La Plataforma en Burgos-2013

PROGRAMAS

INTERESANTE para cualquier duda o consulta escribir a elaafectados@gmail.com

El propósito, por un lado vernos los afectados y familias para conocernos y compartir experiencias . Por otro lado, conocer de primera mano las investigaciones y estudios, y que los investigadores también conozcan a las personas por las que trabajan. Toda la información y fotos de los encuentros anteriores en los siguientes enlaces:

ENLACES SOBRE PONENCIAS INTERNACIONALES

Los videos fueron doblados al español>>> Videos y Documentos || Burgos

CLIC PARA PRESENTACIÓN DE FOTOS

RESUMEN DE LAS JORNADAS-De Dámaris

Y aquí de nuevo un año más!!!!!

Tercer Encuentro Internacional de personas con ELA- investigadores: BURGOS 15-21 ABRIL 2013.

El lema de este año fue: "Investigación, ayuda mutua y luchando por vivir"

Seguimos adelante paso a paso uniendo fuerzas y buscando apoyos. Una semana completa e intensa y que se nos ha pasado “volando”.

Lunes

Unos cuantos arrancamos con el encuentro reuniéndonos para comer. Una alegría ver y conocer caras nuevas, y también reencontrarnos los conocidos.

Desde el centro nos mostraron las instalaciones de nuevo de una manera muy amable y cercana, para eso ya suenan algunas caras y hace que sea un agradable paseo por todo el edificio.

Seguimos quedándonos con la inquietud de poder usar las salas de terapia tan buenas que tiene el centro. Intentaremos en el próximo encuentro gestionar a tiempo el uso de las mismas para los asistentes que puedan y quieran usarlas. (Es necesario hacer los trámites de solicitud con antelación a la llegada)

Hacia un tiempo excelente y nos salimos un ratito a la entrada, aprovechamos para ver de manera casual, que adaptaciones llevamos en nuestros coches.

Un despliegue de opiniones, modelos, opciones y ajustes.

A lo largo de la tarde se fueron incorporando algunos mas (Pedro y Mª Eugenia, Jesús y Consuelo, Concha y Javier con Pilar) Y ya para cenar… un buen grupito.

Al acabar la cena, y sin movernos del comedor (para evitar perder tiempo y poder irnos pronto a descansar, nos fuimos presentando, cada uno tuvimos unos minutos para contar algo sobre nuestra situación personal.

Martes Por la mañana...

Este año retrasamos media hora el horario del programa en la búsqueda de una estancia más tranquila pero al igual que los otros dos años el tiempo voló igual de rápido… siempre apurados!!!

• • Abriendo el programa: Presentación Guía de Orientación para Valoración.

Begoña Ruiz acompañada del director del centro Aitor Aparicio nos presentaba la guía con el respaldo de los profesionales sanitarios del centro (fisioterapeuta, terapeuta ocupacional. enfermera, logopeda...)

Al final de la misma y con la dinámica que siguió toda la semana se abrió turno de preguntas para que cada uno expusiera y comentase sus dudas.

Fue seguido, el inicio del encuentro, por los medios de televisión local, pudiendo recoger el testimonio de afectados y con una buena repercusión en visibilidad.

Noticia en los Informativos del Canal 8

• • Después de un mini descanso: Taller de fisioterapia.

Presentado por Sonia Fernández. Fisioterapeuta del CREER.

Hablo de manera muy clara sobre EJERCICIOS DE FRENKEL Y MOVIMIENTOS ACTIVOS LIBRE. Muy interesante, y de nuevo la participación hace que se prolongue mas de la hora prevista.

Por la tarde...

• • A primera hora de la tarde el grupo se dividió en dos (martes y miércoles) para la Visita a la Casa Domótica, en la Facultad de Humanidades y guiada por Jerónimo González .

  • A continuación charla sobre Patrimonio protegido para discapacitados, tema muy desconocido entre los asistentes y que tiene ventajas para nosotros.

La exposición a cargo de Amable Corcuera Torres. Catedrático de la Universidad de Burgos de Derecho Financiero y Tributario y María Teresa Carrancho Herrero. Decana de la Facultad de Derecho de la Universidad de Burgos y profesora de Derecho Civil, especialista en el tema de protección civil de los discapacitado, nos quedó más claro,,, y para las dudas siempre está Arturo dispuesto a aclarar.

