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ARAELA
Es una de tantas asociaciones que en el territorio nacional lucha contra la ELA, ayudando a las familias afectadas, informando, sensibilizando y realizando denuncia social y apoyando la investigación en todos los campos.
Apoyarla es aumentar las posibilidades de que mejore la atención y se encuentre la solución curativa.
COMPROMISO
De golpe, formas parte de un mundo del que posiblemente nunca has participado y que casi no conoces. Es un mundo duro, con muchos problemas y por el que poca gente está preocupada.
Es normal sentir un rechazo inicial y no querer conocer nada que te haga patente que la ELA existe y no puedes escapar de ella. Se puede intentar la salvación individual, pero pronto te das cuenta de que ese error ha sido el que ha permitido a la ELA existir desde hace más de 125 años sin que nadie consiga acabar con ella.
Solo con el compromiso de todas las personas implicadas en el problema se conseguirá la fuerza suficiente, mantenida en el tiempo, como para conseguir acabar con ella definitivamente en un futuro, ojalá cercano. A ti te toca una parte de ese esfuerzo.
ENFERMO Y ENFERMEDAD
No es lo mismo estar enfermo que tener una enfermedad. Lo primero está referido a un estado general que imposibilita para una vida normal, y lo segundo (por muy graves que sean las consecuencias de la enfermedad) permite seguir la vida si se adecua a las limitaciones que esta impone. Confundir los términos condena a la persona afectada de E.L.A. a una situación que no le corresponde donde sobreprotección, temores infundados y pasividad son terreno abonado paras un desenlace rápido.
ENFERMEDAD FAMILIAR
La enfermedad en general es rechazada por todos porque provoca dolor y sufrimiento. El dolor físico se atenúa con cuidados médicos y el sufrimiento mental también necesita una ayuda exterior, pero sobre todo se combate con un trabajo interior de aceptación de la situación y de lucha a favor de la vida.
En la ELA en concreto, el dolor no es un problema grave. Algunos pocos calambres musculares, golpes a consecuencia de accidentes, y en estados más avanzados el forzamiento de articulaciones de poco uso, son las únicas posibilidades de dolor que además tienen una fácil prevención y remedio.
El sufrimiento es el problema más grave, porque no solo afecta a la persona que recibe el diagnóstico sino a todo su entorno familiar. Por eso, el problema debe ser resuelto en grupo sin diferenciar entre afectado y familiares aunque esté claro quién lleva el mayor peso de la carga.
La familia debe ser consciente de su enfermedad y pensar que si bien aún no se puede detener la pérdida motoneuronal, si que hay que estar en las mejores condiciones para combatir sus consecuencias.
Hay que evitar caer en actitudes tópicas, donde se ve el sufrimiento como un mérito para obtener recompensas posteriores y centrar la atención en intentar mantener la calidad de vida de todos, repartiendo el sobreesfuerzo y buscando ayuda exterior cuando sea necesario.
La familia debe entender que a nadie se puede hacer feliz sintiéndose uno mismo desgraciado, que la mejor ayuda que se le puede dar a la persona afectada es crearle un entorno familiar optimista y positivo, donde sienta que sus carencias físicas pueden ser fácilmente superadas y que para poder atender a un ser querido primero hay que atender a las propias necesidades para estar en las mejores condiciones posibles de ofrecer dicha ayuda.
DIAGNÓSTICO
Normalmente, un neurólogo se asegura antes de dar una noticia semejante. A veces no escogen la mejor manera de decirlo o no están muy familiarizados con este tipo de enfermedades; en ese caso, tienes derecho a una segunda opinión. Busca un profesional interesado en el tema, con quien te lleves bien y al que puedas acudir cada vez que lo necesites. Seguro que otros afectados pueden orientarte sobre alguien así.
TRATAMIENTO
Por el momento, no existe tratamiento curativo o que detenga la evolución de la ELA, lo que no significa que no deba de haber una atención medica continuada, para ir atendiendo los problemas físicos que se van presentando.
Si que hay en marcha varios ensayos clínicos encaminados a conseguir una medicina que consiga detener el proceso de la ELA, por el momento estos fármacos (Miotrofina, Riluzole, etc.) han conseguido resultados parciales porque tan solo ralentizan un poco el curso de la enfermedad. Ya pueden conseguirse en algunos hospitales de nuestros país.
