Traqueostomía
Recomendaciones previas a la Traqueotomía Carpeta de Descarga
Autor: Armando Saldaña García | Colaboración: Fredy Vega Romero | Edición: Adriana Espinosa Saldaña
Preámbulo
La intención de escribir este ensayo, es para compartir con el lector algunas de mis reflexiones y experiencias de vida con la ELA, por medio de la traqueotomía y ventilador. Hay muchas emociones que describen la vida del ELAtico (persona/s con ELA: esclerosis lateral amiotrófica), también conocido como la enfermedad de Lou Gehrig o EMN (enfermedad de motoneurona). Sin embargo a personas que he conocido, esta enfermedad ataca de una manera diferente en cada una de ellas. Aunque con algunas semejanzas sintomáticas, el resultado final es el mismo, cierto desenlace fatal.
No sólo afecta al paciente, también a los miembros de la familia y amistades por igual. Aquellos quienes tienen una relación estrecha se ponen a prueba. Niveles de incertidumbre y estrés ascienden, para dar lugar a la confusión, impotencia y frustración. Esos sentimientos en algunos casos dan lugar al crecimiento, la madurez y la evolución. Otros no tan afortunados, encuentran su lealtad comprometida, o simplemente descubren que su ser querido es físicamente o emocionalmente incapaz de lidiar con el diagnóstico de ELA y sus consecuencias. Personas conocidas de momento se pierden, los lazos se rompen o en algunos casos aquellos lazos son fortalecidos y nuevas amistades se establecen, sin excluir a aquellos pacientes que son incapaces de asimilar o aceptar la enfermedad, que viven su indisposición emocionalmente perturbada. Hay tantas variables emocionales que es imposible resumirlas en un solo párrafo. ¿Cualquiera sea la circunstancia? Es un difícil y arduo proceso de duelo permanente
Sin duda, la muerte es inevitable. Desde el momento en que nacemos, estamos destinados a la muerte. Es el ciclo de vida natural de la humanidad. En general, la aceptación de este hecho es discutible y más aún cuando se pronostica una enfermedad terminal. Instintivamente buscamos las respuestas para aliviar nuestros padecimientos por cualquier medio posible. ¡Por desgracia, la ELA no tiene cura aún! Hay tecnologías existentes para ayudar a prolongar nuestras vidas. Sin embargo, la inmensa mayoría de la comunidad de ELAticos elige no explorar estos métodos como una opción muy personal para fin de evitarles más sobrecargas a sus familias.
Ciertamente quienes hemos extendido nuestras vidas a través de la ventilación mecánica invasiva o no invasiva, descubrimos enormes desafíos, algunos superables, otros no. Hay días difíciles, pero es nuestra intención llevar una vida productiva o significativa. La calidad de vida obviamente es una extensión de nuestros cónyuges, hijos, parientes o seres queridos. Sobre todo tener una buena actitud y perspectiva hacia la vida por parte del paciente es imprescindible. He encontrado con esta segunda oportunidad de mi existencia, la congruencia para hacer una mejor versión de mí. Esto me ha permitido alcanzar metas que de lo contrario no hubiera sido capaz de disfrutar y la posibilidad de cerrar ciclos inconclusos. En mi humilde opinión, este párrafo responde la interrogativa a la alternativa de la traqueotomía y ventilador. Sin embargo, hay consideraciones importantes a realizar antes de la traqueotomía y ventilación mecánica cuyas responsabilidades repasaremos en capítulos posteriores.
Mi recomendación a todos los pacientes con la ELA (aquellos que optan por la traqueotomía y para los que no), ¡POR FAVOR tomen las precauciones necesarias al documentar y detallar sus últimos deseos! ¡NO dejen la carga de elección de su vida a su familia, es extremadamente estresante, profundamente emocional y una decisión moral difícil para ellos asumir! Reitero a todo ELAtico no sean indecisos en este importante proceso. En mi experiencia personal, puse una tensión emocional enorme en mi familia el día en que caí en la insuficiencia respiratoria y fue en mi lecho de muerte que opté por ponerme la traqueotomía. Una carta para los médicos habría evitado angustia y trauma emocional.