Miércoles

Por la mañana...

• • Jornada de ayudas técnicas, y empezó con Adaptación de vivienda ADOM. Presentado por Jabi Odriozola de ADOM (Guipúzcoa)

  • Sistema de comunicación y adaptaciones.Tobii. Presentado por Gil Barrero de BJ Adaptaciones (Asturias), con la presentación de muchos dispositivos que facilitan las necesidades diarias, instalaron una grúa por raíl para probarla, y pudimos probar también el Tobii,,, va muy bien.

Por la tarde...

• • Visita Casa Domótica para el segundo grupo

  • Taller de Terapia Ocupacional. Presentado por María Pérez Jabato. Terapeuta Ocupacional del CREER. “Intercambio experiencias ayudas técnicas” Intercambio de información entre los afectados y familiares de las adaptaciones y dificultades que tienen en el día a día con los ajustes de las ayudas técnicas.

Jueves

Por la mañana...

Llegamos al día de los investigadores y de las Ponencias Científicas.

Presentación a cargo de Aitor Aparicio García. Director‐Gerente CREER y Blanca Wappenhans por la Plataforma

• • Empieza con “El espectro solapante de las enfermedades neurodegenerativas: desde la ELA hasta la Demencia”, el ponente, un clásico de los encuentros, Alberto García Redondo, de la Unidad de ELA del Hospital Universitario 12 de Octubre de Madrid, que respondió algunas dudas.

  • Después "La ELA como enfermedad proteinopática y la hipótesis priónica”, con el Dr. Josep Esquerda. Departamento de Medicina Experimental. Universitat de Lleida, algo mas técnica.

  • Para finalizar la mañana,”Células madre en ELA ¿Causa o consecuencia?". La ponente: Dra. Ana Cristina Calvo, del equipo de LAGENBIO‐INGE de la Universidad de Zaragoza. Este año no pudo acompañarnos la doctora, y amiga, Charo Osta, muy a su pesar, pero pudimos conocer su trabajo gracias a Ana Cristina, también muy cercana y ya amiga de la Plataforma.

Por la tarde...

Ponencias Internacionales

• • “Protocolo Deanna. Multisuplementos”. Grabación y preguntas por videoconferencia con el Dr. Vicent Tedone. Cirujano ortopédico desde Tampa, USA

  • “Estudio clínico Del Protocolo Deanna”. La parte científica del Protocolo con el Dr. Dominic D’Agostino, Farmacología molecular e Investigador en Fisiología. Universidad de South Florida, grabación desde Tampa, USA

  • Tuvimos un vídeo mas sobre “Ensayo células madre NEURALSTEM. Participación en Audiencia con FDA”. con Ted Harada. Afectado por Ela de Georgia, USA. En Febrero intervino ante la FDA diciéndoles que había que unificar esfuerzos y avanzar en los protocolos.

  • “La Investigación en Chile y la molécula TREHALOSA. Auto limpieza neuronal”. Desde Chile el Dr. Claudio Hetz. Profesor Instituto de Ciencias Biomédicas Universidad de Chile, por videoconferencia nos explicó su trabajo con la Trehalosa, respondiendo también a las preguntas.

  • De la asociación brasileña“Abrela” http://www.abrela.org.br/ Nos acompañó en Burgos el Dr. Marco Antonio T.Chiéia, responsable del Departamento de Ela en el hospital UNIFESP (Brasil) durante toda la semana.

Por la noche...

Mikel y Gorka de WOP ( Walk On Project ), nos acompañaron durante todo el día en las sesiones científicas, ellos luchan en su día a día por la búsqueda de financiación para investigación en regeneración de enfermedades neurodegenerativa, y su presencia nos ayudo a sentirnos muy cerca de ellos en esa lucha. Después de cenar nos presentaron su proyecto y nos hicieron pasar unos momentos llenos de emoción desde su música y su historia. Todo un lujo y un placer oír su concierto emocional.

“WOP, Walk On Project” http://www.walkonproject.org/ Como veis, fue un día muy intenso e interesante.

Viernes

Por la mañana...

