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ROADS vs ALSFRS-R: Do you know about this new ALS rating scale
La ALSFRS-R se ha utilizado en clínicas de ELA y ensayos clínicos desde la década de 1990, y es el estándar utilizado para determinar la tasa de progresión de los síntomas de ELA. Aunque es rápido y fácil de usar, esta escala tiene muchas críticas. Por ejemplo, las respuestas son subjetivas y el seguimiento de los cambios en los síntomas es generalizado y no lo suficientemente específico como para seguir los cambios sutiles.
En este seminario web, Christina Fournier, MD, MSc, Emory ALS Center y Emory University, quienes ayudaron a desarrollar una nueva escala llamada, Rasch-built Overall ALS Disability Scale (ROADS), presenta cómo se desarrolló el ROADS y comparte su objetivo de usarlo. en todos los futuros ensayos clínicos de ELA.
Como alguien que durante años ha estado decepcionado con el ALSFRS-R, agradezco una nueva escala, como ROADS .
Recomiendo este seminario web (45 minutos) para pELA y cELA .
Valdrá la pena su tiempo para comprender mejor esta nueva escala y cómo mejorará el seguimiento de los cambios en los síntomas, tanto en la clínica como en los ensayos.
Enlaces útiles: WEBINAR VIDEO Para ver una copia de ALSFRS-R Para ver una copia de ROADS
Rasch-Built Overall ALS Disability Scale (ROADS)
Escala general de discapacidad de ALS construida por Rasch (ROADS)
MRN: ______________________________ FECHA DE HOY: ____________________
NOMBRE: _________________________ FECHA DE NACIMIENTO: ________________
INSTRUCCIONES: Este es un cuestionario sobre la relación entre sus actividades diarias y su salud. Sus respuestas brindan información sobre cómo su ELA afecta sus actividades diarias y sociales y en qué medida puede realizar sus actividades habituales.
Responda cada pregunta marcando la casilla correcta ("X"). Si no está seguro de su capacidad para realizar una tarea, aún se le pide que marque una respuesta que se acerque lo más posible a su capacidad juzgada para completar dicha tarea. Todas las preguntas deben ser completadas. Solo puede elegir una respuesta para cada pregunta. Si su situación fluctúa, su respuesta debe basarse en cómo habitualmente realiza la tarea.
Utilice las siguientes pautas para seleccionar su opción de respuesta:
[2] Normal: capaz de realizar sin dificultad: seleccione esta opción si realiza la tarea tan fácil y rápidamente como lo hizo antes de tener síntomas de ELA. Esta opción indica que realiza la tarea de manera diferente ahora que antes de tener síntomas de ELA.
[1] Anormal: capaz de realizar, pero con dificultad: seleccione esta opción si aún puede realizar la tarea, pero ahora es más difícil de realizar o requiere más tiempo o esfuerzo en comparación con antes de tener síntomas de ELA. También seleccione esta opción si realiza una tarea con la ayuda de un dispositivo o con la ayuda de otra persona.
[0] No se puede realizar: seleccione esta opción si no puede realizar la tarea.
Bruto Total __________ TOTAL NORMAL __________
DOCUMENTO:
Escala general de discapacidad en ELA de Rasch (ROADS)
Linearly-weighted normed ROADS scores
Puntajes ROADS normalizados ponderados linealmente
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