¡La alternativa a la traqueotomía y ventilación mecánica es una elección inmensamente personal! Algunos podrían discutir que esta opción es un tanto egoísta o hasta un acto de cobardía por parte del paciente. Es sin duda un tema polémico que siempre se disputará. Una vez más, es una elección extremadamente personal y no hay respuesta correcta o incorrecta, todo es cuestión de perspectiva y de sus posibilidades. A eso puedo atestiguar que la gran mayoría de ELAticos con ventilación mecánica (me incluyo), tenemos una existencia fructífera con un objetivo importante, incluyendo disfrutar de la vida hasta cierto punto. ¡Hay algunos desafortunados que por circunstancias, complicaciones o por su progresión no alcanzan este propósito!
¿Por otra parte, había debatido fuertemente acerca de incluir o no este párrafo? Es mi intención dejar una impresión positiva en el lector y no interponer prejuicios o preocupaciones en cualquiera de las partes de este ensayo o de las recomendaciones que vienen en los capítulos a continuación. Dicho esto, se me destroza el corazón y tan despreciable como pueda sonar, he conocido de un personaje ELAtico que ha optado por la traqueotomía y ventilador mecánico egoístamente, por despecho, para deliberadamente ser una carga a su conyugue. Es muy cruel y una verdadera pena ver como se desperdician recursos y se desgastan emociones en vano. ¿Por qué, para qué? Estoy atónito por la completa falta de conciencia de individuos. No necesito decir más sobre ese tema.
Convincentemente, es mi esperanza alcanzar y compartir con la comunidad de pacientes con la ELA acerca de las responsabilidades de una vida con la traqueotomía y el ventilador mecánico desde una perspectiva humilde. Reconociendo que existe una gran variedad de emociones con diversas etapas de insolencias, ELAticos y familiares encuentran el ímpetu para superar este desplazamiento agotador. Una vez que contemple la traqueotomía y cuente con el apoyo o soporte adecuado para sus cuidados, junto con la documentación legal correspondiente; la tecnología subsistente nos permitirá hacer una diferencia en el mundo con un impacto positivo en la humanidad.
Por último, mi total admiración y respeto a cada persona con la ELA y a sus seres queridos. ¿Independientemente de lo que podría ser su elección? ¡Les deseo serenidad y armonía en su jornada!
1- Introducción, Parte Legal y Consentimientos
Estas recomendaciones se redactaron pensando en aquellos pacientes con el diagnostico de ELA (esclerosis lateral amiotrófica), y que exploran la posibilidad de extender su vida por medio de una traqueotomía y ventilación mecánica. Antes de que contemple la traqueotomía, sea consciente de la importancia de este procedimiento para prolongar su vida. Si ya tomó la decisión, considere lo siguiente para hacer más llevadera su vida, bajo su nueva decisión:
1. Tener el apoyo de sus familiares y seres queridos. Considere que ellos tendrán que asumir todas las responsabilidades acerca de sus cuidados y que no todos están dispuestos o tienen las destrezas necesarias.
2. Usted va a requerir de algún dispositivo de comunicación alterna, ya sea por medio de un ordenador especializado con sistema visual u ocular que le permita expresar su opinión. El concilio de La Asociación de la ELA más cercano a Usted le puede facilitar información acerca de estos dispositivos.
3. El lugar donde residirá tendrá que tener el equipo necesario para su cuidado. En la actualidad existe el equipamiento médico con la cual podría sostener su vida con comodidad desde su hogar. Asegúrese de que usted tenga acceso a estos equipamientos. En otra sección se los describiremos.
4. Edúquese lo más posible acerca de la traqueotomía y sus cuidados, el uso básico del ventilador mecánico (respiración artificial), succión de flema, entre otros equipamientos médicos. De ser posible, visite o platique a algún otro paciente viviendo con traqueotomía y ventilador, tomar nota e intercambiar ideas.
5. Planee el apoyo de ayuda complementario. Su cuidador primordial (ya sea algún familiar o su enfermera) podría tener alguna indisposición, por lo que será necesario el apoyo de otra persona capacitada para sus cuidados.
6. Documentación como una Carta Poder, Directiva Anticipada de Atención a la Salud y un Testamento. A continuación hacemos una descripción breve.
Usted debería documentar una Carta Poder, una Directiva Anticipada de Atención a la Salud y como prevención un Testamento. Según la región o país en el cual resida será necesario redactar una Carta Poder para designar a una persona de confianza que sea responsable de sus asuntos legales. Usted tiene derecho a dar instrucciones sobre la atención de su salud. También tiene derecho a designar a otra persona para que tome decisiones sobre la atención de salud en su nombre.
