Manual de Cuidados para personas afectadas de ELA

INFORMACION GENERAL

¿QUÉ ES LA ELA?

La enfermedad puede comenzar por un síndrome bulbar - parálisis bulbar progresiva-, un síndrome de motoneurona superior -esclerosis lateral primaria- o un síndrome de motoneurona inferior –atrofia muscular progresiva-, dando lugar a diferentes síntomas. No están afectadas las facultades intelectuales ni los órganos de los sentidos, así como tampoco se alteran los esfínteres ni la función sexual.

¿CUÁL ES SU CAUSA?

En la actualidad, la causa sigue siendo desconocida. Hay algunos factores que se han estudiado, sin que se haya podido confirmar su evidencia. Entre estos factores cabe señalar:

¿A QUIÉNES AFECTA?

En España, los datos epidemiológicos sobre la ELA no difieren a los obtenidos en estudios realizados en otros países, estimándose una incidencia de 1-2 casos por 100.000 habitantes y año, mientras que la prevalencia se sitúa entre 4-6 casos por 100.000 habitantes. La proporción hombre/mujer es de 1,5/1, aunque tiende a igualarse e incluso a invertirse en las últimas décadas de la vida.

La edad de inicio de la enfermedad varía dependiendo del tipo de ELA, siendo la más frecuente entre los 60-70 años. La ELA familiar suele aparecer más precozmente.

La evolución es variable, ya que puede estacionarse o progresar más rápidamente en función del grado de afectación neuronal y de las complicaciones.

¿CUÁLES SON SUS SÍNTOMAS?

Los síntomas varían dependiendo de las personas y de las células nerviosas afectadas, siendo los más frecuentes:

Afectación de la motoneurona superior

• • Rigidez o espasticidad de los músculos, más acentuada en las extremidades inferiores.

  • Aumento de los reflejos.

  • Pérdida de destreza.

  • Debilidad muscular leve.

  • Atrofia muscular leve (disminución del volumen y tamaño de los músculos afectados). La atrofia progesiva de la musculatura de la mano y la debilidad de la musculatura extensora de los dedos da lugar a una “mano en garra”.

Afectación de la motoneurona inferior

• • Debilidad muscular acentuada.

  • Importante atrofia muscular.

  • Pérdida de reflejos.

  • Contracciones musculares involuntarias - fasciculaciones-, breves, arrítmicas e indoloras.

  • Pérdida de tono muscular -hipotonía o flacidez-.

  • Calambres musculares, que son contracciones involuntarias, prolongadas y dolorosas, suelen afectar a las pantorrillas y a los pies, pero también pueden presentarse en los muslos, brazos, manos, abdomen, cuello y mandíbula. Pueden darse en reposo, por la noche o tras el ejercicio.

Afectación bulbar

• • Dificultad para tragar -disfagia-.

  • Exceso de saliva -sialorrea-.

  • Trastornos en la articulación de la palabra - disartria-.

  • Alteración en la fonación -voz nasal-.

  • Risa y llanto espasmódicos.

Si predomina la afectación de la motoneurona inferior aparecerá una parálisis bulbar flácida o parálisis bulbar progresiva. Se caracteriza por la dificultad para tragar, sobre todo los líquidos, para masticar y para la fonación. Pueden aparecer complicaciones como la neumonía y la desnutrición si no se toman las medidas oportunas.

Si la que está afectada es la motoneurona superior se presentará una parálisis bulbar espástica o parálisis pseudobulbar. Su manifestación más característica es la existencia de llanto o risa espasmódicos.

También puede aparecer lentificación de movimientos linguales y ausencia de elevación del paladar.

¿CÓMO SE DIAGNOSTICA?

El diagnóstico se basa sobre todo en los síntomas y signos que presenta el paciente y en una exploración neurológica completa, ya que no existe ninguna prueba específica que confirme el diagnóstico.

En una reunión de la Federación Mundial de Neurología, celebrada en El Escorial en 1990, se reconocieron los siguientes criterios para el diagnóstico de la ELA (revisados en 1998).

