Manual (Continuación)

ELIMINACIÓN

La ELA no altera los órganos que controlan los esfínteres anal y vesical, aunque usted puede presentar en el trascurso de su enfermedad problemas de estreñimiento, incontinencia urinaria o fecal, secundarios a la inmovilidad, a la dieta, a un insuficiente aporte de líquidos u otras causas.

Por este motivo lea con atención cómo puede paliar o solucionar estos problemas en caso de presentarlos.

ESTREÑIMIENTO

El hábito intestinal de cada persona es diferente y no hay que preocuparse si no realiza una deposición todos los días.

En medicina se habla de estreñimiento cuando no se realiza deposición en un periodo de 2-3 días o si ésta es escasa y/o excesivamente seca.

Es posible que la inmovilidad secundaria a su enfermedad, la disminución de la ingesta de líquidos o la dieta que usted está tomando le produzcan estreñimiento.

Éste como todos los problemas que le aparezcan a lo largo de su enfermedad lo debe comentar con su médico y no tomar laxantes u otros productos de herbolarios sin la autorización del mismo.

Como pautas generales que le pueden ayudar antes de recurrir a productos farmacéuticos tiene las siguientes:

Como ocurre con la comida, que existen horarios preestablecidos y a veces nos sentamos a comer “sin ganas”, es necesario adquirir también un horario fijo cada día para ir al servicio, sin prisas, con intimidad, con algo de lectura, como una obligación. Aproveche cuando la motilidad intestinal es mayor (reflejo gastrocólico), que suele ser después de las comidas o tras hacer ejercicio. Si usted no puede levantarse de la cama, adquiera igualmente un horario fijo para que le pongan la cuña.

Beba suficientes líquidos, preferentemente entre una comida y otra para no alargar el proceso de la digestión. Ésta es una tarea que también la debe incorporar como una rutina, por ejemplo el tener siempre una botella de agua al lado de donde se encuentre y al final del día poder valorar la cantidad que ha bebido.

Es muy útil el tomar en ayunas un vaso de agua, seguido de un kiwi o un zumo de naranja y después desayunar.

Su dieta debe ser rica en fibra y alimentos que contengan abundantes residuos, tales como fruta, verdura, hortalizas y cereales.

Si a pesar de todo persiste el estreñimiento, es mejor recurrir a reguladores intestinales que aumenten el volumen de las heces, como por ejemplo la lactulosa, siempre a criterio de su médico. En casos extremos de estreñimiento persistente puede producirse un fecaloma, que es una “bola” de heces duras y secas que queda impactada en el último tramo del intestino grueso y tapona el recto. Éste puede causar falsas diarreas, que se producen al llegar más heces a este tramo, sobrepasando el fecaloma y saliendo al exterior sin control.

Para valorar la existencia de un fecaloma, la forma más sencilla es realizando un tacto rectal, que consiste en introducir el dedo índice por el orificio anal, para lo que hay que ponerse un guante fino lubricado en vaselina.

Si esta maniobra resulta dolorosa para el paciente es mejor que no se insista y que sea un profesional quien la realice.

Ante la existencia de fecalomas lo primero que se debe hacer es poner un enema de limpieza y si no se consiguen resultados, se tendrán que extraer manualmente con maniobras de fragmentación por parte de personal experto.

INCONTINENCIA FUNCIONAL DE HECES

La incontinencia fecal no es frecuente en pacientes de ELA, salvo cuando usted presente episodios de diarrea secundarios a la existencia de un fecaloma o a la dieta, sobre todo si ésta es por vía enteral. En estos casos se deberá proceder a tratar la causa.

Como medidas generales usted debe tener en cuenta las siguientes:

Descartar la existencia de un fecaloma.

Observar si las diarreas tienen relación con la ingesta de alimentos o de algún medicamento. Resulta útil elaborar un pequeño registro, donde anotará los horarios de la ingesta de alimentos y de la emisión de heces, por si hubiera relación entre ésta y el reflejo gastrocólico.

Introducir en la dieta alimentos astringentes

(limón, arroz, zanahoria, patata...), manteniendo una buena ingesta de líquidos, para evitar la deshidratación.

Si es necesario puede utilizar absorbentes en forma de pañal o un protector de cama, dependiendo de la intensidad de los escapes.

