tendrá la priorización del registro de medicamentos huérfanos y servirá de enlace con la Comisión de Análisis, Evaluación y Seguimiento de Enfermedades Raras del Consejo de Salubridad General.
● Enfermedades que generan gastos catastróficos
El Consejo de Salubridad General también confecciona el listado de las enfermedades que generan Gastos Catastróficos. El último listado de 2018 contiene 1176 enfermedades, entre las que no aparece la ELA; en cambio, sí figura la Esclerosis Múltiple.
Existe un Fondo de Protección contra Gastos Catastróficos del Sistema de Protección Social en Salud destinado a cubrir a las personas afectadas con estas enfermedades del Instituto de Salud para el Bienestar (INSABI; lo que era antes el Seguro Popular). En el contexto de pandemia, el Congreso aprobó que se use parte de ese fondo para la compra de vacunas.
● Ley General para la Inclusión de las Personas con Discapacidad (2011)
Define la discapacidad física como la secuela o malformación que deriva de una afección en el sistema neuromuscular a nivel central o periférico, dando como resultado alteraciones en el control del movimiento y la postura, y que al interactuar con las barreras que le impone el entorno social, pueda impedir su inclusión plena y efectiva en la sociedad, en igualdad de condiciones con los demás.
Crea el Programa Nacional para el Desarrollo y la Inclusión de las Personas con Discapacidad y el Consejo Nacional para el Desarrollo y la Inclusión de las Personas con Discapacidad (CONADIS). Respecto de este último, en su página sólo se encuentran artículos referidos al Día Internacional de la ELA, para los cuales usan como fuente a una de las ONGs mexicanas dedicadas al tema.
● Grupo de Trabajo sobre ELA (no prosperó)
Con motivo del Día Mundial por la ELA, la Secretaría de Salud de México anunció en septiembre de 2014 la conformación de un grupo de trabajo sobre la enfermedad, sin embargo no existe aún una instancia oficial dedicada al particular, aunque en el INNN se llevan a cabo investigaciones aisladas.
Blog Secretaría de Salud, “¿Qué son las enfermedades raras?”, consultado en: septiembre de 2021
FINANCIAMIENTO
● El Artículo 77 bis 29 de la Ley de Salud crea el Fondo de Salud para el Bienestar, un fideicomiso público sin estructura orgánica en el que el Instituto de Salud para el Bienestar funge como fideicomitente. Uno de sus fines es destinar fondos a: “La atención a enfermedades que provocan gastos catastróficos”. Sin embargo la ELA no aparece reconocida como tal oficialmente.
INVESTIGACIÓN
● Un estudio sobre el aporte de México a la investigación sobre la ELA entre 1998 y 2014, llevada adelante por investigadores del país, concluyó que “La investigación básica y clínica en nuestro país encaminada a la ELA es francamente alarmante por su escasez”149. México destina en forma constante para la investigación y desarrollo solamente el 0.43% del producto interno bruto (PIB), frente al 2.79% de Estados Unidos, el 3.93% de Israel, el 3.41% de Suecia o el 2.92% de Alemania (datos de 2012).
Instituciones dedicadas a la investigación:
● Escuela de Medicina y Ciencias de la Salud del Tecnológico de Monterrey
El “Tec” de Monterrey es la institución mexicana más activa en la investigación sobre la ELA. Tiene un grupo de investigación sobre Bioingeniería y Medicina Regenerativa que se especializa en el uso de las células madres para el estudio y tratamiento de la enfermedad. Mirna Alejandra González González (Video) es una de las investigadoras que buscan bajar el costo de los tratamientos con células madre.
En Febrero de 2013 científicos de la institución publicaron un artículo titulado "Differentiation of CD133 Stem Cells From Amyotrophic Lateral Sclerosis Patients Into Preneuron Cells" sobre las células madre en relación a la ELA en la revista de Stem Cell Translational Medicine, en el que dieron cuenta de que las células madre extraídas de pacientes que padecen Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) parecen contar con la misma capacidad de convertirse en neuronas normales, al igual que las células extraídas de donadores sanos.
