1-Testimonios- Una Mirada al Mundo de los que Viven con ELA y sus Familias

Listado que fue presentado por PLATAFORMA DE AFECTADOS DE ELA

a los Príncipes de Asturias a finales de Septiembre >>> ENLACE

Audiencia de la Plataforma con la Princesa Letizia-Pepe Aurioles

Hola amigos,

Un poco tarde,como siempre,paso a relataros,con cierto detalle, la Audiencia que la Plataforma ha mantenido con la Princesa de Asturias.Por el emotivo relato de Leonor conoceis,en esencia,lo que allí aconteció.

Durante las dos semanas anteriores al encuentro he mantenido numerosas conversaciones e intercambiado correoscon D.José Zuleta(Duque de Abrantes),segundo de a bordo(tras Jaime Alfonsín) de la Secretaría del Príncipe,y mano derecha de la Princesa.Todo han sido facilidades.El agradecimiento de la Plataforma ya se lo he hecho llegar vía mail.Algún pequeño detalle a mejorar:como la inexistencia en Palacio de un coche adaptado para transportar sillas de ruedas eléctricas.Lo que hizo que Javier tuviera que ir hasta la Audiencia en taxi,con el subsiguiente gasto extra añadido.

El control de acceso lo llevó a cabo la Guardia Civil en Somontes:con el típico perro olfateando explosivos y espejos para revisar los bajos de los coches.Luego un vehículo del equipo de seguridad nos acompañó hasta el edificio de las Magnolias,anexo al Palacio de la Zarzuela.Cinco minutos de trayecto entre un encinar adehesado,plagado de ciervos(algún imponente macho con cornamenta de diez puntas),gamos e incluso esquivos macarenos(jabalíes).Las dependencias palaciegas están custodiadas por la Guardia Real,que nos saludaba militarmente al pasar.Nervios y chascarrillos mientras llegaba la hora.Dejemos un poco la crónica y hagamos algo de Acta.

ASISTENTES A LA AUDIENCIA

-Desde Galicia:Juan Carlos Mestres,Lola Antas y Juan Ignacio Moreiras.

-Desde Denia(Alicante):Leonor Montero.Juan Rey y Amparo Castellano.

-Desde Valencia:Javier Ruiz y Elvia Lindroth.

-Desde Córdoba:Alfonso Hernández

-Desde Málaga:José Aurioles,Guillermo Wagner y Verena Wagner.

-Desde Madrid:Clara Maza,Rafael Mendoza,Juan Manuel Martín,Minerva Gudiño,José Luis Mirat,Carlos Mirat,Valentina Velázquez,Rosario González y Ampelio Alonso.

De la lista inicial no pudieron asistir Fidel Freijo y María Herráiz por motivos logísticos de desplazamiento.Así como Sofía Martín,que la noche anterior tuvo una caida cuando se trasladaba a una cena plataformera.Recupérate pronto Sofi que necesitamos tu humor y empuje.

Los alicantinos y gallegos(como ha contado Leo) llegaron tarde.Pero la amabilidad del personal propició que se incorporaran a la Audiencia sin ningún problema.

Ya en la Sala de Audiencias(muy bien dibujada por Leo) un militar nos explicó como funcionaría el tinglado.Nos colocaron en el fondo largo de la estancia.A nuestra izquierda una puerta que se abre,otro militar anuncia:su Alteza Real la Princesa de Asturias.Nube de fotógrafos(unos20) disparando sin cesar.Yo les voy presentado uno por uno a los Plataformeros.Ella saluda con apretón firme y mirándote a la cara.Flashes por doquier.Acabadas las presentaciones empieza la Audiencia en sí.Fuera prensa.Javier pone en marcha la maquinita de los discursos,que sintetiza el estupendo texto que todos conocemos.Ella va pidiendo sillas y se hace un corro.Tiene la Princesa unos ojos verdes muy vivos.De frente es guapa,de perfil ofrece un aspecto más duro.Posiblemente acentuado por su tan comentada delgadez.Ciertamente está muy delgada.Mueve mucho las manos al hablar.Escucha pero también pregunta mucho.Se nota,como buena periodista,que se ha informado a conciencia.Le entregamos el dossier de prensa,el resto se le da a D. José Zuleta para que lo reparta a la prensa.Se abre la puerta de la sala y se incorporan a la Audiencia los alicantinos y los gallegos.Todo el mundo va opinando.Se habla de temas sociales:ayudas económicas,ayudas técnicas para deambulación y comunicación,de Raul(conocía el documental); de temas médicos:poca empatía de los neurólogos,tardanza en el diagnóstico,diversidad de atención según Comunidad Autónoma,etc.Y por supuesto de investigación,que no nos olvidemos es el objetivo primordial de la Plataforma.A ella le parece muy frustrante que la etiología de la enfermedad sea desconocida.Juan carlos Mestres se muestra muy participativo con su sintetizador de voz.La impotencia por no poder expresarse hace que Leonor rompa a llorar.La Princesa muestra su lado más humano y le coge la mano durante un buen rato.La cosa marchaba muy bien,pero aunque parezca un poco cínico,creo que este hecho la predispone un poco más a tomar partido por nuestras reivindicaciones.Clara le habla de que le hacen más caso en EEUU que en España y eso da pie a comentarle,como ya había dicho Javier,que hace falta una Unidad de Referencia Nacional que coordine las investigaciones,que no se trabaje en grupos estancos.Le hablamos de la GH,de la necesidad de un ensayo y de que,a día de hoy,los enfermos la están pagando de su bolsillo(entre pitos y flautas 1000 euros)Lo que iban hacer 45 minutos,como máximo,se ha convertido casi en hora y media.

