V I D E O S :

PUBLICADO: 27/08/2014

¿El reto del balde de agua helada sirve de algo?

Lo que empieza como una parodia cualquiera en YouTube, termina con un impactante relato sobre la esclerosis lateral amiotrófica.

Durante las últimas semanas, el reto de echarse un balde de agua helada encima es bastante popular en las redes sociales, tanto entre famosos como Justin Bieber, Shakira y hasta George W. Bush y personas del común, con el fin de sensibilizar sobre la esclerosis lateral amiotrófica (ELA), una enfermedad neurológica progresiva y que no tiene cura. Entre los videos que se han subido a la web está el de Anthony Carbajal, que podría pasar desapercibido por su comienzo, pero se torna en un dramático testimonio de la tragedia de alguien que sabe que desarrollará esta enfermedad. El video comienza con humor. El joven fotógrafo luce un bikini naranja y reta a la presentadora de televisión Ellen Degeneres y a la cantante Miley Cyrus. Luego, enjabona un carro antes de bañarse con agua helada, fin último del famoso reto. “OK, esa fue probablemente la cosa más vergonzosa que he hecho en toda mi vida”, confiesa. Pero luego de dos minutos, el video toma un giro sombrío cuando Carbajal explica por qué decidió aceptar el reto. “He estado tan aterrorizado de la ELA toda mi vida, porque está en mi familia", dice, antes de romper en llanto. “Mi abuela la tenía. Ella era una segunda madre para mí. Mi madre fue diagnosticada cuando estaba en la escuela secundaria y, hace cinco meses, me diagnosticaron a los 26 años de edad. La ELA es tan, tan aterradora, no tienes idea”.

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Carbajal dice que ya ha empezado a perder el movimiento en los dedos. Con el tiempo, al igual que otros pacientes con ELA, va a perder la capacidad de caminar, hablar, comer y respirar por sí mismo.

En el video, el joven habla mientras corren imágenes cuidando a su madre, quien no puede valerse por sú misma. “Odio hablar (de la ELA). Probablemente porque nadie habla de ello... porque es tan difícil de ver.... Nadie quiere ver a una persona deprimente que se está muriendo y que tiene de dos a cinco años de vida… nadie quiere hablar de eso. No quieren que su día se arruine”. El joven dice entender que la gente se canse de oír sobre el ‘reto del balde’ de la ELA, pero dice que no importa porque “eso significa que nuestra concientización está funcionando”.

“Solo 30.000 personas en Estados Unidos tienen la enfermedad, no muchos la conocen y no hay mucho incentivo para que las compañías farmacéuticas inviertan miles de millones de dólares en desarrollar un medicamento. Porque no soy rentable. ¿No valgo la pena salvar?”, se pregunta.

El fotógrafo agrega que ya tiene problemas para abotonarse la camisa. “Eventualmente no podré usar mis manos o brazos; no podré caminar, comer y respirar por mí mismo”.

Anthony se disculpa por sus lágrimas y su discurso, “pero si solo me echo hielo en la cabeza, no van a entender el punto”. Y expresa lo bien que ver cada ‘reto del balde de agua’ lo hace sentir a él y a cada paciente con ELA, porque “esta es la primera campaña de verdad a favor que hemos tenido”. “Sí están haciendo una diferencia y estamos muy agradecidos. Los amo”, concluye.

Donaciones récord

La Asociación para la ELA, con base en Estados Unidos y a donde los participantes envían sus donaciones, informó este martes que ha recibido US$88,5 millones desde finales de julio, mientras en el mismo periodo del año pasado esa cifra fue de US$2,6 millones. “Hace apenas una semana, las donaciones llegaban a US$22,6 millones”, aseguró la entidad con sede en Washington. “En solo siete días, las donaciones se han disparado en un promedio de US$9 millones al día”. Según la entidad, este dinero ha provenido tanto de donantes existentes como de casi dos millones de personas nuevas. Algunos de ellos han preferido no mojarse, como el presidente de Estados Unidos, Barack Obama, quien donó a cambio una cantidad de dinero no revelada. El desafío también ha generado críticas de quienes consideran que trivializa una enfermedad delicada, otros que se quejan por el desperdicio de agua o quienes advierten de posibles riesgos contra la salud. Asimismo, opositores del aborto en Estados Unidos, incluyendo líderes del clero católico, han desalentado la participación porque la Asociación apoya la investigación de células madre embrionarias. Como esas células se obtienen de un embrión que luego se descarta, los grupos contra el aborto consideran que el proceso destruye la vida humana.