En este caso es muy importante extremar las medidas higiénicas, cambiando el absorbente y lavando y secando minuciosamente la zona después de cada deposición, para evitar escoriaciones. También puede aliviarle la aplicación de una crema hidratante protectora.

Si las diarreas son persistentes o aparece fiebre, debe consultar con su médico por si fuese otra la causa y precisase algún fármaco.

INCONTINENCIA URINARIA

En el transcurso de su enfermedad es posible que usted presente episodios de incontinencia urinaria, a pesar de que el control del esfínter vesical se mantiene intacto. Este tipo de incontinencia se denomina incontinencia urinaria funcional.

La incontinencia urinaria funcional es la pérdida involuntaria de orina asociada con la incapacidad para ir a tiempo al servicio, debido al deterioro de las funciones físicas, la falta de motivación o la existencia de barreras ambientales.

Como usted sabe, la ELA es una enfermedad que produce una debilidad y atrofia gradual de los músculos, que le puede impedir ir al baño o desvestirse a tiempo.

Cuando esto ocurra es de utilidad tener en cuenta las siguientes recomendaciones:

Utilizar ropas cómodas,

fáciles de quitar, evitando botones, lazadas o hebillas. Son más recomendables las cintas elásticas y los cierres tipo velcro, que se ajustan fácilmente y se retiran sin problemas.

Aunque usted no tenga deseos de orinar, programe sus micciones estableciendo una rutina de horarios acordes a sus necesidades. Por ejemplo, inicie una pauta de acudir al servicio o solicite que le pongan la cuña o botella cada 2 horas. Si advierte que usted orina más a menudo acorte esta pauta, y si por el contrario considera que cada 2 horas no es capaz de orinar alárguela.

Para facilitarle esta tarea es útil el registrar durante unos días sus hábitos de eliminación y este registro le va a servir de guía para programar sus micciones.

Con estas recomendaciones es posible que no tenga que utilizar pañales absorbentes, contribuyendo a su comodidad y manteniendo un mejor estado de higiene, importante en la prevención de ulceraciones, sobre todo si usted pasa gran parte del tiempo en la cama.

Si tiene que recurrir a pañales de absorción, primero infórmese de la gama de productos que existen en el mercado (algunos los reembolsa la Seguridad Social y otros no), los hay en forma de compresa para pérdidas pequeñas, en forma de pañal-braguita, en diversos tamaños, para grandes o pequeñas pérdidas, para el día o para la noche, etc.

No olvide cambiarlos tan frecuentemente como sea necesario, ya que mantenerlos húmedos contribuye a la aparición de ulceras e infecciones.

Para facilitar su descanso y el de sus cuidadores durante el periodo nocturno, procure no beber demasiado líquido a partir de la merienda, así orinará menos por la noche.

DURANTE EL DÍA ES IMPORTANTE QUE BEBA SEGÚN LAS RECOMENDACIONES DADAS EN EL APARTADO DE ALIMENTACIÓN.

También existen en el mercado colectores externos de orina, que son dispositivos que se adhieren a los genitales (pene o zona perineal femenina) y se conectan a una bolsa colectora de orina. Éstos no siempre resultan útiles, ya que producen maceraciones y heridas y se despegan con gran facilidad debido a la humedad y el vello.

Como último recurso está el sondaje vesical, que aporta ciertas ventajas cuando el paciente presenta alguna úlcera por presión en la zona sacra. En este caso, hay que mantener la úlcera seca y limpia para evitar que se infecte.

Sin embargo, presenta grandes inconvenientes, fundamentalmente infecciones de orina de repetición.

Si usted es portador de una sonda vesical, deberá aumentar las medidas higiénicas tanto en el lavado de la zona genital como al realizar las maniobras de cambio de la bolsa colectora. También debe observar la presencia de fiebre, cambios en el color u olor de la orina, aparición de “arenilla” y consultar con su médico cualquier anomalía.

ASEO PERSONAL

La higiene es fundamental para mantener un buen estado de la piel, prevenir complicaciones y proporcionar bienestar.

Es importante que usted mantenga el mayor tiempo posible la autonomía en la realización de su aseo personal. Sin embargo, dependiendo de la evolución de su enfermedad, puede precisar algún tipo de ayuda, tanto por parte de sus familiares o cuidadores como de las adaptaciones técnicas que le facilitarán esta actividad.

