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Deglución en la ELA | Eloísa Hoyo Macouzet
Deglución y Gastrostomía - Dra. Amparo Sumano
05 Deglución y Gastrostomía - Dra. Amparo Sumano.mp4
PAUTAS GENERALES DE ALIMENTACION EN ELA De Marita
MARITA PARODI DUARTE Nutricionista Clinica CERENE (Centro de Rehabilitación Neurológica) LIMA - PERÚ
Los pacientes diagnosticados con ELA tiene definitivamente que comer mas y mejor
La energía definitivamente va a mejorar con una buena alimentación.
En realidad cada caso es individual, hay que considerar las características propias del paciente.
Hay casos en que la enfermedad se acelera, porque se asocia una desnutrición, contribuyendo a la fatiga y la perdida muscular.
ACLARACION : HOLA QUERIDOS AMIGOS, QUERIA ACLARARLES QUE EN REALIDAD LAS PAUTAS DE ALIMENTACION QUE MANDO ESTAN DIRIGIDAS A PACIENTES QUE SE ALIMENTAN POR VIA ORAL PRINCIPALMENTE, COMO ES EL CASO DE MI ESPOSO, DEL ESPOSO DE MARTHA (PARA QUIEN LA PREPARE) , PARA EL CUÑADO DE MARIA HORTENCIA..ETC .(FORO elaargentina@googlegroups.com )
CADA PACIENTE ES UN CASO PARTICULAR, PUES HAY QUE CONSIDERAR MUCHOS FACTORES, COMO GLUCOSA,
COLESTEROL,MOVIMIENTOGASTROINTESTINAL..ETC
PERO CABE MENCIONAR, QUE PARA LOS PACIENTES GASTRECTOMIZADOS, HAY QUE TENER CIERTAS CONSIDERACIONES, ESTA DIETA NO ESTA DIRIGIDA EXACTAMENTE PARA ELLOS, HABRIA QUE HACER MODIFICACIONES, ADEMAS HAY QUE VER SI EL PACIENTE RECIBE EL ALIMENTO POR LA SONDA VIA BOLO, O POR BOMBA DE INFUSION, Y ES MUY IMPORTANTE CONSIDERAR EL VOLUMEN DE CADA TIEMPO DE ALIMENTACION, PUES SI SE LES DA CANTIDADES GRANDES (COMO EL CASO DE LA DIETA ENVIADA) ESTO PODRIA ACELERAR EL VACIAMIENTO GASTRICO. COMO REPITO CADA PACIENTE ES UNICO.
RESPONDIENDO A MARIA LUZ, NO, MEJOR NO LE PONGAS NUECES POR LA SONDA, NI LICUADAS, AUMENTA MUCHO LA DENSIDAD, HAY ACEITES DE ALMENDRAS O DE NUECES, HABRIA QUE VER .LO QUE SI VA PARA TODOS , ES LOS ALIMENTOS QUE HAY QUE ELIMINAR..Y ALGUNAS PAUTAS GENERALES DE LO RECOMENDADO, COMO LA PROTEINA, LOS ANTIOXIDANTES, EL CONSUMO DE FRUTAS Y VERDURAS...CON LOS EXTRACTOS HAY QUE CONSIDERAR QUE EL PACIENTE NO SEA DIABETICO, PARA VER EN QUE MOMENTO DEL DIA SE LE DA.......Y ASI . VARIAS COSITAS QUE VARIARIAN SEGUN LA CONDICION Y CARACTERISTICAS PARTICULARES DE CADA PACIENTE. CARIÑOS A TODOS .MARITA .
