Manual de ELA en Español

ESCLEROSIS LATERAL AMIOTROFICA (ELA)

ENFERMEDAD DE LA MOTONEURONA (EMN)

AMYOTROPHIC LATERAL SCLEROSIS (ALS)

UN MANUAL PARA LOS PACIENTES(PALS), FAMILIARES, CUIDADORES(CALS) Y AMIGOS.

RECOLECTADO Y TRADUCIDO POR:

LEONEL BOSSA FERNÁNDEZ (PALS).

MARIA EUGENIA ABARCA DE BOSSA.(CALS)

ELBA SUSANA TORRES SANDOVAL (CALS)

GRISELDA RAMÍREZ REYES (CALS)

MARIA DE JESÚS GARCIA RIZO (CALS)

ÍNDICE

UN MANUAL PARA LOS PACIENTES, FAMILIARES, CUIDADORES Y AMIGOS

Es muy difícil entender el sufrimiento de las personas que padecen esta terrible enfermedad. Es una enfermedad tan difícil que no sólo la padece el paciente sino todos los que lo rodean.

Es muy difícil entender el sufrimiento de las personas que viven día a día con un enfermo de ALS; esposos, esposas, hijos, hijas, parientes, amigos, cuidadores, todos ellos conjuntamente con el paciente, llevan en el alma un enorme vacío que a veces se llena de lástima y dolor, pero que muchas otras veces se llena de alegría de esperanza.

Existen pocos motivos de alegría e ilusión, pero "existen" . A estos motivos yo les llamo "Esperanzas Reales".

Existen también otros motivos de alegría momentánea, efímera... Noticias aparentemente alentadoras que llegan de un sitio u otro en el mundo, ilusiones efímeras que nos emocionan por un instante, un día, una semana, un mes... ; pero, luego al encontrarnos nuevamente con la crudeza de la realidad, nos llenan de desilusión y nos dejan el sabor amargo del engaño. "Esperanzas Irreales" que nos hacen pasar de la alegría al odio en un diferencial de tiempo, nos llenan de frustración. Estas "Esperanzas Irreales" no le hacen bien alguno al paciente con ALS;

por el contrario, lo someten prácticamente a una tortura psicológica inhumana que no debemos permitir.

Las "Esperanzas Reales" son pocas pero sí existen; sobre ellas debemos trabajar, interesarnos, investigar y lo mejor, compartirlas con toda la comunidad de ALS.

He visto pacientes que en su desesperación por curarse de la enfermedad han aceptado recibir ingenuamente los tratamientos más descabellados.

Algunos tratamientos basados en medicinas aún en proceso investigación, otros basados en medicina tradicional o alternativa, inclusive llegan hasta a utilizar "medicina shamánica".

Como es lógico, muchas personas inescrupulosas se aprovechan de la desesperación de los pacientes (y de los familiares), y convencen a las personas para que usen sus alternativas de "sanación" con propósitos nada altruistas.

Todos tenemos derecho a tener esperanza, y la esperanza es lo último que se pierde; pero, nadie tiene el derecho de aprovecharse de nuestras esperanzas con intenciones subalternas.

Gracias a Dios existen una gran cantidad de científicos, investigadores, doctores y especialistas de diversas disciplinas que están avocados en encontrar los métodos de detener la enfermedad, de curarla.

Es a través de ellos que se manifiesta la mano de Dios. Toda la inteligencia humana creada por él está siendo puesta al servicio de un fin tan noble y milagroso. Es aquí donde debemos buscar "el verdadero milagro".

Por fortuna también existen personas buscando las mejores alternativas para mejorar la calidad de vida de los pacientes y sus familiares, profesionales que trabajan en el diseño y fabricación de equipos especiales para la comodidad de los pacientes o el cuidado de los mismos: sillas de ruedas, respiradores, almohadas, cabezales, alimentadores, software y hardware de comunicaciones, etc.

A mi entender las "Esperanzas Reales" se pueden encontrar en dos principales áreas de la investigación:

♥ "Las Investigaciones Serias con Stem Cells"

♥ "Las Investigaciones Serias con Nuevas Drogas".

He antepuesto en ambos casos la palabra "Serias" ya que antes de tomar en cuenta cualquier "noticia alentadora" en base a Stem Cells o nuevos fármacos debemos tomar en cuenta si esta noticia es referida a algún laboratorio o centro de investigación de prestigio, y quienes son los científicos involucrados. Hay muchas formas de investigar el prestigio profesional y ético de los actores involucrados, la más fácil es Internet.

1) Las Investigaciones Serias con Stem Cells.

Si bien es cierto, existen varios lugares en el mundo donde se están realizando investigaciones al respecto, sólo unas pocas tienen un reconocimiento científico adecuado. Son destacables las que se realizan en los Estados Unidos de Norte América, Francia, Inglaterra, Japón. Muchos de los laboratorios que efectúan investigaciones al respecto están intercambiando información y avances para evitar duplicidad de investigación y acelerar el proceso de encontrar un resultado exitoso.

Hay abundante información en ese sentido en la web. Ya existen experimentos realizados en roedores con resultados muy alentadores. Obviamente, esto requiere de un poco más de tiempo y de muchas pruebas adicionales antes de ser probado en seres humanos. Los científicos serios utilizan procedimientos extremadamente seguros y regulados a fin de evitar posibles errores que pongan en riesgo la salud de los pacientes y minimizar los efectos secundarios que incluso puedan poner en riesgo la vida.

2) Las Investigaciones Serias con nuevas Drogas.

De igual forma existen avances en el uso de distintos fármacos que puedan desacelerar el proceso de avance del ALS y enfermedades similares. Los laboratorios involucrados en estas investigaciones también deben efectuar un procedimiento científico muy serio que requiere de tiempo para hacer pruebas primero con animales y en una fase final cuando cuentan con la autorización respectiva de los organismos reguladores, recién efectuar las pruebas en seres humanos.

Objetivamente, estos son los dos caminos principales que nos pueden conducir hacia el tan ansiado "Milagro", milagro basado en el avance científico que busca desacelerar la enfermedad, detenerla y/o curarla.

Mientras este "Milagro" se concreta, no perdamos la objetividad, esperemos pacientemente y con fé y brindémosle al paciente con ALS toda la ayuda posible para elevar al máximo posible su calidad de vida. Esto implica principalmente darle tranquilidad espiritual necesaria y mantenerlo permanentemente comunicado. Los demás cuidados complementarios también son importantísimos pero no tanto como los dos primeros. Si esos dos cuidados principales no existen, los demás no adquieren significancia alguna.

Por eso aparte de los médicos especialistas (Intensivistas, Neurólogos, etc.) o enfermeros y asistentes, en el cuidado deben intervenir profesionales de distintas disciplinas. Se debe formar un "Super Team" con la participación de un psicólogo, que le ayude al paciente a redefinir sus metas en la vida; un consejero espiritual, que le ayude a alcanzar la paz interior y paciencia pese a la adversidad; terapistas físicos (masajes corporales terapeúticos), expertos en equipos para discapacitados (sillas de ruedas, camas especiales, etc) que le brinden al paciente la máxima comodidad

posible, y un especialista en Comunicaciones Aumentativas, es decir, en hardware y software que le permitan al paciente mantenerse comunicado permanentemente a lo largo de TODAS las fases de la enfermedad

augmentative@hotmail.com José Luis Palomino

Los próximos años prometen ser emocionantes y llenos de desafíos para los pacientes con ELA debido al desarrollo de tratamientos que pueden demorar la progresión de la enfermedad. La investigación actual sobre ELA brinda nuevos resultados constantemente.

La intención en este manual no es estudiar las nuevas direcciones en las cuales va encaminada la investigación sobre ELA, sino enfocarse en las implicaciones de la enfermedad para los pacientes y sus familias.

ELA no es una enfermedad fácil de padecer. Escribir acerca de ella no es fácil y leer acerca de ella tampoco lo será. Le sugiero que no intente leer este manual de una vez. Mas bien, familiarícese con el contenido y entonces lea las secciones con calma o a medida que le sean pertinentes.

Esto no es un libreto de auto-ayuda ni un manual de cómo cuidarse a sí mismo si tiene ELA. La lectura de este manual no puede reemplazar la consulta con su médico y con los profesionales que tienen especial interés en cuidar a pacientes con ELA.

Espero que la lectura de este manual le provea fortaleza y ánimo.

Fortaleza para entender en forma específica los desafíos a los cuales posiblemente tendrá que enfrentarse, y ánimo por el conocimiento que han encontrado muchos pacientes que aún cuando la enfermedad haya causado un grave efecto físico, sus espíritus permanecen firmes, rodeados por el amor de sus familias y de los que los cuidan.

ALS Association (USA):http://www.alsa.org

Los médicos realmente buenos admitirán que aún saben muy poco acerca de la enfermedad neurodegenerativa ELA /EMN pero la mayoría persiste en decirnos que no hay nada que se pueda hacer y que debemos de abandonar toda esperanza. No nos dicen que existen casos de remisiones inexplicables de ELA/EMN o que muchas personas sobreviven a la enfermedad por más de una década. Es cierto que algunas formas agresivas de ELA/EMN progresan demasiado rápido como para beneficiarse de cualquier tratamiento convencional o alternativo actualmente disponible.

Un diagnóstico de ELA/EMN no es una sentencia de muerte inmediata. Debe ser tomado en serio y debe actuarse en consecuencia tan pronto como sea posible: sería insensato hacerlo de otra manera.

Es mi firme creencia que existen cosas que muchos de nosotros podemos hacer por nosotros mismos. Para algunos la información en estas páginas habrá llegado muy tarde o puede ser completamente inadecuada, pero por favor no sé “de por vencido” solo porque alguien le dijo que lo hiciera.

Sea positivo y hágase cargo de su enfermedad. La investigación progresa rápidamente y sería bastante realista esperar una cura para las afecciones

neurodegenerativos tales como la ELA/EMN en los próximos cinco años. No existen garantías en la vida pero siempre debe haber esperanza. Nunca deje que otros se la quiten.

Usted no es una víctima. Es un jugador en el juego de la vida – así que juegue para ganar...

Steven Shackel's page: http://www.goulburn.net.au/~shack/

Aceptar ALS no quiere decir rendirse. Debe ser el primer paso en muchos de la vida con ALS. Hay mucho que se puede hacer para ayudarte para continuar con una vida productiva y agradable, Se positivo pero no trivializa la situación. Es absurdo aparentar que todo va a estar bien o que ALS no es una condición muy seria.

No hay necesidad de morar en los aspectos negativos de la enfermedad por, otro lado, es verdad que el 20% de las personas con ALS viven más de cinco años y que cerca del 10% viven más. También es verdad que las investigaciones neurológicas se mueven firmemente adelante y que nadie sabe cuando ocurrirá un descubrimiento.

Estos factores que dan esperanza y esperanza son una parte crucial de la vida.

Debes lograr un balance correcto entre esperanza y realismo, que no es una tarea fácil.

El manejo de ALS es un continuo cambio de desafíos. Aunque es una enfermedad degenerativa, el ritmo en que el músculo se degenera es impredecible y puede variar mucho. En algunos casos la enfermedad parece haber alcanzado una meta, mientras que otros progresan lentamente. También puede progresar constantemente en un ritmo rápido o lento. Cualquiera que sea el ritmo de degeneración de los músculos, tu

debes permanecer tan activo como sea posible, sin causar fatiga que afecte a los músculos. También ayuda a que te enfoques a que puedes hacer, en lugar de lo que no puedes hacer.

