Testimonio de Ted Harada para Burgos-2013
The science and research is there but we do not have time for bureaucracy and regulatory agencies to catch up to scientific and medical progress!
Let’s join together and demand Hope for all of us! Thank you for your time today!
As I recently testified to the FDA they must speed up approvals and encourage the research necessary to make meaningful progress. People given a diagnosis of a disease such as ALS which is universally fatal should be given the opportunity to take increased risks through informed and educated consent. What are we being protected from? It is time that the FDA and regulatory agencies around the world realize that the house is on fire and they are letting it burn down while ALS patients are inside! It is time that ALL ALS patients join together and demand that industry, government and academia work together to give us an opportunity at hope! An opportunity at future and life beyond the death sentence given to ALS patients!
Since then, the deterioration due to ALS has temporarily slowed. I even completed a two-and-a-half mile Walk to Defeat ALS. What a change! This is real progress. I have hope again.
After experiencing some additional weakness I was blessed to be one of 3 ALS patients to have a second opportunity to receive additional stem cell injections. This time I received 500,000 stem cells which were injected into my cervical (neck) area of my spine. Once again I received a reprieve and gained back some strength. This is not the result of a Placebo effect. This has been supported by empirical data and reviewed and supported by my Doctors and all of the Doctors and scientists in the Neuralstem trial! Obviously this trial and the science involved have given me great hope for my future.
But it's not enough. We need to have hope for everyone. I am doing everything I can to focus research on a cure for ALS and other diseases.
I have become a speaker, finding a new voice as my leg strength returned I have dedicated much of my time to being an advocate for all ALS patients. We must support organizations that are leading the charge with breakthrough treatments, such as Neuralstem, Inc., the sponsor of the Emory trial in which I am a part of. And that's not enough, either.
They injected 1 million stem cells into the Lumbar region of my back. I was the 11th patient treated. The surgeon was Dr. Nicholas Boulis and the Principal investigator is Dr. Eva Feldman who is located at the University of Michigan. The onsite investigator at Emory University and my Neurologist is Dr. Jonathan Glass.
Then I heard about a clinical trial sponsored by Neuralstem Inc. transplanting neural stem cells into the spinal cords of ALS patients. It was the first of its kind. The Food and Drug Administration (FDA) approved it and I qualified! I was treated at Emory Hospital in March, 2011.
All that changed in an instant. My future, my career, my hope of watching my three children grow-up, attending their graduations, walking my daughters down the aisle, holding my grandchildren and growing old with my wife—all of that disappeared with one sentence, “I’m sorry, you have ALS. There is no cure.”
In 2010, I was diagnosed with ALS, or Lou Gehrig’s disease. I was 38. My left leg fatigued easily. I was short of breath, my energy tapped. I needed a cane to walk. Then came the barrage of tests, the results the same: There is no hope. You are without hope.
Good afternoon,
My name is Ted Harada; I was diagnosed with ALS on August 12th 2010 at the age of 38. I am now 41 years old. I have 3 children 1 son and 2 daughters, Teddy, Jordan and Ashleigh. My wife Michelle and I have been married for 18 years.
Like all of you I have a lot to live for. I have a lot to live for: a beautiful family, friends and a life I love. Until a few short years ago, I also had hope.
Buenas tardes,
Mi nombre es Ted Harada, me diagnosticaron esclerosis lateral amiotrófica el 12 de agosto de 2010 a la edad de 38 años. Ahora tengo 41 años. Tengo 3 hijos 1 hijo y 2 hijas, Teddy, Jordan y Ashleigh. Mi esposa Michelle y yo hemos estado casados por 18 años.
Al igual que todos ustedes tengo muchas expectativas de vida. Mucho por que vivir: Una hermosa familia, amigos y una vida que amo. Hasta hace unos pocos años atrás, yo también tenía esperanza.