DE MARTHA PARA MARITA................HOLA MARITA
RECIEN LEI EL CORREO QUE LE MANDASTE A JUAN PABLO DONDE LE MENCIONAS LO DE LA ALIMENTACION, Y ME TOME LA LIBERTAD DE ESCRIBIRTE PARA PEDIRTE AYUDA EN CUANTO LA ALIMENTACION PARA MI ESPOSO QUE ES QUIEN TIENE ESTA MALDITA ENFERMEDAD DIAGNOSTICADA EN JUNIO 2008 Y EN ESTOS MOMENTOS ESTA MUY DEBIL.EL TIENE 41 AÑOS, PESABA ENTRE 80 Y 85 KILOS ACTUALMENTE DEBE DE ESTAR PESANDO 70 O POQUITO MENOS MIDE 1.78 CM. Y LA VERDAD EN CUANTO ALIMENTACION NO LLEVA UNA ESPECIFICA COMO LO QUE COMEMOS TODOS.EL POR EJEMPLO SE LEVANTA Y ALMUERZA MIGAS CON HUEVO(3 TORTILLAS EN PEDACITOS CON 2 HUEVOS REVUELTOS)EN LA COMIDA POLLO CON ARROZ, ENTOMATADAS, FLAUTAS O LO QUE A EL SE LE ANTOJE Y PARA CENAR PUEDE SER CEREAL O LO QUE ALMORZO Y PUES ESO ES TODOS LOS DIAS SE ME CIERRA EL MUNDO PARA ESXPLICARTE PERO ESTOS ALIMENTOS PUEDEN VARIAR DE ACUERDO A SUS GANAS....TE COMENTO TAMBIEN QUE TODAVIA GRACIAS A DIOS PUEDE COMER AUNQUE CON MUCHA PRECAUCION.TE AGRADEZCO INFINITAMENTE ME PUEDAS ORIENTAR EN SU ALIMENTACION YA QUE TU ESTAS ESPECIALIZADA Y VIVIENDO TAMBIEN MI SITUACION TAN DESESPERANTE SI PUEDES CONTESTARME HOY MISMO DE LO AGRADEZCO SOMOS DE MONTERREY . MARTHA CAVAZOS
DATOS A TOMAR EN CUENTA PARA ELABORAR LA DIETA DE CADA PACIENTE
Además si hubieran datos bioquímicos como:
Si tiene alguna otra enfermedad?
Conocer sus hábitos alimentarios, para detectar posibles deficiencias.
PERO SI NO TENGO ESTOS DATOS DE CADA PACIENTE,..LO QUE PUEDO ES DAR PAUTAS GENERALES, CON SU JUSTIFICACION,
EL SIGUIENTE ES EL CORREO QUE MANDE A MARTHA CON RECOMENDACIONES PARA SU ESPOSO, QUE ESTABA PERDIENDO PESO Y ALIMENTANDOSE DE FORMA INADECUADA
En principio durante el día no deberá pasar mas de 3 horas sin comer.
Los 3 tiempos principales de alimentación, desayuno almuerzo y cenas deben incluir los 3 macronutrientes, todos deben tener Proteina, grasa saludable y carbohidratos en las proporciones adecuadas,
En la dieta se debe incluir grasas esenciales , debemos incluir fuentes de calcio, agua, verduras, frutas, extractos, batidos y vitaminas y antioxidantes,que posibilidad tienes de conseguir en tu ciudad, lo siguiente : ?
LINAZA FRESCA (FLAX SEED )
COCONUT OIL
LECITYNA DE SOYA EN GRANULOS
POLEN
EXTRACTO DE MACA
ACEITE "COD LIVER"
ACEITE "FLAX SEED OIL"
YOGURT NATURAL (SIN COLORANTE,SIN SABORIZANTE)
ENDULZANTE "STEVIA"
ARROZ INTEGRAL
DEFINITIVAMENTE HAY QUE ELIMINAR DE LA DIETA:
1-.EL GLUTAMATO MONOSODICO, O AJINOMOTO COMO LO CONOCEMOS EN EL PERU, LO USAN EN LOS FAST FOODS, POR LO GENERAL EN LA MAYONESA DE LOS MACDONALD, BURGERKINGS, Y EN LAS SALSAS DE TOMATE DE LOS PIZZAHUTS, EN LOS APANADOS DE LOS KENTUCKYS....Y AQUI EN EL PERU EN MUCHISIMOS RESTAURANTES, PORQUE EN REALIDAD ESTIMULA A SEGUIR COMIENDO....POR ESO ES TAN USADO. COMO TU SABES, EN EL ELA, EL NEUROTRANSMISOR GLUTAMATO, QUE ES LA MISMA MOLECULA, EL MISMO AMINOACIDO ESTA ALTERADO EN SU METABOLISMO, HAY ESTUDIOS QUE SUGIEREN QUE LOS PACIENTES CON ELA, TIENE MUCHA SENSIBILIDAD AL MSG, O GLUTAMATO MONOSODICO....HAY QUE EVITARLO, ESTA PRESENTE ADEMAS EN FORMA NATURAL TAMBIEN EN EL QUESO PARMESANO, EN EL SILLAO O SALSA DE SOYA, EN LOS QUESOS AÑEJADOS, TIPO GRUYERE Y GORGONZOLA, CAMEMBERT..ETC. EN LOS CHAMPIGNONES.....EN EL WASABI....EN FIN EN CASI TODO LO DE SABOR UMANI,,,,,,HAY QUE EVITARLO.....NOSOTROS QUE ANTES DE LA ENFERMEDAD SALIAMOS A COMER A LA CALLE TOODOS LOS FINES DE SEMANA, ALMUERZO Y COMIDA....................YA NO MAS...ES LA UNICA FORMA DE ASEGURARSE DE NO COMER GLUTAMATO MONOSODICO.....ADEMAS SE ENCUENTRA EN LAS PASTILLAS DE CALDO CONCENTYRADO, O CUBITO KNORR, MAGGI..EN LAS SOPAS RAPIDAS,,,TIPO RAMEN O AJINOMEN........PROHIBIDO...!!!!