Aunque no se sabe de medicamentos que curen ALS, hay tratamientos médicos y muchos tratamientos de terapia que pueden ayudar al paciente a mantenerse activo y tener una vida lo más independiente posible. Estos tratamientos deben ayudar al bienestar de usted y su familia. Algunos tratamientos que se mencionan abajo son discutidos con más detalle en otras secciones de este manual. El éxito de la mayoría de estos tratamientos depende de la voluntad del paciente y de la habilidad de comunicarse abiertamente con sus cuidadores, terapistas y doctores.

Steven Shackel's page:http://www.goulburn.net.au/~shack/

¿QUÉ ES ALS O ELA?

DESCRIPCIÓN GENERAL.

Esclerosis Lateral Amiotrófica

Ejercicio Con Moderación.

Es importante que todos los ejercicios se hagan con moderación, la fatiga sólo aumenta tu debilidad y te roba la energía que necesitas para tu rutina diaria y tus actividades que más disfrutas.

Si encuentras que tu serie de ejercicios prescritos te cansan, habla con tu terapista, se pueden hacer los cambios eliminar los riesgos de fatiga.

De igual manera, ninguno de tus ejercicios debe causarte dolor. Si experimentas dolor al hacer el ejercicio habla con tu terapista. Puede ser que no estés haciendo el ejercicio correctamente, o quizás debe hacerse algunas modificaciones a tu programa de ejercicios.

El Ejercicio Recreativo.

Si tu disfrutas las actividades tales como caminar, la bicicleta estacionaria y especialmente nadar, mantenlos lo más posible mientras sean seguros para ti. Si experimentas calambres o fatiga, no continúes con el ejercicio hasta que consultes con tu doctor o terapista.

Activo, Activo-Asistido, Y Ejercicio Pasivo.

El objetivo de los ejercicios ROM es mover cada articulación afectada, a través de su plano y rango de movilidad todos los días.

No todas las personas con ALS pueden hacer completo las series de ejercicios activos.

Un ejercicio activo es uno que puedes hacer tu solo, sin ninguna ayuda, cuando tus músculos pueden realizar el movimiento completo.

Los músculos que pueden sólo mover parcialmente una articulación necesitan ayuda activa en el ejercicio. Un auxiliador puede ayudar al músculo a través del movimiento o te pueden enseñar una manera de tener un propio ayudante, para el rango de movimiento.

El ejercicio pasivo es hecho completamente para un auxiliador cuando los músculos ya no pueden realizar nada de movimiento. El auxiliador mueve la articulación dentro de su rango de movimiento manipulando tu extremidad. El ejercicio pasivo trabaja las articulaciones pero no los músculos.

Tu terapeuta puede entrenar a tu cuidador para hacer estos ejercicios correctamente.

La transición del ejercicio activo-pasivo es raramente abrupta por que vas a encontrarte con que puedes hacer unos ejercicios activos y otros con asistencia y aun otros pasivamente.

Algunos Tips De Ejercicio

1. Los ejercicios deben hacerse diariamente y convertirse en una rutina.

2. Puedes dividir la rutina en partes para evitar la fatiga.

3. Si experimentas fatiga consulta a tu terapeuta para hacer algún cambio en tu programa.

4. Haz lo más de ejercicios activos que puedas por que puede ser necesario cambiar después a activo-pasivo con ayuda o ejercicios pasivos.

5. Tu terapeuta puede ayudarte a tener la decisión correcta de los límites de tu ejercicio.

6. Pregunta a tu terapeuta cuales son los ejercicios más importantes para hacer si tienes un día muy ocupado.

7. Algunos ejercicios pasivos los puedes hacer mientras estas sentado o acostado, estos ejercicios generalmente los haces cuando estas acostado.

Tu terapeuta ya te aconsejara que posición de los ejercicios son los mejores para ti.

8. Detente si existe molestia.

LA TERAPIA FISICA EN ELA

El papel de la terapia física en ELA comienza antes de que haya perdida significativa de fuerza y función, y continua durante el tiempo de vida de la persona.

La terapia física sirve para:

♥ Mantener la flexibilidad articular normal y el arco de movimiento.

♥ Mantener la fuerza muscular tanto como se pueda.

♥ Mantener la función tanto como sea posible.

♥ Disminuir dolor.

El terapeuta logra estas metas al evaluar al individuo sobre una base regular y, basados en estos hallazgos, instruir al paciente y/o al cuidador en los ejercicios apropiados, dando el equipo adecuado y asesorando sobre las AVDH(actividades de la vida diaria humana).

En este articulo, me concentrare en dos problemas comunes en ELA, ambos envuelven la perdida del arco del movimiento normal de las articulaciones.

Estos problemas son:

♥ Capsulitis adhesiva del hombro

♥ Contractura en flexión del cuello.

Capsulitis significa que el tejido conectivo que rodea las articulaciones óseas del cuerpo se inflaman. La causa usualmente es debilidad muscular, llevando a perdida de movimiento en la articulación.

Cuando cualquier articulación del cuerpo no se mueve a través de su arco normal por un periodo de tiempo considerable, este tejido conectivo se hace menos elástico y maleable. Esto puede rápidamente (a veces en días) hacerse rígido, fibrótico y restringir el movimiento.

Si la articulación se fuerza hacia su arco de movimiento normal (más allá del punto que ahora no esta permitido), el paciente experimenta inmediatamente dolor agudo y se produce una respuesta inflamatoria por parte del cuerpo.

Ahora comienza un círculo vicioso. El paciente no desea mover la articulación, porque causa dolor, aumentando la inmovilidad, la restricción y el dolor. Porque el hombro es la articulación mas comúnmente afectada, esto causa problemas reales en las AVDH.

El solo intento del paciente o del cuidador de levantar el brazo para el baño o el intento de ponerse o quitarse la camisa o el saco, puede causar dolor agudísimo.

Eventualmente, solo estar sentado recto, sin soporte del brazo puede ser intolerable.

Para evitar este escenario, es necesario empezar ejercicios diarios pasivos, activos asistidos y activos, antes de que el paciente pierda movilidad. Con los primeros signos de debilidad de la musculatura del hombro, el paciente y el cuidador deben ser instruidos en ejercicios de flexibilidad (movilidad articular).

El paciente debe intentar completar esto independientemente por el tiempo que sea posible, al acostarse sobre su espalda y usando un bastón o polea para permitir al brazo opuesto dar la fuerza. Eventualmente, si el paciente ya no puede levantar el brazo, el cuidador debe mover gentilmente la articulación del hombro a través de su arco de movimiento posible. Es importante que el paciente y la familia sean instruidos por el terapeuta en el modo correcto de realizar los ejercicios, pues se puede hacer daño real si los ejercicios se realizan incorrectamente. En algunos casos, el cuidador

puede ser instruido en movilización articular. Esta es una técnica de ejercicios que requiere de cierto entrenamiento, pero que si se hace correctamente, puede evitar la capsulitis adhesiva.

Si a pesar de los esfuerzos, se sospecha capsulitis adhesiva, debe comenzarse con terapia física intensiva inmediatamente. La combinación de calor profundo o hielo, antinflamatorio y medicamentos para el dolor, y técnicas gentiles de movilización puede restaurar la flexibilidad normal y eliminar el dolor.

Otra complicación común en ELA es la contractura en flexión del cuello. Porque los músculo extensores del cuello (los músculos a lo largo de la espalda y cuello que mantienen la cabeza erguida), a menudo se debilitan mas temprano que el grupo muscular opuesto, el cuello, sus flexores, los extensores, se hacen tensos mientras la cabeza comienza a caer.

Los músculos flexores (al frente del cuello), en contraste, se acortan mientras el paciente tiene mayor dificultad para mantener la cabeza erguida.

Un collarín puede proveer soporte para el paciente, pero a veces es tolerado muy poco. Puede necesitarse paciencia y perseverancia para asistir al paciente para encontrar un collarín que sea lo suficientemente fuerte para soportar, pero suficientemente ligero y ventilado para ser confortable.

El error hecho frecuentemente, sin embargo, es que para cuando el paciente ya aceptó la realidad de que el collarín es necesario, los músculos flexores del cuello ya están tan acortados que el collarín ya no se puede tolerar.

Otra vez es importante para el paciente y/o cuidador el empezar la movilización pasiva, activo- asistida y activa antes de que la limitación en el cuello sea evidente.

El paciente y el cuidador deberían ser instruidos en los ejercicios de movilización gentiles para cuello tanto en sentado como acostado boca-arriba. Esto debe hacerse al menos una vez diario para mantener la flexibilidad normal del cuello.

En conclusión, el paciente con ELA se beneficia de la terapia física en todos los estadios de la enfermedad. Es imperativo, sin embargo que cada paciente sea valorado por un terapeuta físico regularmente, y que se inicie una terapia adecuada antes de que comiencen las complicaciones serias.

La Fuerza Muscular Del Paciente.

No se espera que la terapia física los haga más fuertes a los pacientes. Mas bien, los pacientes y sus familias aprenden cómo aprovechar al máximo lo que pueden hacer los pacientes aun si están perdiendo fuerza.

La ejecución de los ejercicios de terapia física conforme a las indicaciones de un profesional entusiasta puede alentar el estado de ánimo del paciente. Sin embargo, muchos médicos y compañías de seguro no consideran eso como suficiente razón para recetarla en forma regular, citando el hecho que muchos de los ejercicios puede realizarlos la familia.

Se debe reconocer que en algunos pacientes la terapia física intensa puede precipitar calambres que pueden ser dolorosos; por lo tanto, los pacientes necesitan juzgar por sí mismos si los beneficios que proveen los ejercicios valen la pena el tiempo que les toma hacerlos y la posible incomodidad que pueden causar.

Es mejor que los pacientes que tienen dificultades hablen acerca de ellas directamente con el terapeuta físico y con el médico que les ha recetado la terapia.

Puede haber algunas modificaciones al programa que proveerán un mejor balance.

DISPOSITIVOS DE AYUDA

Los dispositivos pueden ayudarles a los pacientes a prolongar el tiempo que pueden funcionar independientemente. Por ejemplo, ortesis para el tobillo y pie para el pie caído evita que los pacientes se tropiecen con sus propios pies y extiende el tiempo que pueden caminar independientemente.

De igual manera, si una silla de ruedas le permite movilidad a alguien sin que se caiga, se prefiere que se use a que se caiga y se rompa una cadera. Se entiende que la necesidad de usar con frecuencia dispositivos de ayuda es una fuente de desánimo ya que refleja la admisión de la pérdida de la independencia. Sin embargo, los dispositivos de ayuda pueden ayudar a conservar la energía de los pacientes para que puedan hacer las cosas que les son importantes y protegerlos de lesiones innecesarias.

HABLA Y COMUNICACIÓN

Si ELA afecta los órganos del habla, intentar comunicarse con el mundo exterior se vuelve progresivamente más difícil y una fuente de gran frustración tanto para los pacientes como para los amigos.

Una evaluación por un patólogo del habla o un terapeuta del habla puede ayudar. Puede haber una etapa intermedia en la cual se pueden enseñar las técnicas para aumentar la claridad con la cual habla el paciente, y una etapa posterior en la que se necesita considerar el uso de dispositivos alternos de comunicación.

Una libreta o una máquina de escribir puede ser de ayuda. Los sintetizadores de voz computarizados tales como los que usa Stephen Hawking están disponibles y son caros. Los pacientes o personas con quienes están hablando pueden utilizar tableros de comunicación con las letras del alfabeto y palabras usadas comúnmente. Una característica común de la mayoría de estos dispositivos es que demoran la comunicación. Sin embargo, extienden el tiempo durante el cual es posible la comunicación.

Estos sistemas existen para la venta y algunos de ellos son susceptibles a modificaciones de mejoramiento continúo. Pero, NINGUNO de ellos es para "conectar y usar", TODOS ellos requieren de un entrenamiento diario y constante de por lo menos 2 horas.