De todos modos, la investigación será mayor cuantos mayores sean los recursos, y estos, solo aumentaran en la medida que las personas afectadas reclamen de toda la sociedad la atención y los medios para acabar con la enfermedad.
El mejor tratamiento empieza con la decisión personal de seguir viviendo y con la mejor disposición de hacer lo que sea para vencer la ELA, sin eso, todo lo demás serán solo pastillas.
EL EXTRANJERO
En este país, siempre se han buscado soluciones para todo en el “extranjero ". En este caso, no vale la pena perder el tiempo o el dinero. Si tu médico está interesado en el tema, tiene recursos suficientes para estar al día sobre cualquier nuevo tratamiento que aparezca en cualquier parte y los ensayos clínicos, los realizan equipos multinacionales de los que forman parte investigadores españoles. Si fuera tienen más recursos es porque los afectados están mejor organizados y se mueven más, pero no hay nada fuera que no podamos tener aquí si nos lo proponemos
MEDICINAS ALTERNATIVAS
En este terreno existe una amplia oferta que tiene mucho de moda y de negocio. En medio de todo eso, hay buenos profesionales médicos que simplemente han tomado una opción distinta a la académica.
En nuestro caso, no se conoce ningún caso de curación por un tratamiento alternativo, pero si, numerosos testimonios que manifiestan una mejora en su estado general y una evolución más pausada de la E.L.A.
Sólo se puede aconsejar una elección meditada de la técnica y del profesional, sin querer probar con todo obsesivamente. Un tratamiento que no complique excesivamente la vida y que se vea posible seguir durante un periodo largo. Y por último, pedir el tratamiento por escrito y factura de todos los pagos que se realicen
SOLUCIONES MÁGICAS
Muchos, no se resignan y buscan fuera de la medicina algo que les permita escapar de la E.L.A. Es un tema delicado porque desconocemos mucho del potencial humano y siempre hay una primera vez para todo; pero sí que hay algunas cosas claras:
1- No se conoce ningún caso de ELA donde la enfermedad desapareciera tras un pseudo-tratamiento.
Quien diga lo contrario, está mal informado ó pretende engañar.
2- Existen potencialidades en el ser humano que al ser despertadas pueden actuar mejorando el estado general de la persona hasta límites increíbles, pero conseguirlo es difícil y tiene que ver más con el trabajo personal de cada uno que con la visita periódica a determinados personajes o lugares de culto.
3- También existe todo un negocio montado sobre la desesperación y las falsas esperanzas llevado a cabo por gentes que diciendo tener solución para curarlo todo, sólo persiguen su enriquecimiento o alimentar una personalidad desequilibrada y egocéntrica.
4- Cuando en la historia han aparecido personas con el don de curar, siempre lo han hecho con gran humildad, a cambio de nada y en ocasiones excepcionales. Sus imitadores pretenden hacer creer a quienes necesitan ayuda que son como ellos, pero su estilo de vida los delata.
Cada uno es libre para buscar ayuda donde crea que la puede encontrar, pero quizás la solución esté dentro de uno mismo y sea ayudando a los que tienen su mismo problema como mejor puede ayudarse.
DIETA
No es preciso seguir una dieta específica a menos que existan problemas mecánicos para masticar y tragar. Por lo demás, sólo las recomendaciones para cualquiera que desee una vida saludable, haciendo especial hincapié en evitar el estreñimiento, las digestiones pesadas y los productos excitantes como alcohol, café, té, chocolate, fritos, etc. Sin olvidar que el comer, además de una necesidad es un placer del que merece la pena disfrutar, y que los "venenos" en el momento y la dosis adecuada son beneficiosos para la salud
EJERCICIO
A pesar de que los músculos afectados por la ELA no tienen recuperación por culpa de la lesión neuronal, el resto del organismo sano se debe cuidar mediante una actividad física suave pero mantenida que ayude a conservar el tono muscular y así no facilitar un avance más rápido.
Tu médico deberá remitirte al servicio de rehabilitación para que puedas contar con la ayuda técnica y humana que te permita mantener esta actividad en el tiempo.
Deberás atender a todos los músculos afectados, no solo a los de las extremidades, por lo que deberá incluirse en tu tabla, ejercicios respiratorios y de voz, para lo que deberás recurrir a un logopeda
DESCANSO
Como en muchos aspectos de la vida, tan malo es pasarse como quedarse corto. En este tema, se sabe que el agotamiento muscular propicia el avance de la ELA, por lo que siempre se recomienda una actividad física moderada.