Puede llegar un momento que usted precise que sus cuidadores tengan que realizar su aseo en la cama. En este caso, es conveniente conocer algunas recomendaciones que les pueden ayudar.

Una vez preparado todo el material se empezará lavando y secando la cara, orejas y cuello con el agua sin jabón, prestando especial atención al cuidado de los ojos, que siempre deberán lavarse desde la parte interna a la externa.

A continuación se procederá a lavar y secar las manos, brazos y tórax. En las mujeres se realizará un lavado y secado minuciosos de los pliegues de las mamas.

Después se lavará el abdomen, haciendo hincapié en la zona del ombligo y pliegues inguinales y, posteriormente, se lavarán las piernas y los pies, procediendo de abajo arriba para favorecer la circulación de retorno, sin olvidarnos de los espacios interdigitales.

Para el aseo de la espalda se colocará al paciente en decúbito lateral (de lado) y se aprovechará este momento para valorar el estado de su piel y detectar posibles zonas enrojecidas o la aparición de úlceras. Se le dará un masaje con loción hidratante y se le aplicará crema protectora.

Finalmente, se cambiará el agua y se colocará al paciente boca arriba (decúbito supino) para realizar el aseo de los genitales. En el caso de las mujeres, se lavará la zona perineal desde delante hacia atrás. En los hombres, se retirará el prepucio para facilitar la limpieza del glande y se volverá a colocar en su lugar.

Cuando usted quiera lavarse el cabello, resulta útil disponer de un lavacabezas o bien puede utilizar un hule protector, una bolsa de plástico y una palangana. La posición más cómoda es en decúbito supino, con los hombros lo más cerca posible de un extremo de la cama y colocando una almohada debajo de éstos y una toalla alrededor del cuello.

La higiene de la boca debe realizarse después de cada comida y siempre que sea necesario, sobre todo si usted la nota muy seca o con secreciones. Aunque usted tenga nutrición enteral, también debe lavarse la boca al menos 2 o 3 veces al día.

Si usted no puede lavarse la boca solo, procederán a su limpieza con la ayuda de una gasa, enrollada alrededor de un depresor o palito mojado con una solución antiséptica, primero limpiando el paladar y la lengua y posteriormente con el cepillo u otra torunda los dientes y las encías. Se puede aplicar vaselina en los labios para prevenir grietas.

Para cambiar la ropa de la cama se colocará al paciente en decúbito lateral, adoptando medidas de seguridad para evitar caídas. Primero se enrollará la sabana bajera hacia la espalda y a la vez, se colocará la mitad de la sábana limpia, remetiéndola por debajo de ésta. En caso de precisar de algún tipo de protector para la cama, éste será el momento de colocarlo. Se girará a la persona hacia el otro lado y se retirará la sábana sucia, estirando bien la limpia para no dejar pliegues. A continuación se colocarán la sábana de arriba, la manta, la colcha, etc.

ACTIVIDAD Y EJERCICIO

Una actividad física adecuada, ajustándola al progresivo desarrollo de su enfermedad, es importante no sólo para prevenir o minimizar complicaciones, sino para que usted mantenga y prolongue la máxima independencia posible. El ejercicio también va a incidir positivamente en su estado emocional y en su calidad de vida.

¿CÓMO PUEDE MEJORAR ESTOS PROBLEMAS?

En primer lugar, es importante que usted sea consciente de sus limitaciones, lo que le permitirá fijarse objetivos realistas y adaptar las actividades cotidianas al desarrollo de su enfermedad.

Intente mantener su autonomía mientras pueda, pero cuando precise ayuda, evite hacerse excesivamente dependiente de su cuidador.

Establezca una prioridad en sus tareas, es decir, realice las actividades que considere más importantes cuando se encuentre menos fatigado.

Divida las actividades en tareas sencillas y programe períodos de descanso antes y durante la realización de las mismas.

Evite movimientos innecesarios teniendo a mano lo que vaya a necesitar. No gaste su energía innecesariamente y todo aquello que pueda, realícelo sentado.

No cargue objetos, empújelos, esto le supondrá menor cansancio y le ayudará a evitar contracturas. Utilice dispositivos de ayuda y todas las adaptaciones posibles con el fin de hacer el trabajo más fácil.

