指定難病

(難病医療費助成制度)

指定難病とその条件

　対象疾患は、2024年4月現在、341疾患あります。

　リウマチ・膠原病の領域で扱う疾患をまとめます。

が　関節リウマチは指定難病の対象ではなく、関節リウマチ患者さんの0.6％だけがあてはまる特殊なタイプの「悪性関節リウマチ」だけが対象となります。

　悪性関節リウマチは関節炎が重症という意味ではなく、関節リウマチに「血管炎」という病態が合併した病態を指します。ここでいう”悪性”とは癌のことではありません。

　対象疾患が広がった一方で、それまで診断＝認定だったものが、指定難病と診断された上で、

　重症あるいは高額な治療費がかかる場合　

　に対象となるように変更されました。

　重症度は、疾患ごとに定められています。

　高額な治療費がかかる場合は、基準となる重症度を満たさなくても、1カ月ごとの医療費総額(10割負担換算で)33,330円を超える月が年3回以上ある場合は軽症高額といって認定となります。

　指定難病は、保健所で本人が申請し、認定を仰ぐ制度です（自動的に認定されるわけではない）。2024年4月改定で、いままでは書類を出した時点からの認定だったのが、診断をうけた時点からに変更されました。診断を受けても診断書をすぐに受け取れなかったり、病状により診断書を提出できなかったりした時の認定の遅れによる不利益がないように変更されました。

登録者証の発行

これまでは難病患者が福祉や就労等の各種支援を利用するときにはその都度診断書の提出が必要だったが、指定難病に罹患していることの証明として「登録者証」が交付され、これにより患者にとっては各種手続きの度に診断書を用意する手間が省けるようになります。都道府県等が患者の申請に基づき交付します。軽症でも申請できます。（県によっては独自で指定難病と同じ給付を定めている場合がありますが）国制度の指定難病のみ登録者証の交付対象となります。