Criterios de El Escorial

Es necesaria la presencia de:

Signos clínicos, neurofisiológicos o neuropatológicos de afectación de motoneurona inferior.

Signos clínicos de afectación de motoneurona superior.

Los anteriores signos deben tener carácter progresivo y afectación sucesiva de distintas regiones anatómicas.

Con ausencia de:

Signos electrofisiológicos o patológicos de otras enfermedades que puedan explicar la afectación de motoneuronas superior y/o inferior.

Estudios de neuroimagen con otras lesiones que justifiquen los síntomas y los hallazgos electrofisiológicos.

Se considera una ELA definida cuando hay tres regiones anatómicas con afectación de motoneurona superior y tres

regiones anatómicas con afectación de motoneurona inferior.

De todas las pruebas necesarias para el diagnóstico de la ELA (analítica completa, punción lumbar, biopsia muscular, etc.) es el estudio electrofisiológico el que más relevancia tiene, siendo el electromiograma (EMG) el método más sensible en la detección de alteraciones de la motoneurona inferior, incluso en los músculos asintomáticos.

Los estudios de neuroimagen, como la radiografía de cráneo, el TAC, la resonancia magnética, el SPECT, la PET, deben realizarse para excluir otros diagnósticos y para descartar anomalías en el cerebro o la médula.

El diagnóstico definitivo, basado sobre todo en la exclusión de otras patologías y en la evolución de los síntomas, debe confirmarse cuanto antes.

¿CUÁL ES SU TRATAMIENTO?

Actualmente el tratamiento es sólo sintomático. Existen fármacos y otras medidas para combatir la espasticidad, los calambres, los problemas de salivación, la disfagia, la debilidad, la alteración del sueño, los problemas respiratorios, la ansiedad y la depresión; y para ayudar en relación con la debilidad y los trastornos de la marcha.

El único fármaco que parece retrasar la evolución de la enfermedad es el riluzol, un neuroprotector probado en estudios multicéntricos, presentado en comprimidos y contraindicado sólo en pacientes con insuficiencia renal o hepática.El soporte no terapéutico más importante está basado en el trabajo multidisciplinar (logopedas, terapeutas ocupacionales, fisioterapeutas, psicólogos, médicos, enfermeras, etc.). Estos profesionales contribuirán a prolongar la independencia del paciente y a mejorar su calidad de vida, constituyendo un soporte importante para los cuidadores.

Se están llevando a cabo numerosos ensayos clínicos, basados sobre todo en sustancias neuroprotectoras y en aquellas que parecen interferir el estrés oxidativo o la excitotoxicidad, así como ensayos con factores neurotróficos.

La investigación en este campo está experimentando un fuerte impulso y se espera en los próximos años que nuevos fármacos permitan frenar definitivamente el proceso degenerativo.

CÓMO CUIDARSE EN LAS ACTIVIDADES DE LA VIDA DIARIA

RESPIRACIÓN

Una correcta respiración es fundamental para que usted lleve a cabo las actividades de la vida diaria.

La función del aparato respiratorio es asegurar la oxigenación de la sangre y la eliminación del gas carbónico (CO2), adaptándose a las necesidades del organismo.

Esta función se mantiene gracias a la actividad de los músculos que intervienen en la respiración, sobre todo el diafragma y los músculos intercostales.

Cuando estos músculos están afectados aparecen los problemas respiratorios y, a medida que éstos se debilitan, el acto de respirar, que es completamente automático en la mayoría de las personas, se vuelve consciente y requiere mucha energía.

¿QUÉ PROBLEMAS LE PUEDEN APARECER?

Acortamiento de la respiración

Cuando necesite detenerse con más frecuencia para tomar aire y recuperarse, por ejemplo al subir unas escaleras.

Respiraciones Profundas

Si usted necesita suspirar sin que haya hecho un esfuerzo que lo justifique, por ejemplo no puede hablar mucho tiempo seguido sin notar la falta de aire o caminar mucho sin sentir ahogo.