2. NO PRODUCTOS LIGHT, NADA ENDULZADO CON SPLENDA, NI CON ASPARTAME, NI CON ACESULFAME K, NI SACARINA, NI CANDEREL...............SOLIO STEVIA.......SINO HAY..AZUCAR RUBIA O MIEL DE ABEJAS, PERO DEFINITIVAMENTE PARA ELLOS LO MEJOR ES EL ESTEVIA.
3. NO GASEOSAS, NI JUGOS DE CAJA CON COLORANTES, AZUCAR, Y PRESERVANTES........PREFERIR ...........AGUA......JUGOS NATURALES.
4. ALIMENTOS RICOS EN GRASAS SATURADAS Y TRANS: COMO FRITURAS, FRITATAS, PAPAS FRITAS, HAMBURGUESAS DE FAST FOODS, POLLOS KENTUCKYS, MARISCOS, EXCESO DE CARNES ROJAS, EMBUTIDOS, TIPO JAMONES, NI SALAMES, NI SALCHICHAS, NI JAMON SERRANO, NI PROCCIUTO, ADEMAS DE GRASA TIENEN NITRITOS, PRODUCTO DEL PROCESO DE ELABORACION, LO CUAL RESULTA TOXICO PARA EL PACIENTE CON ELA.
5. NO ALCOHOL,,,,,,,,LO MAXIMO UNA COPA DE VINO A LA SEMANA..........NO MAS...RESULTA TOXICO
6. NO FUMAR, NI ESTAR EN AMBIENTES DONDE SE FUMA. (MUCHOS PACIENTES REPORTAN SENTIR FASTIDIO CUANDO ALGUIEN FUMA CERCA)
7.NO COLORANTES, NO GOLOSINAS, GOMITAS ROJAS, MORADAS,,NO GELATINAS NADA DE COLORES ANTINATURALES..........SI QUIERE DULCE-......CHOCOLATE FINO, ALTO EN CACAO . EL AMARGO, OSEA BITTER, QUE NO TIENE AZUCAR AUMENTADO....O ALGUN HELADO PERO DE TIPO NATURAL..SIN MUCHO COLORANTE-
HAY QUE INCLUIR EN LA DIETA:
1. EXTRACTOS: Comprar un buen extractor: tomar 2 veces al dia: 1 vaso de: 2 zanahorias , 2 manzanas, 1/2 beterraga, 1 rama de apio, 1 rama de perejil, 2 ramas de alfalfa. (Cuando hay diabetes, hay que tener ciertas consideraciones )
2. BATIDOS: Como suplemento, y en el caso de que el pacienteo, que necesita al igual que el mio recibir mas de 3500 calorias... con 2 batidos naturales al dia, le estamos dando 1000 calorias extras, por ejemplo: 10 fresas, 350 a 400 ml de leche de soya, (aca hay una SOALE, que tiene gran parte de soya y parte de vaca), 2 cucharadas de granulos de lecytina de soya, 8 a 10 gotas de stevia), se lo pones en una botella en el refrigerador y se lo dan a media mañana....otro igual en la media tarde. (No debe guardarse de un día a otro, pues puede fermentar)
3. GRASAS: La dieta debe tener un buen % proveniente de las grasas saludables evidentemente, la dieta alta en grasa, proporciona mas calorias, porque un gramo de grasa da 9 calorias, 1 gramo de proteina o carbohidrato da 4 calorias. Ademas que la dieta alta en grasa favorece el problema respiratorio...las grasas consumen menos oxigeno y producen menos CO2 en su oxidacion,
Incluir en la dieta:
coconut oil (es saturado, pero proporciona ácidos grasos de cadena media, que no pasan por el higado) es saludable
4. Antioxidantes: Al estar alterado el metabolismo del Glutamato, hay varios mecanismos antioxidantes que se ven alterados. como la enzima antioxidante Gluthation Peroxidasa, esta enzima es dependiente de glutamato, el gluthation esta formado por 3 aminoacidos, uno de ellos es el glutamato, parece que al estar alterado el glutamato, pueda ser deficiente la acción de esta enzima...algo hay también con la enzima SOD, superoxido dismutasa, esta actúa también a nivel de algunos radicales libres, desactivandolos, o minimizando el daño que puedan hacer...En el caso del ELA familiar, se sabe que el gen SOD1 esta alterado......por todo esto..es que considero importante incluir antioxidantes: yo le doy a mi esposo: vit C, vit A, vit E, Alpha lipoic acid, Coenzima Cq 10.Pomegranate extract .(consulte con su nutricionista antes de decidir tomar estos suplementos) cada paciente es único.
