Notas Periodísticas III

La ELA gana en calidad de vida, pero no en tiempo

Jorge Martías Guiu, jefe del Servicio de Neurología del Hospital Clínico de Madrid. (DM)

Diariomedico.com

ESPAÑA

ES NECESARIO LOGRAR TIEMPO DE VIDA

La ELA gana en calidad de vida, pero no en tiempo

Mejorar la atención de los pacientes con esclerosis lateral amiotrófica es el objetivo de la Red de Asistencia de la Comunidad de Madrid para ELA, integrada por cinco hospitales: el Clínico, La Paz, el Gregorio Marañón, el 12 de Octubre y el Carlos III. Disponer de un registro de afectados, potenciar el diseño de ensayos clínicos, elaborar unas guías de actuación clínica y tener mayor presencia en los foros internacionales son los logros conseguidos. Se ha mejorado la calidad de vida de los pacientes, pero es necesario ganar tiempo de vida.

Clara Simón Vázquez - Martes, 23 de Febrero de 2010

Con algo más de cuatro años de esperanza de vida, la esclerosis lateral amiotrófica tiene una prevalencia de unos 3,5 casos por cada 100.000 habitantes. La Comunidad de Madrid cuenta con una red de asistencia para ELA de la que forman parte cinco hospitales: el Clínico, La Paz, el 12 de Octubre, el Gregorio Marañón y el Carlos III. Cada centro es responsable de una línea de trabajo y en los años que lleva en marcha la actividad científica y asistencial ha crecido considerablemente y se traduce en la mayor presencia de las unidades madrileñas en los foros internacionales.

En esta línea se enmarcan los ensayos clínicos de la red, que se coordinan desde el Hospital Clínico. Jorge Matías Guiu, jefe del Servicio de Neurología, los detalla para Diario Médico.

El primer trabajo en marcha es el de la memantina. "Se trata de un producto que actúa sobre la vía colinérgica y que está implicado en el mecanismo propio de la enfermedad. Por ahora, hay un par de estudios experimentales con resultados favorables a su empleo en esclerosis múltiple".

En el ensayo con la memantina se ha hecho una adaptación del protocolo de un trabajo previo que se llevó a cabo en Portugal. "Está ya en marcha, cuenta con la aprobación del Ministerio de Sanidad y esperamos poderlo terminar en un año".

El otro trabajo se centra en el litio. Matías Guiu cuenta que es un tema un poco complicado, puesto que hace unos años un grupo italiano hizo un estudio muy pequeño con litio que arrojaba muy buenos resultados. Por eso, "empezamos a negociar con la Agencia Española de Medicamentos para que nos diera la aprobación para trabajar con dicha sustancia e hicimos la propuesta para uso compasivo. Fue complicado, ya que el litio ya está comercializado para otras indicaciones".

El trabajo del Clínico no se basa en el italiano, "porque no nos creíamos los resultados y partimos de cero".

El litio actúa en el transporte axonal, y "si funcionara, podría tener un buen efecto terapéutico".

Terapia celular

Matías Guiu piensa que la esclerosis lateral amiotrófica es una enfermedad que a priori sería susceptible de terapia celular, puesto que las células en un momento determinado empiezan a morirse. "La neurona no se muere sólo por una enfermedad, sino que interviene el entorno".

La primera pregunta que surge es qué tipo de células se pueden emplear. Por ahora, no se ha probado in vivo que las células hematopoyéticas evolucionen a neuronas. Sí que se ha hecho in vitro, pero hay que ver qué ocurre en organismos vivos.

Otra duda que plantea el neurólogo es si habría que implantarlas junto con factores de crecimiento para lograr una mejor diferenciación y conseguir el objetivo final.

La línea de acceso a la lesión también es una cuestión controvertida. "Nosotros estamos trabajando con la vía del líquido cefalorraquídeo. Es una enfermedad que nadie sabe por dónde empieza, con lo cual se desconoce por dónde habrá que inyectar las células para que lleguen a la zona lesionada".

Sin embargo, si se introducen en el líquido cefalorraquídeo se consigue que lleguen bien, "pero aún no nos lo han aprobado".

Hasta que llegue una solución para esos pacientes, los especialistas intentan mejora la calidad de vida. Aunque es una enfermedad de mal pronóstico, "sí que se ha conseguido mejorar, aunque no ganar años de vida. Antes, los pacientes caían en picado, con mucha rapidez y, ahora, cada vez aguantan más la evolución, aunque quedan algunos que siguen avanzando muy rápido".

Matías Guiu apunta que una de las cosas más difíciles es comunicarle a un paciente y a sus familiares que tiene ELA, puesto que es una enfermedad definida por su gravedad. Uno de los logros de la red ha sido el diseño de unas guías clínicas, "las primeras de Europa", en las que se recoge toda la evolución y manejo de estos pacientes.

Diagnóstico

El electromiograma es la única prueba que permite confirmar el diagnóstico de la esclerosis lateral amiotrófica. A la izquierda se observan fasciculaciones, mientras que a la derecha se reflejan los potenciales de unidad motora reinervativos crónicos. Aunque en ocasiones se indica la realización de una resonancia magnética, ésta suele ser normal en los pacientes con dicha neurodegeneración. El inicio de la ELA puede ser tan leve que pasa desapercibido. Las primeras manifestaciones incluyen contracciones, calambres o rigidez de los músculos, debilidad muscular que afecta a un brazo o una pierna, habla deteriorada, disfunción nasal y dificultad para masticar o disfagia.

El electromiograma es la única prueba que permite confirmar el diagnóstico de la esclerosis lateral amiotrófica. Abajo se observan fasciculaciones. (DM)

En este electrocardiograma se reflejan los potenciales de unidad motora reinervativos crónicos. (DM)

La resonancia es normal en los pacientes con ELA. (DM)

SOMATROPINA

Opínión del Dr.José Lázaro Molina Cruz,médico tratante de Gustavo López Dellanoce.

Don Gustavo, perdon mucho por mi falta de cortesia al no contestar sus correos. no voy a excusarme, pero ha sido por falta de tiempo. lei sus correos sore la somatropina y al revisar veo que aun estan los estudios con hormona del crecimiento en fase de experimentacion pero ya la estan usando en pacientes con esclerosis lateral amiotrofica. no la usan como terapia unica sino que adyuvante al riluzole, es decir, debe continuarse con el riluzole y a este agregarle la hormona del crecimiento. hay una presentacion que es inyectable, el somatropid que se puede conseguir en Belice y sale como a 4 dolares la dosis. intente buscarla en Google, pero no la encontre. si usted pudiera averiguar. le recomiendo el uso, ya que incluso pacientes sanos toman hormona del crecimiento sin ver efectos secundarios adversos y , en su caso, si el medicamento va aser de beneficio, creo que vale la pena intentarlo.Dr. Lazaro Molina

PROTOPHIN

Solución inyectable

ALCOHOL BENCÍLICO

SOMATROPINA

FORMA FARMACÉUTICA Y FORMULACIÓN

Cada frasco ámpula con liofilizado contiene:

Somatropina (biosintética) 1.33 mg o 5.3 mg equivalente a 4 U.I. y 16 U.I.