A fines de 2008, investigadores del Instituto Tecnológico de Monterrey y del Hospital San José (dependiente de la universidad) publicaron el artículo "Stem-Cell Transplantation into the Frontal Motor Cortex in Amyotrophic Lateral Sclerosis Patients" en la revista científica "Cytotherapy", el journal oficial de la ISCT (Sociedad Internacional de Terapia Celular), de alto reconocimiento en el mundo. El artículo, que refleja 4 años de investigación, da cuenta de un tratamiento del ELA con células madres que tiene un resultado de sobrevida de 37 meses más de aquellos pacientes que no acceden a él.
149 Martínez Héctor R, Parada-Garza Juan Didier, Meza María Elena, González-Garza María Teresa, Moreno-Cuevas Jorge E, “Esclerosis lateral amiotrófica. Contribución de la Neurología Mexicana de 1998 a 2014”, en Rev Mex Neuroci Noviembre Diciembre, 2014; 15(6): 355-362, consultado en:
https://www.medigraphic.com/pdfs/revmexneu/rmn-2014/rmn146i.pdf, septiembre de 2021.
Los doctores Héctor Ramón Martínez y Jorge Moreno, investigadores de la Escuela de Medicina y Ciencias de la Salud del Tecnológico de Monterrey, fueron quienes desarrollaron el protocolo científico de trasplante autólogo de células madre que sirven para la ELA y el Parkinson que permite el tratamiento, y que fue reconocido por las autoridades estatales de México así como por el consorcio NEALS (North East Amyotrophic Lateral Sclerosis), integrado por las universidades más prestigiosas del noreste de Estados Unidos, como el MIT, Harvard, John Hopkins y Duke University, entre otras.
Las investigaciones relacionadas a la ELA se desarrollaron en el Hospital Zambrano Hellion y el Hospital San José, que pertenecen al sistema de atención médica TecSalud.
En el Hospital Zambrano Hellion se creó la primera clínica especializada de ELA del país. (Ver sección Acceso al Tratamiento).
El Doctor Héctor Ramón Martínez, Director del Instituto de Neurología y Neurocirugía del Hospital Zambrano Hellion, es autor de varios de los trabajos citados a lo largo de este informe.
Conacyt - Consejo Nacional de Ciencia y Tecnología - Sistema Nacional de Investigación
Es la institución responsable de establecer las políticas públicas en humanidades, ciencia, tecnología e innovación de México. Cuenta con una sólida red de 26 Centros Públicos de Investigación, reconocidos internacionalmente, y otorga cada año más de 85 mil becas de posgrado para maestrías, doctorados, posdoctorados y especialidades, tanto nacionales como en el extranjero.
Además, estimula el trabajo científico de más de 30 mil investigadores (SNI) y cuenta con una comunidad de 2 mil jóvenes investigadoras e investigadores (Cátedras) que colaboran en diversas instituciones públicas en todo el país.
Muchos de los investigadores responsables de los avances anteriores pertenecen al Sistema Nacional de Investigación del Conacyt. En este momento el área está atravesando una situación de crisis debido a recortes y reestructuración por parte del gobierno.
● Observatorio Institucional de Investigación para la Salud (OIIS)
Organismo que depende de la Comisión Coordinadora de Institutos Nacionales de Salud y Hospitales de Alta Especialidad, a través de su Dirección General de Políticas de Investigación en Salud. No existe una página propia de este observatorio donde buscar específicamente información sobre ELA. El Instituto de Neurología y Neurocirugía está contemplado en este organismo.
● Centro de Opinión Pública Laureate México
Llevó adelante un sondeo entre 210 médicos para evaluar el nivel de conocimiento de la ELA. Los resultados dan cuenta del bajo nivel de conocimiento:
● El 26% no asocia las siglas ELA con ninguna enfermedad
● 62% reconoce que hacer el diagnóstico fue complicado o muy complicado ● 1 de cada 3 médicos afirmó haberse encontrado en su carrera con un posible paciente de ELA
● Solo el 20% conoce un protocolo médico de diagnóstico de ELA
● Los médicos generales y familiares, que son el primer contacto con las personas, son quienes menos información tienen sobre la enfermedad.