5. Frutas y verduras: deben incluirse todos los dias en la dieta, son fuente de vitaminas y minerales naturales, fitonutrientes necesario.
6.PROTEINA . Debe incluirse proteina de alto valor biologico en todas las comidas, es decir de origen animal, pollo, carne, pescado, huevos, claras se puede comer todas las que se quiera, en tortillas, souffles, omelettes. Tambien leche de vaca, quesos jóvenes, yogurt.. Sucede que el metabolismo del glutamato esta alterado, como que se acumula, pero no se sabe bien a que nivel, si se sabe que en el sistema nervioso, probablemente se queda fuera también en otras células. El glutamato o acido glutámico es un aminoácido que cumple funciones de transaminacion y de desaminacion, es decir que es capaz de convertir un aminoácido en otro , cuando alguno no hay. De forma tal, que para el paciente de ELA, todos los aminoácidos resultarian esenciales. La unica forma de darlos todos es en la proteina de alto valor biologico.
7. Otros suplementos:
Milk Thistle para el hígado
Creatina para la fuerza
B complex como coenzima para el sistema nervioso
biotina por la caída del pelo
Citrato de Magnesio
Electrolitos, con mayor proporción de Potasio que Sodio.
Algunas veces a tomado: Gabba y L-theonina , para el metabolismo del glutamato
Hay que ir informando al paciente en lo que consiste el cambio de habitos alimenticios.
Vale la pena, mi esposo mide 1.75 y pesa 75 kilos, a pesar de los casi 5 años de diagnostico, la enfermedad avanza, si, pero se le hace mas dificil destruir su cuerpo. Les mando ejemplos de lo que debe ser un menú al dia..claro siguiendo estas pautas que he dado...le dan lo que a el le provoque....
A mi esposo le sirvio mucho la terapia orofacial,,,,para recuperar sus funciones de deglutir , tomar agua.....
MARITA PARODI
Nutricionista Clinica y Dietista maritaparodi@hotmail.com maritaparodinutricion@hotmail.com
A CONTINUACION , DIETA MODELO PARA EL ESPOSO DE MARTHA, RECORDAR QUE CADA PACIENTE ES UNICO Y REQUIERE UNA DIETA PERSONALIZADA
DIETA MODELO
Desayuno 7:30 AM
1 vaso de jugo de papaya con piña
2 huevos pasados
1 plato con 30 gramos de cereal tipo corn flakes, con 15 gr de linaza fresca recien licuada, y 2 cucharas de granulos de lecityna de soya, y 2 cucharaditas de ajonjolí tostado, una cucharada de polen, mezclarlo con un vaso de yogurt natural (organico en mi caso) endulzado con 8 gotas de stevia,
Magnesio disuelto en agua
5 ml de extracto de maca
3 ml de aceite cod liver
Suplementos y vitaminas
Adicional mañana 11 mañana
1 botella de 500ml de batido de leche de soya(400 ml.), 12 fresas y 2 cucharadas de lecytina de soya,8 gotas de stevia.
2 galletas de maca (4 unidades)
Almuerzo 2:30 pm
Ensalda de arugula, palta, choclo, vainitas y brocoli, con aceite de oliva y sal
Lentejas cocidas (1 taza) con arroz integral cocido (3/4 taza) y un filete de salmon de 60 gr.
Extracto de zanahoria, manzana, beterraga, alfalfa, perejil y pomegranate juice. y 2 ml de concentrado de electrolitos ,5 gr.de creatina.
30 gramos de piña y 50 grs de pera en trozos
Chicha morada de maiz endulzada con stevia, 1 o 2 vasos.
Suplementos y vitaminas
Agua
Adicional tarde 6 pm
1 batido de 500 ml igual al de la mañana
Cena 8:45 pm
6 nueces,10 almendras, mani,(un puñado)
Pasas (20 a 30 unid)
1/2 palta en tajaditas (aguacate)
Queso andino, 20 gr aprox, (1 pedazo pequeño)
1 trozo pequeño de pan integral
1 cucharada de coconut oil
1 souffle de verduras con 3 claras de huevo y 1 yema, de brocoli y queso fresco por ejemplo
1 extracto de verduras(con 5ml de flax seed oil, y 2 ml de electrolitos concentrados)
1 plato tendido de frutas, 4 tipos, uvas, pera, piña, platano y mango
Agua
Suplementos y vitaminas
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