Derechos de personas con ELA y de sus cuidadores
La Alianza Internacional de Asociaciones de ALS/MND apoya los siguientes derechos fundamentales para las personas que viven con ELA/MND ("PALS"):
Estos derechos fundamentales representan el ideal para las personas que viven con ELA/MND en todo el mundo.
Si bien la Alianza Internacional y sus representantes entienden que algunas de estas condiciones pueden no ser inmediatamente alcanzables, este documento representa el conjunto de derechos que todos los miembros de las organizaciones de la Alianza deberían adoptar y promover según lo permitan las condiciones, los sistemas y los recursos.
Las personas que viven con ELA/MND tienen derecho a:
1) la atención de la más alta calidad disponible dentro de su sistema de atención médica
2) el tratamiento de la más alta calidad disponible dentro de su sistema de atención médica
3) información y educación que les permita desempeñar un papel activo en la toma de decisiones
4) elección con respecto a:
•trabajadores de la salud y de apoyo que brindan tratamiento o asesoramiento
•el lugar donde se lleva a cabo el cuidado, y
•el tipo de tratamiento o apoyo que se proporciona
5) opciones para el final de la vida que incluyen el derecho a aceptar, rechazar o interrumpir el tratamiento o la intervención dentro del marco legal del propio país
6) proporcionar información sobre los sistemas de atención médica y de apoyo, incluida la formulación de políticas, la prestación de atención y la implementación de procedimientos y protocolos de investigación médica
7) la mejor calidad de vida posible
8) vivir sin discriminación
9) confidencialidad y privacidad con respecto a su información personal
10) recibir cualquier remuneración, beneficios y derechos gubernamentales u otros económicos disponibles
11) tener acceso, en el momento del diagnóstico, a:
•educación actualizada sobre genética clínica en ELA/MND
•asesoramiento genético
•Prueba genética
•salvaguardias contra la discriminación genética
•sujetos a educación y asesoramiento, los parientes consanguíneos también deberían tener el mismo acceso, cuando sea importante.
Revisado en octubre de 2022
IMÁGEN
La Alianza Internacional de Asociaciones de ALS/MND apoya los siguientes derechos fundamentales para los cuidadores de personas que viven con ELA/MND ("CALS"):
Estos derechos fundamentales representan el ideal para CALS en todo el mundo. Este documento está destinado a cuidadores no profesionales.
Aunque la Alianza Internacional y sus representantes entienden que algunas de estas condiciones pueden no ser inmediatamente alcanzables, este documento representa el conjunto de derechos que todos los miembros de las organizaciones de la Alianza deberían adoptar y promover según lo permitan las condiciones, los sistemas y los recursos. Los CALS tiene derecho a:
1) recibir apoyo en todas las áreas, incluyendo:
• asesoramiento
• programas de cuidado emocional, social y/o de relevo
• tiempo para cuidar de sí mismos y buscar ayuda cuando la necesiten
• planificar su propio futuro, y
• cuidados paliativos y asesoramiento y servicios de duelo
2) tener acceso a todos los elementos y mecanismos que facilitarán y ayudarán sus esfuerzos como cuidadores, incluyendo:
• información y educación que les permitirá desempeñar un papel activo en la toma de • decisiones sobre atención y apoyo
• Capacitación regular y recursos para poder atender mejor a la persona que vive con
• ELA/MND en el hogar y
• citas y tratamientos oportunos para la persona que vive con ALS/MND
3) recibir cualquier remuneración, beneficios y derechos gubernamentales u otros económicos disponibles para ayudar con la prestación de atención a la persona que vive con ELA/MND
4) proporcionar información sobre los sistemas de atención médica y apoyo, incluida la formulación de políticas, la prestación de atención y la implementación de procedimientos y protocolos de investigación médica que afectan tanto a la persona que vive con ELA/MND como a ellos mismos.
Revisado en octubre de 2022