Y llega la hora de las peticiones concretas,que fueron dos:

1.Reunirse con Salvador Martínez.Hablar de lo que está haciendo con humanos y de su colaboración con Jove y Projech con las células madre uterinas.Asiente y dice que lo va a llamar esta misma semana.Y que aparte de hacerse la foto habrá que buscar la manera de hacer algo más.Yo ya he informado a Salvador,quien nos mantendrá informado en cuanto el contacto se produzca.habrá que hacer lo imposible para que la Plataforma esté con Salvador Martínez el día que la princesa lo visite.

2.Llamar al Secretario General de Sanidad Martínez Olmos para que acelere una nueva reunión con la Plataforma.Le explicamos a la Princesa el parón que ha sufrido todo tras la extinción de la Dirección General de Terapias Avanzadas(Augusto Silva).Se comprometió a hacer la gestión y dió la orden pertinente a D.José Zuleta para que se pusiera en ello.Éste encuentro debe volver a reactivarlo todo.Lo que quedó parado y lo que está por venir.Habrá que echar el resto

Se le entregó el reloj y la camiseta.Y nuevamente sesión de fotos,esta vez a título individual .En cuanto me las manden os las haré llegar.

Las despedidas fueron más entusiastas.Nada de tanto apretón manual,ahora besos a tutiplén.A mí,con apretón,uno es muy tímido(ja,ja,ja) me dijo para terminar:estamos en contacto permanente.

Muchas gracias a todos por el esfuerzo,y muy especialmente a los que con la ELA a cuestas os habeis desplazado unos cuantos cientos de kilómetros.Espero que con lo que ha contado Leonor y con esta crónica os hayais podido hacer una idea aproximada de como aconteció la Audiencia.Siempre queda algo en el tintero,así que si algún otro asistente quiere matizar o completar...

Un beso.Pepe Aurioles.

PD:Acabo de hacer una entrevista para Europa Press,para explicar cómo fue la recepción en la Zarzuela.

CRONICA DE LA VISITA A LA PRINCESA LETIZIA-Leo Montero

¡QUE MARAVILLOSA AUDENCIA REAL !

Salimos del hotel a las 11 y 10 ,teniamos tiempo de sobra ya que la audencia era a las 12 y 30,pero teniamos que estar media hora antes.

Como en el GPS no capta el Palacio Real,preguntamos por el camino a un guardiacivil mareado,ya que nos mando a Segovia casi,faltaban 20km.

Mi cara era un poema de mala leche,frustacion,impotencia y mucha pena,pensaba en vosotros ,que esperabais con ilusion ,mi relato con conclusiones (gente española,peruana,argentina,venenzolana,mexicana etc TODOS ELATICOS.)

No podia fallaros,era mi ilusion se rompio,hasta que Amparo Castellano copiloto del mi coche dijo:_tranquila Leo que tu veras a la Princesa.

No se como lo hizo que se hizo con el telefono de palacio,y les dijo que nos habiamos perdido,que ya ibamos y que por favor nos dejaran pasar.

Por fin llegamos,policias,vigilantes,eso si,muy amables.

Pasada la primera barrera vigilada,nos escoltaron unos 8 km ,no habian jardines era alboreda y bosque repleto de ciervos libres saltando y comiendo.

Pasamos otro control y llegamos por fin.

Nos aparcaron nuestro coche,subi por una rampa de moqueta gris,todo lleno de vigilantes entrajados y con pinganillo ,sumamente guapos.

Y como en una pelicula ,se abrieron dos puertas ante mi,una enorme sala de uno 30 x 10m2,en la pared frontal ,un tapiz precioso que cubria toda la pared. En el suelo una enorme alfombra que apenas dejaba ver el maravilloso marmol.

Entre,y vi mucha gente sentada y de pie,la princesa estaba alli,pero hasta que no se dirigio a mi,no me entere ,estaban todos pendientes de quien entraba a la sala.

Se acerco y me dijo que me pusiese a su lado,formando todos un semicirculo,la gente que no iba en silla,se sento en preciosas butacas.

Ella iba con chaqueta y pantalon azul marino y una preciosa blusa color marfil.