Cada ampolleta con diluyente contiene:

Alcohol bencílico............................. 0.018 g

Agua inyectable, 2.0 ml.

SINTESIS CONGRESO MUNDIAL DE BERLIN 2009 SOBRE E.L.A.

26-01-10 “Hemos puesto el dedo sobre una molécula capaz de disminuir la evolución de la esclerosis lateral amiotrófica (ELA) en ratones ", anuncian investigadores belgas en la revista Ciencia publicada en el mes de diciembre. Una noticia importante ya que no existe en el día de hoy ningún tratamiento eficaz para los enfermos. Investigaciones precedentes mostraron que pequeño ARN, bautizado micro ARN, intervenía en la respuesta de los músculos al estrés. Andrew Williams y sus colegas de la Universidad de Texas estudiaron su expresión en ratones que sufrían la enfermedad de ELA. ¿El resultado? Los investigadores descubrieron que el micro ARN "miR-206" era sensible a las lesiones sufridas por las neuronas motoras. Cuando este ARN "comprende" que estas últimas sufren daños, como entre los pacientes que sufren de ELA, acelera un mecanismo capaz de disminuir los daños musculares.

«Este ARN ayuda a mantener una conexión entre músculos y neuronas ", detalla Eric Olson, coautor. Impidiendo al miR-206 funcionar en ratones enfermos, los investigadores comprobaron que la enfermedad evolucionaba más rápidamente. «Pensamos que miR-206 podría servir de base para desarrollar una medicina, se entusiasma Olson. Además, como está únicamente presente en los músculos esqueléticos, esta medicina no debería afectar a otros tejidos del organismo”.

Aunque la noticia es esperanzadora, desde la Asociación Andaluza ELA, su presidente expresa que hay que ser cauteloso pues “no hay evidencia científica en humanos”.

Pero la esperanza no se puede perder. Bienvenidas todas las investigaciones.

Talampanel reduce la marcha la progresión de esclerosis lateral amiotrófica

5. Enero de 2010 00:41

Una medicina ya solía tratar los síntomas epilepsia tiene el potencial para reducir la marcha el músculo que debilita

que viene con la esclerosis amyotrophic lateral (ALS), el informe de científicos después del completar una Fase II prueba clínica - una prueba temprana, en pequeña escala para mostrar si la medicina trabaja y sigue siendo salva.

Un informe en línea el 4 de diciembre en el diario Amyotrophic la Esclerosis Lateral dice que la medicina talampanel mostró alguna capacidad de reducir la marcha la pérdida de actividades de vida principales diarias como la oratoria, el paseo y la preparación que típicamente se escabulle como los progresos de enfermedad. La medicina es un miembro de la familia benzodiazepine - la antiansiedad y agentes que relajan músculo aquel trabajo en el cerebro y médula espinal.

El estudio, por un equipo científico de Johns Hopkins y Indiana la Universidad, los marcos exteriores de la ventana allí son bastante ventaja de este nuevo empleo de talampanel para propulsarlo en las pruebas más grandes que definitivamente dirán su valor.

La prueba en 59 voluntarios con ALS - también se llamó la enfermedad de Lou Gehrig - mostró que talampanel puede ser salvo para pacientes con la enfermedad y que cualquier efecto secundario registrado es tolerable, dice el neurólogo de Johns Hopkins Jeffrey D. Rothstein, científico mayor sobre el nuevo estudio. Rothstein encabeza sobre el Centro de Robert Packard para la Investigación de ALS en Johns Hopkins.

Divida en fases II pruebas son diseñados para mostrar por una pequeña escala si una medicina es salva y si esto trabaja. Entonces la prueba presente incluyó modos de medir las ventajas de la medicina, que cruzaron como claro, si no estadísticamente significativo. " La investigación demuestra que talampanel aparece capaz de reducir la marcha la progresión de incapacitar síntomas ALS, " dice Rothstein. " El efecto no es aplastante en la dosificación de medicina usada en esta temprana, muy pequeña prueba, " añade él. " de todos modos el teniendo datos prometedores humanos es la razón bastante para guardarlo en la tubería de medicina donde realmente podemos averiguar donde esto significa a pacientes. "

Rothstein dice que la promesa de talampanel es sobre todo importante en ALS porque la enfermedad siempre fatal neurodegenerativa ha frustrado la terapia durante años.

A excepción de riluzole, la medicina sola FDA-APROBADA para la enfermedad, no hay ningún otro tratamiento para reducir la marcha o pararlo. " Riluzole puede ampliar la vida sólo modestamente y no ha mostrado para reducir la marcha síntomas ALS, " dice Rothstein, " entonces la necesidad de la mejor terapia es verdadera. Excluyendo una cura, nosotros todavía nos alegraríamos para agentes bastante fuerte - separadamente o en la combinación - para poner ALS en la categoría de enfermedad crónica. "

En el estudio, ALS pacientes en el grupo de talampanel-encubrimiento (40 de los 59) tanto en Johns Hopkins como en Indiana la Universidad tomó un mes para aliviar en la dosis deseada de prueba de la medicina. El más quedado allí durante los ocho meses restantes del estudio.

De vez en cuando, los clínicos tasaron los 40 que consiguieron talampanel y 19 control sujeta (los que tomaron un placebo) sobre una medida de fuerza de músculo de brazo isométrica. Pruebas también incluido la tarifa de disminución en la respiración y la Escala de Posición ALS Funcional (ALSFRS) - una medida estándar de las capacidades que incluyen el discurso, tragar, letra, respiración, paseo y recorte de alimento.

Ver si la medicina fuera salva para pacientes ALS, sujeta recibió una variedad de pruebas de sangre de laboratorio, un electrocardiograma, un examen neurológico y otras medidas.

En la mayor parte de ellos, talampanel progresión reducida la marcha de ALS. Los resultados se destacaron, sobre todo, en el ALSFRS, donde la disminución de los pacientes en capacidades redujo la marcha del 30 por ciento.

Varios hechos sobre talampanel hacen ello sobre todo atractivo intentar como una terapia posible, Rothstein dice. El talento de la medicina es su capacidad de bloquear receptores específicos sobre las neuronas ALS-VULNERABLES que atracan sitios para el neurotransmisor glutamate.

