5-PROBLEMAS CON EL HABLA EN LA ELA

INTRODUCCIÓN

Algunos de los afectados de ELA desarrollan problemas en el habla (disartria) cuando se afecta el mecanismo muscular. Pueden tener problemas al mover los labios, la lengua, el bajo paladar o las cuerdas vocales. Este efecto varía mucho de unos casos a otros, por ejemplo: algunos afectados presentan un hablar ronco, otros nasal y monótono, otros hablan farragosamente y comiéndose sílabas y algunos hablan muy bajo y con voz muy suave. En ciertos casos pueden llegar a ser ininteligibles o no poder hablar en absoluto. En este cuaderno tratamos de proporcionar a estos afectados, soluciones alternativas para que su comunicación con la gente se mantenga lo menos alterada posible.

QUÉ HACER

Antes que nada, conviene mantener nuestro aparato fonador sano el mayor tiempo posible, para ello hay que seguir unos sencillos consejos.

CONSEJOS DE HIGIENE VOCAL

• Emplear un volumen de voz apropiado en todas las situaciones de la vida.

• No hablar en sitios ruidosos (pubs, bares, fábricas, edificios en construcción).

• No competir en la conversación en voz alta.

• No tomar cosas ni muy frías ni muy calientes.

• No hablar en presencia de música o sonidos procedentes de T.V., o radio.

• No gritar en ninguna situación.

• Tratar de evitar o reducir al mínimo toda perturbación violenta de los pliegues vocales (carraspeo, llanto, tos...).

• Evitar todo ejercicio agobiante cuando se tiene úlceras de contacto (levantamiento, pulsión o tensión).

• Restringir en general el hábito de fumar y beber.

• Evitar el reposo vocal, excepto en los casos que haya sido indicado por el terapeuta.

• Mantener un nivel tonal óptimo con volumen moderado, cuando se esté resfriado no cuchichear.

• Evitar hablar mientras se elevan pesos o se ejerce alguna fuerza.

• Evitar forzar los músculos de la cara, cuello, garganta y hombros, particularmente cuando se habla.

• Evitar los irritantes faringeos.

CÓMO AYUDAR

Es muy importante al primer signo de problemas en el habla, ponerse en contacto con un foniatra, especialista en este campo de la medicina, quien nos diagnosticará el tipo y el alcance de esta disartria y nos aconsejará específicamente. Su consejo consistirá en ayudarnos a utilizar mejor el uso de los músculos del habla que tengamos útiles, así como a usar otros medios de comunicación.

Debería hablar con un servicio de ayuda en los problemas del habla en el Servicio Aragonés de Salud, y debemos ponernos en contacto a través de nuestro médico general. Si no fuese así, se podría poner en contacto a través de la Sociedad de Médicos Foniatras con los especialistas en los problemas del habla, tanto los que dependen del S.A.S., INSALUD, como los privados.

La comunicación es un proceso entre dos en el que el receptor del mensaje tiene también un papel que desempeñar. Algunas ideas generales son:

• No hables más bajo de lo normal.

• No aumentes el volumen de tu voz, a no ser que el afectado tenga problemas de audición.

• Procura ser paciente con el habla del afectado, sobre todo si ves que lo hace con considerable esfuerzo.

• Anímale a descansar entre frases y que no tenga prisa por expresarse.

• No esperes largas y complejas frases y que producen cansancio; son preferibles breves y claras.

• Procura que no exagere y sobrecargue el habla para compensar el menor volumen y los menores momentos.

• Prepara el ambiente para facilitar la comprensión del habla aunque ésta haya perdido precisión e intensidad.

• Procura hablar cara a cara al afectado mirando a sus labios, para así facilitarle la compresión.

• Intenta hablar en un sitio tranquilo y sin la T.V. o la radio funcionando.

• Anímale a hablar más despacio de lo normal. Podrá encontrar que remarcando la primera letra o sílaba de la palabra que dice facilitara la compresión del mensaje.

• Mantén un lápiz y papel, o una pizarra, a mano cuando el afectado no pueda hacerse comprender fácilmente y sea capaz de usar estos métodos.

ALGUNAS IDEAS SENCILLAS DE AYUDA

La introducción de ayudas mecánicas o electrónicas no es siempre la mejor respuesta a los problemas del habla.

Algunos métodos antiguos son igualmente útiles. Las siguientes ideas han sido descubiertas con afectados de ELA.

1) Establecer un signo para SI y otro para NO. Esto podrá consistir en un movimiento de cualquier parte del cuerpo que no produzca dudas y que no cause demasiada fatiga. Pueden ser movimientos de cejas, guiños, movimientos de cabeza, sonidos inespecíficos, etc... Esto ayudará a mantener la comunicación. Es desde luego vital que las preguntas se ajusten a este tipo de respuestas.

2) El oyente ha de tener una lista de preguntas standard o peticiones que se le puede hacer en casos concretos de uso común.

3) El oyente puede ayudar a deletrear palabras al afectado, repitiendo en orden alfabético las letras hasta que el afectado haga un gesto construyendo así una frase.