Hay evidencia exitosa de pacientes que logran usarlos casi a la perfección luego entre cuatro y seis meses de práctica a conciencia. Ellos en pocas palabras "ya saben como se usan los salvavidas de abordo" y en consecuencia están preparados para afrontar sin miedo el "Síndrome Locked In"

El paciente y la gente que lo rodea no deben esperar a que se alcance el síndrome de "Locked In" para empezar a usar estos dispositivos. Esto puede ser muy tarde.

Muy por el contrario, el paciente debe familiarizarse y usar estos dispositivos desde el mismo inicio de la enfermedad (sobre todo si se trata de ALS y enfermedades similares que ocasionen el "Síndrome de Locked In").

Muchos pacientes con ALS se inician con switches detectores de movimiento de ojos, de movimiento de barbilla, del maxilar, tecnologías de headmouse, etc. Todas estas soluciones solamente sirven para una fase transitoria de la enfermedad; y ante el avance a otra fase de la enfermedad deben usar otro switch... Y luego otro.

Estos dispositivos son maravillosos para enfermedades que no impliquen el síndrome de "Locked In" ya que mientras exista el más mínimo movimiento existe comunicación.

Cada cambio de switch significa una inversión de dinero, y por lo general los equipos especiales de comunicación no son baratos. A la larga haber cambiado tantas veces de switch durante el desarrollo de la enfermedad resulta más caro que haber empezado con un dispositivo de ondas cerebrales. El mejor "salvavidas" en materia de comunicación para pacientes con ALS está en los sistemas basados en "Ondas Cerebrales", estos sistemas pueden ser utilizados tan sólo con las ondas cerebrales o con un mínimo (a veces imperceptible a la vista) de movimiento.

Si el paciente cuenta con los recursos económicos para ello, no hay problema, pero no es el caso de la mayoría de pacientes con ALS.

Las experiencias exitosas con ambos dependen de que el paciente realmente quiera usarlos, ponga el empeño adecuado, y que de preferencia haya recibido el entrenamiento antes de llegar al síndrome de Locked In. Posterior a la presentación del síndrome es muy difícil pero no imposible lograr la comunicación. Se requiere de una gran dosis de paciencia, constancia y mantener motivado al paciente.

Seamos pues, concientes que la posibilidad de llegar a "Locked In" es una realidad, Dios quiera que como en muchos casos registrados, la enfermedad se detenga y no se llegue a esta terrible etapa. Pero, debemos inculcar muy responsablemente a los pacientes con ALS a estar preparados para soportar esta fase y la única manera de afrontarla es manteniendo la comunicación .

La calidad de vida que le podamos dar a los pacientes con ALS depende de la paz espiritual que tenga el paciente y de que se mantenga comunicado. TODOS los demás cuidados son secundarios.

augmentative@hotmail.com José Luis Palomino

APOYO NUTRICIONAL

Los pacientes que mantengan una hidratación y nutrición adecuada se sentirán mejor y vivirán más tiempo.

Generalmente, masticar y tragar se hace automáticamente sin pensarlo mucho.

Si ELA afecta los músculos que se usan para masticar y tragar, es posible que las técnicas para comer y la dieta cambien gradualmente.

Generalmente, el primer cambio que notan los pacientes es que necesitan concentrarse y comer y tragar más lentamente para no atragantarse. Como

consecuencia, es posible que haya dificultades con algunos tipos de comida. A medida que el masticar se vuelve más difícil, las comidas blandas pueden ser más fáciles de comer.

Las comidas semi-espesas pueden ser más fáciles de ingerir que los alimentos sólidos y los líquidos, pero no existe ningún patrón de dificultad que sea igual para todos los pacientes.

Cuando ya no es posible mantener un ingreso calórico adecuado a través de una dieta regular, los suplementos alimenticios disponibles comercialmente pueden, con frecuencia, proveer un ingreso calórico adecuado con tal que los pacientes puedan tragarlos en forma segura.

Como consecuencia, es apropiado considerar el uso de la alimentación por Gastrostomía cuando:

1. Si los pacientes se atragantan con comida o líquidos.

2. Toman más de una hora con cada comida.

3. Están perdiendo peso rápidamente.

4. Se están deshidratando.

La gastrostomía se debe usar teniendo en cuenta el contexto de la condición total del paciente. Este es un tubo de alimentación que entra directamente al estómago a través de la piel del abdomen.

Es mejor considerar el uso de un tubo de gastrostomía antes de perder peso y antes, no después que los pacientes hayan tenido varios ataques de neumonía causados por aspiración. Sin embargo, la colocación y el mantenimiento de un tubo de alimentación por gastrostomía tiene riesgos.

Los riesgos de colocar un tubo de alimentación (gastrostomía) son menores si se hace antes de:

♥ No poder tragar correctamente es la aspiración de comida, saliva o secreciones del conducto superior de aire a los pulmones, causando

neumonía. y la desnutrición del paciente.

♥ Que las dificultades para tragar interfieren con la hidratación

Los riesgos asociados con las gastrostomías incluyen:

♥ El riesgo de la incomodidad de colocar el tubo de gastrostomía.

♥ El riesgo de un tubo descolocado.

♥ El riesgo continuo de aspirar comida y saliva a los pulmones.

♥ El riesgo de que comiencen las dificultades con la respiración, o cuando la Capacidad Vital Forzada (una medida de la función pulmonar) baja a menos del 50% del valor previsto.

Los pacientes que eligen esta opción deben hacerlo en el momento adecuado y habiendo consultado con sus médicos. La decisión informada de colocar un tubo de alimentación se debe hacer después que los pacientes, sus familias y sus médicos hayan estudiado juntos el tomar este paso y tomen en cuenta la condición total del paciente. En definitiva es la decisión del paciente.

NUTRICION

La nutrición apropiada es esencial para todos nosotros, especialmente ésos de nosotros que tenemos una enfermedad. La mayoría de los americanos están familiarizados con la pirámide del alimento recomendada por el USDA (el Ministerio de Agricultura de Estados Unidos.)

Muchos PALS estructuran su dieta para eliminar alimentos procesados tanto como sea posible. Esto significa evitar los alimentos con los preservativos o los ingredientes artificiales, y concentrarse en comer los alimentos frescos, naturales.

Esto tiene buen sentido, puesto que algunas frutas y vegetales frescos contienen cantidades significativas de vitaminas y sustancias antioxidantes. La proteína es muy importante para PALS y las mejores fuentes son la carne, pescados, huevos y queso.

Algunos PALS procuraran dietas extrañas en una tentativa desesperada de luchar contra la enfermedad. No he encontrado ninguna evidencia de que cualquier dieta en particular sea beneficiosa en retardar la progresión de la enfermedad.

La mejor dieta es probablemente una que incluye todos los grupos del alimentos. Así pues, el conocimiento que la metabolización de los alimentos produce los radicales libres que son dañinos al cuerpo y se pueden implicar con ALS, puede autorizar una mirada más cercana de lo que y cuánto comemos.

Los alimentos "densos" son los que deben tener presente los PALS, al seleccionar sus comidas. El filete y las habas ambas contienen la proteína, pero el filete es denso significándole que se puede comer mucho menos de él, para conseguir la proteína adecuada. Las naranjas y el kiwi ambas tienen vitamina C, pero los kiwis tienen más significando que, ellos son un alimento más denso. Otra ventaja de alimentos densos es que usted no tiene que perder tanta energía cuando come, porque usted puede comer menos y obtener el mismo valor alimenticio. Es más, comiendo menos puede

dar lugar a la liberación de pocos radicales libres.

Alimentos Altamente Antioxidantes

Algunas plantas, frutas y vegetales que los científicos dicen son altos en antioxidantes son:

♥ las fresas

♥ la espinaca

♥ la col rizada

♥ las uvas

♥ el ajo

♥ el brócoli

♥ las coles de Bruselas

♥ los arándanos

♥ las remolachas

♥ los brotes

♥ la alfalfa

La fibra es esencial en la dieta de PALS prevenir el estreñimiento, una situación común entre éstos pacientes. Si usted está comiendo bastante fibra y todavía tiene problemas con el estreñimiento, considere el usar de una forma a granel de laxante, tal como la cáscara del psyllium.

Por lo menos un proyecto de investigación está mirando la eficacia de la dieta ketogénica.

Esto es una dieta altamente grasosa , baja en proteínas y baja en carbohidratos, que se ha utilizado para tratar algunas formas de epilepsia de la niñez. Los investigadores creen que la dieta ketogénica produce pocos radicales libres y desean ver si esta dieta retarda el índice de la progresión de ALS.

Tal dieta va contra todas las recomendaciones alimenticias convencionales. Los PALS deben buscar siempre el consejo de su médico antes de realizar cualesquiera cambios dietéticos.

Una digestión lenta, el exceso o la insuficiencia de ciertos alimentos puede estresar, hacer más lenta o afectar la manera en que funciona nuestro hígado y otros procesos metabólicos. Aquí se presentan algunas reglas generales nutricionales de sentido común que deben ayudar en el mantenimiento del hígado y de una función metabólica saludable, mejorar la digestión y ayudar en la excreción de toxinas potencialmente dañinas

1. Al levantarse por la mañana, inmediatamente tome dos vasos de agua. Tome entre ocho y doce vasos de agua filtrada o embotellada diariamente

(aproximadamente 4 litros) para apoyar en la limpieza de los riñones e hígado. Tome agua durante el día pero no tome mucha con las comidas.

2. Adopte buenos hábitos de higiene intestinal porque el hígado filtra los virus y bacteria en la comida. Coma alimentos frescos, de preferencia fruta, vegetales y alimentos de granja (por ejemplo, huevos y aves de corral) cultivados orgánicamente, si estos están disponibles. Esto minimiza su consumo de pesticidas, hormonas de crecimiento, antibióticos y grasas saturadas. No recaliente los alimentos más de una vez. Evite las carnes preservadas de todo tipo. Siempre lávese las manos antes de comer.

3. No coma grandes cantidades de azúcar – especialmente azúcares refinadas. El hígado las convierte en grasa. Los edulcorantes artificiales utilizados en alimentos y bebidas dietéticas son tóxicos para el hígado y por ello afectan su función. Si siente necesidad de un refrigerio dulce, coma fruta fresca o seca, miel o melaza.

4. No coma si no siente hambre – pero tampoco aguante hambre.

5. Evite alimentos a los que puede ser alérgico o que encuentra difíciles de digerir (pueda que necesite llevar un registro para establecer que alimentos parecen ocasionarle problemas). Si su digestión es lenta puede probar tabletas de enzima digestiva antes de cada comida o incluya un yogurt que contenga bifidus y acidofilus en su dieta diaria. Pruebe comenzar una comida con alguna fruta o vegetales crudos.

6. Minimice su consumo de café, té y alcohol. Gradualmente corte a una taza diaria o, mejor aún déjelos por completo. Si toma té, no le añada leche ya que esto tiende a neutralizar la cualidad anti-oxidante del té.

7. Trate de no comer cuando esté estresado o ansioso. Cuando está estresado la sangre es desviada de los intestinos y del hígado. Esto puede llevar a

hinchazón y a una digestión pobre.

8. Evite los alimentos con saborizantes, colorantes, preservantes y edulcorantes artificiales.

9. Coma menos carnes rojas, digamos no más de 4 onzas por porción (como en una hamburguesa promedio), así como proteína derivada de carne, huevos y pescado e incluya más proteínas derivadas de granos, nueces, semillas y legumbres.

10. Trate de eliminar la mantequilla y la margarina de su dieta, o por lo menos minimícelas. Coma pan de buena calidad, alto en fibras y multigranos en lugar de pan "integral", que a menudo es simplemente pan blanco altamente procesado al que se le añade colorante.