Caer en el otro extremo, también es perjudicial porque la falta de actividad física debilita y atrofia los músculos sanos, por lo que hay que evitar a toda costa la inactividad.
El sueño puede ser un problema si se rompe el ritmo normal porque se desajusta el programa familiar y surgen tensiones innecesarias.
Es necesario moderar el ritmo de vida, sin pretender forzar la maquinaria, y si se hace, ser consciente de ello y procurar que el motivo valga la pena.
OCUPAR EL TIEMPO
Es importante no estar ocioso para evitar caer fácilmente en la depresión, por lo que mientras sea posible hay que mantener la actividad habitual apoyandose, cuando sea preciso, en ayudas técnicas y sin pretender mantener un rendimiento que ya no es posible. Cuando esta ya no se pueda seguir, hay que cambiar a otra que se pueda mantener en el tiempo sin que la ELA pueda detenerla. Si eso se consigue, no solo se sigue sintiendose útil y dando sentido a la vida, sino que además no queda tiempo para pensamientos no conducen a nada.
SEXO
Se puede afirmar con rigor que la ELA no ataca ninguna función sexual, ahora bien, el estrés propio al recibir la noticia, la posible depresión o la falta de una total coordinación muscular, pueden generar problemas que tienen tratamiento por el especialista correspondiente y que en ningún caso deben de atribuirse a la ELA.
En un futuro, las prácticas sexuales deberán ir adaptandose a la nueva situación tratando de mantener valores esenciales como intimidad, afectividad, contacto físico, ternura, caricias, sensualidad y todas aquellas cosas que tienen mucho que ver con el placer y poco con la potencia y el esfuerzo físico.
En una relación de dos personas donde tan solo una de ellas tiene ELA, la otra puede compensar las carencias para redescubrir el juego amoroso poniendo la imaginación al servicio de lo que aun vive y no al de lo que ya no responde.
PEDIR AYUDA
Se nos ha educado en la creencia que se puede vivir sin necesitar a nadie, para poder mantener la ilusión necesaria que permita funcionar a la sociedad de libre mercado. Pero lo cieno es que en mayor o menor medida todos necesitamos de todos.
Sin embargo, al pedir ayuda a otro se le llama molestar y se pretende poder poner precio a todo para pagar con dinero.
Si buscas en tu pasado momentos donde te sentiste realmente bien, seguro que encuentras algunos donde lo que hacías era ayudar a otra persona, desinteresadamente, sin que eso supusiera una molestia y sin esperar por ello ninguna recompensa y, además, al final sentías satisfacción.
Pues bien, ahora vas a poder dar la oportunidad a las personas cercanas de sentirse así de bien, ayudandote a ti. Procura pedir ayuda solo cuando sea necesario, en aquellas cosas que ya no puedas hacer, indicando la manera de hacerlo. Trata de pedir ayuda al máximo número de gente para repartir el sobreesfuerzo, no permitas que nadie monopolice el ayudarte por muy próximo a ti que sea. Por último, trata de corresponder en la medida de tus posibilidades; ayudando a quienes te ayuden, te sentirás mejor.
DESESTRUCTURACIÓN
Vivimos en una sociedad que intenta prever cualquier situación para poder darle respuesta y así sentirse segura.
Por ello, existen esquemas preestablecidos que hay que asumir según seas joven, viejo, hombre o mujer, etc. y de no hacerlo asumir las consecuencias.
La ELA es una situación no prevista de consecuencias trágicas que provoca miedo en la sociedad y desorientación y angustia en las familias afectadas.
Por encima del problema físico, la ELA coloca a la familia en una nueva situación para la que no ha sido preparada, sin conocer otras experiencias similares. Además, los papeles tradicionales deben ir cambiando y otros miembros deberán ir asumiendo, poco a poco, las tareas y funciones hasta ahora reservadas a la persona afectada.
La misma situación tiene su traslación en el terreno laboral y social donde pueden aparecer situaciones irracionales e injustas, que también pueden darse dentro de la familia.
El problema tiene difícil remedio porque la inercia social tiende a marginar todo lo diferente que no resulta rentable. Pero cualquier solución debe partir de un ejercicio de tolerancia por parte de sus implicados y una actitud abierta y positiva hacia los futuros cambios, asumiendo la diferencia y valorandose como seres humanos. A continuación se podrá demandar de toda la sociedad los cambios necesarios para acabar con el problema sin sentirse marginados.
