●精神疾病

義大醫訊-第28期-

身心平衡的生活型態你累了嗎?

精障者 家屬的自我照顧

No28第4卷第5期 2008-09出刊

精神科社工員／曹玉玫

小祥是一個乖巧懂事的孩子，不料因車禍而昏迷好幾天，好不容易從鬼門關繞一圈，終於甦醒過來，卻性格大變，變得易怒、容易與人發生衝突，總覺得有人在監視他、害他，注意力及記憶力都大不如從前，「為什麼當時不讓我死了就算了!!」小祥挫折、痛苦的嘶吼，聽在父母的耳裡，只有無限的傷痛。父母輪流陪伴照顧小祥，因心理壓力及體力上的透支，兩人開始不斷的爭吵，對於小祥易怒、無法控制情緒等行為，早已無法忍受，父親已經跟小祥發生好幾次肢體衝突。「有好幾次，我真的想帶小祥一起同歸於盡，不要再折磨彼此，活得這麼痛苦」，小祥爸爸一臉絕望、茫然的說著…

阿茂原是一家小工廠的老闆，發病後阿茂因無法工作而把工廠收起，由妻子曉菁擔起家中經濟重擔，在路邊擺設麵攤，養活四個孩子及無法工作的阿茂。阿茂近日因病情不穩，時常發生自殘或自殺行為，讓曉菁在沈重的經濟壓力之外，還得擔心阿茂這個不定時炸彈，不知何時又會做出傷害自己的行為，夫妻間的互動與支持也早已因阿茂發病後人際退縮及症狀影響而降至冰點，孩子們甚至開始怨恨阿茂為什麼讓曉菁如此辛苦。曉菁一邊說著，紅腫眼眶流出的淚水，怎麼樣都止不住…

精神疾病

是一種慢性疾病，當精障者的病情逐漸慢性化，認知功能、自我照顧等能力逐漸下降，極需仰賴家屬的照顧及協助。且在我國傳統社會文化的影響下，相當強調照顧精神病患是家庭的責任，家人是精神患者主要的照顧者等觀念，因而家中有精神疾病患者，往往家屬都必須擔起照顧的重擔；長期的照顧工作是消耗體力及心力，並且充滿壓力的工作，家屬付出的不僅是龐大的醫療費用而已，還有難以估計的時間、工作機會和社交生活，疲累、痛苦、還得擔心精神病患可能突發的暴力行為，種種的壓力及苦悶，家屬們都只能往肚裡吞。

國內一份針對國內645位照顧慢性病人之家屬進行一份現況與需求的問卷調查，結果發現照顧慢性病人之家屬平均照顧年數為9.99年，每天的照顧時數高達13.55小時，加上沒有週休二日，照顧者比一般上班族8小時的工作時數高出近50%。國外的研究也顯示照顧慢性病患家屬21%感受到自身的健康有衰退的情形，87%罹患慢性精神衰弱，國內外的研究也分別顯示有14-65%的慢性病患家屬有憂鬱傾向，另更有一份研究指出，家庭照顧者由於壓力造成免疫系統的衰弱，受了傷會比以前多花24%的時間才能癒合，死亡率也比非照顧者高出60％，近年來，關注慢性疾病家屬身心狀況的相關研究越來越多，可見家屬照顧者議題日漸重要、不容忽視的。

常見的壓力徵兆

家屬在長期的照顧過程當中，面對罹患精神疾病的家人、社會對於疾病的標籤化等各式挑戰，壓力在無形中不斷的累積，當出現以下徵兆時，請留意照顧患者家屬之生心理狀況，必要時向專業機構諮詢，以獲得最佳協助。

一、身體開始出現不適症狀

不適的症狀例如：常常感到頭痛、疲勞、食慾不佳、肩頸痠痛、容易心悸、胸悶、腸胃不舒服、體力不支…等等。

二、拒絕他人的協助

完全拒絕身邊的親朋好友及專業人員，無法接受任何給您在照顧工作上的建議及協助，不管這些建議是不是能夠分擔您的辛勞。

三、不再與原本親近您的人聯繫

開始照顧工作之後，逐漸與以前交情熱絡的親戚或知己好友疏遠，不再打電話或拜訪他們。

四、情緒起伏大

由於照顧工作是相當繁重與瑣碎的，所以家屬必須付出相當大的精神與體力，永無止息的面對精神疾病患者家人，大部分的努力或付出，表面上看起來對『患者/被照顧者』又似乎沒有任何幫助，家屬對於病人的行為也逐漸到了忍耐的極限，所以常常很容易變得易怒，對任何事情都不再有耐性，甚至與精神疾病患者家人發生口角或肢體衝突。