11. No coma grasas excesivamente saturadas o dañadas. Existen grasas buenas y malas. La margarina, los aceites hidrogenados, mantequilla y las comidas fritas, las galletas empacadas, las papas fritas y similares deben evitarse.

Utilice aceites no refinados, prensados en frío para cocinar (por ejemplo aceite de oliva virgen) y manténgalos refrigerados.

12. Coma alimentos altos en fibra tales como frutas y vegetales crudos; salvado o cereales de desayuno que contengan salvado; pan alto en fibras y similares.

Combinado con un consumo de agua adecuado esto ayudará a prevenir el estreñimiento, la digestión lenta y consecuentemente la excesiva

"fermentación" de la comida en el intestino.

13. Intente incrementar la cantidad de comida cruda en su dieta a alrededor del 40%. Coma un desayuno liviano que incluya las frutas crudas, los cereales con leche de soya. Los jugos de vegetales frescos son buenos para incluirlos en el desayuno. Trate de incluir la ensalada como parte de sus comidas principales del día (almuerzo y cena). Tome refrigerios de frutas, zanahoria, apio, castañas crudas, almendras, semillas, fruta seca y similares.

14. Escuche a su cuerpo. Tome (de preferencia agua) tan pronto como sienta sed.

Coma solamente cuando sienta hambre. Evite el estrés y/o utilice técnicas de relajación /meditación para controlar los niveles de estrés.

15. De ser posible, comience las comidas con un alimento "amargo" tales como aquellos que se encuentran en el "ante pasta" de estilo mediterráneo

(especialmente aceitunas y verduras de hoja de ensalada). Los "Principios Amargos " (no ácidos como el limón o vinagre) estimulan las papilas gustativas sensibles a lo amargo que están conectadas neuralmente a la pared del intestino y promueven la secreción de una hormona llamada gastrina. La gastrina apoya el proceso digestivo a muchos niveles. Si no le gustan las aceitunas o comidas parecidas, puede obtener "licores amargos" y tinturas amargas de tiendas de alimentos naturales y herbolarios, y se pueden tomar con una pequeña cantidad de agua antes de las comidas.

16. Podría ser buena idea hacerse un examen de alergias a ciertos alimentos.

TRASTORNOS DEL SUEÑO

Las dos causas más frecuentes de las dificultades para dormir en los pacientes con ELA:

♥ Los calambres.

♥ Las dificultades respiratorias.

Los pacientes están casi siempre conscientes de los calambres porque son dolorosos y los despiertan o no les permiten dormir. Existen tratamientos para los calambres.

Si la capacidad de respiración del paciente empeora, es probable que el primer efecto clínico importante ocurrirá mientras duerme. A veces, es posible identificar las dificultades respiratorias simplemente observando al paciente mientras duerme. Sin embargo, muchas veces las dificultades para respirar mientras duerme no son tan obvias.

La primera indicación que los pacientes no están respirando bien cuando duermen puede ser que se despiertan frecuentemente, tienen dolores de cabeza al despertarse, o sienten cansancio o sueño excesivo durante el día.

Si se puede demostrar que la causa es que tienen dificultades respiratorias al dormir, entonces el tratamiento de esas dificultades respiratorias resultará en un sueño más eficiente y que estén alertas y funcionen mejor durante el día. A veces ayuda documentar estas dificultades usando una medida continua de oxígeno en la sangre mientras duerme el paciente, revisando si hay períodos en los cuales la cantidad de oxígeno cae a niveles bajos, y obteniendo un estudio completo al dormir. Los tipos específicos de la ayuda respiratoria se presentan en la siguiente sección.

MANTENIMIENTO DE LA FUNCIÓN RESPIRATORIA

Tal vez la complicación médica más grave en la ALS es el deterioro gradual de los músculos implicados en la respiración. El diafragma es un músculo arqueado ubicado justo por debajo de los pulmones que sube y baja y permite que el aire entre y salga. Los intercostales son músculos localizados entre las costillas que se contraen y relajan y ayudan también al movimiento del aire.

A medida que estos músculos se debilitan, el acto de respirar, que es completamente automático en la mayoría de las personas con ALS, se vuelve consciente y requiere de mucha energía.

Hay síntomas tempranos del empeoramiento de la capacidad respiratoria. Los pacientes pueden sentir una falta de aire cuando están acostados o cuando realizan tareas sencillas como vestirse o comer.

También están las consecuencias de las dificultades respiratorias mientras duermen que se trataron anteriormente.

Una Capacidad Vital Forzada del 50% o menos del valor previsto, o una disminución rápida en la CVF (por ejemplo, una caída de 15% del valor previsto a través de un período de tres meses) se asocia frecuentemente con estos síntomas, o sugiere que aparecerán pronto, y que se debe considerar la ayuda respiratoria.

Existen dos formas de ayudar a pacientes para que reciban suficiente oxígeno en el torrente sanguíneo: el oxígeno suplemental y ayuda de ventilación.

♥ El oxígeno suplemental puede ayudar a los pacientes que tienen dificultades leves de respiración o cuyas dificultades respiratorias son causadas por una infección respiratoria (un resfriado, bronquitis, o neumonía). El oxígeno suplemental se puede administrar a través de las puntas nasales o a través de una máscara de oxígeno. A veces el oxígeno suplemental puede ayudarles a los pacientes a respirar mejor cuando duermen.

♥ La ayuda de ventilación significa tener ayuda con la tarea mecánica de respiración, a saber, ayudar a los músculos débiles a realizar la tarea de

respirar. La ayuda de ventilación se puede proveer usando métodos no invasivos, y es posible que se necesiten en forma temporal o intermitente, o

en forma permanente.

La ayuda de ventilación no invasiva se logra haciendo respirar a los pacientes a través de una máscara que se coloca sobre la nariz o a través de los tubos cortos de plástico que se colocan en las fosas nasales (almohadillas nasales).

Un ventilador empuja el aire a través de la máscara o las almohadillas nasales, y válvulas especiales regulan la presión del aire, dándole a ese tipo de tratamiento el nombre de "Ventilación continua de presión positiva del conducto de aire" (CPAP – Continuous Positive Airway Pressure Ventilation). El tratamiento se puede modificar para proveer mayor presión durante la inhalación (cuando el aire entra a los pulmones) y menor presión durante la exhalación (para ayudar que salga el aire de los pulmones).

Esta modificación se llama BiPAP Una explicación sencilla de cómo ayuda BiPAP a los pacientes con dificultades respiratorias tempranas es que ayuda en la tarea mecánica de respirar y le da a los músculos debilitados que se usan para la respiración, los cuales trabajan en demasía tratando de mantenerse al nivel de su trabajo normal, una oportunidad para descansar, para entonces regresar a su trabajo con vigor renovado.

Por lo tanto, el uso de BiPAP puede disminuir los síntomas de las dificultades respiratorias tempranas no sólo durante las horas que los pacientes lo están usando, sino también durante los intervalos en que no se usa. Por ejemplo, el asegurar que la respiración del paciente sea eficiente mientras duerme, resulta en que el paciente esté alerta durante el día. Varios estudios indican que el uso de BiPAP aumenta por varios meses la supervivencia del paciente.

Sin embargo, BiPAP no puede funcionar si los conductos de aire están obstruidos por secreciones. Los pacientes en esta situación se enfrentan a la decisión difícil entre usar ayuda de ventilación invasiva y recurrir a medidas de comodidad. Los pacientes que padecen de un ataque de neumonía temprano en el curso de la enfermedad pueden considerar la ayuda invasiva de ventilación temporal (ser entubado y conectado a una máquina de respiración) con la esperanza que después que se trate la neumonía podrán respirar sin la ayuda de ventilación. Sin embargo, la mayoría de

los pacientes que solicitan ayuda de ventilación para mejorarse de un ataque de neumonía más tarde en el curso de la enfermedad encuentran que no se los puede desconectar del ventilador y requieren apoyo de ventilación permanente.

Por lo tanto, los pacientes con ELA necesitan considerar cuidadosamente si quieren tener ayuda de ventilación permanente cuando progresa su enfermedad y los músculos que se usan para la respiración ya no tienen la fuerza para respirar por ellos mismos. Esta es una decisión de la cual necesitan hablar con sus familias y con sus médicos. Generalmente el resultado de estas conversaciones es que se aclaran los deseos del paciente.

Una manera formal de documentar estos deseos es redactar una Directiva en Avance para el Cuidado de la Salud o un testamento. El hacer esto ayuda a darles seguridad a los pacientes y a sus familias que los deseos de los pacientes se respetarán si no pueden hablar por sí mismos. Mientras que la mayoría de los pacientes no eligen la opción de ayuda de ventilación permanente, una pequeña minoría sí. La ayuda permanente de ventilación requiere una apertura directamente en la tráquea (una traqueotomía). Se puede entonces conectar una máquina de respiración a esa apertura.

La ayuda de ventilación permanente a través de una traqueotomía tiene el mayor sentido en los pacientes en los cuales los músculos usados para la respiración han sido afectados muy temprano en el curso de la enfermedad, mientras aún tienen el control de las extremidades y de los músculos faciales.

También puede tener sentido en pacientes que creen que al superar la inhabilidad de respirar por cuenta propia les permitirá continuar viviendo en forma significativa en lo personal y lo social. La situación de los pacientes en los cuales la inhabilidad para respirar ocurre tarde en la enfermedad, cuando ya no se pueden mover y dependen de otros para su cuidado, es diferente.

Sólo un pequeño número de pacientes elige la ventilación en el hogar. Sin embargo, es una opción pesada que es difícil tanto para los pacientes como para las personas encargadas de cuidarlos. Mientras que la mayoría de pacientes que terminan con un programa de ventilación en el hogar ha dicho que lo haría otra vez, la mayoría de las personas encargadas de su cuidado ha dicho que no elegirían este programa para sí mismos.

La ventilación no invasora prolonga la vida si se usa correctamente.

Los músculos que controlan o influencian la respiración o el tragar es en gran medida el problema más serio de ALS y requiere decisiones acerca de prolongar vida y en que condiciones.

El estudio de Juan Bach A, publicado en julio de 2002 en la revista Chest dice que la ventilación no invasora (ventilación mecánica sin una traqueotomía, una incisión en la tráquea), con un respirador mecánico con mascarilla cuando es necesario, puede permitir supervivencia prolongada y retrasa la necesidad de una traqueotomía, para un número significativo de los pacientes de ALS por más que un año.

El autor Juan Bach, doctor especialista en medicina física y de la rehabilitación que co-dirige la clínica de MDA en la universidad de la medicina y de la odontología de Nueva Jersey en Newark, dice que los métodos de ventilación en pacientes con ALS sin el recurso de la traqueotomía pudieron haber fallado en algunos casos debido a el enfoque que se les dio.

Un mejor enfoque

Los datos del estudio del doctor Bach muestra que 36 de 166 pacientes con ALS referidos a su clínica, el 22% utilizaban la ventilación continua, no invasora, con presión positiva, con un mecanismo para toser mecánicamente (por ejemplo, un CoughAssist), prolongando la supervivencia hasta por lo menos 14 a 17 meses y en algunos casos por varios años.

Bach dice que los aspectos claves de su plan respiratorio del tratamiento incluyen:

• El que no limitaba la ventilación no invasora a las horas del sueño sino que la usaba lo necesario, hasta 24 horas al día

• Utilizando el aparato mecánico para la tos todos los días

• Usar un ventilador usando un volumen-limitado con presión limitada, para permitir una técnica llamada de "aire apilado" (que evita el flujo de aire cuando la garganta esta cerrada)

• Tenga mucho cuidado cuando haga cambios en las piezas intercambiables del ventilador, como boquillas, puntas nasales y/o máscaras, y evite la presión que exagerada sobre la piel.