En el caso de una Directiva Anticipada de Atención a la salud, asegúrese de que el formulario contenga como mínimo la siguiente información:
• Poder legal para la atención de la salud; designe a la persona/agente que tomará decisiones en su nombre.
• Designe a un agente sustitutivo; esto en caso que su apoderado legal no esté disponible, no sea capaz, o no se halle razonablemente disponible para tomar una decisión en su nombre.
• Autoridad del agente; asegúrese de que el documento autorice el alcance del agente, como las decisiones sobre la atención de su salud, que incluya pero que no se limite a lo siguiente; decisiones para proporcionar, retener o retirar la nutrición y la hidratación artificiales y todas las formas de atención en salud para mantenerse vivo, el permiso de elegir médico especializado y/o institución médica, recibir o consentir que se divulgue información y datos médicos.
• La Directiva Anticipada entra en vigor en el momento en que es incapaz de tomar sus propias decisiones.
• Obligaciones del agente; cláusula en que siga las instrucciones del Poder y /o Directiva.
Todo formulario debe tener esta sección y debe marcar lo que Usted desea:
• Opción de no prolongar su vida, u
• Opción de prolongar su vida
Si ha elegido la prolongación de su vida por medio de una traqueotomía y ventilación mecánica, pueden surgir complicaciones durante o posteriores al procedimiento de la traqueotomía, por lo que se sugiere documentar sus Otros Deseos o Solicitudes Adicionales dentro de la misma Directiva Anticipada. Esto es sumamente importante, no deje de completar este requerimientos. En seguida le proporcionamos algunos ejemplos, Usted asigne los suyos.
Ejemplos de Solicitudes adicionales:
1. En el caso de un fallo catastrófico como un paro cardiaco, embolia, etc., que podría causar la muerte inmediata, por favor no resucitar.
2. En el caso de un fallo catastrófico tal como paro cardiaco, embolia, etc. y que de alguna manera haya sobrevivido, pero fui rendido incapaz de interactuar o comunicarme con mi familia, entonces mis deseos finales son como sigue: Si ya en el hospital, me trasladan a un centro de hospicio, ponerme cómodo y descontinuar la respiración artificial.
3. En caso de fallo catastrófico de los órganos como riñón, hígado, etc. y la muerte es inminente dentro de horas, días, o semanas, entonces me trasladan a un centro de hospicio, ponerme cómodo y descontinuar la respiración artificial.
4. En el caso que mi enfermedad, ELA, haya progresado hasta el punto que yo sea incapaz de interactuar o comunicarme con mi familia, entonces mis deseos finales son: trasladarme a un centro de hospicio, ponerme cómodo y descontinuar la respiración artificial.
5. Si por cualquier razón ya no puedo interactuar o comunicarme con mi familia; por medio del dispositivo comunicador, o de un sistema de comunicación alternativo (como el cerrar los ojos; una vez para sí, dos para no, o movimiento de dedo; o lo que sea!) hacerme preguntas donde yo pueda responder con un sí o un no. Asegúrese de preguntarme si deseo continuar con la respiración artificial. Si mi respuesta es "no", entonces trasladarme a una instalación de hospicio, ponerme cómodo y descontinuar la respiración artificial.
6. Si se me ha diagnosticado con demencia de Alzheimer, no quiero ser más carga para mi familia. Planificar un traslado a un centro de hospicio, ponerme cómodo y descontinuar la respiración artificial.
7. Cuando sea trasladado a un centro de hospicio, "ponerme cómodo" significa: administrar medicamentos necesarios para facilitar la transición de la vida a la muerte durante la descontinuación de la respiración artificial
8. Cuando sea trasladado a un centro de hospicio, por favor notifique a mi familia inmediata: ____, ____ y ____. Mi muerte puede ser solo o en compañía de mi esposa e hijos; ninguno otro. Otros familiares y amigos, local o en el extranjero, no es necesario que sean notificados hasta después de mi muerte.
9. Si es posible, favor de administrar mi santos óleos por el sacerdote católico más cercano o cual fuese su creencia religiosa.
10. Estos son mis deseos finales. Con este documento espero eliminar cualquier decisión que sea una carga emocional y/o moral para mi familia. ¡Siempre les amaré!