Se dirigio a cada uno interesadose por la familia,enfermedad personal,que haciamos,aficiones, (se entero de que escribia en un periodico y me dio su correo para mandarle mis publicaciones )años de enfermedad ,etc.

Ella iba informada de todo,la gente le comento sobre ayudas economicas ,ortopedicas,etc.

Mencionamos a Raul,recientemente fallecido.

Le informamos de los ensayos actuales,comunicandole que el Dr Salvador Martinez era el unico en España que hacia algo por nosotros.

Lo cara que es la hormona del crecimiento. Prometio hablar con el ministro para adelantar una reunion,etc.

Que esta misma semana hablaria con el Dr Martinez,para visitar sus instalaciones,no iria solo para salir a la tv,o para hacerse 4 fotos si no para ayudarle en lo posible.

Es encantadora,me emocione y me puse a llorar,se conmovio mucho y me abrazo ,y me cogio la mano fuertemente un rato,en fin que me dio muchos mimitos.

Le entregamos la camiseta de la PLATAFORMA y el reloj de arena que es nuestro SIMBOLO.

Nos beso y me dio las gracias por ir desde Alicante hasta alli. BUF ESTOY AGOTADA

UN DIA CORRIENTE.Leo Montero-España

ELA: SI LO VIERAS CON MIS OJOS…

EVA DURICH-Argentina

El Diario de Curuzú

La Esclerosis Lateral Amiotrófica contada en primera persona

Su nombre es Eva Durich, vive en nuestra ciudad y desde hace prácticamente un año le diagnosticaron Esclerosis Lateral Amiotrófica. Con una fuerza de voluntad sorprendente y ejemplar, nos recibió en su domicilio y contó sobre esta terrible enfermedad.

CLAUDIO ANDRÉS PALO OLIVER-Argentina

Personas afectadas por esta patología neuromuscular degenerativa -conocida porque la tuvo el humorista gráfico Roberto Fontanarrosa- solicitan que se inicien políticas públicas para investigar y promover una cura y mejorar su calidad de vida.

Mariana Rivera mrivera@ellitoral.com

“Quienes padecemos esta enfermedad denominada ELA (Esclerosis Lateral Amiotrófica), estamos intentando darle visibilidad para lograr una mayor comprensión de la sociedad y -en particular- de la comunidad sanitaria, reclamando por nuestro derecho a los cuidados especiales que requerimos y a la investigación científica para producir los medicamentos que nos curen”.

De esta manera comenzó su charla Andrés Palo Oliver, santotomesino, de 40 años, a quien hace tres meses le diagnosticaron esta enfermedad que produce parálisis muscular crónica y tiene un pronóstico mortal, ya que la expectativa de vida es de entre 3 y 8 años, tiempo durante el cual la mente permanece intacta.

Con andar pausado y utilizando su mano derecha para abrir la puerta, Andrés nos recibió en el living desde su casa de barrio Loyola, desde donde -gracias a su notebook- está en contacto con los miembros del grupo de Facebook de reciente creación. Pretenden hacer visible esta enfermedad para que los que la padecen tengan una mejor calidad de vida.

“El grupo se formó al azar, por necesidad de los mismos pacientes. La idea es tratar de lograr que la gente se entere de lo que es la enfermedad, que nadie conoce, incluso los pacientes dos minutos antes del diagnóstico, como me pasó a mí”, admitió.

Andrés recordó que “un día me levanté y sentía molestias en el brazo izquierdo”, motivo por el cual consultó con un neurólogo, aunque aseguró que los síntomas más frecuentes son pérdida de fuerza en los miembros, pérdida de masa muscular, torpeza al caminar y muchos calambres.

En este punto, aseguró que “a tres meses del diagnóstico perdí el movimiento en el brazo izquierdo: no puedo hacer nada, ni levantar un tenedor o prenderme los botones de mi camisa. Ahora estoy teniendo problemas también con las piernas: tengo torpeza para caminar y falta de equilibrio”.

Por eso, insistió en que “queremos que se conozca esta enfermedad -que no es contagiosa ni hereditaria- para poder lograr que políticas de Estado tengan la voluntad de poder empezar a financiar una investigación para encontrar una posible cura, que hoy no tiene. Hasta tanto no se sepa por qué la neurona motora muere no van a poder encontrar la cura. Hay una sola droga, que lo único que hace es retrasar la enfermedad; permite mantener la respiración del paciente intacta, ya que a lo largo del tiempo esto no sucede. Pero en nuestro país, la gente que no tiene obra social no puede acceder a esta droga, que sale 2.000 pesos por mes. No se da en los hospitales porque no es redituable para los laboratorios porque no se vende, ya que se estima que en Argentina hay 3.000 pacientes”.

Cruel enfermedad

“Cuando me dijeron de la enfermedad -que daña las neuronas motoras, que son un eslabón importante en el sistema nervioso, las que a través del cerebro controlan los movimientos voluntarios del cuerpo- la tomé normalmente. No creí que eran tan cruel y sólo pensé que iba a ser el brazo”, reconoció en diálogo con El Litoral.