• Adaptar el tratamiento a las condiciones respiratorias dominantes,

especialmente "flujo máximo durante la tos", el flujo de aire máximo que puede ser generado mientras que tose.

• La supervisión frecuente de la saturación del oxígeno, una medida de oxígeno de la sangre.

• Evita (casi siempre) el uso del oxigeno suplementario

• Ofrece la ventilación nasal durante la noche o una mascarilla para la ventilación, que permita al usuario, tome las respiraciones profundas, según

lo necesite, acercando la mascarilla, durante el día.

En su artículo, Bach dice que la mayoría de los pacientes de ALS requerirán eventualmente, la ventilación por traqueotomía para la supervivencia a largo plazo.

Sin embargo, él observa, que la ventilación no invasora de inicio tiene muchas ventajas.

Da un plazo al paciente y a la familia de decidir sobre la ventilación con traqueotomía, que es más costosa, generalmente más molesta e incómoda, y a menudo difícil de continuar.

TERAPIAS DE CONTACTO Y MASAJE

Las terapias de contacto pueden ser muy relajantes y reconfortantes para el paciente con ALS.

Estas terapias ayudan a aumentar el calor del cuerpo, que a menudo se encuentra disminuido a causa de:

♥ Inactividad muscular

♥ Circulación disminuida en los miembros inferiores y superiores

♥ Decremento de la masa muscular

Aunque las terapias de contacto son dadas por un terapista o enfermera, el automasaje puede ser también benéfico.

La terapia de contacto más fácil de aprender es el masaje. Para que el masaje sea benéfico, debe usarse aceite para el cuerpo, para lubricar la piel. Esto ayuda a tranquilizar al paciente y a relajar los músculos.

El masaje implica acariciar sistemáticamente con los dedos de las palmas de las manos, amasando y pulsando los tejidos blandos del cuerpo, trabajando en los músculos, ligamentos y tendones.

Hay que cubrir todo el cuerpo con el masaje, induciendo un estado de calidez y relajación.

El masaje de hombros y piernas también es benéfico para aumentar la circulación.

SHIATSU

Es un sistema Japonés de terapia de contacto y es dada usando dedos, pulgares y manos. El antebrazo, rodillas, y pies también pueden ser usados, aplicando presión en el cuerpo.

REFLEXOLOGIA

La reflexología esta basada en la teoría de que pulsando y dando masaje en ciertos puntos de los pies, se puede inducir en todo el cuerpo un estado de relajación.

AROMATERAPIA

La aromaterapia es un masaje que involucra el uso de aceites con fragancia, que penetra en la piel, produciendo un estado de placer y relajación.

MASAJE CRANEO-SACRAL

El masaje cráneo –sacral ,es un masaje muy delicado y suave aplicado detrás de la cabeza y cuello. No es agresivo y produce relajación.

TENS o EMS

Los TENS o EMS estimula los músculos a través de impulsos eléctricos y son usados frecuentemente por los terapistas, para mantener en lo más posible, el tono muscular.

MEDITACIÓN

La meditación es una manera de relajar y revitalizar mente y cuerpo, y puede ejercitarse de muchas maneras.

Técnicamente, la meditación es una entrada deliberada al silencio interno y quietud por un cierto periodo de tiempo, de quince a veinte minutos. Ha sido practicada a través de los siglos por muchas y diferentes culturas y en muchas maneras diferentes.

Refiriéndose a los resultados de su investigación en su libro “La respuesta de la relajación”(Avon book,N.Y). Dr. Albert Benso, escribe que la meditación, crea un conocimiento global de relajación y un sentimiento de estar bien.

La respiración y el ritmo del corazón bajan la presión de la sangre descienden, hay un incremento en las ondas alfa curativas del cerebro. En otras palabras la meditación, reduce la tensión y relaja los músculos.

Las técnicas de meditación pueden ser divididas en dos categorías:

♥ Un tipo de meditación involucra concentrarse en algo, como tu respiración, la flama de una vela, un crucifijo, incluso el oleaje, mientras apaciblemente y silenciosamente repites una mantra, una palabra o sonido especial cualquier palabra que contribuya a la paz interna puede trabajar.

♥ El otro tipo de meditación también involucra la repetición de una mantra, pero el objetivo es relajar tu mente completamente.

Cuando los pensamientos vienen a tu mente, tu tratas de relajarte, observa los pensamientos y permíteles huir sin participar en el proceso del pensamiento. Para la mayoría de las personas, esto les toma practica.

Antes de empezar la meditación, es normalmente dejar que las otras personas en tu casa sepan que no quieres que te molesten en 20 minutos.

Muchos maestros de meditación sugieren que para mejores resultados, la meditación debe hacerse 2 veces al día, por alrededor de 20 minutos, con tus ojos cerrados cuando tu crees que ya han pasado los 20 minutos, suavemente abre los ojos y mira tu reloj.

Dos problemas comunes para los que son nuevos en la meditación es que no son capaces de relajarse, como sus mentes están llenas de pensamientos y/o cuando finalmente se relajan se quedan dormidos.

Toma la practica diaria y tiempo para desarrollar la habilidad para lograr un estado consiente de relajación a veces la música calmada en paz puede ayudar a que la mente se tranquilice, pero en fases posteriores de la meditación eso puede ser muy perturbador.

Hay muchas otras técnicas para ayudar a aclarar la mente y lograr un estado de relajación incluyendo terapia con música y terapia de visualización. Los libros con este tema pueden proporcionarles conocimiento de estas técnicas a los pacientes, instrucciones ejercicios y muchas horas de tranquilo placer.

EL CUIDADO DE LA PIEL

La gente con ALS necesita cuidado adicional mantener su piel sana y cómoda.

Hay los cambios condicionados por la enfermedad.

La piel llega a ser extremadamente frágil cuando hay problemas de respiración o de nutrición.

ALS también se parece cambiar las características bioquímicas del colágeno y de la elastina, que son fibras finas de la capa media de piel llamada el dermis. Mientras que progresa ALS, estas fibras llegan a ser irregulares de tamaño y forma. Los vasos sanguíneos en el dermis también exhiben irregularidades y depósitos de la proteína.

Entonces, la comezón y/o el dolor son comunes cuando existe inmovilidad por tiempo prolongado.

Los cuidadores pueden llevar a cabo varias medidas para aliviar las aflicciones de la piel de los pacientes con ALS .

Piel seca y comezón.

El aire del invierno aspira la humedad de la piel. Para tener otra vez humedad en la piel , intenta estos tres tips:

• Ponga humedad en el aire.

• Utilice un humidificador

• Coloque un tazón de agua en los respiraderos de la calefacción.

Evite los baños o las duchas calientes.

El agua caliente disminuye la humedad de la piel; utilice agua tibia. Un baño de 15 minutos con agua tibia es suficiente para saturar la piel. Si es imperativo un aseo, usa aceite de baño. No es necesario tomar un baño completo todos los días; un aseo por partes con una esponja usualmente puede ser suficiente.

• Cuando se bañe, frotar la piel suavemente, no tallar.

• Los especialistas de la piel comparan tallarse con una toalla , a tallarse con un papel de lija .

• Frotar suavemente la piel la deja más húmeda.

• Use cremas muy grasosas, inmediatamente después de frotarse, aplique la crema más grasosa que tolere.

Afeite con crema.

La crema es más suave que la espuma. Cuando enjuague, use jabón suave libre de detergente, elimina jabones con desodorante.

Lavar el cabello y el cuero cabelludo con comezón.

Esta queja surge regularmente entre los pacientes de ALS.

Haz la prueba usando agua fría mientras te lavas el pelo, cambia tus productos, hidratando el cuero cabelludo, usando shampoo anticaspa o funguicida y consulta a un dermatólogo.

Infección por hongos.

En el extremo opuesto del espectro puede haber problemas de piel causados por hongos condicionada por demasiada humedad. Es irónico que usted desarrollara la comezón como resultado de estar confinado a una silla de ruedas.

Para combatir la infección.

• Secar completamente el pelo.

• Después de lavar suavemente y secar perfectamente con una secadora de cabello en lo frío.

• Use la ropa absorbente.

• Busque los materiales que mantienen la humedad lejos de la superficie de la piel.

• Utilice los remedios medicinales.

• Evite la maicena, talco u otros polvos que pueden estimular el crecimiento del hongo cuando están húmedos.

Remedios herbarios .

Algunos remedios incluyen la aplicación del vinagre o de la vitamina E de la sidra de la manzana; comiendo seis clavos del ajo fresco o seis a nueve cápsulas del ajo al día; comer el yogur con las culturas vivas; y tomando vitaminas complejo B.

Dolores por Presión

Siempre que la piel esté bajo presión prolongada, se comprimen los vasos sanguíneos minúsculos y la fuente de oxígeno y de agua se interrumpe, la piel comienza a morir.

La gente que está inmóvil debe examinar la piel que está bajo presión, por lo menos una vez al día.

Un área que permanece roja más de 15 minutos, después de que la presión se quita, es el principio de un dolor de la presión. (para la piel muy oscura, que se enrojece, busque las áreas que son más oscuras o color purpurino-azules )

Para prevenir dolores:

Utilice el acolchado para proteger los puntos más comunes por presión (véase el gráfico ). Al hacer un cojín de goma espuma, corte el centro, esto puede mejorar la circulación. En la cama, los cojines de piel de borrego o sintéticos de la zalea son eficaces, al igual que el cojín con

picos o cojines del colchón de la espuma.

También es eficaz el masaje sobre las áreas donde hay salientes óseas o evite colocar a una persona directamente sobre la cadera.

Tenga Cuidado con los Reclinables

Cuando se sienta, el coxis es el área que más recibe presión. Así como se afecta la movilidad, un amortiguador de la presión, es una necesidad básica. Los reclinables son importantes para la gente con el movimiento limitado, pero puede causar malos dolores de la presión, especialmente cuando la gente duerme en ellos en la noche.

Equipe la silla con un amortiguador apropiado de la presión y guarde un cercano para cuando vaya a salir.

Idealmente, la gente inmóvil necesita ser cambiada de posición cada dos horas. Con un mínimo de uno a dos cambios de posición en la noche, reducirá grandemente el riesgo de los dolores de la presión.

Un colchón que da vuelta automáticamente programado, puede ayudar con la carga para los cuidados, durante la noche.

Sea tan activo como sea posible, muchos dolores de presión entre los PALS, no se presentan cuando los pacientes con ALS se mantiene activos y no están en la cama, que es probablemente la cosa peor que una persona puede hacer.

Para que la piel se mantenga sana, debe alimentarse sanamente lo mejor posible , a través de los alimentos sanos y agua en grandes cantidades (ocho a 10 vasos de agua al día). Porque las vitaminas y los minerales trabajan para ayudar a la piel, comience con un suplemento diario del multi-vitaminas y minerales.

Practica una dieta sana, frutas y vegetales frescos, panes y cereales integrales, alubias secas cocinadas y guisantes, leche, y adicional-inclina la carne o pescados.

Los expertos del cuidado de la piel recomiendan el incluir de un alimento ácido lino léico en la dieta diaria, tal como aceite del alazor, aguacate o semillas. Otros ácidos grasos esenciales, que ayudan a humedecer la piel, se encuentran en aceites de las sojas, de los salmones, del atún, del camarón y de maíz.

La reparación de la piel dañada por los dolores por presión requiere la proteína adicional, zinc, y las vitaminas A, C y vitamina K. también construyen el colágeno, que es afectado por ALS.