Finalmente, dependiendo de su región o país en el cual resida, será necesario la firma suya o de su apoderado legal y dos testigos, ante un notario público o un juez. Asegúrese de hacer la asesoría correspondiente. Espero que estas recomendaciones le sean de utilidad y que sus preparativos sean documentados a la brevedad. No dejen para mañana lo que puedan hacer hoy. No dejen a sus familiares con la tarea difícil de elegir por su vida ya que esto lleva una carga emocional y moral muy fuerte.
2- Tipos de Ventilación, traqueotomía y el circuito
Antes de proseguir, usted ya tendrá documentado una Carta Poder, una Directiva Anticipada de Atención a la Salud y como prevención un Testamento. Estas sugerencias se redactaron basado en que Usted residirá en casa después de ser dado de alta del procedimiento de la traqueotomía y ventilación mecánica.
La ventilación mecánica: es una estrategia terapéutica que consiste en reemplazar o asistir mecánicamente la ventilación pulmonar espontánea cuando ésta es inexistente o ineficaz para la vida. Ésta se lleva a cabo por medio de un ventilador mecánico o bien, una persona bombeando aire manualmente mediante la compresión de una bolsa Ambú o fuelle de aire.
Ventilación invasiva versus no invasiva se refiere a cómo el circuito del ventilador se conecta al paciente:
La ventilación invasiva: es la introducción de una vía respiratoria artificial en la tráquea directamente. Inicialmente, un tubo endotraqueal se inserta a través de la boca hasta la tráquea del paciente. Una vez en su lugar, se introduce aire a presión moderada en un manguito inflador para sellar la vía respiratoria de manera que todo el aire que proviene del ventilador es empujado a los pulmones del paciente. Después de unos días en el hospital, si el paciente no es capaz de ventilar adecuadamente por su cuenta, se discutirá una opción a largo plazo, como la colocación de un tubo de traqueotomía directamente en la tráquea. Éste procedimiento quirúrgico es llamado traqueostomía.
La ventilación no invasiva: simplemente significa que el tubo del ventilador está unido a una máscara facial colocada sobre el paciente. Hay diferentes estilos de máscaras, incluyendo; máscara nasal, mascarilla facial y almohadillas nasales.
Nota con referencia a la ventilación no invasiva; algunos pacientes con ELA eligen este modo de ventilación en lugar de la traqueotomía. ¿Desconozco si existen ventajas o desventajas con esta opción? Generalmente es utilizada antes de la traqueotomía a medida que el diafragma va perdiendo función por la progresión de la ELA. Estos ventiladores por sus siglas en Ingles se llaman Bi-level PAP (presión bifásica positiva a la vía aérea), también conocida como ventilación terapéutica. Lo más probable es que llegue a usar un ventilador de estos en la víspera de la insuficiencia respiratoria.
La razón principal de la insuficiencia respiratoria en pacientes con ELA es la capacidad respiratoria disminuida debido a la debilidad muscular progresiva, que ahora está afectando a los músculos respiratorios, incluyendo el diafragma. Cuando se debilitan estos músculos, dióxido de carbono comienza a acumularse en los pulmones durante el sueño y el paciente tendrá síntomas como; despertarse durante la noche, no poder dormir acostado de espalda, dolores de cabeza matutinos y fatiga durante el día. Cuando la debilidad respiratoria se complica con neumonía, muchas veces la insuficiencia respiratoria es el resultado final y la ventilación mecánica puede ser la única solución, por lo que estas decisiones son muy importantes para discutir con su familia. El Bi-level PAP se considera terapéutico en un principio, ya que ayuda a compensar la pérdida de la capacidad pulmonar, empujando aire a presión hacia los pulmones, por lo tanto permitiendo que el dióxido de carbono sea exhalado o expulsado. Una vez que tenga su traqueotomía, otro tipo de ventilador se le asignará. Las siguientes imágenes muestran el uso de un Bi-level PAP. Hay varias máquinas que se pueden utilizar tanto de forma no invasiva y / o invasiva.