Infografía con los resultados:
Estudio de opinión sobre la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) Video
● Universidad Autónoma de México
En 2019, según publicó la universidad (Vivir con Esclerosis Lateral Amiotrófica) , se estaba llevando a cabo una investigación básica con modelos animales, con la finalidad de saber si era posible detener la progresión de la enfermedad o si se podía utilizar algún tratamiento para favorecer la regeneración de grupos neuronales y así evitar que la esclerosis empeore.
● Instituto de Neurobiología - Universidad Autónoma de México
En el INB se investigan diversos aspectos de las neurociencias, desde niveles moleculares y celulares, hasta el estudio de las funciones superiores del sistema nervioso como la cognición y la conducta.
● Artículo 79 de la Ley de Salud: “La Secretaría de Educación Pública (SEP), en coordinación con la Secretaría de Salud y con la participación que corresponda al Consejo Nacional de Ciencia y Tecnología orientará el desarrollo de la investigación científica y tecnológica destinada a la Salud. La Secretaría de Salud y los gobiernos de las entidades federativas, en el ámbito de sus respectivas competencias, apoyarán y estimularán el funcionamiento de establecimientos públicos destinados a la investigación para la salud”.
ORGANIZACIONES NO GUBERNAMENTALES
● Apoyo Integral GILA A.C Facebook ELA Comunidad - Esclerosis Lateral Amiotrófica
Esta ONG fue fundada por la familia de Gila, una paciente de ELA, en 2010. Tiene como misión apoyar y orientar a los pacientes de ELA y sus familias. Dan apoyo material y emocional, aparte de orientación médica. Además de cuidados paliativos, ofrecen a los pacientes ayudas técnicas, insumos y adaptaciones en el hogar. Para 2019 habían atendido a 417 familias.
También tiene como misión brindar información y darle visibilidad a la enfermedad en México. Destaca como problemáticas la dificultad para el diagnóstico, el alto desgaste físico, económico y material para quienes padecen la enfermedad y sus familias.
Fue beneficiaria del Ice Bucket Challenge en 2014, y fundadora de UNELA y socia de ALS Internacional. También estableció una alianza con la Asociación Nacional de Enfermedades Raras y la Fundación Teletón México A.C.
Su página cuenta con una plataforma incluyente, con facilidades para que las personas con ELA puedan navegarla. Asimismo, desarrollaron una plataforma digital para brindar apoyo a las familias a distancia (2014)
● Familiares y amigos de Enfermos de la Neurona Motora A.C. Web de FYADENMAC En Facebook
ONG fundada en 1982 Fundada por el Ing. Eddy Muñoz (que logró su diagnóstico después de viajar a otros países). Atiende mayormente a pacientes con ELA.
Ofrece servicios como consulta neurológica, neumológica, nutricional, terapia física y respiratoria, atención psicológica y social. Además, atiende a los familiares directos e indirectos.
Durante los 38 años de servicio se han atendido a más de 700 pacientes. Tiene una revista bimestral.
En México existen alrededor de 6000 personas diagnosticadas con ELA, aunque las cifras no se mantienen actualizadas.
● Asociación Regiomontana de Esclerosis Múltiple y Lateral Amiotrófica Facebook ASREM
Asociación de Beneficencia Privada sin fines de lucro de Nuevo León, México. Se fundó formalmente en 1997 con el fin de compartir información entre sus integrantes y dar apoyo tanto a los pacientes como a los familiares. Tras más de 15 años de trabajo, en la ASREM se ha logrado formar un grupo de apoyo que atiende a los pacientes ante diversas situaciones.
Tienen un Centro de Atención y Rehabilitación a personas con Esclerosis y Enfermedades Neurológicas (CAREM) en Santa Catarina, Nuevo León.
● Red de Apoyo y Comunicación entre personas con ELA: organización no formal, que abrió un foro en la página de www.lookfordiagnosis.com para intercambiar experiencias y conocimientos. Al final de la página, describe el grupo como una “red de apoyo y comunicación entre personas con ELA, y deja su correo: cuernavaca2004@msn.com .