Fatiga

Cuando usted se canse fácilmente después de algunas actividades, aunque no siempre tenga dificultad respiratoria.

Es frecuente la fatiga por la mañana, que puede ir acompañada de dolor de cabeza y que se debe a trastornos del sueño y/o a una disminución del oxígeno o a un exceso de dióxido de carbono en la sangre.

Dificultad para toser

Aunque pueda toser, es posible que la debilidad de los músculos respiratorios y abdominales no le permitan eliminar las secreciones.

El dispositivo CoughAssist (Asistente para toser ) puede ayudar a limpiar las vías respiratorias.

Dificultad respiratoria

En algunas personas afectadas de ELA puede haber una disminución de la capacidad pulmonar y presentarse un cuadro de insuficiencia respiratoria.

Para determinar la presencia y la intensidad de la insuficiencia respiratoria es preciso evaluar la función pulmonar en el momento del diagnóstico de la ELA, para así poder establecer la situación basal y descartar otros procesos pulmonares.

¿CÓMO SE PUEDEN MEJORAR ESTOS PROBLEMAS?

Usted podrá sentir menos fatiga si su aporte calórico en la dieta es adecuado y si evita las comidas copiosas. También le ayudará realizar ejercicios respiratorios sencillos, como por ejemplo inspirar por la nariz, contar hasta cinco, y expulsar el aire lentamente por la boca.

Para facilitar la eliminación de secreciones debe evitar ambientes secos y procurar aumentar la ingesta de los líquidos, así como toser eficazmente. Puede ser útil el uso de un inspirómetro incentivado que le permita realizar ejercicios varias veces al día, pero evitando fatigarse excesivamente.

A veces es necesaria la utilización de técnicas de fisioterapia para ayudar a desprender las secreciones acumuladas en el árbol respiratorio, tales como el drenaje postural (cambios de posición que favorecen la expulsión de las secreciones por la acción de la gravedad) y la percusión (golpear secuencialmente la pared torácica para crear una vibración en los pulmones que ayude a desprender las secreciones).

Estas técnicas son sencillas de realizar y aunque precisan experiencia pueden ser fácilmente aprendidas por el personal cuidador.

Existen en el mercado nebulizadores de uso domiciliario que ayudan a fluidificar las secreciones.

Es importante prevenir las infecciones respiratorias, para lo que es recomendable la vacunación antigripal anual y evitar contactos con personas que padezcan una infección de las vías respiratorias.

Puede llegar un momento en el que la dificultad respiratoria (disnea) sea importante, este síntoma suele provocar ansiedad tanto a la persona afectada como a sus familiares.

Es fundamental adoptar una serie de medidas que le faciliten la respiración, tales como mantener una adecuada ventilación de la habitación, un ambiente tranquilo y colocarse de forma adecuada con la cabecera de la cama elevada con varias almohadas.

En algunas situaciones, el médico le prescribirá la administración de oxígeno y fármacos que le facilitarán la respiración, otras veces esto no será suficiente y será preciso recurrir a la ventilación mecánica (VM).

VENTILACIÓN MECÁNICA

Cuando las medidas anteriores resultan insuficientes, puede que su médico le indique la necesidad de VM. En este caso siempre contará con su opinión y con la de su familia.

En la actualidad este tratamiento se puede llevar a cabo en el domicilio, tras un corto entrenamiento en el hospital a cargo de un equipo multidisciplinar con experiencia en VM. Esta posibilidad le va a permitir permanecer en su entorno familiar, mantener mayor grado de autonomía y, en definitiva, mejorar su calidad de vida.

Existen distintos métodos de soporte ventilatorio, siendo el más utilizado en la actualidad el de presión positiva, que puede ser de dos tipos:

Soporte de presión: genera una presión positiva prefijada durante la inspiración y el volumen de aire que se administra puede ser variable.

Volumétrico: capaz de suministrar un volumen de aire corriente constante y una presión positiva intermitente.