Regresando al tema principal y al haber usted elegido ventilación mecánica invasiva por medio de una traqueotomía, las recomendaciones o sugerencias a seguir serán las siguientes:
Platique con su especialista acerca de su condición actual y de cuáles son las expectativas de vida, con una traqueotomía y ventilación mecánica (respiración artificial). Ciertamente, los especialistas le presentarán un cuadro desalentador con el peor de los pronósticos, como lo fue conmigo. No se alarme, esto es parte del deber de los profesionales, tómelo serenamente y con consideración, no como una advertencia, sino como una situación que usted puede llegar a afrontar, en el peor de los casos. Es probable que le digan que calidad de vida no habrá alguna. Sin embargo, eso dependerá del amor de sus familiares, el sistema de cuidado de la salud que tendrá y obviamente de una buena disposición y una buena actitud de su parte.
Edúquese lo más posible acerca de su traqueotomía
Marca, estilo y tamaño; existen varias marcas, estilos y tamaños, asegúrese de reconocer las diferencias.
Disponibilidad de aditamentos extras de traqueotomía; asegúrese de que tanto en su hospital, como en su casa tengan disponibilidad de accesorios extras para traqueotomía, que cumplan con su marca, estilo y tamaño, en caso de una emergencia.
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Reconozca la frecuencia del cambio de la traqueotomía por completo. Su especialista le recomendará cambio mensual, cada trimestre o dos veces al año, dependiendo de su experiencia particular.
En el caso de que su traqueotomía tenga una cánula interior, asegúrese de tener extras. Algunas son desechables, pero la mayoría no lo son. Así que debería conocer el régimen de limpieza de la cánula interior.
Sus familiares deberían saber del cuidado o mantenimiento básico diario de la traqueotomía, como la limpieza y secado alrededor del sitio, así como el intercambio y limpieza de la cánula interior. En ciertas regiones no se dan entrenamientos a familiares. Existen videos en youtube para facilitar estas prácticas. Aquí mostramos un kit básico para limpieza de la traqueotomía y cánula interior.
• Toda traqueotomía deberá sujetarse a la medida. La mayoría de las correas o sujetadores son ajustables.
El ventilador mecánico, o respiración artificial cuenta con una variedad de marcas y modelos. Le sugiero haga la propia lectura en cuanto al ventilador mecánico y modos de ventilación. No se necesita ser un experto, basta con solo reconocer los modos y algunos parámetros, por ejemplo; volumen tidal, frecuencia respiratoria, flujo, ventilación asistida/controlada, PIP (pico de presión inspiratoria), PEEP (presión positiva de la espiración), entre otros.
• Aquí le mostramos algunos ventiladores comúnmente encontrados en hospitales.
Desconociendo el tipo de ventilador mecánico portátil que usted llevará a casa, me atrevo a mostrar el ventilador más usual en los Estados Unidos: Trilogía 100 de Respironics.
Es tan portátil que se puede montar detrás de su silla motorizada e irse a pasear. Tiene dos baterías recargables, que rinden de 2.5 a 3 horas cada una. Se puede adquirir una batería externa aun más grande que le suministrará hasta 12 horas de funcionamiento.
Importante: Si usted reside en una región donde la energía eléctrica se ausenta a menudo, o como decimos comúnmente, existen apagones, por causas de la naturaleza o por falla técnica, entonces considere invertir en un generador eléctrico de gasolina o diesel.
El circuito entre ventilador mecánico y el paciente consiste en tubería, conectores y filtros.
• Conozca cada pieza por nombre y por su número de parte si es posible.
• Investigue con qué frecuencia se cambia cada elemento del circuito.
• Algunos filtros como el HME (intercambio de calor y humedad), se cambian diariamente. Es el filtro más cercano al paciente y finge la función de la nariz.
• El filtro de bacteria que está pegado al ventilador mecánico, este se cambia una vez a la semana.
• En algunos circuitos en lugar de filtro HME, se utiliza un humidificador. Solamente con agua destilada se llena el envase.
3- Equipamientos Secundarios
En esta tercera parte, repasaremos algunos equipamientos médicos secundarios, que son necesarios para sus cuidados de la salud en casa. En algunas regiones, no se dispone fácilmente de estos equipamientos médicos, por lo que probablemente tenga que acudir a la Asociación de la ELA y apoyarse en sus recursos.
Succionador de flemas portátil: este aparato es necesario mucho antes de la traqueotomía, ya que una de las características de los pacientes de ELA es la excesiva salivación. En la descripción del equipo se indican sus principales usos. Generalmente los pacientes con afectación bulbar lo encuentran muy útil.