Un exceso de viajes glutamate excitotoxicity - un proceso que puede matar las neuronas de motor que permiten el movimiento. Estudios más tempranos por Rothstein y otros sobre la célula y los modelos de animal de ALS coherentemente confirman excitotoxicity como una fuente de daño en los modelos y pacientes ALS. Los niveles de glutamate son elevados en el fluido espinal y en el cerebro en no menos del 40 por ciento de pacientes ALS cuya enfermedad aparece surgir espontáneamente.

Talampanel y otras moléculas que baten glutamate del camino del daño prolonga la vida en los modelos de animal de ALS también conservando la vida de neurona de motor y la fuerza de músculo.

También atractivo, Rothstein agrega, es que talampanel es una pequeña molécula que puede penetrar en el cerebro y la médula espinal donde es necesario.

Corrientemente, una prueba grande internacional de talampanel está en marcha, debido a acaban en 2010.

Fuente: Johns Hopkins Instituciones Médicas

SOMAZINA

Propiedades farmacológicas - Propiedades farmacodinámicas de somazina

Propiedades farmacodinámicas

Grupo farmacoterapéutico: psicoestimulantes y noótropicos. Código ATC: N06BX06.

Citicolina estimula la biosíntesis de los fosfolípidos estructurales de la membrana neuronal, como se demuestra en estudios realizados con espectroscopia por resonancia magnética. Citicolina, mediante esta acción, mejora la función de los mecanismos de membrana, tales como el funcionamiento de las bombas de intercambio iónico y los receptores insertados en ella, cuya modulación es imprescindible para una correcta neurotransmisión.

Citicolina por su acción estabilizadora de la membrana, posee propiedades que favorecen la reabsorción del edema cerebral.

Estudios experimentales han demostrado que citicolina inhibe la activación de determinadas fosfolipasas (A1, A2, C y D), reduciendo la formación de radicales libres, evitando la destrucción de sistemas membranosos y preservando los sistemas de defensa antioxidante, como el glutatión.

Citicolina preserva la reserva energética neuronal, inhibe la apoptosis y estimula la síntesis de acetilcolina.

Se ha demostrado experimentalmente también que citicolina ejerce un efecto neuroprotector profiláctico en modelos de isquemia cerebral focal.

Ensayos clínicos han demostrado que citicolina mejora significativamente la evolución funcional de pacientes con accidente cerebrovascular isquémico agudo, coincidiendo con un menor crecimiento de la lesión isquémica cerebral en las pruebas de neuroimagen.

En pacientes con traumatismo craneoencefálico, citicolina acelera la recuperación de estos pacientes y reduce la duración y la intensidad del síndrome post-conmocional.

Citicolina mejora el nivel de atención y de conciencia, así como actúa favorablemente sobre la amnesia y los trastornos cognitivos y neurológicos asociados a isquemia cerebral.

SINTESIS AVANCES EN E.L.A. 2009:

1. CEFTRIAXONA: Los resultados positivos de dos de los tres estadíos del estudio llevado a cabo, en 62 centros de Estados Unidos y Canadá (600 pacientes), con Ceftriaxona para valorar la seguridad y tolerabilidad del fármaco en pacientes con ELA.

En el momento actual se está llevando a cabo el tercer estadío del ensayo para determinar la efectividad de la Ceftriaxona en esta enfermedad.

2. TALAMPANEL: Respecto al Talampanel, es un estudio internacional, que engloba a centros de Norte América (EEUU y Canadá), Europa (España, Alemania, Francia, Italia, Holanda, Bélgica) e Israel, donde se está desarrollando simultáneamente y del que posiblemente a partir de junio de 2010 se conozcan los resultados.

3. MEMANTINA: En cuanto a la Memantina, se comunicó el resultado negativo de este ensayo fase II realizado en Portugal, que incluyó a 63 pacientes tratados durante 1 año.

4. CDP-COLINA: Los estudios preliminares con CDP-colina muestran que se trata de un compuesto seguro y bien tolerado, motivo por el cual se planea realizar ensayos clínicos en fase II/III para comprobar su posible eficacia terapéutica.

5. TRETINOINA Y PROGLITAZONA: Se está llevando a cabo en EEUU un estudio fase IIA, con Tretinoína y Proglitazona en terapia combinada con Riluzol para determinar si existe una disminución significativa en la progresión de la enfermedad.

6. GSK1223249: Se adelantó el diseño de un estudio con un anticuerpo monoclonal (GSK1223249) que podría promover la neuroregeneración

y consiguiente mejoría clínica en determinadas enfermedades neurodegenerativas como la ELA.

7 ACE-031: Se presentaron también los resultados de un ensayo Fase I realizado con ACE-031, una sustancia que podría aumentar la fuerza y la masa muscular, que mostraron que se trata de una molécula segura y sin problemas de tolerancia.

8 EL LITIO NO VA MAS.

9 GH Y MELATONINA: En FOLTRA estan convencidisimos de su tratamiento a base de GH (Hormona de Crecimiento) y melatonina.Segun ellos la GH es el mas potente factor de supervivencia neural y celular que existe.Y la melatonina tiene una potente acción como quelante de radicales libres (ANTIOXIDANTE) y es un importante factor neurotrofico.(tratamiento de 5 meses, no especifican fases, es de Plataforma)

GH (Hormona de Crecimiento) y Melatonina Base del Proyecto Foltra

http://www.proyectofoltra.org/

PROYECTO FOLTRA-NOTICIAS DE PLATAFORMA AFECTADOS ELA

Hola amigos,

Voy a contaros algunas novedades sobre el trabajo de la Plataforma.Febrero esta siendo un mes caliente,hay muchos asuntos por concretar,pero os puedo ir adelantando algunos datos:

1)El Proyecto Foltra.Dr. Jesus Devesa.

Actualmente estan tratando a 12 pacientes con ELA.Algunos, miembros de la Plataforma.Dos afectados llevan cinco meses de tratamiento.El Dr. Devesa me remite algunos resultados preliminares de eficacia:

"Los datos que tenemos hasta ahora,tanto clinicos como electrofisiologicos,asi como procedentes de la propia sensacion subjetiva de los pacientes,familiares y entorno,indican que la enfermedad parece haber detenido su progresion,e incluso en los pacientes con mas meses de tratamiento hay datos electrofisiologicos de mejoria,discreta pero mejoria.Con ella me refiero al reclutamiento de mas unidades motoras y/o incremento de hasta cinco veces en la amplitud de la respuesta,objetivable,control tras control,en los electromiogramas realizados siempre en las mismas condiciones.Desde un punto de vista clinico hemos podido objetivar respuestas motoras antes inexistentes.Por ejemplo,incremento del tono de los buccinadores y maseteros,en pacientes con afectacion de la fonacion y la deglucion.En otro casos en que la afectacion ocurria en medio inferior,los pacientes refieren y muestran movimientos de piernas que antes no podian hacer.En fin,discretas mejorias,pero lo mas importante,desde mi punto de vista es que la progresion de la enfermedad parece haberse detenido.Ese era nuestro objetivo prioritario,primero tratar de detener,para que si esto se consigue pasar a tratar de recuperar".

