事例033

罪の意識を感じながらの療養生活

１．職業

訪問看護師

２．業務分類

難病患者のケア

３．施設内看護の年数

４．訪問看護の年数

５．経験内容

私は訪問看護師、６２歳でパーキンソン病を発病したIさん（８２歳）の看護をしている。Iさんは夫（８５歳）との二人暮らし、自宅では夫が一人でほとんどつきっきりでいる。

Iさんは在宅での療養を希望し、長年、ホームヘルプサービスを週４回（１回２時間/日）利用し、デイサービスを週１回、デイケアを週１回、ショートステイを月に１回、民間の配食サービスを週３回ほど利用しながら日々の生活を送っている。薬を飲み込むことが困難であるため、酸っぱいものを口に含み唾液が広がってから服薬したり、食事を飲み込みやすくするためとろみをつけるなど、懸命に工夫しながらの療養生活だ。ここ数年、パーキンソン病の進行により、発話がほとんど困難になり、また嚥下機能の低下などのため食事は刻み食が中心になったが、本人の希望により在宅療養を続けている。

Iさんはさまざまな社会サービスを利用しているが、「在宅での２４時間３６５日の介護」のすべては保障しきれない。結局、一日の大半は自らも老いを迎えた夫が看護している状態である。そのことに対して「こんな（身体の状態）になって自分で自分が嫌になる、いっそのこと、死にたいと思うことさえあります。それに家事をお父さん（夫）にやってもらう時には本当に悪いなと思います」と語っている。Iさんは、自分が難病の身体を生きざるを得ないことを「自己否定」的に解釈し、また看護する夫に対して「罪の意識」を持っているように見える。「自宅で療養したい」という思いと葛藤が生じ、「私のわがままでお父さんには迷惑をかけてしまっている」とときどき口にする。

６．出所

ジーサプリ編集委員会編『事例でまなぶケアの倫理』（改訂２版、MCメディカ出版）、p95.