• Para pacientes de ELA con traqueotomía y ventilador, se succiona por medio de un catéter de aspiración de flemas: se desconecta el circuito de ventilación y se inserta el catéter, o se utiliza un catéter de aspiración de flema de circuito cerrado. Este último está conectado directamente a la traqueotomía y es mucho más funcional.
Asistencia mecánica de la tos o dispositivo de tos asistida: Para pacientes de ELA antes de la traqueotomía, se utiliza con una mascarilla.Para aquellos con la traqueotomía, funciona muy bien al conectarse directamente al catéter de aspiración de flemas de circuito cerrado y succionar simultáneamente. Es un mantenimiento pulmonar muy adecuado para retirar acumulación de secreciones y prevenir neumonías.
Chaleco de terapia pulmonar o chaleco percutor: Transmite vibración a la pared del tórax a través de pulsos de presión producidos por un compresor de aire, lo cual favorece el desprendimiento de secreciones, para luego ser expulsadas. Indispensable para todo paciente con la ELA. Esta terapia seguida por tos asistida con succión, es el mejor mantenimiento pulmonar.
Para que sus cuidados de la salud sean dadas con la mejor postura y de forma ergonómica para sus enfermeras o familiares, sugiero tener en casa una cama de hospital eléctrica. Elevación de la cabeza y tronco o de las piernas, es indispensable para su comodidad. Lo más importante de esto, es que la cama tenga un colchón de aire con presurización alternada para prevenir llagas o ulceraciones.
Por supuesto un elevador de pacientes y una silla motorizada apropiada para un paciente de ELA, con descanso para la cabeza, que se recline el respaldo y eleve los pies, son muy buen complemento.
Para los equipamientos médicos mencionados en esta sección, así como en las anteriores, le sugiero haga sus investigaciones en el internet y/o directamente con el manufacturero o intermediario. Indague sobre las frecuencias de mantenimiento y reemplazamientos de las unidades, de ser necesario.
4- Recomendaciones Finales
Haga un inventario del suministro médico: conectores mangueritas o tuberías, filtros, catéteres de aspiración de flemas, gazas, etc., etc. En su lista, incluya las diversas frecuencias de cambio. Organice su lista por frecuencia de cambio. Es decir, todos los suministros que se cambien a diario van juntos, luego suministros de cada 72 horas, de cada semana, dos veces al mes, mensual y así sucesivamente.
De ser posible, disponga de almacenamiento para los suministros médicos. Asigne un área, un closet o cómodas y almacene las provisiones con las mismas frecuencias juntas. Marque por fuera de los cajones el contenido. Así cuando reciba el embarque de abastecimientos, tendrá su almacenamiento propio. También, asigne cajones para medicamentos, cambios de sábanas y fundas, batas, etc. todo lo necesario para el paciente.
Otros equipos médicos necesarios: Termómetro digital, Manómetro de presión arterial o esfigmomanómetro, oxímetro de pulso dactilar con medidor de oxígeno y un estetoscopio.
Absolutamente necesario será una Bolsa Ambú (una bolsa que mediante la compresión manual bombea aire o fuelle de aire), esto en el caso de una falla del ventilador mecánico.
¡Todo paciente con ventilador mecánico deberá tener un Bolsa Ambú a su lado siempre! Nosotros lo llevamos a donde quiera que vayamos. Más vale prevenir, que lamentar.
Recomendación o más bien precaución, acerca de la oxigenación:
Es un tema poco controversial. Profesionales médicos que desconocen la ELA tienden a recetar oxigeno por medio de un tanque o condensador portátil. Cuando la debilidad progresa en los músculos respiratorios, el paciente con ELA se ve y se siente con falta de respiración. Sin embargo, esta falta de aliento no es debida a la oxigenación o la falta de la misma; sino que se debe a la ventilación, específicamente el intercambio de gases; oxígeno inspirado y CO2 (dióxido de carbono) expirado. A medida que el tamaño de la respiración se hace más pequeña, no se está utilizando suficiente área en los pulmones; por lo tanto, no es suficiente la exhalación del CO2. Por esta razón la ventilación terapéutica o Bi PAP es tan importante iniciarla y cumplirla con régimen. La ventilación terapéutica compensa la pérdida de volumen respiratorio debido a la debilidad y permite un intercambio normal de gas y retrasa la progresión hacia la insuficiencia respiratoria. La mayoría de los pacientes con ELA tienen buenos pulmones, es la debilidad de los músculos que están interfiriendo con el intercambio de ventilación / gas; por lo que incluso pueda o no necesitar oxígeno cuando vaya a casa con ventilación mecánica. No obstante, se recomienda tener la disponibilidad de un concentrador de oxigeno en casa si usted clínicamente lo llegara a necesitar. Pero igualmente importante saber, si puede estar sin oxigeno, es una cosa menos que tiene que cargar.