El Dr. Devesa va a preparar un informe tecnico con estos datos para presentarselos a Augusto Silva.La idea es iniciar,si asi se estima oportuno un ensayo clinico.Tomaos estos datos con cautela,es la opinion de un doctor.En FOLTRA estan convencidisimos de su tratamiento a base de GH (Hormona de Crecimiento) y melatonina.Segun ellos la GH es el mas potente factor de supervivencia neural y celular que existe.Y la melatonina tiene una potente accion como quelante de radicales libres y es un importante factor neurotrofico.

Paralelamente a la consecucion de un ensayo clinico nosotros siempre nos planteamos la obtencion del uso compasivo.para poder conseguirlo necesitamos saber la medicacion concreta y posologia.Tambien la hemos conseguido.Y vamos a movernos con algun medico proclive a este tipo de actuaciones.Vuelvo a copiaros palabras del Dr. Devesa:

"La GH que utilizamos es Omnitrope de Sandoz o Genotonorm de Pzifer.Hay sustanciales diferencias de precios entre ambas,aunque su efecto es el mismo.Omnitrope es un generico,de ahi el precio,y Genotonorm viene en cartuchos preparados para una administracion mas comoda,por eso hay pacientes que la prefieren,aunque el precio de Omnitrope es un 40% inferior.La dosis que utilizamos es de 1mg/dia,por cuestiones de economia del paciente,aunque creo que 1,5 mg/dia seria aun mas eficaz.Con relacion a la melatonina,nos la prepara una farmacia de Granada totalmente pura,a partir de extractos de cacao.Administramos 100 mg/dia media hora antes de dormir.Si bien comenzamos con dosis de 10mg/dia y vamos subiendo 10 mg/dia cada tres o cuatro dias hasta llegar a los 100.Se trata unicamente de conseguir la acomodacion del paciente hasta llegar a las dosis mas elevadas".

Conforme vayan saliendo nuevas noticias os ire informando.

2)Ampliacion del ensayo murciano,pinchazos musculares,Andalucia e infusiones intratecales.

En breve se va a producir la reunion entre Arrixaca y Cordoba.Asistiran tambien Augusto Silva y Lopez Barneo.Se trata de concretar el marco de colaboracion entre ambas regiones.Los 20 pacientes estan garantizados,se vera si Andalucia asume mas pacientes o decide hacer infusiones intratecales(sin anestesia general).Tambien se baraja la posibilidad de que el ensayo de Salvador Martinez con pinchazos musculares de celulas madre(como habeis visto en prensa) tambien se haga en Andalucia,y no solo en Alicante como declaraba la Fundacion Diogenes.Pronto contare mas.

3)Celulas madre de placenta:medicamento de CELGENE.

Como ya conte tras la reunion con Silva esta empresa va a desembarcar en Sevilla con un macroproyecto europeo.Se crea una empresa mixta,CITRE,presidida por el Presidente de la Junta de Andalucia.Esto es un impulso personal del ex-ministro Bernart Soria.La presentacion es el 25 de febrero en Sevilla.Acudiran,entre otros,la Ministra de Sanidad.He sido invitado como Coordinador Nacional de la Plataforma,incluso me pagan el desplazamiento,aqui no hay miserias.Sera un acto publicitario.Lo que a nosotros nos interesa es que Silva,Salvador Martinez y Lopez Barneo se reunen el 23 con los investigadores de la empresa,con el objetivo de plantearle un ensayo en ELA.El 25 nos informaran.

4)El proyecto celular de Madrid,las celulas madre de miometrio(Projech) y los diferentes ensayos mundiales que estan analizando en el Ministerio,quedan para un proximo correo.Todavia no tengo suficiente informacion.

Como veis la cosa pinta interesante.Algo se mueve.Que nadie dude que casi todo estaria parado si no fuera por el empuje,a muchos niveles,de la Plataforma de Afectados por la ELA.

Testimonios sobre el Dr.Devesa de FOLTRA.

Hola amigos.

Os copio lo que me dice Devesa sobre la reunion mantenido con el Director General de terapias Avanzadas del Ministerio de Sanidad Augusto Silva.Parece que han tomado en serio el trabajo de Jesus Devesa:

"La reunion con Augusto Silva fue intensa y muy cordial.Vamos a comenzar a sugerencia suya un ensayo con el tratamiento que utilizamos,aunque restringido a 10-15 pacientes.La verdad es que seguimos encontrando buenos resultados,que le mostre a Augusto,aunque es pronto para sacar conclusiones validas,ya que entre otras cosas no utilizamos un grupo control con placebo.es lo correcto cientificamente,pero no lo hice hasta ahora porque me duele el pensar que haya gente que pueda quedarse sintratamiento,pero la medicina para bien o para mal es asi."

Cuando tenga la version de Augusto Silva os la hare saber.Y muchos mas cosas que habra que ir avanzando como el uso compasivo de la GH.En ello seguimos.

Un beso.Pepe Aurioles

Hola: Yo, como le comente a Pepe en su momento, tengo referencias por alguna gente tanto afectada de ELA como no(mi hermana estuo yendo pero por accidente cerebrovascular), en principio los afectados de ELA que están a tratamiento (conozco a tres) lo que cuentan por el momento no es significativo.De todas formas tengo cita con mi padre el tres de Marzo para una consulta, por lo que ya os iré contando.

Coincido en que debemos ir con mucha cautela. Besos. Elvira

Hola amigos: Lo primero, quería pedir disculpas a la Plataforma, y en especial a Araceli y Rosalia. Me ofrecí voluntaria para llevar al día las actuaciones de la plataforma en la página web y un día por otro .... aún no lo he hecho. Espero tenerlo esta semana.

Por otra parte, hoy hemos estado en la consulta con el Dr. Devesa. Un viaje muy entretenido , lluvia, nieve, más lluvia, un rayito de sol ...más lluvia y granizo.

Hemos llegado, mi madre y yo, sobre las 11.15 de la mañana .

Nos recibe el Dr. Devesa. Nos pregunta cuando comenzaron los primeros síntomas, la fecha del diagnóstico, tratamiento actual....

Nos describe el tratamiento que él está utilizando en Ela , hormona de crecimiento y melatonina, que actualmente está tratando a 14 pacientes con esta enfermedad, que le gustaría incrementar los mg de hormona xq cree que los resultados serian mejores , pero que no lo hace por cuestiones económicas, ya que el tratamiento sería más caro.