APOYO PSICOLÓGICO

Tratamiento para la depresión

La depresión es común en los pacientes con ELA. En la mayoría de los casos es autolimitada.

En otros, no lo es. Las medicinas antidepresivas específicas deberían acortar la duración. Una razón común por la cual rechazan este tratamiento es la creencia falsa de que ya que existe una buena razón para la depresión (el diagnóstico en sí o la progresión de la enfermedad) no se necesita tratar. Sin embargo, los medicamentos antidepresivos generalmente acortan la duración y la severidad de la depresión aun cuando se haya desarrollado debido a razones excelentes. Las medicinas se pueden complementar con asesoramiento psicológico. A lo mínimo, dicho asesoramiento puede facilitar la comunicación entre los pacientes y sus seres queridos y ayudarles a verbalizar sus reacciones al diagnóstico y a las implicaciones.

LOS PROBLEMAS MAS FRECUENTES

SALIVA

Con frecuencia existen dificultades con la saliva , producida naturalmente debido a la sobre producción o a la disminución en la habilidad de tragar espontáneamente. Debe hablar acerca de estas dificultades con su médico. Existen varias opciones de tratamiento que, mientras que no son perfectas, pueden proveer cierto alivio. Estas incluyen agentes que disminuyen la producción de saliva (que resultan para algunos pacientes) y agentes que aflojan la saliva o las secreciones de la vía respiratoria (que resultan para otros).

CAÍDAS

Para evitar las lesiones al caerse es mejor dejarse caer y no dejarse caer hacia delante o hacia atrás. La mejor manera para levantarse de una caída depende de cuales músculos puedas usar todavía, si todavía tienes suficiente fuerza en tus brazos y manos, puedes sostenerte de algo firme como un mueble, por ejemplo y empujarte tu mismo hacia arriba y sentarte en una silla.

Cuando te haz caído lo más importante que hay que hacer es conseguir ayuda para sentarte en una posición vertical. El nivel de asistencia que necesitas va a depender del nivel de debilidad de los músculos o quizás solo puedes necesitar un poco de apoyo mientras te estas levantando o quizás necesites ser levantado por atrás hasta que tu te puedas empujar contra el suelo con tus piernas o también necesites a dos personas para ayudarte a sentarte en una silla o en silla de ruedas.

Es importante que los cuidadores no se fatiguen para así ponerte cómodo hasta que llegue suficiente ayuda. Dile a tu terapeuta que te enseñe a ti y a tus cuidadores el mejor método para recuperarte de las caídas.

DOLOR DE LAS ARTICULACIONES

Si eres incapaz de moverte por ti mismo debes pasar mucho tiempo en una sola posición. Esto puede ser muy incomodo para tu piel y tus articulaciones. Arregla con tu auxiliador que te cambie la posición cada dos horas.

A través del día y te voltee por la noche. Algunas personas con ALS para tener mayor comodidad en la cama, usan una piel de oveja, un colchón de aire o vibratorio.

Pregunta a tu enfermera o terapeuta cual es la mejor opción y que te ayuden a decidir.

Si tu experimentas dolor en las articulaciones platícalo con tu doctor y tu fisioterapeuta.

MOVILIDAD

El rango de ejercicios del movimiento son diseñados para prevenir la clase de dolor que es el resultado de la rigidez debido a la falta de uso.

La atención cuidadosa al régimen de tus ejercicios, si son activos o pasivos, podrán eliminar en mucho el dolor de la articulación.

Sin embargo, aún hay un sin número de dolores comunes que se pueden desarrollar si tus brazos son débiles y tu permites que se cuelguen sin apoyo del hombro, hay una tendencia a que la articulación del hombro duela.

Es útil apoyar los brazos débiles siempre que sea posible en las almohadas, descansa brazos o en la mesa.

INFLAMACIÓN DE PIERNAS Y PIES

Puedes experimentar una moderada inflamación de las piernas y pies, que para reducirlo, lo mejor es mover los dedos del pie y el tobillo, si es posible y elevando la pierna y/o usando calcetines elásticos.

CALAMBRES MUSCULARES

Los calambres no son raros en las personas con ALS. Pueden ser aliviados en magnitud, manteniendo el músculo afectado caliente y estirarlo o teniendo a tu cuidador estirándolo hasta que el dolor se alivie. Severos y frecuentes calambres deben ser discutidos con tu doctor. Hay numerosos medicamentos disponibles para reducir los calambres.

LOS CAMBIOS DE POSTURA

Si los músculos que mantienen tu postura se debilitan, puedes sentir incomodidad en la parte trasera, el cuello y región de la paletilla. Cojines especiales, respaldos, rollos para la parte lumbar y la parte cervical (cuello) están disponibles para ayudarte a mantener una postura correcta cuando estés sentado.

Puede ser necesario para ti que te sientes en una posición reclinada o usar un collarín para mantener una posición adecuada.

Tu terapista ocupacional puede asistirte a elegir el correcto aparato.

CAMINAR

Como los músculos de las piernas y el tobillo se debilitan, una inesperada fatiga, tropezar, caerse, se vuelven un problema. Deberás empezar a usar un bastón o andadera, tan pronto como te veas amenazado por las caídas inesperadas.

También hay varios aparatos para piernas y tobillos, disponibles para proporcionar un apoyo agregado a los músculos debilitados.

AGARRANDO Y SOSTENIENDO

Las personas con ALS eventualmente pierden fuerza en la mano y los músculos de la muñeca, perdiendo la habilidad para manejar pequeños movimientos de la mano, como sostener una pluma para escribir o tomar los cubiertos para comer, darle vuelta a la llave para prender el coche o tomar una asa para abrir una puerta. Hay una gran variedad de productos diseñados para asistirte.

Cuando éstas debilidades continúan desarrollándose, puedes perder tu habilidad para sostener artículos de peso ligero, vestirte y desvestirte se vuelve más y más difícil y después imposible de hacerlo tú sólo.

Cuando éste proceso ocurre, vestirse puede hacerse fácil con broches de velcro, cinturones elásticos y otros rasgos “distintivos” que hacen más fácil ponerse y quitarse la ropa.

Las manos calientes o frías pueden debilitar el agarrar de la mayoría de las personas.

Para las personas con ALS, sin embargo, esto es aún más pronunciado, si tus dedos se enfrían probablemente te quedarás sorprendido, por cuánto más difícil es hacer tales cosas como, desabrochar los botones o volver un tirador de puertas

ATENDER LAS PREOCUPACIONES SEXUALES

La sexualidad e intimidad son aspectos básicos en la vida humana. Los deseos sexuales y habilidades pueden no verse afectados por el progreso de la enfermedad, excepto por las limitaciones físicas impuesto por la incomodidad física, la debilidad de los músculos, y fatiga o los niveles de energía bajos. La ansiedad puede causar impotencia. La persona con ALS puede estar preocupado sobre no poder agradar a un compañero saludable.

Otros factores que pueden contribuir a una relación sexual insatisfactoria son:

♥ El ajuste a aparatos de asistencia o sistemas de apoyo.

♥ Tratando con la supervivencia cotidiana.

♥ La decreciente imagen de sí mismo.

♥ El nivel de comunicación.

♥ La movilidad

♥ La apariencia física

Las siguientes cuestiones también pueden ser de preocupación:

♥ Rol alterado.

♥ El estado emocional.

♥ El nivel funcional.

♥ El nivel de movilidad.

♥ El rango de movimiento.

♥ El nivel de cuidarse a sí mismo.

♥ La imagen de sí mismo.

Tú y tu pareja pueden necesitar un consejero para tratar abiertamente con las preocupaciones mutuas y expectativas. Si los dos están dispuestos, pueden explorar diferentes comportamientos sexuales, flexibilidad en los roles y métodos alternativos de expresión sexual.

Las siguientes sugerencias pueden demostrar utilidad en el comportamiento de las preocupaciones sexuales:

♥ Usando técnicas, aparatos de asistencia y ajustar la posición

♥ Identificarse con las técnicas y aparatos de asistencia que te permiten mantener la Limpieza personal

♥ Mantener comunicación (tener abierta la expresión de tus afectos y necesidades, es importante)

♥ Respetar los límites del cónyuge

♥ Alterar el ambiente viviente para proporcionar una adecuada privacía y reducir la turbación

♥ Planificación de “tiempo para el adulto” si hay niños pequeños en la familia

♥ Usar ropa de calle en lugar del atavió nocturno siempre que sea posible durante el día, para enfatizar la normalidad

♥ Encauza tus intereses y tus energías en otras áreas

El cónyuge debe comprender que, tocarse, es tan importante como la función sexual, en reducir la tensión y mantener la intimidad emocional. Si tienes alguna pregunta o problemas, habla con tu doctor y solicita una referencia de una clínica de salud sexual en tu área.

ETAPAS DE ELA

He encontrado que es de ayuda pensar en las ocho etapas por las cuales los pacientes con ELA y sus familias tendrán que pasar.

♥ Enfrentándose al diagnóstico de una enfermedad fatal (Etapas 1-2).

♥ Adaptándose a la pérdida gradual de la independencia y a la acumulación de la incapacidad (Etapas 3-6).

♥ Enfrentándose a la certeza de la muerte y al morir, y la familia que sufre con el paciente y pasa por un proceso de saneamiento.

♥ (Etapas 7-8).

♥ El paciente y su familia pueden estar en más de una etapa a la vez. Esto refleja el hecho de que el impacto de ELA tiene muchas dimensiones. Las

necesidades específicas del paciente se pueden anticipar de acuerdo a las etapas.

Etapa 1: Se sospecha ELA

Cuando se sospecha ELA es necesario realizar evaluaciones neurológicas completas para excluir otras condiciones y para hacer el diagnóstico de ELA.

Etapa 2: Se ha diagnosticado ELA

Después que se ha diagnosticado ELA es necesario educar a los pacientes y a sus familias acerca de la enfermedad y apoyarlos al enfrentarse a las implicaciones. El proceso de educación se puede llevar a cabo en muchas maneras .

Como parte de este proceso, los pacientes pueden considerar el obtener una segunda opinión de un neurólogo que tenga interés especial en ELA. La mayoría de los pacientes encuentran apoyo y consuelo al tener acceso a un médico o una enfermera capacitada en el tratamiento de pacientes con ELA.

Etapas 3-6: ELA progresa

Los detalles específicos de las incapacidades que se pueden encontrar en los pacientes se tratan en la sección titulada Tratamientos para ELA – Tratamientos de Apoyo. Sin embargo, la ayuda de otras personas será necesaria cuando fallen los tratamientos específicos para reducir el impacto de la enfermedad. Al pasar por estas etapas, los pacientes y las familias requieren educación continua acerca de lo que está pasando y lo que pueden esperar.

Es posible que una evaluación multidisciplinaria requiera derivaciones para que el paciente reciba :

♥ terapia física,

♥ terapia ocupacional,

♥ terapia para el habla,

♥ valoración del estado nutricional

♥ valoración de los trastornos de la respiración

♥ valoración de los trastornos del sueño y

♥ evaluaciones psicológicas.

El propósito de estas evaluaciones es identificar áreas en las cuales los pacientes están teniendo dificultades y en las cuales un tratamiento de apoyo o un dispositivo de asistencia pueda ayudar .

Además, necesitan identificar u organizar un sistema apropiado de apoyo que consista:

1. del encargado principal

2. los familiares y

3. los amigos, incluyendo individuos fuertes y capaces.

Al acercarse el paciente a la etapa de necesitar cuidado completo, es posible que sea necesaria una derivación para servicios de cuidado en el hogar o de hospicio.

Los pacientes en las etapas tempranas de la enfermedad encuentran que pueden continuar con la mayoría de las actividades que les gustan, salvo aquellas que requieren mucha fuerza física.