Sin embargo, admitió que “pero después empecé a investigar en Internet y me di cuenta de lo que realmente tenía. Entonces me quedaban dos caminos: me tiraba para abajo o la seguía viviendo (se quebró)”.

Cabe mencionar que esta enfermedad provoca que el paciente quede paralítico hasta llegar a la muerte. Desde el diagnóstico hasta la muerte transcurre un corto tiempo: el 50% de los enfermos fallece a los 18 meses, hay un 30% que dura 5 años y un 10 a 15% puede llegar a vivir 8 años.

“Lo que dice la Medicina es que esta enfermedad afecta a personas entre 40 y 70 años pero tenemos amigos de 32 y hace una semana entró al grupo una chica que tiene 17 años que ya está postrada, sin habla y con respirador a un año del diagnóstico. Es la misma enfermedad que tuvo Fontanarrosa, quien vivió un par de años”, concluyó Andrés.

Contención y apoyo

Andrés Palo Oliver consigue la fortaleza para seguir adelante gracias al apoyo de familiares y amigos.

“Mi familia me apoya. Están todos ayudándome y la verdad es que sin ellos (mi señora y mis hijos, Melany de 16 y Brian de 13 años) sería todo más difícil. Tengo apoyo de todos ellos y principalmente de mi hermano mellizo, Fabián (actual intendente de Santo Tomé). Él está siempre. También me ayudan mis amigos y mi entorno del trabajo, adonde todos los días me miman. En realidad, no me tienen como un enfermo y yo tampoco quiero eso”, reconoció agradecido.

Y continúa explicando: “Trato de vivir el día a día a full, como si fuese el último día, porque no sé si mañana me voy a poder levantar. Tengo esa mentalidad de no caer, de seguir por mis hijos. Sé todo lo que me va a pasar pero trato de no visualizarlo, de no ponerme en la cabeza que estoy enfermo y seguir para adelante, trabajando. Si en algún momento llega la cura, bienvenida sea, y si no todo lo que hago y lo que hace el grupo es pensando en los que vendrán después”.

“Por eso -insistió- invitamos a la gente a que se sume a nuestro grupo de Facebook, que se llama Grupo ELA Argentina, ya que queremos tener más adherentes para que la gente sepa lo que nos está pasando, que estamos solos en esta lucha. Hay pacientes que demoraron tres o cuatro años en consultar y no fueron al médico creyendo que era un problema muscular que se les iba a pasar. Por eso es importante que se sepa de la enfermedad para evitar problemas mayores”.

Andrés Palo Oliver se sumó a la lucha de otros pacientes para mejorar la calidad de vida de quienes padecen ELA. Foto: Guillermo Di Salvatore

¿Qué es ELA?

Es una enfermedad neuromuscular degenerativa no contagiosa, por la cual las neuronas motoras disminuyen gradualmente su funcionamiento y mueren. Esto provoca una parálisis muscular progresiva de todo el cuerpo.

Puede comenzar con los brazos y piernas o inmovilizando primero los músculos que intervienen en el habla y la deglución, imposibilitando la ingesta de alimentos y líquidos. Sin embargo, las funciones cerebrales se mantienen intactas. Las causas de esta enfermedad -que se conoce desde más de 140 años- son ignoradas; tampoco se dispone de un tratamiento eficaz para detener su curso.

3.000 personas padecen ELA en nuestro país, sin distinción de sexo ni edad.

350 mil personas padecen esta enfermedad en el mundo. + información Grupo ELA Argentina (buscar en Facebook)

Marcha mundial por la lucha contra la ELA (27-11-10)-MIGUEL TORRES GARCIA

La ELA (Escerosis Lateral Amiotrofica) Existe, pero es invisible a los ojos de la sociedad. El problema de que algo sea invisible es que vulnera a los que la padecen. No se investiga, no se proporciona la atencion necesaria, se los maltrata en la calle, se produce una indiferencia desgarradora en todo aspecto.

Como siempre todos estamos insensibilizados frente a esto porque no nos a tocado a nosotros o a nadie de nuestro entorno.

Esto que digo, no lo manifiesto con enojo, lo siento como angustia, por descubrirme a mi mismo de esta manera, muchas veces siendo indiferente a otros reclamos que me eran ajenos. Nos han criado bajo una cultura que promueve fuertemente el individualismo y todo el estilo de vida actual lo potencia. Existe una carencia muy grande y preocupante de conciencia de grupo humano, de pais.

Me sigue sorprendiendo lo que sucede cuando muchas almas se ponen de acuerdo para cambiar algo. Las cosas cambian casi instantaneamente, lo hemos visto cientos de veces en diferentes reclamos a traves de la historia. Por eso me conmovio mucho, salvando las distancias, el fenomeno de la MASA CRITICA (la secuencia de fotos que publique hace unos dias como DESDE OTRA OPTICA 9). Donde una masa de ciclistas adquieren el derecho de circular libremente por la via publica, sin riesgos, y de forma instantanea, a partir de la concentracion masiva de individuos apoyando la causa (o fenomeno). Asi se mueve el mundo, para conseguir algo hay que hacer "ruido", abrirse paso en esta selva de masas indiferentes, concentradas en satisfacer sus placeres de turno.