Existen dos formas de acceder a la vía aérea:

No invasora, mediante mascarilla nasal o facial.

Invasora, mediante traqueostomía.

DIFERENTES TIPOS DE CÁNULAS DE TRAQUEOSTOMÍA

VENTILACIÓN NO INVASORA

Ventajas

• • Consigue una mejor oxigenación de la sangre.

  • Disminuye el trabajo respiratorio y la fatiga muscular.

  • Mejora la calidad del sueño.

  • Aumenta la supervivencia respecto a pacientes no ventilados.

  • Es de fácil manejo.

  • Tiene menor riesgo de infección.

  • Permite la fonación.

  • El coste económico es menor.

VENTILACIÓN NO INVASORA

Problemas

Úlceras cutáneas: aplicada la mascarilla de manera continua le puede producir erosiones en el área facial o nasal. Estas lesiones las puede minimizar utilizando las mascarillas adecuadas a su fisonomía o apósitos protectores que los puede conseguir fácilmente en cualquier farmacia.

Sequedad de mucosas: puede que el aire administrado por el ventilador le produzca sequedad de la mucosa oral y/o nasal, en este caso le aliviará hacer enjuagues bucales y si fuera necesario puede adaptar un humidificador al ventilador. También le ayudará

aumentar la ingesta de líquidos.

Distensión gástrica por aerofagia: puede que el aire suministrado por el ventilador le afecte al estómago al ser deglutido, lo que puede evitar no utilizando la ventilación

inmediatamente después de las comidas. También le ayudará colocarse en posición lateral izquierda al inicio de éstas, no ingerir bebidas gaseosas y masticar de forma lenta y minuciosa.

Sensación de disconfort: o angustia por claustrofobia, que se acentuará si usted no se adapta a la mascarilla facial. Este problema lo irá superando poco a poco.

Fugas aéreas: las fugas son uno de los problemas más frecuentes que puede encontrarse, de ahí que la mascarilla deba adaptarse perfectamente a su cara. A veces, por la flacidez de la musculatura de la cara y sobre todo durante el sueño, puede haber caída de la mandíbula inferior con apertura de la boca, lo que condiciona las fugas a este nivel. Si esta situación le repercute sobre la oxigenación y le altera el sueño, puede colocarse una

cinta por debajo de la barbilla que le impida la apertura de la boca. Las fugas, si son importantes, también pueden producirle irritación ocular y/o conjuntivitis.

Oxigenación deficiente (hipoxemia): ésto le puede suceder si se suprime de forma transitoria la ventilación, bien por desajuste de la mascarilla o por alguna desconexión del aparato, sobre todo durante la noche. En este caso puede tener cefalea matutina,

hipersomnia o cambios en el tono de la voz. De ahí, que sea importante la revisión de las posibles fugas del equipo.

¿QUÉ DEBE USTED CONOCER SI TIENE VENTILACIÓN MECÁNICA?

• • El funcionamiento y la conservación de su equipo de ventilación. Es importante que tenga anotado el nombre y el teléfono de la entidad suministradora del mismo.

  • El teléfono o la vía de contacto con el equipo multidisciplinar que le ha entrenado y que efectúa su seguimiento en el hospital para poder realizarle consultas sobre su tratamiento.

  • Es importante disponer de un calendario donde señale la fecha de renovación de las mascarillas u otro tipo de materiales que precise.

En el caso de ventilación invasora:

• • Deben reconocer los signos que indican las alteraciones en la respiración (tos, ruidos, disnea, cefalea, sueño, etc.).

  • Aprenderán a cuidar la traqueostomía: limpieza, cambio y sujeción de la cánula, cuidados del estoma (orificio de

  • inserción de la cánula), humidificación, aspiración de secreciones, etc.

  • Deberán tener un aspirador portátil y todos los accesorios necesarios e incluso un ventilador de repuesto si su vivienda está alejada del centro asistencial.

ALIMENTACIÓN

Todos sabemos la importancia que una alimentación correcta tiene para nuestra salud y calidad de vida.