No dudes en incluir tus propias modificaciones en estas ideas, como en el caso de una afectada que se comunicaba en morse con sus cejas. En los casos de afectados que salgan fuera de casa sería útil que llevaran una tarjeta que dijera algo así como: 'PUEDO ENTENDERTE, PERO TENGO DIFICULTADES HABLANDO'. En casos de visitas al doctor o laborales es útil escribir antes la idea principal que queremos expresar.

MÉTODOS DE AYUDA PARA PROBLEMAS ADICIONALES DE MANIPULACIÓN

Escribir a mano es la más sencilla de las formas de comunicarse para afectados que pueden manejar un lápiz o una pizarra. Los gestos también son una poderosa vía de comunicación; una máquina de escribir es más rápida pero menos manejable, aunque algunas agendas electrónicas existentes en el mercado pueden servir igualmente.

Una comunicación sencilla puede realizarse también con plantillas con letras o iconos que puede llevarse siempre encima. En la Asociación disponemos de alguna que puede servir como ejemplo para confeccionar la vuestra.

Existen en las ortopedias algunos aparatos electrónicos pensados para resolver este tipo de problema pero son caros y sus prestaciones son similares a las de las agendas electrónicas o los ordenadores infantiles, mucho más baratos.

PROBLEMAS O NO USO DE LAS MANOS

Algunas personas tienen control de sus manos, pero no de sus dedos con lo que no son capaces de manejar un puntero para señalar en una pizarra o no pueden usar una máquina de escribir. En estos casos, si se tiene control del cuello y la cabeza, puede ser interesante utilizar una banda en la cabeza con un puntero o sujetarlo simplemente con la boca. Para algunos lo más eficaz es usar una máquina capaz de identificar los movimientos del ojo sobre una pantalla, pero este y otros sistemas similares son muy caros y sólo están al alcance de unos pocos.

Una lámina transparente sujeta entre el orador y el oyente con letras, símbolos o palabras, permite comunicarse con la mirada al fijar esta sobre una imagen concreta. Este método puede ser muy útil una vez que el oyente haya recibido una pequeña instrucción.

Se han desarrollado sistemas electrónicos para facilitar muchas de estas acciones que pueden ser manejados por control remoto, control que puede realizarse mediante movimientos de los ojos o cualquier otra parte del cuerpo. El elevado número de formas de control permite que en cada caso se use una forma que no produzca cansancio. En la Asociación podemos ponerte en contacto con empresas de este campo.

Los tableros de comunicación que funcionan de esta manera tienen luces detrás de cada palabra o signo. El control remoto enciende esas luces en cuestión, vertical u horizontalmente buscando la letra o signo en cuestión, y visualizándola en una pantalla.

SINTETIZADORES DE VOZ

Existen en el mercado varios modelos (POLICOM, CANON) cuya única ventaja es su pequeño tamaño y poco peso, en contra tienen sus limitadas prestaciones, difícil manejo y excesivo precio. Este tipo de aparatos han sido superados hoy en día por muchos ordenadores portátiles.

AMPLIFICADORES DE VOZ

Un amplificador puede ayudar a gente con la voz débil o a los que se cansan al hablar mucho rato. Existe una gran oferta, pero se debe recordar que los amplificadores no clarifican el habla sino que simplemente lo hacen más alto.

AVISADORES

En ciertos casos puede ser útil usar un avisador que se maneje con un ligero toque de cualquier parte del cuerpo o por simple contacto. Se puede sujetar con velcro y emite una señal de baja frecuencia que puede claramente ser oída en otras habitaciones de la casa. También se pueden usar timbres sin cable que funcionan a pilas y que el familiar puede llevar encima u otro tipo de mando a distancia similar a los que se usan en los garajes.

USO DEL TELÉFONO

La incapacidad para usar el teléfono impide una de las formas de comunicación con la gente más habitual, muy útil para no sentirse solo. Puede ser interesante tener mensajes pregrabados en una casette para indicar las dificultades al oyente.

Se puede desarrollar códigos básicos para enviar mensajes sencillos basados en golpecitos en el micrófono que sean entendidos por el oyente.

En los últimos años se ha producido un rápido desarrollo de la electrónica y de la informática que ha mejorado considerablemente las ayudas a la comunicación. Nuevos sistemas de ayuda están apareciendo en el mercado constantemente. Es por eso cada vez más necesario informarse sobre los últimos avances en esos campos para saber cuál es el método más útil para nuestro caso concreto.

El programa HANDINET es una base de datos europea donde se recoge información de todo este tipo de ayudas técnicas. También de ella disponemos de información en nuestra sede.

Pero lo más importante es no permitir que la E.L.A. te deje incomunicado y encerrado dentro de ti mismo, mantener por encima de todo el deseo de comunicarse, de enriquecer a los demás con nuestro modo de pensar. El tener que usar un sistema de comunicación diferente al usado hasta ahora es menos importante, sólo hay que procurar encontrar el que mejor se adecue a nuestras necesidades.