Pero ese dia, cuando sentimos algo raro, y fuimos hasta el medico para consultar que nos esta pasado, y el medico nos dice que tenemos ELA, en ese mismo instante, la historia cambia. Es 1 segundo, hasta que el medico termina de decir ELA. Hasta ese exacto segundo estabamos del lado de los "normales" y en ese segundo se siente como que todo lo que esta sucediendo es parte de una espantosa pesadilla. Pero no, tenes 35 años y te estan diciendo que tenes ELA, lo mismo que les pasaba solo a unos pocos, a esos que una vez viste reclamando una tarde en solitario en una plaza.

Ese dia te enteras que la OMS la tiene considerada como la enfermedad mas perversa que existe. No es hereditaria, no se sabe porque aparece, no se sabe cuanto tenes de vida, no se sabe como te va a evolucionar, no se conoce una cura, y lo unico que te dicen es "Fuerza !!!!" .....vos vas a poder con la enfermedad !! (todo el tiempo). Pero vos queres salir de ese infierno. Y lo unico que te dicen es que se van a ir muriendo de a uno todos los musculos de tu cuerpo, el habla, la deglusion, las piernas, los brazos, los parpados, los pulmones. Y tus glandulas salivales van a despedir saliva todo el tiempo sin parar. Y salis a la calle buscando integrarte, porque te dicen que no te tenes que entregar y encerrar, y afuera te ignoran, te miran raro, te discriminan..... como ??? que significa discriminar ?? estar solo caminando con tu ELA a cuestas, parar en una remiseria, sin poder hablar, solo emitiendo algunos sonidos. Querer tomar un

remise a tu casa porque tus musculos ya no te responden, y que el de la agencia te mire raro, literalmente como a un retardado (la ELA no afecta tu cabeza y estas siempre lucido hasta el final) , y te diga "no, no aca no.........tenes plata vos para el remise...?? no molestes " pero te cuesta mucho escribirle, porque tus manos ya no te responden bien. O ir a la cola de discapacitados de un supermercado y encontrarte que hay gente "normal" en la cola de discapacitados, pedirles pasar, como podes, porque tenes que volver rapido a tu casa a aspirarte las secreciones que se acumulan en la garganta y no te dejan respirar. Y te miren muy mal, incluso con algunos comentarios del tipo "perdon señor/a que hace ?.......los mismos piolas de siempre, se hace el discapacitado para pasar primero... ". Porque el tema es que podes caminar, no te ven en una silla de ruedas y eso no lo entienden. Pero resulta que vos en relaidad estas en un estadio donde todavia no llegaste a la silla de ruedas, pero tenes una sonda en el estomago para alimentarte, tenes todos tus musculos debilitados, tenes ulceras en los ojos, o sea, Sos un discapacitado, no estas mintiendo. Alguno dira "...y bueno si esta tan mal que se quede en su casa o que lo acompañe alguien..." , claro muy facil. Para aquel que piense eso es bueno que sepa que cuando tenes algo asi (cualquier enfermedad que te va restando capacidad o discapacita) y todavia podes ser independiente,o sea movilizarte solo, la persona lo valora tremendamente porque esa libertad de accion independiente hace a su salud mental y calidad de vida de los individuos. La independencia y la libertad es lo ultimo que se le cuarta a la persona, no es que se los descuide, sino que se evita sobreprotejerlos. Por otra parte tener un cuidador las 24 hs. muchas veces no es viable, porque no te lo cubren las obras sociales, y es costosisimo, o muchos no tienen a su pariente disponible para el las 24 hs del dia, y la vida continua.

Volviendo al tema, la IGNORANCIA de la gente les hace creer que el discapacitado es solo aquel que se desplaza en una silla de ruedas.

Entonces, ese dia, vamos a entender que aquel dia debiamos haber parado en esa marcha para reclamar por investigacion para encontrar una cura y mejor calidad de vida para los que la padecen.

Si ese señor de la remiseria o las personas de la caja del supermercado supieran que significa ELA, solo era cuestion de escribirles en un papel ELA, sin mas, solo eso. LA SOCIEDAD DEBE, TIENE LA OBLIGACION MORAL DE SABER QUE SIGINIFICA ELA Y OTRAS ENFERMEDADES, ni siquiera en profundidad, pero saber que existen y sensibilizarse ante eso. Cuando digo ignorancia no tiene una intencion de culpabilizar a nadie, ni insultarlo, es simplemente reconocernos, como parte de una comunidad, en esa ignoracia y tratar de modificarlo.