Etapa 7: Enfrentándose a las decisiones del final de la vida

Esta es una etapa a la cual un paciente y su familia se pueden enfrentar más de una vez: primero, en el momento del diagnóstico; posteriormente, al progresar la enfermedad; y finalmente, cuando se acerca el fin de la vida. Estos temas se tratan con mayor profundidad en la sección titulada "Decisiones del fin de la vida y cuidado de hospicio"

Etapa 8: La muerte, el morir y el más allá

Aunque la muerte de un individuo ocupa un solo momento en el tiempo, el proceso de acercarse a ella, y para la familia continuar más allá de ella puede extenderse a través de semanas, meses y años. Estos temas no son solamente para los pacientes con esclerosis lateral amiotrófica.

COMO HACER FRENTE AL ALS

(Doug Eshleman´s ALS Survival Guide: http://www.lougehrigsdisease.net)

Mis 12 puntos para hacer frente a ALS

1. Tenga el apoyo de su esposo(a), su familia, y de los amigos.

2. Haga tiempo para la esperanza

3. Haga tiempo para la aflicción

4. Conviértase en un PALS bien informado

5. Ponga sus asuntos en orden

6. Consiga el tratamiento médico apropiado

7. Haga uso temprano del equipo de asistencia

8. Diga adiós a la vieja vida

9. Acepte los cambios en la nueva vida

10. Elija la felicidad y el disfrute

11. Elija un ambiente cómodo

12. Siéntase bien y manténgase ocupado ayudando a otros

1. TENER UNA ESPOSA QUE TE APOYE, FAMILIA Y AMIGOS

Para mi este es el punto más importante. Los seres queridos necesitan saber que ellos pueden ayudar a reducir el dolor y sumar alegría a la vida del PALS. Mi esposa, ha hecho un mundo de diferencia en hacerme sentir amado confortable, y feliz.. También, otros miembros de la familia y buenos amigos se han salido de su rutina, para ofrecer soporte y estímulo para estos tiempos difíciles.

No todos son tan afortunados de rodearse de tanto soporte, pero todos tienen al menos un miembro de la familia o un amigo deseoso de donar su tiempo para cuidarlo y de hacerle compañía. Un amigo verdadero puede hacer la diferencia.

2. DATE TIEMPO PARA LA ESPERANZA

El diagnóstico de ALS parece como un beso de la muerte, y de hecho, a muchos PALS sus doctores les dicen que arreglen sus asuntos, que ellos van a morir en 2-4 años, y no hay nada mas que pueda hacerse.

Es difícil permanecer optimista cuando se escucha tales noticias, pero hay muchas razones para mantener la esperanza viva.

Tira las estadísticas a un lado y comprende que eres una persona y no un número, quizás 2-4 años no se apliquen a ti y puedas ser tu el que lleve la “ventaja” ante las desigualdades.

Yo no estoy defendiendo el rechazo, pero estoy defendiendo el optimismo. La esperanza es reforzada por la fe y la fe la encontrarás en muchas formas, fe en dios, fe en ti mismo, fe en la ciencia médica y tecnología. La esperanza es la flama que nos da calor y luz cuando la enfermedad ha hecho la vida fría y obscura.

3.- TIEMPO PARA LAMENTAR

Aunque mantengamos la esperanza viva, también sabemos que tenemos una enfermedad muy seria y existe una buena posibilidad de morir en pocos años. Los sueños, metas y planes para el futuro se ven destrozados , comprendemos que no nos vamos a hacer viejitos junto a nuestras esposas(o), nosotros no podremos ver a nuestros hijos madurar y prosperar.

Conforme la enfermedad va avanzando vamos perdiendo más y más funciones, es decir perdemos muchas de nuestras actividades físicas favoritas. También nosotros perdemos algunos de nuestros amigos, cuando nos ponemos más débiles, por que se sienten incómodos alrededor de nosotros. Es importante para nosotros lamentarnos por todas estas pérdidas, llora, abraza y sostiene tus cosas amadas y laméntate con ellos.

Laméntate cuantas veces quieras, y si tu eres como yo, te lamentaras mucho especialmente en los primeros meses después del diagnostico.

4.-CONVIERTETE EN CONOCEDOR, UN PALS INFORMADO

“El conocimiento es poder”: Aquellos de ustedes que me conocen, me oyeron decir seguido éstas palabras, les digo porque con ALS lo más que investigues, lo más que aprendas de la enfermedad, tratamientos, problemas legales y financieros, tecnología de asistencia, cuidadores, etc. Este conocimiento te ayuda a hacer o tener buenas opciones mientras tu cuerpo se debilita. También el conocimiento ayuda a dispersar el miedo que se asocia con la enfermedad. Por ejemplo, yo estaba asustado por la noción de sofocación en la última etapa de la enfermedad . Después de leer sobre el asunto y escuchar a una enfermera, yo comprendí que mis miedos eran infundados. Tengo dos recomendaciones con respecto a convertirte en un PALS conocedor:

1. Únete a un grupo de soporte.

2. Consíguete una computadora y aprende a usar el Internet. Conocerás a otros PALS y encontraras sitios web con mucha información acerca de ALS.

5.- PON EN ORDEN TUS ASUNTOS.

Lo más pronto posible resuelve tus asuntos legales y financieros. Pronto es lo mejor porque lo último que quieres es hacer una “decisión de pánico” como resultado de la enfermedad. Lo que legalmente expide para repartir incluye: el testamento, apoderado, créditos, escrituras y títulos de propiedad. Las agencias de gobierno deben de estar de acuerdo con seguridad social, compañías de seguros, seguros de vida, seguros médicos. Escribir las decisiones financieras antes de que desarrolle una crisis. Un abogado que se especializa en leyes para inválidos es recomendado antes

de que hagas los cambios en tus documentos legales.

6.- TENER UN TRATAMIENTO MEDICO APROPIADO

Insiste en un tratamiento médico para todos tus síntomas de ALS. Los medicamentos, terapias y el equipo de asistencia que son usados para poder ayudar a manejar los síntomas de ALS y pueden hacer la diferencia entre una vida confortable o una vida infernal, sé amigo de tu neurólogo, el puede ser un gran aliado si tienes que pelear contra tu compañía de seguros. ALS ocasiona un sinnúmero de síntomas no placenteros, todos pueden tratarse eficazmente con las medicinas apropiadas. Tales síntomas incluyen espasticidad, depresión ,constipación, saliva excesiva , flema espesa, calambres musculares, infecciones respiratorias.

7.- HAGA USO TEMPRANO DE UN EQUIPO DE ASISTENCIA

Nuevamente más vale temprano que tarde, tome la decisión para guardar una mente abierta al usar el equipo de asistencia y obtenga el equipo antes de que usted lo necesite desesperadamente. Yo inicialmente me opuse a usar un bastón a causa de mi terquedad. Después de repetidas caídas y de lastimarme decidí que empezaría a usarlo.

8.-DIGA ADIOS A LA ANTIGUA VIDA

Tuve que dejar ir mi vida vieja, después de un año de haber sido diagnosticado con ALS. Fue difícil enfrentarme a aceptar el nuevo estilo de vida y para todos nosotros el comenzar a tratar trastornos físicos y emocionales en nuestras vidas. Me realice cuando dije adiós a mi antigua vida y había abrazado una nueva perspectiva a una nueva vida. Pienso que decir adiós a la antigua vida es un importante paso para hacer frente a ALS.

9.-ACEPTE LOS CAMBIOS EN LA NUEVA VIDA

Mi vida cambió a partir del diagnóstico de ALS. La enfermedad todavía cambia ,me cambió, miro en el futuro y creo también poder aceptar los próximos cambios. He pensado que no todos los cambios son malos y que con ALS cada puerta se cierra en mí yo puedo abrir una nueva puerta. Siempre viene algo bueno con algo malo.

Para cada nueva invalidez causado por ALS he encontrado un nuevo camino de adaptación. Para cada actividad física o de recreación que ALS impide, he encontrado una nueva solución para disfrutar. El vivir con éxito con ALS significa que no solamente aceptar los cambios de la vida, sino buscar nuevos caminos para comenzar a tratar esos cambios.

10..-ELIJA LA FELICIDAD Y DISFRUTE

Cada uno de nosotros es amo de nuestros propias emociones y perspectivas en la vida. La depresión es común con ALS, pero esa bestia puede ser domesticada con la meditación. En ALS también las emociones exageradas pueden ser un problema, pero sí nosotros podemos conseguir el control , realmente nosotros podemos elegir que clase de humor queremos tener.

Cada uno de nosotros tiene que elegir en como tiene que responder a las crisis de la vida. Como dice el viejo refrán: “Cuando la vida te da limones , aprende a hacer limonada” esto es apropiado para tratar con ALS. Yo tuve que elegir, para disfrutar mi nueva vida en llenarlas con actividades agradables, pasar el tiempo haciendo cosas que me hicieran feliz. Estas serian probablemente cosas simples, como mirar una película graciosa, el disfrutar del calor de un día soleado, el hablar con un amigo o actividades un poco mas complejas como aprender Internet o planear vacaciones

lisiado-accesibles. El punto es que con ALS nosotros tenemos un tiempo limitado y nosotros podemos elegir entre revolcarnos en la miseria o en que podamos disfrutar de la vida.

11.-ELIJA AMBIENTES AGRADABLES

Como PALS prefiero permanecer en casa con un entorno familiar a ir a un asilo.

Desafortunadamente debido al motivo financiero algunos PALS terminan en asilos. En la casa o en los asilos los PALS deben hacer sus alrededores tan cómodos como sea posible.

No vacilar en hacer una lista de las cosas que la familia y amigos pudieran hacer para que estés más cómodo. Ellos estarán contentos de ayudar.

12.- SIÉNTETE BIEN Y MANTENTE OCUPADO PARA AYUDAR A OTROS

Una de las cosas más difíciles para un PALS es que requerimos más y más ayuda de otras personas, como nuestra condición se empeora día a día, necesitamos más ayuda y podemos hacer menos. No porque requerimos de más cuidado no significa que no podamos disfrutar de más tiempo y utilizar las habilidades que tenemos dentro de nosotros mismos para ayudar a otros.

En mi caso tengo algunas habilidades con la computadora y algunas capacidades artísticas y habilidad para escribir. Así de esta manera; cree un sitio de red para ayudar al compañero PALS ya que esto es una clase de ayuda natural para mi y las recompensas son enormes. Primero me siento bien haciendo algo productivo que estar sentado mirando shows de televisión. Segundo yo nunca me aburro porque ahora tengo que disfrutar con amor y siempre levantarme con nuevas ideas.

LAS ESTRATEGIAS CON LOS MIEMBROS DE LA FAMILIA.

Es importante el estar consciente que los miembros de tu familia y tus amigos están experimentando reacciones emocionales ante tu enfermedad.

Pueden sentirse culpables de que tienes ALS y ellos están saludables. También pueden enojarse con mas facilidad por las responsabilidades diarias extras a las que tienen que encarar – ir al banco cuidar a los niños, mas trabajo – todo esto sumado al cuidado que te dan. Pueden sentir que esto, no es justo y después sentirse culpables por reaccionar de esta forma.

Mantener abiertas las líneas de comunicación es la mejor forma de trabajar estos sentimientos.

Platica abiertamente a tu familia acerca de cómo te sientes y anímalos a compartir sus sentimientos contigo. Si encuentras que esto es difícil de hacer, podrás hacerlo más fácil con la ayuda de un trabajador social u otro miembro de tu equipo de ALS. El o ella podrán ayudarte a solucionar los problemas de comunicación en tu familia. Es más importante que tu tengas a alguien que te oiga sin que se vea afectado por lo que dices. Esa persona que necesitas puede ser tu cuidador, un amigo o un miembro de tu familia.