Usted, puede presentar problemas alimentarios a lo largo de su enfermedad que en mayor o menor grado repercutan en su estado nutricional.

Este apartado pretende proporcionarle pautas que le permitan mantener un buen estado nutricional y asegurarle una correcta hidratación y eliminación intestinal, así como informarle de los problemas asociados a la dificultad para tragar los alimentos y cómo actuar en estos casos.

¿ QUÉ PROBLEMAS LE PUEDEN APARECER?

• • Pérdida de peso y malnutrición que contribuirán a aumentar su fatiga y cansancio.

  • Posible deshidratación por disminución de la ingesta de líquidos.

  • Déficit de vitaminas.

  • Estreñimiento.

  • Estrés oxidativo, término con el que se denomina al daño de las células o tejidos y que puede producir muerte neuronal.

  • Presencia excesiva de saliva en la boca o “sialorrea”, pudiéndole producir babeo y atragantamiento.

  • Dificultad para tragar o deglutir -disfagia-. Este problema aparece con cierta frecuencia y es muy importante evitarlo, ya que al atragantarse, los alimentos, incluso los líquidos, pueden pasar al aparato respiratorio y producirse una aspiración que, a su vez, puede ser la causante de un importante problema de salud: una infección respiratoria o neumonía aspirativa.

¿CÓMO SE PUEDEN MEJORAR ESTOS PROBLEMAS?

Primero no olvidar que la dieta debe individualizarse a las apetencias y gustos de cada persona y que las modificaciones que se realicen dependerán de la disfunción que cada cual padezca.

La dieta debe ser variada: las legumbres, la fruta y la verdura le aportarán la fibra necesaria para regular su intestino.

La leche y sus derivados le proporcionarán el calcio que mantendrá sus huesos más fuertes y la carne y el pescado las proteínas necesarias.

Un buen aporte de líquidos, al menos de 2 litros al día, le asegurarán una buena hidratación y le ayudarán a prevenir el estreñimiento.

No abuse del alcohol.

Procure tomar algún complejo vitamínico, bajo la supervisión de su médico, la vitamina E (aceites vegetales) actúa como antioxidante celular.

La vitamina D (leche entera, queso, yema de huevo, etc.), importante para sintetizar el calcio en sus huesos, se absorbe a través de los rayos del sol.

Además es fundamental que a la hora de comer procure un ambiente cómodo y relajado, evitando distracciones y prisas.

Controle su peso periódicamente y consulte con su médico o enfermera pérdidas progresivas del mismo, éstos le pueden sugerir suplementos nutricionales, batidos, gelatinas, purés..., que le permitirán mantenerse bien nutrido.

Procure comidas no muy copiosas, es mejor realizar cinco o seis tomas al día en menor cantidad, que tres comidas abundantes. De esta forma, se realiza mejor el proceso de la digestión a la vez que se asegura un buen aporte nutricional,

siempre que se ingieran en las distintas tomas los alimentos necesarios (lácteos, frutas, verduras, legumbres, carnes...).

En caso de que usted comience a presentar síntomas de disfagia, es importante que tenga en cuenta, a la hora de comer los siguientes aspectos:

La consistencia y textura de la comida, ya que son más fáciles de tragar los alimentos semisólidos o sólidos de textura blanda y homogénea que los líquidos. Así como el no mezclar texturas diferentes en una misma comida, procurando que los alimentos formen una masa suave y uniforme que no se disperse en la boca y evitando alimentos secos, crujientes o excesivamente duros.

Coma despacio y no introduzca más alimento en la boca hasta no haber tragado lo anterior.

Las comidas frías, en forma de puré, helados y gelatinas resultan más fáciles de tragar.

Compruebe que después de comer no le quedan restos de comida en la boca.

No permanezca sólo durante la comida, por si se atraganta y precisa ayuda.

Mantener un aporte adecuado de líquidos (unos dos litros al día, salvo contraindicación de su médico) es imprescindible para evitar problemas de deshidratación, estreñimiento, problemas renales etc., por lo que le vamos a sugerir cómo puede usted tomar esos líquidos sin que le produzcan atragantamiento.