Todo esto no lo digo para torturarte, lo digo a corazon abierto, con la desgarradora y la perversa verdad que muchas veces no queremos ver, pero que nos pone en otro lugar. Es poder verlo desde otra optica y comprender que el dolor ajeno, mañana puede ser el nuestro. Tampoco digo todo esto subestimando a nadie, simplemente a veces hace falta recordarnoslo y fundamentalmente ACCIONAR ayudando de alguna forma (en esta o cualquier otra causa urgente), para que todo no quede en una postura solo de intenciones esteriles. Decir "estoy de acuerdo con esto" no basta, difundi, comparti este enlace con tus contactos, unite a las causas que creas justas, movilizate a las marchas que se hagan, no cuesta nada, es solo tu presencia, nada mas y nada menos. Aunque sea solo para que si alguna vez te llegara a tocar a vos nosotros tambien te apoyemos y no te sientas tan solo.

Nestor, tiene 40 años, le diagnosticaron ELA hace unos meses. Es el muchacho de las fotos. Tiene 2 hijos, Fernando de 15 y Tomas de 13.

Por ellos creo que tenemos que luchar, UNIRNOS PARA DIFUNDIR, PEDIR MAS INVESTIGACION Y UNA MEJOR CALIDAD DE VIDA PARA TODOS.

MARIEL PAVÓN-Argentina

Mi nombre es Mariel Adriana Pavón, tengo 35 años, vivo en Capital Federal Buenos Aires – Argentina y desde hace muchos años padezco E.L.A.

Advertí que los dedos de la mano derecha no tenían fuerza, me costaba escribir y sufría de calambres en las extremidades por lo que consultamos para mayor tranquilidad mía y de mi familia con un profesional, quien en ese momento no supo darme respuesta alguna. Este es el punto donde comenzó mi odisea que culminó cuatro años más tarde cuando todos mis síntomas revelaban claramente un diagnostico que fue el de Esclerosis Lateral Amiotrófica.

No tuve real conciencia de los cambios que se producirían y ciertamente que estos abarcarían muchas más cosas de lo que imaginé en un principio, la pérdida motriz y de estilo de vida, el alejamiento de personas muy queridas sin poder hacer nada al respecto y fundamentalmente, el poder encontrar interiormente el valor y empuje suficiente para afrontar esta situación.

Es inexplicable el dolor y la ira que sentí al ver la mayoría de mis sueños uno a uno truncarse, no obstante y con el tiempo, busqué la forma de canalizar toda esa actividad que físicamente ya no podía realizar y verdaderamente a

través de la computadora pude hallarla y he creado mi propio mundo, una vida interior que me llena de satisfacción y alegría, más allá de los lógicos temores que aun me acompañan, sin embargo, y pese a cualquier sentimiento negativo aprendí a continuar, y a disfrutar haciendo lo que más me gusta. Durante las horas que paso frente a la computadora me siento libre de toda discapacidad física. Siempre tengo la oportunidad de aprender cosas nuevas y me convertí también en ávida lectora.

Tengo afectado los cuatro miembros, junto con la deglución y el habla, pero si hay algo que no me ha quitado la enfermedad, es el ansía por levantarme cada mañana para realizar mis tareas, y eso para mí es ganar diariamente una batalla.

Y al dudar en la contestación, comprendí su comportamiento y mi corazón los dejó partir. Asimismo, aprecié los genuinos afectos, esos que están a tu lado para cuando necesitas algo, los que luchan para que tenga una mejor calidad de vida, los que se preocupan si me afecta algún malestar y buscan solucionarlo. Los que brindan su cariño, paciencia y dedicación aún encontrándose al límite de sus fuerzas y a riesgo de perjudicar su salud. Los que con su sola presencia traen alegría. Los que hacen magia para poder entender lo que quiero decir. Cada una de esas acciones son la cara del amor y puedo asegurar que todo enfermo lo ve y valora aunque no lo exprese.

Aprendí a ser dependiente físicamente de otra persona, a pedir y aceptar asistencia, a conformarme por los anhelos malogrados y esencialmente a sorprenderme riendo nuevamente pese a todo.

Ya no busco ni espero respuestas por parte de la ciencia, no sé, pero creo que es un mecanismo mental para protegerme por aquellas desilusiones y/o frustraciones pasadas. Estoy en paz y tomo las cosas buenas y lindas que me ofrece la vida. La tecnología (computadora, Internet, etc.) me proporciona las herramientas para poder interactuar con las personas puesto que de otra forma no podría hacerlo y estimula mis ganas de vivir.

JUAN CARLOS FORNARA-Argentina

E.L.A y Yo

Febrero de 2004-Hace más de cuatro años que comencé a darme cuenta que mi forma de hablar se transformaba por momentos, arrastrando algunas palabras de manera esporádica y casi imperceptible.

Al tiempo algunos amigos me decían que parecía haber desayunado con vodka, ya que la manifestación era cada vez más evidente, sobre todo al hablar por teléfono.