ESTRATEGIAS PARA LAS PERSONAS CON ALS.

Trabajadores sociales, psicólogos consultores y los grupos de soporte pueden ser de gran ayuda. Puedes aprender de aquellos que ya están familiarizados por lo que vas a pasar, compartir con otros a entender los mismos problemas que tu tienes y aprender como las personas con ALS, avanzado se enfrentan a los problemas que tu puedes tener en el futuro. La asociación de ALS, los hospicios y otras organizaciones dan,

este tipo de soporte a muchos pacientes terminales y a sus familias.

La vida de una persona con ALS puede ser vista como una muerte lenta o como una oportunidad de enriquecimiento. Tu escoges. Si tu escoges enriquecerte, puede tomar muchas formas. La selección es muy personal.

Puedes estrechar tus relaciones con la familia y amigos; hacer nuevos amigos con otros que comparten tus experiencias y con otras muchas otras personas que están involucrados con ALS; aprende sobre computación, y como comunicarte con otros por Internet y servicios similares; aprende a apreciar otras cosas de alrededor de ti, cosas que previamente ya habías dado por descontado; date tiempo para leer y oír música y aprender mas de lo espiritual. La lista puede seguir y seguir. No es muy probable que incluya todas las cosas que a ti te gustaría hacer, pero puede incluir suficientes para

darte una vida llena y satisfactoria. Todo depende de tu actitud y tu imaginación.

Esperanza, fe, amor y la fortaleza para vivir, ofrece no una promesa de inmortalidad, solo prueba que somos únicos como seres humanos y la oportunidad de experimentar un pleno crecimiento, aun sobre las deprimentes circunstancias.

El reloj proporciona solamente una medida técnica de cuanto tiempo vivimos. Mas allá de lo real del tic tac del tiempo es la manera en que abrimos los minutos y los invertimos de significado. Morir no es la ultima tragedia en la vida.

LAS NECESIDADES DE LOS CUIDADORES.

Los miembros de tu familia inmediata les gustaría involucrarse en tu cuidado y asistencia diaria. La mayoría de la gente con ALS se quedan la mayor parte del tiempo que es posible en casa, y las demandas sobre los miembros de la familia crecen. Tus principales cuidadores, como tu esposa, tus padres o tus hijos grandes, pueden encontrar que tu cuidado, especialmente en las ultimas etapas de la enfermedad, les toma mas tiempo que su vida propia. Es natural para ellos que quieran dar todo lo que puedan para ayudarte, pero debe haber limites en los sacrificios propios.

Los cuidadores deben seguir teniendo su propia vida. Pasar tiempo en compañía de los amigos o algún miembro de la familia que no este enfermo, en resumen buscar algún hobbie o actividad. Además de cuidar, hay que distraerse. Eso permite al cuidador poder recuperarse del estrés del cuidado y hacerlo o hacerla un mejor, mas alegre ayudador.

No dudes en preguntar a algún otro miembro de la familia que ocupe el lugar de tu cuidador principal en lo que toma un descanso, si es necesario, dispone de ayuda pagada. Un trabajador social te puede decir que clase de ayuda y que preparativos hay que hacer.

Las necesidades de un cuidador tienden a tomar a un segundo plano a las necesidades de una persona enferma. Es difícil tener una enfermedad seria, pero también es difícil cuidar a alguien con una enfermedad seria. La mayoría de las personas, enfermas o no, sienten una combinación de algún o algunos de las siguientes emociones en diferentes tiempos al tratar con la enfermedad. Lo más importante, es que nadie debe sentirse culpable de estos sentimientos. Son perfectamente normales y esperados.

EMOCIONES INICIALES.

♥ Curiosidad

♥ Amor

♥ Cercanía y franqueza

♥ Esperanza

♥ Incredulidad

♥ Pérdida

♥ Dolor anticipado

♥ Culpa

♥ Erosión de esperanza

♥ Negación

♥ Responsabilidad

♥ Emociones a largo tiempo

♥ Persistencia

♥ Esperanza

♥ Amor

♥ Apreciación del valor de la vida y de los otros

♥ Tristeza

♥ Culpabilidad

♥ Soledad

♥ Envidia

♥ Fastidio

♥ Sentirse atrapado

♥ Sentirse abatido

AMIGOS Y LA FAMILIA

Los cambios van a tener lugar en todos. Las relaciones con la familia, y amigos, niños y colegas, pasarán por un período de transición. Amigos cercanos y lejanos, incluyendo a los niños, debe decirles la verdad acerca de tu enfermedad.

Para la mayoría de las personas, el no saber que pasa es peor que saber la verdad.

Los niños en particular se imaginan cosas temerosas, si ven que alguien esta enfermo y nadie habla de ello delante de ellos. Sabiendo que es lo que pasa es más fácil para las personas ofrecer sus servicios y su ayuda. No tengas miedo de pedir ayuda cuando no es ofrecida; a veces no saben las personas que decir o como poder ayudar. La mayoría de las personas, especialmente los amigos lejanos, se ponen contentos de poder asistir.

Decirles a otros acerca de tu situación a menudo significa que descubrirás quienes son tus verdaderos amigos. Algunas personas encuentran muy difícil el estar cerca del enfermo, y otros sencillamente, no quieren ofrecer sus servicios en una situación difícil. Espera que algunas personas hasta rompan sus relaciones contigo. Aunque esto es hiriente, no debe tomarse como algo personal. La mayoría de las personas trataran de ayudar y de apoyar.

AYUDANDO A LOS NIÑOS

Aunque ALS no es principalmente una enfermedad de jóvenes, a veces pasa que en la familia de la persona con ALS incluye a un joven. Es muy fácil olvidar que ellos necesitan saber como la enfermedad té afecta, el amor de los padres o de los abuelos y a toda la familia. Es importante que los miembros de tu familia y consultores ayuden a su familia a tomarse el tiempo para trabajar en los problemas que los niños van a tener a largo o corto plazo con ALS en sus familias.

Los sentimientos de los adultos y niños en situaciones perturbadoras son bastante similares, enojo, impotencia, miedo, esperanza y desesperación son comúnmente experimentadas.

Los niños, sin embargo, tienen pocas maneras de expresar sus emociones y manejarlas. Los niños jóvenes tienden a no expresar con palabras y actuaran sus sentimientos. Los niños más grandes encontraran difícil hablar acerca de cómo se sienten, y los adolescentes muchas veces no tienen amigos con quien puedan hablar de situaciones serias.

Para los niños de todas las edades, los sentimientos pueden expresarse a través de emociones y cambios de comportamiento. Los niños pueden tener preguntas que les da miedo hacer, porque todo mundo esta tan trastornado que ni ellos mismos saben como expresar sus ideas. Aunque muchas personas sienten que los niños deben ser protegidos de las enfermedades, pero esto no ayuda a los niños.

Los niños van a saber que algo esta mal y de todas maneras se perturbarán.

HABLANDO CON LOS NIÑOS

Tratando con niños que experimentan la enfermedad y los grandes cambios en sus familias y vidas, es necesario explicar todo lo mas que sea posible, porque los adultos tienden a no explicar a los niños que es lo que esta pasando, y los niños muchas veces se culpan de la tristeza en la casa y se sienten muy culpables. Ellos pueden querer saber que es exactamente lo que la persona enferma tiene, si ellos se pueden contagiar, que le pasara a la persona enferma, y si la persona se morirá. Estas preguntas pueden ser contestadas lo más positivo posible, por ejemplo en lugar de decirle al niño que la persona esta muy enferma o muriendo, decir algo como: “bueno no esta muy bien ahora, pero los doctores dicen que hay muchas cosas que podamos hacer, podemos.....”. Dar esperanza sin ser deshonestos.

Los niños deben saber que pueden preguntar y que hay alguien que pueda contestarles. Si los papas no se sienten capaces para hablar con ellos, entonces un pariente, amigos o doctor debe asegurarse que el niño sabe que alguien esta disponible para hablar, no solo de la enfermedad, pero también sobre algo que está preocupando al niño.

La mayor preocupación de los niños es muchas veces que pasará, si la persona se enferma más o muere. Ellos pueden querer saber si ellos tendrán que cambiarse, quién cuidará de ellos, si tienen que dejar sus cosas favoritas, cambiarse de escuela, y así sucesivamente. Ellos pueden tener miedo de preguntar acerca de estas cosas, así que ellos deben tranquilizarse y deben decirles sobre cualquier plan antes de una crisis que interrumpa su rutina normal.

Los niños más jóvenes pueden estar trastornados de que es lo que esta pasando, pero muy probablemente no son capaces de entender tu explicación. Dándoles muchos abrazos y amor y atención ayuda hasta que estén lo suficientemente grandes para entender la situación con más detalle.

LO QUE EL NIÑO SABE

Las personas saben hablar tan abiertamente como es posible alrededor de los niños, ya que los secretos hacen sentir a todos incómodos. Deben animarse que los niños hablen sobre como se sienten, llorar si así lo quieren y platicar de la situación con cualquiera que ellos sientan cómodos, expresar sus sentimientos les hace más fácil cubrirse y entender. En momentos pueden esconder sus sentimientos, pero eso no quiere decir que no les importa o que no sientan nada.

Los niños querrán a menudo ayudar, y esto debe alentarse, siendo útiles los hará sentirse involucrados y valiosos. Ellos no tienen que ayudar con los cuidados médicos, teniendo más quehaceres en casa, consiguiendo una ruta del papel, o simplemente leyendo y darle tiempo al enfermo con todas las posibilidades.

LA VIDA SIGUE

La vida del niño debe seguir tan normal como sea posible, una vez que sepan que esta pasando. Los vecinos y los padres de los amigos del niño no les molestaría recoger a los niños a la escuela o llevarlos a las actividades después de la escuela.

Si el dinero es el problema, muchos centros comunitarios y escuelas ofrecen programas baratos para los niños.

Deben animarse los niños a pasarse tiempo con los amigos, así como en casa.

Permítale al niño ayudar a hacer planes para el fin de semana y para el tiempo libre, esto es otra forma para ellos sentirse útiles. Planear actividades que incluyan a la persona enferma y a los niños, ayuda a todos a sentirse mejor sobre los cambios en el estilo de vida.

LOS TÉRMINOS A CUBRIR A LARGO PLAZO

Una vez pasado el shock de la enfermedad, los niños pueden empezar a sentirse aburridos con todos los cambios y sus nuevas responsabilidades, avergonzados por alguien que está enfermo y diferente a todos los demás y asustados porque ellos no reciben la atención que acostumbran. Pueden empezar a pelear con la familia y amigos y ser mal educados y desobedientes en la casa. Asegúrense de que alguien prestará la atención adecuada a él ó a ella de la mejor manera, de prevenir este comportamiento. Si los padres no pueden, los abuelos, amigos, vecinos pueden ser buenas opciones para involucrar en esta área teniendo alguien allí quién entiende como ellos son las ayudas sensibles.

Los niños también pueden encontrarlo difícil tratar con los cambios físicos de la enfermedad. Explícale a los niños que los cambios en la apariencia no significa que los sentimientos de la persona hacia ellos han cambiado.

Una enfermedad seria puede significar cambios de humor. Si es posible, debe alentarse a los niños a que salgan con amigos y la familia para un descanso.

Los niños, como los adultos van a seguir sintiéndose perturbados, infelices por largos periodos en estas situaciones. El mostrar sus sentimientos, no quiere decir que no tengan alguno. No deben decirles que lo superen o que ya han estado perturbados por mucho tiempo. Los niños deben ser capaces de expresar sus sentimientos el tiempo que ellos quieran.

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