Naturalmente , nosotras hemos ido para comenzar su tratamiento, cuando nos dice : "xq no esperamos unos meses ya que es posible que en breve se comience un ensayo y de esta forma se ahorrarían el coste del tratamiento unos 600€ /mes, ya que puede esperar xq se encuentra muy bien". Aún asi le realiza un electromiograma. Decidimos esperar por lo menos a ver como va lo del ensayo, reunión con Augusto Silva.....

Para los que no conozcais el estado de mi madre, ella tiene las piernas afectadas y en casa con ayuda de un andador, como dice ella hace sus pinitos. El resto, brazos, respiración, deglución normal .

A la hora de irnos , le pregunto al Dr. por el coste de la consulta . me contesta que él no cobra por la consulta ni por los tratamientos que ellos hacen alli, lo único si queremos colaborar con el proyecto , de acuerdo con nuestras posibilidades económicas.

En fin amigos , esta ha sido nuestra experiencia gallega. De vuelta a casa, más lluvia. Mil besitos Nuria- Nunu

Hola de nuevo:

Me gustaría contaros mi experiencia personal con el Dr. Devesa comenzando con un detalle; el precio de la consulta es “la voluntad”, unos dan 10, otros 20, 50 incluso 100€; yo, al ser un “viva la virgen” le di 150, y me regaló la melatonina. El precio de una consulta en un hospital religioso ronda los 50€ aunque estés 2 minutos (por experiencia); yo me pasé 3 horas con Devesa. El próximo día 11 de Marzo tengo un control electromiográfico en Foltra y si quereis que le trasmita alguna sugerencia o duda, estaré encantado si me la haceis llegar.

Mi tratamiento consiste en una inyección subcutánea de GH de lunes a viernes, las jeringuillas me las envía precargadas (0,2) y refrigeradas por mensajería urgente. De momento voy a estar a ese ritmo 2 meses a 630€ (portes incluidos) cada 4 semanas, supongo que próximamente me reducirá a la mitad las inyecciones. A todo ésto hay sumarle 25€ al mes de melatonina (100mg/día).

Al parecer, actualmente estamos 12 pacientes de ELA en Foltra, y el más antiguo lleva 5 meses.

Lo que sufrió el hijo del Dr. Devesa fue daño cerebral y no espinal; del príncipe no sé nada en absoluto.

Atentamente: Un peatón.

No quería pronunciarme dado que mi caso es un ACV ( accidente cerebrovascular), diferente al tema tratado. Yo he recibido tratamiento específico en FOLTRA, pautado por elDr. Jesús Devesa y el trato recibido, tanto por fisioterapeutas( a los que creo que no tienen acceso los enfermos de ELA),como por el Dr. , su mujer y su hija son altamente positivos.En cuanto al aspecto monetario , en mi caso ,fue la voluntad.Así que en mi experiencia sólo puedo transmitir MUY BUENAS EXPECTATIVAS

Sólo 1 apunte:

He mirado en el VADEMECUM los precios de las hormonas que utiliza Devesa y… si cobra 300 euros/mes, NO ES NINGÚN SACACUARTOS. Otra cosa y LA MÁS IMPORTANTE es si sirve para algo.

CARLITOS: Necesitamos información de primera mano fiable. Cuéntanos toda tu experiencia en Foltra. Cuanto pagaste, qué medicamentos tomas y cómo, si te han hecho pruebas, si notas algo (diferencias en tu estado o efectos desagradables), si conoces a las otras personas que se estén tratando, etc. etc.

LO MISMO digo a otros plataformeros que estén tratándose con el Dr. Devesa. POR FAVOR. Facilitarnos a toda la Plataforma vuestros conocimientos al respecto. Pensar que hay gente esperando una solución, por pequeña que sea.

Un beso, Rosalía

Hola amigos.

Sigo con Devesa.No se le estan abriendo las puertas del Ministerio,se analiza su terapia para intentar sacar algo en claro.Queremos que seriamente se estudie lo que esta haciendo.Hace tiempo que la Plataforma aparecio,y por encima de todo debe de ser un espacio de comunicacion.Hablar de lo bueno y de lo malo,con libertad absoluta.Sin tapujos decir lo que se piensa.Y vuelvo a poner las opiniones,contrastadas,de Augusto Silva y Lopez Barneo:Devesa no es un sacacuartos,sino todo lo contrario,La GH,en muchos casos,le esta costando dinero.Tambien los dos dicen que les parece muy mal como esta llevando todo el tema.Son acerrimos partidarios de la Sanidad publica.Por eso antes del 15 de Marzo nos veremos con Devesa en Madrid.Para aclarar las cosas.Y todo el que quiera venir podra venir.Tengo confianza con Silva para plantearle una reunion con 20 personas si fuere necesario.Luz y taquigrafos señores.

Mañana seguire contando la reunion de Sevilla,la actualidad manda..Continuara...

Un beso.Pepe Aurioles

El 26 de febrero de 2010 19:39, Carlos Joaquin <carlitospeich@yahoo.es> escribió:

Wenas: Acerca del Dr. Devesa, Clara ya me había avisado personalmente de sus sospechas, ya que vamos a la misma piscina. Ya pequé de iluso al empujarla conmigo a probar suerte en Alemania, y tal y como indica el Dr. Murphy en estos casos, ya era tarde cuando nos enteramos de que era una estafa. Actualmente llevo casi 2 meses con el “tratamiento” del Proyecto Foltra y no sabría decir si detrás de ésto hay un Catedrático de fisiología u otra réplica del Dr. Bacterio 2.0; allí parecen estar muy seguros de lo que hacen, y yo todavía llevo poco tiempo como para pronunciarme. Los rumores son sólo rumores; la prensa gallega lleva muchos años alabando a Foltra, y de haber habido alguna irregularidad, estoy seguro que la prensa le hubiera linchado sin miramientos. Por otro lado, el perfil del estafador médico suele ser de persona ególatra y atrezzada con unas instalaciones muy cuidadas y confortables rozando el vanidoso lujo; algo muy alejado del espantoso frío que pasé en su desolada sala de espera con incómodas sillas Jacobsen. Aún así nunca diré nunca jamas, ni este cura no es mi padre.

Atentamente: Un peatón.

Gracias Clara

HAY QUE TENER MUY EN CUENTA LO QUE DICE. Es decir, debemos mirarlo con lupa. Me parece importante no potenciar por nuestra parte a ningún charlatán. Pepe consiguió que le facilitara exactamente qué es lo que les da a los enfermos. Antes de abrirle el camino al Ministerio, deberíamos exigirle los resultados de las pruebas realizadas a los enfermos y que pasen por un tamiz (Salvador, Barneo…). ¿No había gente de la Plataforma tratándose? ¿Quiénes son? ¿Qué pueden contarnos?