五、常常哭泣，難以控制

一想到您所照顧的人或照顧工作時，就不由自主的流淚、傷心，以致無法控制，須要很久的時間才能回復。

六、財務出現問題

因為照顧工作使得日常生活開銷大增，而使您的家庭收支逐漸負荷不了。

七、對原來所從事的休閒活動開始感到沒興趣

自從擔任照顧工作之後，您開始對原本熱衷的休閒活動如：看電影、打麻將、散步、逛街、下棋等等，感到興趣缺缺。

八、睡眠障礙或失眠

睡眠障礙及失眠是家屬常會有的問題，一般而言可分為以下數項：

1. 已超過平日習慣預定睡眠的時間，但仍無法入睡。

2. 可入睡但過早醒來，之後再也無法入眠。

3. 睡眠期間斷斷續續，無法連貫。

4. 睡眠品質不佳，容易驚醒。

5. 睡眠時間增長，但起床後仍覺得相當疲累。

身負照顧重責的家屬，須時時檢視自己是否已開始出現以上各式徵兆及症狀，若情況一直無法改善或是您已覺得嚴重影響生活品質，請立即求助，讓專業機構人員，一同陪您走過這段艱辛的路程。

找回屬於自己的生活

每一位家屬要面對無數有關「長期照顧精神病患的責任、要過什麼樣的生活?」的選擇，要犧牲還是逃避的掙扎永遠都在。

和精神病患一同生活、照顧患者的人，其生活調適是很少滿意的，也在不知不覺中，開始大量消耗家屬的能量及情感。最有效的解決方法是限制家屬的犧牲程度，使其能發展個人的目標及活動，並注意自己的需要。

一、適度的放鬆自己

適當的離開照顧工作是必要的，家屬們必須清楚的了解到，唯有健康快樂的家屬，才能給予被照顧的親人良好的照顧。照顧者可以找時間在家裡作放鬆運動、體操、欣賞音樂、泡壺茶，緩和身體的疲倦，也可以利用替代性服務(如:喘息服務、日照、臨托)或有居家服務提供時,找時間散步踏青，重拾原來的休閒喜好都有助於緩解整日守候病患的心理壓力。

二、參加相關支持團體或講座，吸收新知及與有共同經驗的家屬相互分享

許多醫療機構或社會福利單位常會舉辦與病人家屬相關的團體或講座，在這些講座及團體中，家屬可以在團體中互相分享照顧過程的情緒、經驗、討論照顧上的種種難題、互相提供資訊、分享喜悅、相互勉勵打氣；並透過專業人員的指導，學習如何紓解壓力和管理情緒。

三、正視自己的情緒、不要任由負向的情緒累積

可以與親朋好友保持聯繫，說出自己心中各種好的、壞的感覺，或許朋友對實際的照顧工作插不上手，但透過朋友的傾聽及關心，可以讓照顧病人的家屬在自述照顧的負面情緒中，逐漸釐清自己的感覺、找出問題的癥結。

四、尋求專業資源的協助

對於有沮喪情緒的家屬，可以藉由與專業諮詢機構協談而獲得幫助，如生命線、觀音線、張老師專線等等。若是家屬不知道何處有相關的社會資源能運用，也可以向各醫院的社工室、社服室，或是各社會福利單位的社工員尋求協助，透過專業人員為您找到合適的社會資源以減輕負擔。

五、和家人一起分工，不要讓自己獨自承擔照顧的責任

在照顧的初期，或許家屬會有種種考量，認為自己一個人可以負擔起照顧的責任，而忽略了和其他家人共同討論分擔照顧的問題，。隨著病人的病情不穩、慢性化，家屬必定會承擔更多的照顧壓力，及早與家人溝通是必要的。

六、尋求專業的醫療協助

當病人家屬嘗試各種方法後，仍然無法紓解因為照顧壓力所引起的負面情緒時，可以試著向各大醫院、診所的精神科尋求協助，透過諮商與輔導的方法來協助您解決問題及不愉快的情緒，必要時醫生會視情況開給適當的藥物緩解症狀。而當家屬的情緒並非單獨接受諮商輔導或藥物所能解決時，也可以邀請家人一同向專業醫療人員求診，進行相關的家族諮商與治療。

精神病患的家屬，是精神醫療照顧體系中相當重要的一環，「休息是為了走更長遠的路」，照顧家人之餘也別忘了多愛自己一點，才能在共同對抗疾病的漫漫長路上，走的更順利、穩健。