Para evitar problemas musculoesqueléticos y articulares es importante que usted mantenga en todo momento el cuerpo perfectamente alineado, tanto en la cama como en el sillón.

En la cama puede resultarle útil un colchón duro o una base de madera. Si usted tiene que permanecer mucho tiempo en la cama es más recomendable utilizar un colchón especial de presión variable, que también le ayudará a prevenir úlceras en la piel (colchón antiescaras).

ALGUNOS EJERCICIOS QUE PUEDEN AYUDARLE A MEJORAR

El inicio precoz de la rehabilitación contribuye a atenuar los efectos degenerativos de la enfermedad.

En este apartado le vamos a recomendar una serie de ejercicios que pueden ayudarle a mantener la fuerza, mejorar la coordinación y el equilibrio, y favorecer la deambulación. No obstante, será su médico rehabilitador y su fisioterapeuta quienes le indiquen el programa de ejercicios más acorde a sus características.

EJERCICIOS PARA MANTENER LA FUERZA

La disminución de la fuerza es la responsable de que, por ejemplo, se nos caigan las cosas de las manos o no podamos abrir el picaporte de la puerta.

Usted puede realizar en su casa algunos ejercicios para mejorar la fuerza de las manos, como colocar pinzas de la ropa alrededor de una caja o coger objetos de distinto peso.

Para fortalecer las piernas, puede sentarse con los pies juntos, levantar una pierna hasta que consiga la máxima extensión y bajarla a la posición inicial. Lo debe repetir varias veces con cada pierna y también puede realizarlo colocando algún objeto de peso en el tobillo.

EJERCICIOS PARA MANTENER LA COORDINACIÓN

La coordinación es fundamental para la realización de la mayoría de las actividades, pero sobre todo para aquellas que requieren una destreza manual.

Hay una serie de ejercicios que usted puede realizar sin necesidad de ayuda, como por ejemplo, insertar cuentas en un alambre; introducir legumbres, de una en una, con una cuchara en un recipiente.

O colocar un manguito con peso en el pie y moverlo marcando las horas del reloj, manteniendo el otro pie apoyado.

Hay otros ejercicios que usted puede realizar con la ayuda de un familiar o un cuidador.

Uno de ellos consiste en que la persona que le ayude coja su muñeca con una mano y los dedos con la otra y realice movimientos de balanceo hacia dentro, orientándola hacia el cuerpo, y hacia fuera, alejándola del mismo.

También rotará la mano en el sentido de las agujas del reloj y después en sentido contrario.

Otro ejercicio consiste en que el cuidador coja la muñeca del paciente con una mano y las puntas de los dedos con la otra y realice flexiones y extensiones de los dedos. Así mismo, cogerá el dedo pulgar del paciente y le ayudará a que se toque el resto de los dedos, uno a uno.

EJERCICIOS PARA MEJORAR EL EQUILIBRIO

Para mejorar su equilibrio existen una serie de ejercicios que, por su seguridad y para evitar caídas, es recomendable que los realice en el agua.

Un ejercicio consiste en que otra persona le lance un balón hacia un lado y usted lo intente coger sin llegar a mover los pies.

Otro ejercicio con balón sería lanzarlo, con ambas manos y por encima de la cabeza, a una persona que esté enfrente y que vaya cambiando de posición.

Ya fuera del agua, apoyándose con sus manos y rodillas encima de una colchoneta, desplácese a un lado manteniendo durante unos segundos esta posición y después realícelo en sentido contrario.

EJERCICIOS PARA MEJORAR LA DEAMBULACIÓN

De nuevo esta serie de ejercicios se recomienda realizarlos en el agua, ya que en este caso, aparte de dar más seguridad también es menos cansado.

Un ejercicio puede ser caminar tocando la rodilla con el talón opuesto, es decir llevar el talón de un pie a la rodilla opuesta y avanzar caminando con ese pie (el del talón) y luego repetir el ejercicio cambiando de pierna.

Otro, consiste en caminar por una línea recta colocando un pie delante del otro y separando los brazos para equilibrarse.

También puede caminar hacia atrás, para ello, levante la pierna doblando la rodilla y haga una circunferencia de dentro hacia fuera, notando la resistencia del agua en la cara externa del muslo.

INMOVILIDAD

Puede llegar un momento en que su movilidad se vea mermada y tenga que permanecer mucho tiempo en la cama o en una silla de ruedas.