Primero pruebe a tomarlos con una pajita y muy despacio, o también a cucharadas, si aún así se atraganta, no se preocupe ya que en el mercado existen espesantes, que añadidos a cualquier líquido le dan la consistencia adecuada para que usted los trague sin dificultad sin añadir sabor alguno. Se pueden añadir al agua, leche, zumos y comidas

de consistencia muy líquida como las sopas u otros guisos.

También los hay con sabores en forma de gelatinas o harinas y los puede adquirir en farmacias, centros de dietética o tiendas de alimentación según cada caso.

No ingiera comidas o bebidas tumbado, ya que si se atraganta, es más fácil que éstas pasen al aparato respiratorio y le produzcan infecciones respiratorias o incluso síntomas de asfixia.

Si su problema de disfagia o atragantamiento es debido a un exceso de salivación, procure antes de comer realizar succiones con algún aspirador de secreciones manual que son fáciles de usar y le permiten mantener la boca limpia de saliva.

Una buena higiene bucal es imprescindible no sólo para mantener una buena dentición sino también, y en su caso muy importante, evitar infecciones.

Cuando a pesar de estas recomendaciones, aparecen síntomas de malnutrición: pérdida de peso importante, cansancio excesivo no atribuible a otras causas, hipoproteinemia evidenciada en una analítica de rutina..., es imprescindible la intervención de un dietista de manera coordinada con los diferentes especialistas.

Éste valorará la posibilidad de instaurar la NUTRICIÓN ENTERAL.

LA NUTRICIÓN ENTERAL

Es la técnica de soporte nutricional por la cual se introducen los nutrientes directamente al aparato digestivo cuando éste es anatómica y funcionalmente útil, pero existe alguna dificultad para la normal ingestión de alimentos por boca.

Lo desconocido de esta nueva forma de alimentarse, va a suponer para usted y su familia un momento de incertidumbre y le van a surgir un montón de dudas que le vamos a intentar aclarar en estas páginas, sin olvidar que cuando llegue a esta situación, le va a resultar muy valiosa la ayuda de profesionales adiestrados en materia de nutrición, que le indicarán el método y la dieta más adecuada a sus necesidades nutricionales.

En éste, como en tantos otros momentos de su enfermedad, es muy importante que usted comparta su problema con familiares, amigos y expertos en la materia, que sin duda le ayudarán a superar esta fase, aportándole el ánimo y la información puntual que en cada momento necesite.

Existen dos vías de acceso de nutrición enteral:

• Sonda nasogástrica (SNG).

• Gastrostomía percutánea (PEG).

Usted ganará peso y se encontrará mejor nutrido, con más fuerzas y a la larga con mejor ánimo.

Las pautas de alimentación a seguir se las dará personal experto en nutrición, habitualmente suelen ser preparados comerciales que contienen todos los nutrientes necesarios para su organismo, aunque también le pueden indicar que introduzca algún tipo de líquido de forma que no se obstruya la sonda. A través de la sonda administrará la medicación por vía oral, pautada por su médico.

Si presenta vómitos o tos al recibir los alimentos, deje de administrarlos de inmediato y consulte a su médico.

También puede presentar diarreas, problema relativamente frecuente que precisaría un ajuste de su alimentación por parte de los expertos en nutrición.

Alimentación Enteral por SNG

Consiste en administrar los alimentos a través de una sonda que se introduce por la nariz y que llega hasta el estómago. Se trata de una alternativa a la alimentación por boca y su objetivo es mantenerle en óptimas condiciones de hidratación y de nutrición.

Suele ser un paso intermedio entre la alimentación oral y la alimentación por gastrostomía percutánea, ya que su utilización prolongada le puede ocasionar algunos problemas, tales como erosiones en el esófago y en las fosas nasales, además, resulta molesta para el paciente y es antiestética.