CREAR ALTERNATIVAS
Vas a encontrarte muchas situaciones en las que te sentirás impotente al ver como todo lo establecido y todo lo existente en el aparato social no da respuesta a tus necesidades.
Vas a conocer a supuestos expertos que trabajan resolviendo problemas sociales y humanos que no tienen ninguna solución para ti.
Puedes optar por desesperarte, sentir lastima de ti mismo y hundirte en el sinsentído. También puedes ver que todo ello es así porque nunca nadie hizo nada para que fuera diferente, que detrás de todo progreso hay siempre intenciones humanas de aquellos que, estando directamente afectados, pusieron su esfuerzo para que las cosas fueran mejorando.
Vas a tener que decidir si quieres participar en la creación de nuevas alternativas, colaborando y enseñando a los profesionales que trabajan en estos temas, para inventar nuevas respuestas y crear nuevos medios de lucha contra la ELA y otros muchos problemas para los que aún no hay una respuesta satisfactoria para la mayoría. O si lo prefieres, quedarte pasivo esperando que las soluciones surjan por generación espontánea.
Tu debes decidir, la ELA solo es un problema más, muy grave, sin solución conocida de momento, pero al que hay darle respuesta como a los demás, ocupandose y no preocupandose.
COLABORACIÓN
La dependencia cada vez mayor que impone la enfermedad exige una compensación a las personas cercanas para no crear tensiones innecesarias. Además, el intercambio de experiencias con otras personas afectadas permite encontrar solución mucho más fácilmente a los problemas que se van planteando. Por lo que antes que intentar aislarse, lo que resulta más útil es mantener una actividad social gratificante y provechosa.
MIRADAS DE LOS DEMAS
Lo diferente llama la atención, la curiosidad es algo normal y también el miedo fruto de la ignorancia. Por todo ello, a partir de ahora, vas a notar que la gente te mira de modo diferente aunque sigues siendo la misma persona. Son miradas de todo tipo: irritantes, curiosas, compasivas, que tienen que ver con lo que los demás creen que es la enfermedad y no con la ELA en si.
Miralos tu a ellos. Veras cosas francamente divertidas: cuando no oyen, son ellos los que chillan; cuando no entienden, vocalizan más; cuando te creen triste, te cuentan sus penas y cuando suponen que la enfermedad afecta el cerebro, hablan como si fueran tontos. Míralos y verás que no son diferentes a ti, también tienen problemas y necesitan ayuda para resolverlos.
La ELA puede cambiar tu aspecto, pero lo esencial que hay en cada uno no cambiara a menos que tu lo permitas. No sientas pues vergüenza por que la gente te mire y centra tu atención en lo que haces tú, antes de en lo que hacen los
PROTECCIONISMO
Es normal que cuando en una familia alguien tiene un problema, el resto le brinden mucha más atención de lo normal; esto es bueno. Pero también suele darse una sobreprotección de la persona afectada que la hace mucho más dependiente y que puede anular la mejor arma que tiene para luchar contra la ELA, su propia intención.
Hay pues que ayudar al afectado en lo que necesite, cuando lo pida, sin dejarle sacar partido de la situación y sin coartar su libertad para decidir lo que quiere hacer con su vida.
ACCIDENTES
La primera sensación que se tiene con una ELA es que tu cuerpo está dejando de obedecerte, que ya no es el instrumento de tu intención sino un inconveniente más para poder llevarla a cabo.
En este intento constante de querer recuperar el control total, pueden producirse riesgos innecesarios que den lugar a accidentes que empeorarán más aún el problema
Es necesario, pues, estar muy atento para ir conociendo las propias limitaciones conforme aparecen; de este modo, podremos sacar el máximo partido de nuestras capacidades sin ponernos en riesgo.
MOBILIARIO
Al cambiar el ritmo de vida, cambian también las necesidades. Acciones cotidianas se vuelven complicadas y hay que ponerse en marcha para sustituir algunos elementos de la casa (grifos, silla, cama, etc.) por otros más adecuados a la nueva situación. Lo mejor es contactar con un terapeuta ocupacional que te asesore sobre las diferentes posibilidades y luego tu, basándote en tu propia experiencia, tomar la mejor decisión
AYUDAS TÉCNICAS
El ser humano es la única especie capaz de fabricar útiles para superar sus limitaciones físicas y así imponerse a la naturaleza. Vivimos en una civilización de puertas automáticas, ordenadores, ascensores, mandos a distancia, etc., sin pensar en como seria nuestra vida sin todo ello.