En esa fase es importante que se tengan en cuenta una serie de cuidados encaminados a prevenir posicionamientos anormales de las extremidades, contracturas y úlceras por presión.

Respecto a las úlceras por presión tiene que tener en cuenta que, además de la inmovilidad, hay otros factores que pueden influir en su aparición, como son:

• Trastornos nutricionales, tales como la obesidad, la excesiva delgadez, las deficiencias proteicas o la deshidratación.

• Incontinencia urinaria y/o fecal, ya que la humedad favorece la pérdida de integridad en la piel.

• Ropa de cama inapropiada, es decir, arrugas en las sábanas o telas ásperas; uso de detergentes abrasivos; colchones que no permitan la transpiración, etc.

  • Higiene personal inadecuada, por jabones irritantes, uso de colonias directamente sobre la piel, secado incorrecto de los pliegues cutáneos (glúteos, ingles, etc.).

Es importante que usted y su cuidador conozcan las zonas del cuerpo más susceptibles de ulcerarse, que son las que coinciden con las prominencias óseas (talones, tobillos, sacro, caderas, codos, escápulas y cabeza).

Las úlceras se producen como consecuencia de la presión continua de estas zonas sobre el colchón o el sillón, por lo que es imprescindible el realizar cambios en la posición del paciente cada 3 o 4 horas y proteger los puntos de contacto (almohadas, patucos, etc.).

¿CÓMO COLOCAR AL PACIENTE EN DISTINTAS POSICIONES?

Cuando el paciente está en la cama boca arriba (decúbito supino), se evitará que el cuello quede flexionado. El cuerpo debe estar bien alineado y las piernas ligeramente separadas. Para evitar que las piernas y los pies roten hacia afuera, se colocarán unas almohadas a ambos lados de las piernas.

Cuando se coloque de lado (decúbito lateral), se le pondrá una almohada entre las dos piernas, ligeramente flexionadas, procurando que la rodilla de arriba quede más adelantada.

Por otro lado, el hombro que queda en contacto con el colchón debe estar también más adelantado, con el fin de que no soporte todo el peso del cuerpo y no se contracture.

Se aconseja colocar una almohada en la espalda para que el cuerpo no se gire y que los brazos estén bien apoyados.

Cada vez que se realice un cambio postural se debe observar el estado de la piel por si existieran enrojecimientos y pequeñas heridas, en cuyo caso habría que extremar los cuidados y prevenir la presión en esas zonas.

Si tiene la posibilidad, adquiera un colchón antiescaras. Hay muchos tipos en el mercado, pero todos tienen en común que actúan alternando la presión sobre el cuerpo. No olvide que ninguno sustituye a los cambios posturales.

¿CÓMO PROCEDEREMOS A LEVANTARLE DE LA CAMA?

Una vez colocado el sillón paralelo a la cama, el cuidador le rodeará con un brazo el cuello y los hombros y, con el otro brazo colocado bajo sus rodillas, realizará un giro con un movimiento firme, de modo que el paciente quede sentado al borde de la cama, manteniéndole en esta posición unos instantes para evitar mareos.

A continuación, el cuidador se colocará enfrente del paciente con los pies separados, le sujetará con ambas manos debajo de sus brazos, al mismo tiempo que flexiona las rodillas y las presiona sobre las del paciente.

Éste, elevará los brazos sobre los hombros del cuidador, quien realizará un giro para sentarle en el sillón.

Una vez que el paciente esté sentado es importante que su espalda quede bien apoyada, manteniendo el eje vertebral en línea recta. Es mejor utilizar sillones con respaldo alto. El tórax y la cabeza se mantendrán erguidos y en caso de falta de sostén cefálico habrá que recurrir a collarines cervicales.

Las piernas deben estar apoyadas en el suelo y bien alineadas.

Si el traslado es a una silla de ruedas, ésta deberá estar frenada y a la misma altura de la cama siempre que sea posible.

Para prevenir caídas o deslizamientos de la silla o sillón, se sujetará a la persona con una sábana o dispositivos especiales de sujeción.

Cuando esté sentado no utilice dispositivos tipo flotador o anillo, ya que éstos favorecen una mayor presión en el sacro.

Si quiere estar más cómodo, use almohadas, cojines o superficies de apoyo para sillas.