La sonda se la pondrá una enfermera, que le indicará cómo mantenerla correctamente y le resolverá las dudas que le surjan.

Cuando realice maniobras de conexión y desconexión de la sonda, ésta se tendrá que pinzar para evitar la entrada de aire al estómago.

Mientras usted sea portador de una SNG deberá tener especial atención en procurar que no se doble o acode y que no se obstruya, para lo que tendrá la precaución de triturar y diluir perfectamente los medicamentos que vaya a administrar por la sonda, sin olvidarse de introducir una pequeña cantidad de agua a continuación, acción que también deberá realizar al finalizar la toma de alimento.

La posición correcta a la hora de comer debe ser sentado o semisentado, así se evita que los alimentos refluyan desde el estómago a las vías respiratorias. Esta posición se mantendrá al menos una hora después de haber comido.

La SNG debe fijarse con esparadrapo antialérgico e ir cambiando los puntos de sujeción para evitar erosiones en la piel.

La limpieza de la boca y de las fosas nasales periódicamente es fundamental para prevenir infecciones.

Antes de administrar la alimentación debe asegurarse que la SNG no se haya desplazado, ya que introducir alimentos fuera del estómago puede ser peligroso para su salud.

La correcta utilización de la sonda y los riesgos que un mal uso conlleva, se los explicará su enfermera de referencia, ya que las pautas que se le recomiendan en este manual deben ser siempre supervisadas por ésta. Estas pautas, aunque son sencillas de aprender, es importante seguirlas con rigor, un mal uso de la sonda podría originarle una aspiración pulmonar y una neumonía aspirativa.

Un método sencillo de comprobar la ubicación de la sonda es introducir el extremo de la misma en un vaso con agua. Si burbujea, es posible que se encuentre en las vías respiratorias, en cuyo caso no debe introducir alimentos ni líquidos por “PELIGRO DE ASPIRACIÓN”, si no burbujea, proceda a aspirar con una jeringa para comprobar que lo que sale es contenido gástrico.

Aunque el método más fiable para asegurarse que realmente la sonda está en el estómago, consiste en introducir 10 ó 20 cc de aire a presión con una jeringa por la sonda y comprobar la entrada del mismo al estómago, para lo que se necesita un fonendoscopio que se colocará a nivel del epigastrio (debajo del esternón).

Alimentación Enteral por PEG

Es una técnica de alimentación sencilla y relativamente segura que permite la nutrición enteral durante períodos de tiempo prolongados.

La sonda se la colocará un médico especialista, a través de un pequeño orificio practicado en la pared abdominal que va directamente al estómago.

La PEG presenta muchas ventajas frente a la SNG y usted debe estar informado de la conveniencia de su REALIZACIÓN PRECOZ, ya que la incidencia de aspiración pulmonar y de reflujo gástrico es mucho menor que con la SNG. Además de presentar menos problemas estéticos y psicológicos, evita las lesiones anteriormente mencionadas del esófago y la nariz.

Para evaluar la absorción de la última toma de alimento, es decir si existe fórmula no digerida de tomas previas, se aspirará con una jeringa el contenido del estómago, antes de cada toma, no administrando la siguiente si el contenido es superior a 100ml. El contenido gástrico extraído se debe volver a introducir dentro del estómago, salvo si la cantidad extraída es superior a 200 ml. Esta técnica también se debe realizar cuando usted sea portador de SNG.

Al estar la sonda insertada a través de un pequeño orificio en la pared del abdomen, usted debe de extremar las medidas higiénicas alrededor de ese orificio, procediendo a lavar cada día con agua y jabón la sonda desde la zona más próxima a la piel hacia el exterior, así como las conexiones. Después con una gasa se cubrirá la zona de inserción de la piel y se tapará con un poco de esparadrapo antialérgico.

También hay que comprobar la existencia de excesivo residuo gástrico, tal y como se ha explicado anteriormente.

CONTINUACIÓN

El archivo adjunto de abajo contiene ésta información y también se adjunta

la Guía de Apoyo Emocional y Psicológico en la ELA .