Tres años y medio atrás, viaje con uno de mis cuatro hijos de vacaciones a Florianópolis, y en una excursión, al tratar de subir desde el agua al barco por una escalera, mi cuerpo se endureció de tal forma que tuvieron que ayudarme para ascender.

De vuelta en casa, mi esposa, me comenta que tenía el labio superior levemente caído. Finalmente descarto la excusa del stress, motivo que tuve hasta ese momento para evitar la visita al médico y decido consultar a un neurólogo.

Casi 6 meses después me diagnostican ELA:

Encantado, digo yo, sin tener la más mínima idea de esta enfermedad que aparecía en mi cuerpo después de 50 años de plena salud.

A los tres días del diagnóstico, y después de recorrer Internet varias horas al día, mi mente no podía aceptar la dimensión de esta enfermedad. Variaba desde la sensación de una situación Terminal hasta la esperanza despreocupada de que la ciencia tiene respuesta para todo, que aún había tiempo, que ya todo se arreglaría, que esto no podía ser.

Durante los 8 meses siguientes, el habla se agravó, la debilidad muscular en el lado derecho también, a tal punto que me obligó a usar un bastón para mejorar la estabilidad, ya que las caídas se acumulaban y me compraba veredas al por mayor.

Al andador para uso casero y a la silla de ruedas para moverme en la calle, llegue tres meses después.

Todo eso motivó un fuerte cambio en mi vida, en mis sensaciones, en mis hábitos y en mis relaciones.

Mi sensación inicial en todo este proceso fue de fuga.

Hasta que me di cuenta que me quería fugar de mi propio miedo.

En una de las habituales escapadas que hacía con el auto, sin rumbo fijo, recordé una frase que había leído hacia un tiempo… “ir contra la evolución de las cosas, es ir contra uno mismo”… Empecé a sentir cierta certeza que la aceptación de i realidad era el mejor camino. El mejor camino, para mí y para los que me rodean.

A los pocos meses había reestructurado mi trabajo, ya que al ser independiente y tener a uno de mis hijos en la oficina, era más fácil la delegación de las tareas.

Comencé a trabajar en casa, pero rápidamente deje de hacerlo. Mi madre nos empezó a ayudar económicamente, facilitando un costado dramático de cualquier discapacidad. Inicie los trámite de jubilación anticipada y poco a poco fue aceptando esa nueva situación que la vida me imponía, tema que me llevó más de un año.

Desde el inicio acepté el tratamiento médico, que abarcaba medicamentos, terapia física y foniátrica. Al tiempo comprendí el concepto de “contención” que me explicaban desde el primer día. Lo resumo en: hacer todo lo que se pueda a pesar de la evolución de la enfermedad.

Con los medicamentos tenía la expectativa de frenar un poco el avance de la ELA y disminuir la espasticidad. Con la esperanza de que unos cuantos millones de neuronas motoras se mantuvieran sanas un tiempo más, asegurando una mejor calidad de vida. Con foniatría y kinesiología, los resultados estaban más a la vista ya que al dejar de hacerlos todo mi cuerpo se inmoviliza más rápido. Nunca fui un campeón de la continuidad pero a lo largo de dos años mantuve una cierta persistencia con algunos abandonos temporales, que me hicieron falta para descansar de tanta cosa y replantear que quería hacer con mi vida. No fue fácil para mí aceptar la ELA, y el costado emocional fue y sigue siendo una parte importante en esto.

Mi esposa y mis hijos jugaron en ese sentido un rol clave en la contención de esta etapa de mi vida. Ella, simplemente al estar conmigo me fue transmitiendo la calma que no encontraba.

A pesar de nuestras reiteradas peleas, con las cuales hacíamos catarsis, poco a poco ambos fuimos aceptando la realidad, y gracias a su forma directa de enfrenar los problemas, pudimos exponer la verdad frente a los chicos, que si bien es dolorosa, nos colocó a todos frente a lo que realmente es. Liberándonos de otras cargas, producto de las simulaciones que se suelen montar, cuando de algo no se puede hablar, y dándonos la certeza de disfrutarnos en este tiempo.

Hoy casi no me muevo, ya que el equilibrio y el control de las piernas están muy afectados junto con el habla. Por suerte puedo usar la computadora, me gusta escribir y pintar, así que mientras pueda usar las manos tengo la sensación de una cierta libertad. De todos modos la dependencia de las mínimas cosas cotidianas todavía me enfurece. Pero nos vamos acostumbrando y aprendiendo a manejarlas tratando de no ceder a la autocompasión que a veces me invade.

Si bien descubrí en carne propia que con la aceptación disminuye la angustia, en este tiempo también redescubrí el placer de encarar tareas sólo por que sí, sin más motivo que satisfacer la curiosidad o el deseo de hacer algo por alguien. Estas experiencias me dinamizan y me alejan de la depresión.

Trato de ver cada día que es lo que me importa, y lo organizo con pequeñas actividades o rutinas que me ordenan mentalmente, sin comprometerme demasiado pero tratando de hacerlas.