¿CÓMO LE ACOSTAREMOS?

Para acostarle, se colocará nuevamente la silla de ruedas (frenada) o el sillón al lado de la cama. El cuidador se colocará delante con las rodillas flexionadas que juntará a las del paciente y con un movimiento, le pondrá de pie, le rodeará con sus brazos por debajo de las axilas, le sentará en el borde de la cama, y le acostará sujetando la cabeza y elevando los pies.

COMUNICACIÓN

Gracias a la comunicación podemos transmitir y recibir información sobre nuestros deseos, percepciones, conocimientos o estado emocional.

El paciente con ELA suele tener importantes limitaciones físicas y la comunicación con los demás va a constituir la base de su vida social.

¿QUÉ PROBLEMAS LE PUEDEN APARECER?

Durante su proceso puede que le cambie la intensidad o el tono de la voz (disfonía), que tenga un habla nasal, dificultad en la articulación de la palabra (disartria), e incluso que pierda la capacidad de hablar (anartria). Estas alteraciones pueden ser debidas a la afectación de la musculatura respiratoria y/o de algunos nervios craneales, así como al acúmulo de saliva y secreciones en la faringe y en la cavidad oral (sialorrea).

RECOMENDACIONES GENERALES

Si usted comienza a presentar alteraciones del habla, debe acudir a un especialista (logopeda o foniatra). No obstante, le pueden resultar de utilidad las siguientes recomendaciones:

• Utilizar frases cortas eliminando palabras innecesarias.

• Hablar despacio.

• Aprender un ritmo de respiración y de pausas adecuado.

• Dar pistas al oyente mediante la expresión facial y corporal.

• Usar lápiz y papel siempre que le sea posible.

• Mantener una actitud tranquila y relajada a la hora de hablar, procurando un ambiente silencioso.

• No beber ni comer ni beber mientras habla para evitar el riesgo de aspiración.

• Cuando la comunicación se hace difícil será necesario utilizar métodos alternativos, teniendo en cuenta que es necesario seleccionar el método más adecuado para cada paciente.

SUEÑO Y DESCANSO

El sueño cumple una función reguladora y reparadora en nuestro organismo. El dormir bien favorece la recuperación de la fatiga muscular y mental.

Lo importante no es la cantidad de horas que se duerme sino la calidad del sueño. Por otra parte, no todas las personas necesitan dormir lo mismo.

• • Las personas afectadas de ELA, frecuentemente tienen alteraciones del sueño que pueden estar motivadas por distintos factores.

    • ¿QUÉ FACTORES PUEDEN ALTERAR EL SUEÑO?

  • Algunos factores están relacionados directamente con los síntomas de la enfermedad, como son:

    • Debilidad muscular.

    • Inmovilidad.

    • Calambres que suelen aparecer con frecuencia al principio de la noche.

    • Espasticidad muscular.

    • Dolor.

    • Exceso de saliva (sialorrea).

    • Alteraciones respiratorias como la ortopnea o sensación de ahogo cuando se está en la cama.

Otros factores son debidos a la preocupación que ocasiona la propia enfermedad, en cuanto a su evolución y expectativas futuras.

Finalmente hay factores situacionales que condicionan la calidad del sueño, tales como los efectos de la medicación, la temperatura ambiental inadecuada, los hábitos de sueño inapropiados, la edad, etc.

Estos factores, actuando bien de forma aislada o interrelacionada, pueden provocar alteraciones del sueño, tales como dificultad para dormirse, despertar prematuro, ritmo de sueño invertido, insomnio, etc.

Las consecuencias de no tener un sueño efectivo, van a ser:

• Nerviosismo o irritabilidad.

• Falta de concentración.

• Tristeza, ansiedad o depresión.

• Cefalea matutina.

• Somnolencia diurna.

• Mayor cansancio o fatiga.

¿CÓMO PUEDE MEJORAR LA CALIDAD DEL SUEÑO?

En primer lugar es conveniente que usted conozca su patrón habitual de sueño y valore sus necesidades reales de descanso. Es importante que duerma sólo lo necesario y evite las siestas, estableciendo un horario fijo para levantarse y acostarse.

Haga una cena ligera y procure no acostarse hasta dos horas después de cenar.