PEPE: Atención a este tema. Besos, Rosalía

Hola a todos,

Os voy a contar lo que me han hablado del Dr. Devesa. Tengo unos amigos en la Coruña que tienen un hijo con una lesión medular debido a un accidente de coche. Habían oído que el Dr. Devesa había curado a su propio hijo tras un accidente lo cual es totalmente falso. Las personas que conocen al Dr. saben que su hijo tras el accidente estuvo en coma un tiempo pero no tuvo ninguna lesión medular.

También corre la historia de que ha curado a un Principe. Este tal principe hoy en día sigue en el hospital sin la cura.

Mis amigos se presentaron a la cita con el Dr. en el chalet donde atiende a las personas desesperadas que buscan una solución a sus problemas y se encontraron con un "saca cuartos de tomo y lomo". Han preguntado a distintos médicos y biólogos sobre este Dr. y les han dicho que es mentira la historia que cuenta de que cura lesiones de medula.

Yo, por mi parte no quiero que este Doctor se haga rico a consta de la desesperación de personas con nuestro problema, no me hace ninguna gracia que la Plataforma le este abriendo las puertas ante la Ministra de Sanidad. Solo me gustaría que os aseguraseis quién es este Dr. y que se analizara la medicación que pone. Ya me tomaron el pelo en Alemania y no estoy dispuesta a que me lo tomen otra vez.

Si es cierto que no hace nada lo que pone este Doctor y lo presentamos a la Ministra, cuando tengamos algo de verdad que presentar no nos van a escuchar.

Yo no gano ni pierdo nada, expongo la información que tengo como una simple opinión.

Suerte. CLARA

Algún dato REAL

El Dr, Devesa, según nos cuenta Carlitos le manda unos viales preparados de OMNITROPE (supongo) para ponérselos de lunes a viernes y paga 630 euros.

Si miramos en el BADEMECUM, el precio del OMNITROPE, tenemos:

23.24€ VÍAS DE 1,3 mg (precio laboratorio) x 20 días (lunes a viernes) = 464,80 euros/mes

36.28€ (precio PVP) x 20 = 725, 60 euros/mes

Si a esto le sumamos el precio del transporte (refrigerado) por mensajería urgente, EL DR. DEVESA no puede ser un SACACUARTOS, salvo que en lugar del medicamento les mande agua azucarada, lo cual parece muy poco probable en un médico bien considerado entre los científicos. Algunos dicen que está perdiendo dinero con todo esto y, a la vista de los precios del OMNITROPE, puede ser cierto. Con lo cual, estamos ante una persona comprometida. Otra cosa es si su tratamiento, efectivamente, logra detener la enfermedad, prolonga la vida, o tiene efectos beneficiosos. Por muy seguro que esté él de lo que está haciendo. Y es ahí donde tenemos que poner el cascabel al gato. Que seguro que se lo pondrá Silva antes de un ensayo clínico.

Ahora, el caso es que los ensayos clínicos tienen sus tiempos, que no coinciden con las necesidades de los enfermos. Tanto en el caso del Dr. Devesa, como con el Talampanel, el de Celgene, etc. etc., el trabajo de la Plataforma debería ir (y es una propuesta que os hago) de conseguir, junto con los ensayos cerrados (que así deben de ser) ensayos abiertos paralelos a éstos en los que cada enfermo pueda optar por la sustancia que le parezca mejor, con un control de su neurólogo y el aporte de los datos correspondientes. En el caso de medicamentos aprobados para otras patologías (como el Omnitrope) sólo necesitaríamos la aprobación de la Agencia como “terapia compasiva” y lo pagaría la S.Social.

En cuanto al desembolso público, tampoco me parece tan exagerada la diferencia con el Rilutek como para que nos pusieran pegas.

RILUTEK

262,94 (precio laboratorio):56 (pastillas)=4,69 la pastilla x 2 diarias =9,38 al día x 30 días = 281,40 euros/mes

321.2€ (PVP) 343 euros/mes

EN LA REUNIÓN DON DEVESA. Datos, datos, datos… comprobables

Y A SILVA, el planteamiento de ENSAYOS ABIERTOS, como terapia compasiva, paralelos a los otros, cuando se trate de medicamentos.

Bueno amigos, basta por hoy, Besos, Rosalía

Hola amigos:

Clara es miembro de la Plataforma y afectada tambien merece toda mi confianza y respeto.

Esto es lo que decía Devesa y en esa reunión del día 15 de marzo habrá que preguntarle, mientras, los pacientes de Devesa con nombre y apellidos que nos puedan dar información de cómo se encuentran y si es verdad que se les ha sometido a controles para comprobar resultados.

"Los datos que tenemos hasta ahora,tanto clinicos como electrofisiologicos,asi como procedentes de la propia sensacion subjetiva de los pacientes,familiares y entorno,indican que la enfermedad parece haber detenido su progresion,e incluso en los pacientes con mas meses de tratamiento hay datos electrofisiologicos de mejoria,discreta pero mejoria.Con ella me refiero al reclutamiento de mas unidades motoras y/o incremento de hasta cinco veces en la amplitud de la respuesta,objetivable,control tras control,en los electromiogramas realizados siempre en las mismas condiciones.Desde un punto de vista clinico hemos podido objetivar respuestas motoras antes inexistentes.Por ejemplo,incremento del tono de los buccinadores y maseteros,en pacientes con afectacion de la fonacion y la deglucion.En otro casos en que la afectacion ocurria en medio inferior,los pacientes refieren y muestran movimientos de piernas que antes no podian hacer.En fin,discretas mejorias,pero lo mas importante,desde mi punto de vista es que la progresion de la enfermedad parece haberse detenido.Ese era nuestro objetivo prioritario,primero tratar de detener,para que si esto se consigue pasar a tratar de recuperar".

El Dr. Devesa va a preparar un informe tecnico con estos datos para presentarselos a Augusto Silva.La idea es iniciar,si asi se estima oportuno un ensayo clinico.Tomaos estos datos con cautela,es la opinion de un doctor.En FOLTRA estan convencidisimos de su tratamiento a base de GH (Hormona de Crecimiento) y melatonina.Segun ellos la GH es el mas potente factor de supervivencia neural y celular que existe.Y la melatonina tiene una potente accion como quelante de radicales libres y es un importante factor neurotrofico

Bueno amigos hablando se entiende la gente y eso es lo que tenemos que hacer hablar y aportar datos. Besos a todos.

