La Plataforma en Burgos-2011

ORGANIZAN

En el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias de Burgos

c/ Bernardino Obregón, 24, Burgos Tfno.:947-253.950

http://www.imserso.es/creer_01/index.htm

LUCHA CONTRA LA ELA

I-ENCUENTRO INVESTIGADORES-PACIENTES

DIPTICO(Clic p/agrandar)

PROGRAMA y Nota

CONCLUSIONES DE LAS JORNADAS EN BURGOS

LUCHA CONTRA LA ELA-Encuentro Pacientes-investigadores.

Entre el 10 y el 13 de Marzo de 2011 la Plataforma de Afectados por la ELA ha celebrado,en el Centro de Referencia Estatal de Enfermedades Raras de Burgos(España), unas jornadas de reflexión sobre la Esclerosis Lateral Amiotrófica(ELA).El espíritu del evento,como el de la Plataforma,es que los afectados deben ser actores principales en todo lo concerniente a su patología:desde el asociacionismo hasta la investigación.Bajo esta premisa las jornadas se han desarrollado divididas en tres bloques fundamentales:

1.Debate interno de la Plataforma de Afectados por la ELA.

En la parte privada de nuestra web, www.plataformaafectadosela.org, hay información detallada de este bloque.Generalizando decir que,momentaneamente,la Plataforma mantiene su actual estructura:agrupación virtual(no registrada administrativamente),sin jerarquías ni presupuestos y asamblearia.Cuando por motivos legales(captación de fondos,por ejemplo) necesite de cobertura legal recurriremos a asociaciones y fundaciones amigas con constitución formal.Asimismo la Plataforma mantiene su objetivo fundamental de actuación:la investigación.Por ello hemos decidido formalizar la figura de Coordinador Científico de la Plataforma.Y para el cual hemos nombrado a Blanca Whappenhas.Que a nuestro entender reune las dos caracteríaticas fundamentales para el desarrollo de la tarea:capacitación profesional(Licenciada en Biología y Máster en Neurociencias) e implicación personal(su padre es afectado).Queremos que tenga dedicación exclusiva.por lo que estamos elaborando un informe detallado del proyecto para conseguir financiación del mismo.

2.Encuentro con investigadores especialistas en nuestra enfermedad.

Se planteó este bloque con un espíritu diferente a como se hace habitualmente:ponencia del especialista y ruegos y preguntas.Nuestra idea era reunir a una serie de relevantes investigadores para que compartieran experiencias y se relacionaran entre ellos.Buscando la colaboración entre equipos.A los profesionales de la ciencia le acompañaban representantes de diversas administraciones públicas,tanto nacionales como autonómicas.Con el objetivo de allanar el camino para presentes y futuras financiaciones de proyectos.Dada la actual coyuntura económica también nos pareció imprescindible invitar a empresas biotecnológicas privadas.La colaboración entre el mundo académico,la administración pública y el mundo empresarial creemos es el camino más correcto para dinamizar ensayos preclínicos y clínicos en ELA..

Tras más de cinco horas de reunión nos sentimos moderadamente satisfechos con lo conseguido.Es sólo una primera piedra del edificio a construir.Algunos grupos ya colaboraban,tras la reunión ha habido acercamientos que esperamos fructifiquen en proyectos comunes.

La reunión propició un acuerdo concreto:la constitución del Comité Científico de la Plataforma de Afectados por la ELA.Del cual formarán parte todos los asistentes a las jornadas.Y en el cual intentaremos incluir a más especialistas.Para que este comité sea algo más que un símbolo para colgar en nuestra web estamos creando un grupo de correo privado que debe convertirse en un equipo de trabajo real.La primera actuación del Comité Científico será avalar el proyecto de nuestro Coordinador Cientíco anteriormente citado para la búsqueda de financiación.Lo siguiente será,ya trabajamos en ello,que este comité,embrión de una red oficiosa de ELA(o de enfermedades de la motoneurona como algún científico nos aconsejó) se convierta en una RED OFICIAL.Y ahí el Gobierno Central debe de ayudarnos.El objetivo último es conseguir un Plan Nacional de Investigación para la ELA.A día de hoy hay interesantes trabajos en stand by por falta de financiación.Y ese es un lujo que los eláticos ni queremos ni podemos permitirnos.

Tambien nos parece necesario,dada la orfandad terapeútica de la enfermendad,profundizar en la valoración del posible uso compasivo de diferentes moléculas,en investigación o ya en el mercado,que puedan suponer un cambio en el curso de la ELA.En esa tarea también será clave el consejo del Comité Científico

Y tras la crítica la autocrítica:sabemos que en nuestro Comité Científico faltan neurólogos clínicos.Por diversos motivos ninguno acudió a Burgos.Estamos intentando solucionarlo.Desde aquí pedimos a los especialistas que nos asesoren en la tarea.

Ante todo,y para terminar este bloque,nuestro más sincero agradecimiento a todos los profesionales públicos y privados por vuestro tiempo y compromiso.

3.Reunión de la Plataforma con la Confederación Española de Asociaciones de Esclerosis Lateral Amiotrófica.

Nos pareció,cuando gestábamos el contenido de este encuentro en Burgos,que era necesario acercar posturas para trabajar unidos todos los representantes de los afectados por la ELA.La Plataforma siempre ha reconocido,y lo volvemos a hacer aquí y ahora,el trabajo imprescindible que en el día a día del enfermo realizan las diversas Asociaciones.Creemos en su labor,no olvidemos que, a título individual,casi todos los plataformeros pertenecemos a alguna.Pero también creemos,para no duplicar esfuerzos,que es necesaria una mayor colaboración.De ahí que invitáramos a Confedela.Los primeros pasos ya están dados.Y se han concretado en ir conjuntamente a una reunión en el Ministerio de Sanidad el próximo 29 de Marzo para hablar de ayudas técnicas para la comunicación.Estamos seguro que será el principio de muchos más proyectos comunes.

Muchas gracias a los representantes de Confedela por asistir a nuestras jornadas.A todos nos duele la ELA y seguro que la colaboración irá en aumento.Colaboración que esperamos no solo sea nacional sino internacional en todos los ámbitos.La Plataforma tiene muchos miembros y seguidores en Hispanoamérica.Y de hecho,por videoconferencia,intervino en la reunión científica un equipo argentino.

Queremos acabar estas conclusiones agradeciendo al Centro de Referencia Estatal de Enfermedades Raras de Burgos(CREER),personificándolo en su Director, D.Miguel Ruiz Carabias,y haciéndolo extensivo a todo el personal del centro,su profesionalidad y humanidad.Ellos han coorganizado con la Plataforma las jornadas.

Y a todos os emplazamos para el año que viene.Queremos ampliar los días y los temas a tratar.

Os iremos informando.

Un saludo afectuoso.