Para evitar las contracciones que produce el estómago vacío, puede tomar algún alimento suave antes de acostarse, por ejemplo, un vaso de leche tibia o una infusión relajante, como manzanilla, valeriana, tila, etc.

El baño caliente antes de acostarse relaja y produce bienestar, especialmente si usted tiene molestias debidas a calambres o espasticidad. En este caso también puede resultar útil que un familiar o su cuidador le apliquen un masaje relajante.

Vacíe el intestino y la vejiga antes de irse a la cama.

Cuide que el entorno facilite su sueño, controlando la luz, la temperatura y los ruidos de su habitación.

Adopte una postura cómoda, si lo precisa eleve la cabecera de la cama o colóquese cojines o almohadas.

La manta borreguito sobre el colchón y debajo de la sábana bajera evita rozamientos posturales y da sensación de confort. Para evitar el peso y el roce de la ropa se puede colocar un arco.

Existen otras medidas facilitadoras del sueño a las que usted puede recurrir antes de iniciar un tratamiento farmacológico, tales como, ejercicios aeróbicos, si es posible dentro del agua; técnicas de relajación; musicoterapia; etc.

Finalmente, es importante que conozca las causas que le provocan la alteración del sueño para poder combatirlas, ya que no siempre estas recomendaciones generales pueden ser suficientes; por ejemplo, si usted no duerme por un exceso de saliva, un problema respiratorio, o una alteración emocional, deberá consultar con un especialista para adoptar medidas específicas.

ASPECTOS EMOCIONALES

Cuando a usted le diagnostican una ELA, y tras conocer la repercusión que la enfermedad va a tener en su vida y las limitaciones que en mayor o menor grado va a ir sufriendo a lo largo de la misma, es normal que atraviese por distintas fases de adaptación a su nueva situación.

Estas fases no siempre se presentan de la misma forma en todas las personas, ya que están condicionadas, tanto por aspectos internos, relacionados con la personalidad, las creencias, la edad, la cultura, etc., como por aspectos relacionados con su situación familiar y social.

La primera respuesta que suele aparecer es la negación de la enfermedad. Es normal que las personas recién diagnosticadas, se sientan incrédulas y piensen: "se habrán equivocado en el diagnóstico”, “esto no me puede estar pasando a mi”, etc. Se trata de un mecanismo de defensa que, inicialmente, puede ejercer una función positiva de adaptación y le puede proteger de una reacción depresiva.

Esta etapa es transitoria, y en ella usted y/o su familia pueden pasar por momentos de ira, resentimiento, miedo, ansiedad, aislamiento, rechazo a tratamientos e incluso tratar de consultar a varios especialistas en espera de que el diagnóstico de ELA no sea cierto.

Es importante afrontar esta etapa con madurez y evitar que se prolongue durante mucho tiempo. Cuanto antes acepte usted su enfermedad, antes emprenderá un camino de resolución de problemas y de estrategias de adaptación y aprendizaje de nuevos recursos, que sin duda le van a ayudar a vivir mejor.

Cuando se llega a esta fase de aceptación de la enfermedad es fundamental que se establezcan estrategias de ayuda, ya que no siempre es fácil manejar esta situación desde el propio núcleo familiar.

Puede buscar ayuda externa, bien a través de la Asociación de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ADELA) u otros grupos de apoyo que le aportarán información sobre los recursos disponibles.

Su médico será quien controle la evolución de su enfermedad y trate los síntomas que le vayan apareciendo, ésto le permitirá encontrarse mejor y ser capaz de afrontar su situación con más optimismo.

Su enfermera y otros profesionales, como terapeutas ocupacionales, psicólogos, fisioterapeutas, etc., le enseñarán pautas de cuidado que le ayudarán a potenciar el mayor grado de independencia posible.

¿QUÉ PROBLEMAS LE PUEDEN APARECER?

El estrés que supone el afrontar esta nueva situación en su vida, puede derivar en cuadros de ansiedad y a veces en problemas de depresión, en las que aparecen síntomas que no corresponden con la evolución natural de la enfermedad.

• Ansiedad que se puede manifestar con palpitaciones, sudoración, mareo, inestabilidad, dolores de cabeza e incluso dolor precordial.

• Depresión, manifestada por insomnio, irritabilidad, falta de atención y concentración, tendencia al llanto exagerada, tristeza persistente, etc.