PROYECTO FOLTRA

“Un joven lesionado medular puede caminar ahora 800 metros”

30.08.2009 La clínica Foltra aplica en Teo un método único en Europa con factores de crecimiento como clave de un tratamiento integral para graves daños cerebrales y físicos ·· Realizará un ensayo clínico en el Centro Nacional de Paraplejia de Toledo

Fe, optimismo, lucha y trabajo. Un enorme cuadro en la puerta de la casa familiar que alberga el proyecto Foltra recuerda su lema a quienes llegan. En esta clínica privada de Cacheiras, Teo, que funciona a modo de Fundación, el doctor Jesús Devesa y Ana Peleteiro, devuelven la ilusión a quienes una enfermedad congénita o un grave daño adquirido se la había robado. Un método basado en el tratamiento integral del paciente con la aplicación de factores del crecimiento a funciones más allá de las habituales como pieza clave, convierte al centro en un proyecto pionero en Europa y referente internacional, hasta el que llegan pacientes de todas partes del mundo.

_ ¿Que es el proyecto Foltra?

_ A.P.: Una clínica nacida como Fundación en la que un equipo médico y rehabilitador, con el doctor Jesús Devesa al frente, realiza un trabajo científico muy avanzado y aplica un tratamiento integral a pacientes con graves daños cerebrales y físicos.

_ Una iniciativa privada entonces, ¿porque falta atención pública?

_ A.P.: Sí. El proyecto Foltra nace en 2005 centrado inicialmente en el daño cerebral adquirido y como Fundación que pretende paliar la carencia de atención pública que había en este ámbito. Nacemos como alternativa médica al proceso habitual de internamiento y posterior alta con secuelas sin una atención profesional suficiente. Aquí el tratamiento es integral y además de una rehabilitación personalizada abarcamos ámbitos que incluyen hasta la terapia ocupacional. La vuelta del enfermo a la vida.

_ Claramente diferente a la sanidad pública, ¿que marca la diferencia con el resto de iniciativas privadas?

_ A.P.: El doctor Devesa, sin ninguna duda, y la visión integral que aplica a los problemas que aquí tratamos.

_ J.D.: Debe quedar claro que yo no soy neurólogo, sino fisiólogo, especialista en endocrinología. En este campo me he desarrollado como investigador y profesor en la Universidade de Santiago de Compostela. Ahora en Foltra aplico nuevos desarrollos médicos integrales, considerando el cuerpo como un todo.

_ ¿Un ejemplo práctico apto para todos los públicos?

_ J.D.: Ante un daño fisiológico, si modificas los niveles de un neurotransmisor, varían también otros y, por ejemplo, la actividad hormonal, consiguiendo diferentes respuestas de organismo.

_ Todo esto basado en la hormona del crecimiento...

_ J.D.: En realidad, en varios factores del crecimiento. Mi vida investigadora se basó siempre en la hormona del crecimiento y en su acción mucho más allá de la específica del crecimiento fisiológico. Investigo y en Foltra aplico las posibilidades que ésta tiene sobre factores claves como la función circulatoria, la cicatrización, el sistema óseo o la proliferación celular. Esto es algo que no se está haciendo en ningún sitio en medicina pública y nosotros fuimos los primeros en aplicarlo y en publicarlo oficialmente, en el Professional Medical Journal.

_ ¿En España no se ha propuesto su trabajo para la medicina pública?

_ J.D.: Sí. Me entrevisté con el ex ministro de Sanidad y tras explicarle nuestro método y mostrarle resultados se interesó hasta el punto de proponerme un ensayo clínico en el Centro Nacional de Parapléjicos de Toledo. Estamos ultimando los detalles y empezaremos antes de final de año.

_ ¿Qué demuestran sus resultados?

_ A.P.: Tenemos casos especialmente gratificantes, como el de un chico con una lesión medular C-3, C-4, que de no tener movilidad alguna en las piernas ha pasado a caminar ya 800 metros con la ayuda de un andador.

_ J.D.: O una chica con pérdida de función absoluta de garganta, que llevaba 15 años sin hablar, ni comer, y en ocho meses de tratamiento aquí recuperó plenamente la capacidad.

_ Habla de dos jóvenes. ¿La edad es un factor determinante?

_ J.D.: La edad es un condicionante, pero no tanto como tendemos a pensar. Ahora mismo aquí, por ejemplo, estamos tratando a una señora hemipléjica de 80 años que está experimentando grandes avances.

_ Rebosan optimismo a cada palabra. ¿No dicen nunca a un paciente que no hay nada que hacer en su caso?

_ A.P.: No. Nunca, porque siempre se puede hacer algo. Nos vemos obligados, por volumen de pacientes a posponer muchos casos, pero nunca a decir que no porque no se pueda hacer nada.

_ J.D.: Evidentemente no somos infalibles ni podemos hacer milagros. Pero lo que sí podemos es garantizar al paciente que el futuro está a la vuelta de la esquina, especialmente en cuanto a avances médicos, y podemos prepararlos para que, cuando este futuro llegue, pueda hacer algo por él.

_ Teniendo en cuenta que hablamos de un tratamiento personalizado con un equipo de profesionales pero siempre bajo la batuta del doctor Devesa, ¿a cuantos pacientes pueden atender en el centro?

_ A.P.: Ahora mismo tenemos a unas 50 familias. Recibimos una media diaria de tres peticiones y, obviamente tenemos que posponer muchos casos. Entre los pacientes que están a tratamiento actualmente tenemos gente de distintos puntos de Galicia, de Sevilla, Gijón, Navarra, de otros países europeos y en los próximos días recibiremos a un chico que viene desde Argentina. Es gente que viene a vivir a Teo, a Cacheiras, para recibir tratamiento médico aquí.

_ ¿Y como dan con ustedes enfermos de todas partes del mundo si ni siquiera tienen cartel en la puerta?

_ A.P.: Por el boca a boca. No nos publicitamos porque no podemos atender a más gente.

_ J.D.: Y ahora también conocen nuestro trabajo en el extranjero a través de internet.

_ Hablan de familias a tratamiento, no sólo de pacientes...

_ A.P.: Sí, porque una enfermedad o daño adquirido como los que tratamos aquí tienen una repercusión no sólo en el paciente sino en toda la familia. Pero también es cierto que cuando comienza la recuperación la ilusión de los avances del paciente se contagia. A toda su familia y a todos los demás pacientes y familias que están aquí, porque funcionamos como un todo, muy unidos, interactuando unos pacientes con otros y todos con el personal de Foltra. De hecho, pese a la dureza extrema de muchos casos, aquí, en esta casa en la que se les trata no se respira tristeza.

_ Y todo esto de manera totalmente altruista, sin ánimo de lucro.

