Día Internacional de la Lucha contra la ELA | 2014

Reflexiones Finales Sobre la ELA en México

Psic.María Griselda Mondragón Fuerte.

Ante una enfermedad incurable y degenerativa como lo es la Esclerosis Lateral Amiotrófica ELA.

Una enfermedad que arrebata la vida en un lapso de 3 a 5 años o hasta en más tiempo.   

Quien la padece puede comenzar por extremidades inferiores o superiores, quienes empiezan por extremidades inferiores comienzan usando bastón, luego muletas y, finalmente, silla de ruedas; después, comienzan a atrofiarse los músculos del tronco, de tal manera que la persona no puede sentarse por sí misma; necesita que el respaldo de la silla de ruedas sea alto hasta las cervicales o sea hasta el cuello, la escasa movilidad en brazos y mano van a verse reflejados en las dificultades para realizar movimientos finos como detener la cuchara para comer, escribir etc  luego se atrofian los músculos del cuello y ya no se puede sostener la cabeza. 

Pero la mayor crueldad de esta enfermedad, es cuando comienzan a atrofiarse los músculos internos, en concreto los que tienen que ver con  la respiración y por consiguiente con la dificultad para masticar los alimentos que los llevará a practicarse una gastrostomía para poder pasar los alimentos en forma líquida, respirar empieza causar fatiga entonces se requiere de una traqueotomía que surta de oxígeno a los pulmones, la voz pierde volumen y se empieza a distorsionar, no hay la suficiente fuerza para dialogar hasta no poder emitir palabra alguna, en un peligroso y doloroso aislamiento social.

Estadísticas de supervivencia: El 50% de los pacientes perecen en un plazo de 18 meses del diagnóstico; el 80% no superan los 5 años de vida y sólo el 10 % vive más de 10 años. Y de acuerdo al índice de prevalencia de la ELA a nivel mundial, se calcula que en México hay alrededor de 6,000 afectados en todo momento, ya que la cifra anual de nuevos diagnosticados y fallecimientos es similar.

Como pueden ver esta enfermedad conlleva una fuerte carga económica y psicológica primero desde que se queda desempleado el proveedor de la familia y se agrava cuando el cuidador principal necesita invertir parte de su tiempo para atenderlo en las actividades básicas de supervivencia.  

Se requieren de las adaptaciones necesarias en el hogar, una cama especial, una grúa para enfermos los traslados al interior de la casa, una silla de ruedas con respaldo alto, nebulizador para expulsar secreciones, tanque de oxigeno, automóvil,  implementar el uso de sistemas alternativos de comunicación como software para comunicarse con movimientos de ojos, cabeza etc.

No todas las personas cuentan con los medios económicos para solventar estos gastos. Se está en mucho en desventaja para vivir de una manera digna, en relación con el resto de las familias.

Hay que tomar en cuenta que la atención del enfermo por la Esclerosis lateral Amiotrófica ELA es en su domicilio y la mayoría de las veces recaen en las parejas y/o hijos, hermanos, padres. Cuando la dependencia  recae en el cuidador principal en las etapas más devastadoras de la enfermedad es un verdadero problema ya no de uno, sino de dos  ambos terminan involucrando en los estragos que deja la ELA. 

Al respecto se han creado programas de respiro familiar en España, el cual consiste en formar cuidadores para la atención y cuidados de enfermos con ELA de manera temporal, para asesorar a los cuidadores principales, además de permitirles un respiro a través de voluntarios que les permitan apoyarlos ciertos días, horas. Nos parece una buena alternativa a considerar para implementar en nuestro país.

No tener  un Diagnóstico temprano de la ELA, amigos con ELA y familiares hemos encontrado que: médicos generales de instituciones públicas IMSS, ISSSTE, seguro Popular entre otros del sector salud y privadas no cuentan con la información clara de la sintomatología de la ELA , entonces para eso creemos necesario el contar con Talleres, Congresos emitido por expertos  en el tema, al menos contar con ellos una vez al año dirigido a médicos generales, especialistas a fines (fisioterapeutas, logopedas, psicólogos) personal de enfermeras y  afectados, familiares y amigos  público en general.

A fin de atender a  enfermos actuales y los próximos de una manera más eficiente y oportuna.

El apoyo psicológico es necesario para facilitar el proceso de la aceptación de la enfermedad, para  sobreponerse a las pérdidas, para tomar decisiones  anticipadas, en las decisiones a tomar se tiene que incluir al afectado. Para ello necesita contar con la asesoría de neurólogos, neumólogos, logopedas, terapistas físicos y ocupacionales para tomar decisiones sobre todo en las etapas más devastadoras de la enfermedad.

Para ello es necesario que quien padece la ELA y sus familiares conozcan  la ley de voluntad anticipada previsto en situaciones extrema:

Voluntad Anticipada-DF-Secretaría de Salud

Afortunadamente las redes sociales, como e-mail, facebook etc han facilitado el compartir software como sistemas alternativos de comunicación, así como la creación de grupos de apoyo y asesoría entre miembros de diversos países de habla hispana. Asi como lo último en avances científicos y tecnológicos. Pero lamentablemente no todos tienen acceso a estas redes comunicación, además hay que considerar que no a todos los enfermos con ELA se les facilita el manejo de estos medios electrónicos, las nuevas generaciones son las que están involucrando en estos medios, mientras muchos se encuentran recluidos en sus casas.

Agilizar el único apoyo mensual que reciben las personas con discapacidad permanente en el D.F dándoles prioridad a las personas con ELA quienes de manera urgente requieren un ingreso económico para cubrir una parte de las muchas de las necesidades económicas que tienen  y ampliarlo a otros estados de la república para que el todos tengan un ingreso económico necesario para cubrir sus gastos.

Crear un banco de equipo y aditamentos  para facilitarles la adquisición como: una cama especial, una grúa para enfermos, una silla de ruedas con respaldo alto, nebulizador para expulsar secreciones, tanque de oxigeno.  En comodato- préstamo que sean accesibles  para quienes no tengan los medios suficientes para adquirirlos.

De esto podemos concluir que es necesario contar en cada una de las peticiones mencionados con el apoyo del Estado y con el de la Secretaría de Salud para que agilice en punto de acuerdo existente: Senado-Punto de Acuerdo  

“Proposición con la que el Senado de la República solicita al Titular del Ejecutivo Federal realizar un estudio y análisis sobre la atención que requieren los enfermos de ELA” y para que se implemente con las peticiones propuestas anteriormente y su integración de los 5 derechos fundamentales para las personas con ELA propuestos a todos sus miembros por la Alianza Internacional de la ELA para que sean aplicados en México.

Carta de Derechos de pacientes con ELA-México

Por último en el presupuesto destinado a salud necesitamos que el gobierno invierta en las instituciones de salud de tercer nivel para que incentive a la investigación para encontrar una cura a esta enfermedad.

Afortunadamente unos meses después se presentaría la efervescencia por el RetoCubohELAdoMx, lo que conlleva a que por fin la ELA deja de ser una desconocida y se propicia un “boom” de adhesiones del Sector de Salud Público en políticas que conllevan el bienestar a éste sector de población afectada.  

• Presenta Senadora Cristina Díaz exhorto para enfrentar la ELA

• Conformará SSA grupo de trabajo sobre Esclerosis Lateral Amiotrófica

• Fortalecerá  SEDESA Acciones a favor del diagnóstico de la ELA en la Cd. de México

Víctor Manuel Ortega Ruíz Documentos adjuntos al final de la página