• • Comienzo de día con la Reunión de Asociaciones, presencia de Adela CV, Ela Principado, Adela Vizcaya y Agaela.

  • Un momento de reflexión positiva, "Apoyo emocional en la ELA. Claves desde la Psicología Positiva". Sesión Interactiva a cargo de nuestro amigo y Psicólogo Juan Cruz,

  • Presentación “Camino, por los que no pueden”. Alejandro Rodríguez, Director técnico de El Camino En Familia, ECEF. Nos expuso el proyecto para visibilidad y donar fondos , y presentó la bonita camiseta del Camino y la Ela , animando a anotarse para ser apadrinados.

Por la tarde...

• • Presentación del libro de Raúl Castro “Una caricia de Dios” por Mª Griselda Mondragón de México

  • Temas de Ayuda Mutua entre asistentes, afectados y familias. Había muchos temas y poco tiempo.

  • Asamblea Plataforma, que ya informó Araceli los puntos tratados y pendientes. Lo mas próximo, el Dia Mundial.

Por la noche...

Jaime Caballero nos acompaño por la tarde y nos hizo llegar, con la misma fuerza con la que nada, su apoyo y su motivación por los afectados de ELA.

Este año nos mostró como consiguió la tan ansiada Triple Corona en 2012, y la medalla al merito ciudadano en San Sebastián en 2013. En todo momento tiene presente que sus retos son para buscar apoyos económicos para la lucha contra la ELA.

Fue muy emotiva la entrega del Trofeo de su triunfo en la travesía Getaria-Zarautz de 2012, y nos propuso que le acompañemos en Mayo, en el Rompeolas en San Sebastián.

“Asociación Siempre AdELAnte y Jaime Caballero”

http://www.siempreadelante.es/ http://www.siempreadelante.es/

Sábado

Por la mañana...

Presentación de la mesa “Prevenir y tratar los problemas respiratorios en el paciente con Esclerosis Lateral Amiotrófica” Otro tema de mucho interes, para nosotros y para profesionales. Gran asistencia a estas ponencias.

Presentación a cargo de Aitor Aparicio García. Director‐Gerente CREER y Águeda Rey por la Plataforma.

“Asistencia ventilatoria no invasiva en domicilio: ¿en qué consiste, cuales son los beneficios y cuándo iniciarlo?” .

Ponente: Dra. Myriam Calle Rubio. Neumóloga del Hospital Clínico San Carlos de Madrid.

EL DOCUMENTO USADO EN LA PRESENTACIÓN>>> Ventilación Mecánica Domiciliaria || Dra Myriam Calle

“¿Cómo iniciamos la ventilación? La prevención y detección precoz de posibles problemas. Cuidados del paciente y recomendaciones de auto cuidado en las actividades de la vida diaria”.

Ponente: Myriam García Carro. Enfermera. Hospital Clínico San Carlos. Madrid

TALLER “Respiradores, Interfases”, con aclaración de muchas dudas y preguntas.

• • “El paciente con alta dependencia del respirador. Cuidados y formación paciente‐cuidadores. Manejo de la traqueostomía”. De nuevo por Myriam García Carro.

  • “Fisioterapia respiratoria para drenaje de las secreciones”. Por Passio Santos Capa. Fisioterapeuta del Hospital Clínico San Carlos.

TALLER “Cánulas, Ventilación manual en emergencias, Ambú, Asistente de la tos”

Trajeron todo tipo de aparatos, mascarillas, tubuladuras, incluso el nuevo Cough Asistent, que pocos sabían de su existencia y tiene muchas mejoras con respecto al modelo antiguo. A destacar las explicaciones de Passio sobre la fisioterapia respiratoria y uso de ambú y Cough para atragantamientos y flemas.

Le sesión no defraudó a las expectativas, gran exposición de grandes profesionales que forman un gran equipo,,, eso nos transmitieron,,, y salimos pidiendo un equipo así en nuestros hospitales.

Por la tarde...

Algunas despedidas y para el resto tiempo libre, algunos aprovechamos para hacer una visita al centro de Burgos, Catedral y Plaza Mayor. En 3 años no lo había hecho. Este sii,,, y en muy buena compañía.

Domingo

Despedida y,,, hasta el año próximo!!!

GRACIAS A TODOS Dámaris