_ J.D.: Sí, aquí nadie paga, no se cobra por el trabajo que hacemos. Sí hay una colaboración de los pacientes y sus familias que contribuyen económicamente a que la Fundación siga adelante, pero no hay una tarifa obligatoria por el tratamiento. Conseguimos desarrollar nuestro trabajo gracias a la labor voluntaria de muchos de los trabajadores de este equipo que formamos casi 20 personas y a las ayudas de instituciones externas. Además de las ayudas públicas de la Consellería de Traballo o de la Diputación, nuestro trabajo no sería posible sin aportaciones como la de La Caixa, a través de su director de oficina aquí en Cacheiras que siempre nos ha gestionado este apoyo, o fundaciones como María Esperanza Gómez Ruido.

_ Y mirando al futuro, ¿este pasa por Teo o se trasladarán?

_ A.P.: Nuestra intención es quedarnos aquí porque es nuestro sitio, pero necesitamos, a todas luces, ampliar las instalaciones, por eso estamos buscando ya un nuevo solar en la comarca y a poder ser, sin salir de Cacheiras.

Confianza real

El príncipe de Bulgaria, en sus manos

Pese a que, tanto el doctor Devesa como Ana Peleteiro, son rotundos a la hora de afirmar que ni confirman ni desmiente que el príncipe Kardam de Bulgaria y su mujer, Miriam Ungría, estén recibiendo tratamiento en Foltra, este diario ha podido saber que ambos han trasladado su residencia familiar a Cacheiras para recibir ayuda médica en la clínica. Tras un gravísimo accidente de tráfico sufrido el pasado agosto, la pareja real decidió recientemente trasladarse a la localidad teense para poner en manos del doctor Devesa la recuperación del príncipe, quien sufrió lesiones más graves en el siniestro. La confianza depositada en Foltra por la Familia Real Búlgara ayuda a dar idea del nivel de reconocimiento mundial del trabajo de Devesa y Peleteiro

La Fundación Diógenes promueve un nuevo ensayo clínico de la ELA en Alicante

La investigación será similar a la que se está realizando en el hospital Virgen de la Arrixaca pero se inyectarán a los pacientes las células madre en músculos

Miembros de asociaciones de enfermos atienden las explicaciones sobre las propiedades de las células madre.

Ya había dicho que, antes que con una ayuda a fondo perdido, preferían llevar a cabo la investigación con células madre uterinas con un crédito bancario. Y esa posibilidad ya existe. El director general de la empresa biotecnológica Projech, Carlos Rodríguez, reconoció ayer que «hay una entidad bancaria que nos acaba de decir que nos concede el crédito que necesitamos para continuar con nuestro trabajo si el Ayuntamiento de Gijón nos avala». El anuncio lo hizo en el centro municipal de El Llano, ante decenas de miembros de asociaciones de enfermos a los que Carlos Rodríguez y el médico del hospital de Jove Francisco Vizoso -el otro artífice del hallazgo- explicaron las posibilidades terapéuticas de estas células.

Llevar a cabo los ensayos clínicos que podrán determinar si curan o no enfermedades degenerativas como el Alzheimer, la metástasis tumoral, la enfermedad de Crohn, la esclerosis lateral amiotrófica o la degeneración muscular o si ese material es útil para reparar corazones infartados requiere tres millones de euros. «Hemos mantenido conversaciones con el viceconsejero de Ciencia y Tecnología, a quien nos derivó la Consejería de Salud, y nos han dicho que estudiarían el tema. Pero los pacientes no pueden esperar», apuntó el doctor Vizoso.

Pese a las dificultades económicas que se están encontrando para arrancar con los ensayos clínicos en animales -la siguiente fase del proyecto-, el director de Projech aseguró a los enfermos que abarrotaron el salón de actos que «no pensamos desistir. Ya no hay quien nos pare». Ahora queda conocer la disposición del Ayuntamiento gijonés a avalar el proyecto desarrollado en común por Projech y la unidad de investigación que Francisco Vizoso dirige en el hospital de Jove.

Quienes ya se han implicado con la investigación sobre las células madre uterinas son los propios ciudadanos. Además de la creación de una plataforma de apoyo -que se presentará esta tarde- y de la «sensibilidad social que ha despertado este hallazgo», hay personas que ya han realizado aportaciones económicas a título particular. Incluso una asociación de enfermos ha contribuido con 6.000 euros para que la investigación continúe. En estos momentos, reconoció el propio Carlos Rodríguez, el trabajo en el laboratorio «lleva mes y medio paralizado».

Aún así, son optimistas y creen que antes de 2011 se habrán firmado «importantes contratos» con empresas farmacéuticas. El director general de Projech destacó en concreto el «interés en negociar con nosotros» demostrado ya por firmas asiáticas.

«Nadie quedará excluido»

Durante cerca de hora y media, los dos doctores se encargaron de aclarar a los enfermos todas sus dudas sobre la posible aplicación de tratamientos con células madre uterinas en sus enfermedades, en la mayoría de los casos con tratamientos paliativos y muy tóxicos. «Nadie va a quedar excluido. No nos olvidaremos de ninguna enfermedad, por rara que sea», garantizó Vizoso al auditorio.

Asimismo, explicaron que mientras otras células madre -como las obtenidas de la médula ósea o de la grasa de adultos- sólo se multiplican por cinco, las procedentes del útero tienen capacidad para hacerlo hasta 45 veces y que su obtención -en mujeres de hasta 52 años que no presenten ninguna enfermedad contagiosa- es mucho más sencilla y menos invasora.

RAUL ESPERA,LA ENFERMEDAD NO

FaceBook de Raúl http://www.facebook.com/group.php?gid=152337734311

RAÚL CUENTA SUS VIVENCIAS EN EL BLOG http://yanopuedoperoaunpuedo.blogspot.com/

Para ver el documental de RTVE de la historia de Raúl Miranda sigue el vínculo:... http://www.rtve.es/alacarta/#613787

ENTREVISTA A MARUJA

Se desarrolla con éxito la primera fase del ensayo para tratar a enfermos con ELA

http://www.adn.es/local/valencia/20091122/NWS-0152-ELA-desarrolla-enfermos-primera-tratar.html

“Hemos descubierto una molécula capaz de activar las células madre del cerebro”

http://www.plataformasinc.es/index.php/esl/Entrevistas/Hemos-descubierto-una-molecula-capaz-de-activar-las-celulas-madre-del-cerebro

Concursos para científicos con premios millonarios

Prize4Life. Entregará un millón de dólares a quien sea capaz de extender en un 25% la vida de un grupo de ratones que padezcan esclerosis lateral amiotrófica. El objetivo final de este reto es encontrar la forma de que las personas que sufran de esta enfermedad paralizante y neurodegenerativa, extiendan su esperanza de vida y mejoren su calidad.

http://www.elgolfo.info/elgolfo/nota/5277-Concursos-para-cient%C3%ADficos-con-premios-millonarios/#