Cada tanto me sorprendo con la enorme capacidad de adaptación que tenemos los seres humanos. Aunque tengo miedo al siguiente nivel y me pregunto si podré manejarlo.

Durante mi vida he hecho algo de yoga y creo que el control de la respiración ayuda a la hora de atorarse con la saliva y permite disminuir la tensión que esto produce.

En los malos momentos, deseo encontrar salidas rápidas de esta situación y remonto un poco el espíritu cuando intuyo que la vida es un proceso que no se detiene si siquiera con la propia muerte.

A pesar que sabemos que no vamos a “quedar para semilla”, todos andamos por la vida con la imagen evasiva que nuestra cultura nos dio, hasta que finalmente nos tenemos que enfrentar a la realidad.

Pienso que la finalidad de la vida esta más allá de nuestra comprensión, así que cualquier creencia es buena si alienta la esperanza de un proceso espiritual evolutivo en el que siempre vamos a estar mejor.

Ya que se trata de creencias, ¿porqué creer lo peor?

Mientras tanto yo siento (interno) que hay que disfrutar de la vida como se pueda y esperar que los héroes anónimos –los científicos que trabajan por la cura de esta enfermedad- uno de estos días nos regalen una sorpresa y todo vuelva a ser como antes, pero mejor.

SILVIA-Esposa de JUAN CARLOS-Argentina

22 de Julio 2010 Un dia corriente,o más de alguien que no tiene ELA, pero que es cuidadora. Por la mañana no quiero levantarme, me duele todo tengo hernia de los cinco discos lumbales. Aunque comience haciendo mis ejercicios mi dolor amengua pero se que esta ahi y tomo un monton de medicamentos, pues no puedo operarme ya que no lo podria atender. Pero bueno hay que levantaarse, hay que atender a Juan Carlos, hacerle el desayuno, vaciar el papagayo (ya que por ahora no usa pañales, solo los tiene para no mojar la cama y para su necesidad intestinal), higienizarlo y afeitarlo (para que este mas lindo de lo que es) Alcanzarle algo si necesita, poner una peli en su ordenador, o se pone a leer o contestar email o ver como esta el grupo de los elaticos su mano izquierda cada vez la puede mover menos o casi nada y la derecha con dificulta , pararse para nada y su cabeza se le cae, pero como esta practicamente en la cama no se nota y de ahi en adelante se queda el con su botella de agua con una pajita. Y yo hacer las cosas de casa, o algun tramite en el Pami o ir al hospital. Que les puedo decir que estamos juntos hace 37 años que tenemos cinco hijos uno de ellos es adoptado, que vino a casa de 9 años, que era un hombre independiente que cuando saliamos de vacaciones en carpa no solo con sus hijos sino con sus amigos, volviamos mas cansados por que no se quedaba quieto, que caminaba cincuenta cuadras todos los dias, que hacia cuanto deporte lo invitaran, que milito y le gusta la pollitica, que se juntaba todos los meses con sus amigos a comer que fue un hombre, amigo, compañero, que sus hijos y los amigos de sus hijos, siempre estan. Aunque les duela ver a su papa asi, que hasta el día de hoy no creo que ninguno de ellos halla asimilado a la sra. ela.y que muchas veces estan o se enojan con el por algo que no hace o no puede hacer. Que como no puede ir a las reuniones de todos los meses sus amigos vienen a casa y lo acompañan en su enfermedad, y que aunque no puede hablar lo hacen engranar con alguna conversacion, y que se rien juntos por algun chiste. Hay veces cuando no esta cansado se levanta, como pesa casi 100 kilo y mide 1,90 tenemos un levanta paciente y si estan sus amigos cuando lo estamos levantando le cantan altar el cielo un aguila guerrera. Su silla apenas pasa por las puertas, a la cocina no puede ir y eso que cocinaba muy bien, para bañarse viene una enfermera a la cual le ayudo para poderlo levantar y ponerlo en una silla de baño, y el mismo se hace en la habitacion (el piso de parque aunque esta plastificado esta echo un desastre,) al principio me enojaba y lloraba y llore mucho pero ahora creo que estoy adormecida. Este es un dia corriente que esta del otro lado de la enfermedad.

Querida Leo no te conosco ya que cuando estuve en España no puede ir a verte, pero espero que si vienes a mis pais me digas donde estaras para poder acercarme y conocerte.Un gran abrazo y un monton de besos

Esta es mi amada esposa, que hace que me den ganas de vivir a pesar de ELA.

Destapastes la cacerola de las emociones, Leo. ¡¡Gracias.

Abrazos Juan

Leo, creo que hacerle mas fácil la vida a los nuestros es una motivación en el camino que nos toco en suerte. Y si, tenemos derecho a llorar de vez en cuando porque necesitamos descargar tanta impotencia y a veces tanta bronca.Juan

LAURA GIL-ESPAÑA