Organización Sin Fines de Lucro que busca servir a personas con discapacidad, cáncer y autismo, ofreciéndoles una atención integral y de calidad que promueva su pleno desarrollo e inclusión a la sociedad. A través de su evento de unidad nacional, apoyado por medios de comunicación, logra convocar a todo México promoviendo valores como el amor, la generosidad y la solidaridad.
Cuenta con 22 Centros de Rehabilitación e Inclusión Infantil Teletón. Colabora con la Asociación GILA de ELA.
Alianza-Familia-Hermandad 11 asociaciones unidas en pro de los pacientes con Enfermedades Raras;
AMAER | Club De La Anemia Aplásica | Asociación Mexicana de Cistinosis A.C. | Craneosinostosis México | Síndrome de Prader Willi Fundación mariajosé | Fundación mexicana de atrofia girata | Hemofilia Siloe | Enlace Distrofia Muscular Duchenne Becker AC
Federación de Hemofilia de la República Mexicana, A. C. | ELA Comunidad - Esclerosis Lateral Amiotrófica | Amor y Fuerza LN
● Federación Mexicana de Enfermedades Raras (FEMEXER)
Comienza como la ONG “Pide un deseo”, en defensa de los pacientes lisosomales. En ellos está centrada su labor. Conforman en 2010 la alianza de asociaciones de enfermedades raras, FEMEXER, que representa a más de 85 organizaciones de pacientes de enfermedades raras en México, lo que representa casi 500 enfermedades raras (EERR) entre la población de nuestro país. FYADENMAC es la organización que representa a los pacientes con ELA. Hitos:
- En 2012 lograron la modificación a la Ley General de Salud: se agregaron los artículos 224 bis y 224 bis 1, que amplían posibilidades, caminos y certezas a favor de los pacientes con enfermedades raras. Este hito se consiguió después de 50 años de inamovilidad en el tema.
- Crearon el programa AcceSalud que nuclea información sobre enfermedades raras y que funciona en base a un registro de pacientes.
SECTOR PRIVADO
Hospitales Ángeles - Neuroespacio
Hospitales Ángeles es una “cadena” de hospitales privados con sedes en distintos puntos de México. Entre sus centros de Alta Especialidad, cuenta con el Neuroespacio, que nuclea todas las especialidades afines a las neurociencias para el diagnóstico, tratamiento y rehabilitación de pacientes con padecimientos del sistema nervioso. Cuenta con diferentes institutos:
● Instituto Mexicano de Neurociencias
Es una organización de médicos especialistas con estudios de postgrado en las ciencias Neurológicas, Neuroquirúrgicas y Psiquiátricas, que firmó convenio con Hospitales Ángeles para atender en su sede de Las Lomas, México D.F.
● Instituto de Neurociencias Clínicas - Ángeles Lomas
Dedicado al diagnóstico, tratamiento y rehabilitación de pacientes con afecciones neurológicas.
Puro Diseño Mexicano | Diseñan equipamiento para personas con discapacidad, entre los que se encuentra la silla de ruedas bipedestadora. Trabajan de forma colaborativa con las asociaciones de pacientes de ELA.
La Asociación Mexicana de Industrias de Investigación Farmacéutica, A. C. (AMIIF)
Representa a más de sesenta empresas mexicanas -de capital nacional e internacional con presencia local y global- líderes en desarrollo de investigación farmacéutica y biotecnología.
Si bien hace una denuncia por el poco desarrollo, interés e inversión del estado respecto de la ELA, no presenta investigaciones desarrolladas por las industrias que nuclea.
ACCESO AL TRATAMIENTO
El Sistema de Salud Mexicano tiene 5 patas en las que se apoya:
● Instituto Mexicano del Seguro Social (IMSS):
○ Todos los trabajadores de empresas privadas aportan, lo usen o no. Tiene centros y hospitales en todo el país.
○ La institución que se vincula más con ELA es el Hospital de Especialidades, del Centro Médico Nacional (CMN) Siglo XXI es la única unidad hospitalaria del IMSS con ocho Unidades de Investigación Básica y cuenta con 10 especialidades para atender patologías de alta complejidad.
○ Hoy en día, más de la mitad de la población mexicana está relacionada con el Instituto, que es el más grande en su género en América Latina.