Importante: no deje de consultarlo con su especialista en la ELA o Neumólogo.
El proceso de admisión de hospitalización hasta estar dado de alta o salida del mismo puede variar de paciente a paciente. Definitivamente un procedimiento planificado de hospitalización puede ser la mejor opción. Sin embargo, en muchos casos el paciente llega a ingresar al hospital debido a una emergencia respiratoria y se coloca en la UCI (unidad de cuidados intensivos). Una vez en la UCI, las decisiones pertinentes se tomarán por el bienestar del paciente. Inmediatamente después del procedimiento de traqueostomía, el paciente permanece en la UCI durante una determinada cantidad de tiempo. Por lo general, el paciente será trasladado desde UCI a CALP (cuidados agudos a largo plazo). El CALP puede ser un centro de especialidad por separado. Durante esta etapa, la familia se puede estabilizar y darse un tiempo para la educación, entrenamiento y hacer los preparativos necesarios para sus cuidados en casa y revisar temas de seguros médicos, si los hubiere.
Nota: no es prudente hacer la transición directamente desde la UCI a la casa. Esto permite caer en errores, que sumado a la falta de comunicación, podrían conducir a la re-hospitalización debido a un estado crítico del paciente. ¡No puedo enfatizar suficientemente la importancia del entrenamiento y la educación sobre la traqueotomía y los cuidados!
Una última precaución, esto también de mi experiencia personal. En el transcurso de mi estadía en el hospital, mientras se hacían los preparativos para recibirme en casa con la traqueotomía y ventilador mecánico, técnicos en ventilación mecánica o terapistas respiratorios, tendían a cambiar los ajustes del ventilador, (como si lo estuvieran ajustando para su retirada). Desconocían mi diagnostico de la ELA. Esto provocaba en mí, ansiedad al sentir la falta de respiración, por lo que me sedaban. Esto fue un caos hasta que pude exigir que dejaran de ajustar el ventilador.
Espero estas recomendaciones le sean de utilidad. Sé que es mucha la información por absorber de momento. Mi intención es informarle y sugerirle lo más posible acerca de la vida con la traqueotomía y ventilación mecánica, ya que en mi propia experiencia incursioné sin tener conocimiento alguno. Me fue muy difícil en un principio, pero a medida que pasaba el tiempo, adquirí con mi familia, suficiente conocimiento, experiencia y confianza en los procedimientos de los cuidados.
Mientras tenga voz y vida, compartiré mis experiencias con quienes lo deseen. He asumido esta condición de vida con la traqueotomía y ventilación mecánica, como una segunda oportunidad que me da la vida, y de esta manera ir forjando una mejor versión de mí. Aprovecho los acontecimientos que marcan una meta en mi vida, tal como la titulación de la Universidad de mis hijas, ver a mi primera nieta ingresar al Kínder, el nacimiento y bautizo de mi segundo nieto, y sus cumpleaños entre otras cosas
Un reconocimiento muy especial a mi esposa, Mª Guadalupe (Pita), ya que a ella le debo gran parte del éxito de mi salud y bienestar. ¡No existe agradecimiento suficiente en el mundo para ella! Es implacable e incondicional, y realmente estoy bendecido.
Estas recomendaciones se hicieron en colaboración con Fredy Vega Romero, un paciente de ELA, de gran corazón y un buen amigo del hermoso país de Colombia. ¡Mil gracias!
Por último, aproveche todos los recursos a su disposición: Sus médicos especialistas, técnicos, proveedores, concilio de la asociación de la ELA y otros ELAticos, quienes junto con sus familiares podrán contestar sus preguntas.
Si usted desea comunicarse conmigo, lo puede hacer de las siguientes maneras:
1. Por correo electrónico: asaldana10@satx.rr.com
2. Por Facebook: armando.saldana.982@facebook.com
3. Por Skpe: armando.sadana.982
Éxito, salud y bienestar les deseamos siempre. Sinceramente, Armando Saldaña y familia.