En cambio, hay otros elementos cuya visión nos desagrada por que están relacionados con problemas no deseados, como puede ser una silla de ruedas. Pero hay que pensar en ellos solo como útiles pensados para resolver nuevos problemas cuando estos se presentan y que usarlos no significa renunciar a la esperanza de mejorar en un futuro.
Existen especialistas en el tema que podrán asesorarte y antes de tomar una decisión puedes consultar con otro afectado para escoger, de todo lo que hay en el mercado, lo que te resulte menos costoso y más útil
STEPHEN HAWKING
A partir de ahora, este personaje va a ser una referencia muy frecuente en tu vida. Al principio, la idea de tener la misma enfermedad que él espanta más que otra cosa y su imagen es lo contrario de los estereotipos de belleza a los que nos tienen acostumbrados. Es pues normal que una sensación de frío recorra nuestra columna al contemplar su imagen.
Pero también es cierto que su nombre es la manera más rápida y sencilla de explicar a cualquiera en que consiste la enfermedad y que su experiencia es la prueba viviente que la ELA no consigue detener la vida si no se le deja.
También hay que pensar que la situación de partida que tuvo él hace más de tres décadas no es la misma que pueda tener hoy una persona recién diagnosticada. Hoy se está mucho más cerca de una solución definitiva.
POSITIVIZAR
Básicamente, hay dos maneras de afrontar la ELA. Una lleva al sufrimiento por todo lo que se va perdiendo (es el camino fácil); la ELA es la excusa perfecta para tirar la toalla y dejarse caer en el sin sentido, puede que sea la vía más habitual pero no es la única posible.
La otra es más costosa, pero ayuda a seguir adelante. Consiste en vivir el día a día sacandole el máximo partido a todo lo que de nosotros no puede afectar la ELA, buscando lo positivo de cada situación, sin grandes metas, con la mente abierta, actitud positiva y fé en el futuro.
VIVIR
Al final, lo más importante es que decidas si quieres vivir y en que condiciones quieres hacerlo, pero eso es algo que todo el mundo debe hacer día a día, la ELA no te hace diferente a los demás.
Tu sabrás lo que le pides a la vida. Pero date tiempo, no creas que puedes ver el futuro. Descubre primero lo mejor que hay en ti y verás que no son ni tus músculos ni tus motoneuronas; aprende a disfrutar de las pequeñas cosas, no te compares más que con ti mismo y tratate bien.
Nadie tiene la culpa de tu ELA, pero tu menos que nadie; destierra vergüenzas y sentimientos de culpa, reclama para ti la misma atención que exigirías para otro en tu situación y no permitas que la ELA degrade tu vida.
No pienses en ti como en alguien aislado del resto del mundo, muchas personas están dispuestas a ayudarte a superar la enfermedad y a algunas aún no las conoces.
Ten fé en el futuro y no te dejes arrastrar por la desesperanza, busca dentro de ti la fuerza que te ayude a seguir adelante con tu vida.
DECALOGO
Para tu nuevo estilo de vida, que aunque no desees vas a tener que hacerte a la idea, te puede servir de referencia el siguiente decálogo:
No te empeñes en hacer aquello que ya no puedes, ni permitas que otros hagan lo que puedes hacer tú.
Adapta tu entorno a tu situación con ayudas técnicas que sustituyan a tus músculos afectados.
Organízate con aquellos que tengan problemas similares a los tuyos. Aumentarás tu eficacia.
Selecciona actividades sensoriales o intelectuales que la enfermedad no limite. Mantén tu actividad física todo lo que puedas sin cansarte.
Encuentra la manera de ser útil a quienes te rodean. La colaboración reduce el esfuerzo.
No permitas que la depresión, el abatimiento y la desgana te dominen. Empeoran tu estado y no conducen a nada.
Haz de la imaginación la herramienta que te permita escapar del aislamiento que provoca la ELA y te una a los demás.
No te sientas inferior por ser diferente, reivindica tu derecho a ser feliz, igual que cualquier otro ser humano.
Busca en tus particulares creencias la fuerza necesaria para seguir adelante, descubrirás que lo mejor de ti no puede ser afectado por la ELA si tú no quieres.
No pierdas nunca la esperanza jamás nadie sanó, pero alguien lo hará algún día. ¿ Por qué no tú?
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