Todo eso cambió en un instante. Mi futuro, mi carrera, mi esperanza de ver a mis tres hijos crecer, asistiendo a sus graduaciones, mis hijas caminando hacia el altar, sosteniendo en brazos a mis nietos y envejecer con mi esposa, todo ello desapareció con una sola frase: "Lo sentimos, usted tiene ELA. No existe una cura ".
En 2010, fui diagnosticado con ELA. Yo tenía 38 años. Mi pierna izquierda se fatigaba con facilidad. Me faltaba el aliento, mi energía disminuída. Necesitaba un bastón para caminar. Luego vino el aluvión de pruebas, los resultados los mismos: no hay esperanza. Usted está sin esperanza.
Luego me enteré de un ensayo clínico patrocinado por Neuralstem Inc. con el trasplante de células madre neurales en la médula espinal de pacientes con ELA. Fue el primero de su tipo. La Administración de Alimentos y Medicamentos (FDA) lo aprobó y yo clasifiqué! Me trataron en el Hospital Emory en marzo de 2011.
Ellos me inyectaron 1 millón de células madre en la región lumbar de mi espalda. Yo fui el onceavo paciente tratado. El cirujano fue el Dr. Nicholas Boulis y el investigador principal es la Dra. Eva Feldman, quien trabaja en la Universidad de Michigan. El investigador en sitio en la Universidad Emory, el Dr. Jonathan Glass es también mi neurólogo.
Desde entonces, el deterioro debido a la ELA se ha ralentizado temporalmente. Incluso completé una caminata de dos millas y media en el evento:Walk to Defeat ALS. ¡Qué cambio! Este es un progreso real. Tengo esperanza de nuevo.
Después de experimentar algo de debilidad adicional Tuve la bendición de ser uno de los 3 pacientes con ELA en tener una segunda oportunidad de recibir inyecciones adicionales de células madre. Esta vez yo recibí 500,000 células madre que fueron inyectadas en el área cervical (cuello) de mi médula espinal. Una vez más recibí un respiro y recuperé algo de fuerza. Esto no es el resultado de un efecto placebo. Esto ha sido apoyado por datos empíricos y revisado y sustentado por mis médicos y todos los médicos y científicos en el estudio de Neuralstem! Es evidente que este estudio y la ciencia en que se apoya me han dado una gran esperanza para mi futuro.
Pero no es suficiente. Tenemos que tener esperanza para todos.
Estoy haciendo todo lo me es posible para enfocar la investigación hacia una cura para la ELA y otras enfermedades.
Me he convertido en un portavoz, encontrando una nueva voz como la fuerza que volvió en mi pierna, he dedicado gran parte de mi tiempo a ser un defensor para todos los pacientes con ELA. Debemos apoyar a las organizaciones que están llevando la carga con tratamientos innovadores, como Neuralstem, Inc., el patrocinador del ensayo de Emory, del que soy parte.
Y eso no es suficiente, tampoco.
Como yo declaré recientemente a la FDA, ellos deben acelerar las aprobaciones y fomentar la investigación necesaria para lograr avances significativos. A las personas que recibieron un diagnóstico de una enfermedad como la ELA, que es universalmente fatal se le debe dar la oportunidad de tomar mayores riesgos a través del consentimiento informado y educado. ¿De qué estamos siendo protegidos ? Es hora de que la FDA y las agencias reguladoras de todo el mundo se den cuenta de que la casa está en llamas y están dejandola arder, siendo que los pacientes con ELA están dentro! Ya es hora de que TODOS los pacientes con ELA se unan y exijan que la industria, el gobierno y la academia trabajen juntos para darnos una oportunidad a la esperanza! Una oportunidad hacia un futuro y vida más allá de la pena de muerte a los pacientes con ELA!
La ciencia y la investigación están ahí, pero no tenemos tiempo para la burocracia y las agencias regulatorias se pongan al día con los avances científicos y médicos!
Vamos a unirnos y demandar esperanza para todos nosotros!
Gracias por su tiempo!