○ El IMSS está regulado por la Ley del Seguro Social.
○ Para las personas con ELA, en el IMSS se brindan diversas opciones a través de un equipo multidisciplinario conformado por neurólogos, rehabilitadores, médicos internistas y de inhaloterapia, así como especialistas en terapia del lenguaje y gasto cirujanos.
● Instituto de Seguridad y Servicios Sociales de los Trabajadores del Estado (ISSSTE). Es como el Seguro Social pero para los trabajadores del Estado, que aportan al mismo.
● Secretaría de Salud tiene a su cargo:
○ Hospitales Regionales de Alta Complejidad
○ Institutos Nacionales de Salud
○ Hospitales Federales de Referencia
○ Observatorio Institucional de Investigación para la Salud (acceso restringido) ○ INSABI (Instituto de Salud para el Bienestar) (Lo que era antes el Seguro popular para los que no tienen ningún tipo de cobertura): según la Ley de Salud, la atención a personas sin cobertura se hace coordinadamente entre la Federación y los Estados, aportando ambos recursos. El Gobierno Federal transfiere para este fin recursos a los estados. Los estados pueden pedirle al Instituto de Salud para el Bienestar que se haga cargo de la atención médica, y transferir los recursos.
El que está vinculado con la ELA es el Instituto Nacional de Neurología y Neurocirugía. Muchas personas afectadas por enfermedades neurológicas buscan ser atendidas en este hospital aunque tengan seguro médico privado ya que es el más prestigioso del país (existen de este tipo de hospitales para diferentes especialidades).
● Sector Privado: muchos mexicanos, aparte de pagar el Seguro Social (obligatorio, lo usen o no), contratan un seguro de gastos médicos que se implementa con reintegros que tienen topes.
● Medicamentos Huérfanos
La Ley de Salud define a los medicamentos huérfanos como aquellos que estén destinados a la prevención, diagnóstico o tratamiento de enfermedades raras, las cuales tienen una prevalencia de no más de 5 personas por cada 10, 000 habitantes.
Y establece que la Secretaría de Salud implementará las medidas y acciones necesarias a efecto de impulsar y fomentar la disponibilidad de los medicamentos huérfanos, haciéndolos asequibles para la población. Asimismo, la Secretaría de Salud podrá emitir recomendaciones a los Institutos Nacionales de Salud para la investigación y el desarrollo de medicamentos con potencial en su efectividad.
● Costo del tratamiento
En 2014, una publicación de la revista Expansión estimó que para vivir con ELA en México una persona tiene que disponer de MX $10.000 por mes para los servicios de cuidado además de MX $430.000 para la compra de equipamiento.
● Clínica Multidisciplinaria para pacientes con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA)
Arranca primera Clínica Multidisciplinaria para pacientes con ELA | Tecnológico de Monterrey
Pablo Ferrara (arquitecto y atleta con ELA) junto con el Instituto de Neurología y Neurocirugía del Hospital Zambrano Hellion, del Tecnológico de Monterrey, crearon la primera Clínica Multidisciplinaria para pacientes con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), que comenzó a funcionar el 9 de febrero de 2019. Implementa un abordaje multidisciplinario que se realiza coordinado por el neurólogo y con el apoyo de especialistas como: neumólogos, gastroenterólogos, internistas, especialistas en rehabilitación, nutrición y en técnicas de respiración. Todos ellos apoyan a que los pacientes con ELA mejoren no solamente en su calidad de vida, sino también en los años de sobre vida.
PERSONALIDADES AFECTADAS POR ELA
● Pablo Ferrera, atleta triatlonista: es un arquitecto y deportista. Durante 20 años participó en carreras, triatlones y maratones, Ironmans, etc. Fue diagnosticado ELA en 2010. Ya con la enfermedad avanzada, con el apoyo de sus 3 amigos de toda la vida, completó el Ironman de Cozumel en diciembre de 2013. Escribió el libro “Voluntad de acero”, en el que cuenta su historia.
● Mauricio Peña Almada (1959 - 2010): jugador de fútbol de Pumas de la UNAM.
RESUMEN DE RESULTADOS en Latinoamérica
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