• Estos problemas, deben ser tratados por un especialista, y seguir las pautas farmacológicas o de psicoterapia que éste considere oportunas.

  • RELACIONES SOCIALES Y FAMILIARES

  • Al conocer su diagnóstico posiblemente usted y su familia sufran un fuerte impacto emocional. Por una parte, usted puede sentir miedo a perder la autonomía, a ser una carga, sentirse solo o incluso rechazado, por otra parte, su familia va a tener que afrontar una serie de cambios y alteraciones en el núcleo familiar.

• Posiblemente también sufra una alteración en su vida laboral y social.

• La actitud en cada caso va a ser diferente, dependiendo de su edad, de los roles que estuviera desempeñando y de los recursos y apoyos de que disponga.

• A continuación, le daremos unas recomendaciones generales que le van a ayudar a superar esta situación tanto a usted como a su familia:

  • RECOMENDACIONES GENERALES

    • Es importante que en la familia se mantenga un clima de cordialidad y calidez, procurando tener siempre una actitud de disponibilidad hacia las preocupaciones o inquietudes del paciente, tratando de entenderlas y compartirlas.

Se debe crear un marco de confianza en donde el paciente y todos los miembros de la familia puedan expresar sus sentimientos de forma clara, abierta y sincera.

Usted puede y debe seguir participando de forma activa en todas las decisiones relacionadas con su vida personal y familiar.

Mientras pueda, no mantenga una actitud pasiva, usted es el máximo responsable de su cuidado.

Su familia también tiene que ir adoptando nuevos roles y aprender cómo puede ayudarle. Este es un proceso lento que requiere no sólo adaptación, sino también de su comprensión.

Posiblemente le preocupe la relación con su pareja. En principio, la capacidad sexual y el deseo no se tienen por qué ver afectados, sin embargo, bien es cierto que algunas características de la enfermedad, como el cansancio, la fatiga y la reducción de la movilidad pueden limitarlos.

Hay muchos otros factores que influyen en que las relaciones sexuales no sean tan satisfactorias, tales como la ansiedad, la percepción de uno mismo o el estado emocional.

Una adecuada comunicación con su pareja, exponiendo sus miedos, sus expectativas, sus sentimientos, así como sabiendo escuchar las inquietudes de la otra persona, van a facilitar las relaciones sexuales. Tiene que tener en cuenta que cuando existe amor, son numerosos los comportamientos sexuales y las alternativas que se pueden llevar a cabo para que las relaciones en intimidad sean satisfactorias.

Aún así, usted puede necesitar la ayuda de un profesional para que le aconseje y oriente. Por tanto, no dude en exponer su problema al médico para que le remita al profesional correspondiente.

Si es usted una mujer en edad fértil y desea quedarse embarazada, debe saber que su ventilación pulmonar puede verse afectada, ya que se incrementa en un 40% durante el embarazo. Respecto al parto se puede aconsejar una cesárea por la debilidad muscular y el aumento de las demandas de oxígeno. En cualquier caso, deberá siempre recurrir al especialista que analice y valore de forma individualizada su situación.

INFORMACIÓN DE INTERÉS

AYUDAS TÉCNICAS

Existen numerosas ayudas técnicas, pero es importante saber en qué momento de la evolución de la enfermedad deben ser utilizadas y cuáles son las más adecuadas.

ALIMENTACIÓN

• Engrosador de mangos universal.

• Cubiertos adaptados y con mango anatómico.

• Vasos con doble asa que facilitan el agarre.

• Vasos con tetina que favorecen la succión.

• Adaptadores de platos.

• Abridores de frascos y botes.

HIGIENE Y ARREGLO PERSONAL

• Sillas de ruedas especiales para introducirse en la ducha.

• Asientos giratorios para la bañera.

• Barras fijas o asideros que permiten la sujeción y el impulso para levantarse.

• Alfombras de baño antideslizantes.

• Alzas para el inodoro que facilitan el sentarse y levantarse del mismo.

• Abridor de grifos.

• Dispensador de jabón.

• Peine con mango largo.

• Cepillo de dientes eléctrico o con mango grueso.

• Adaptadores para cortauñas.

• Alargadores para esponjas.

• Lavacabezas.

• Abrochabotones.

• Calzador.

• Sube media y calcetines.

• Ortesis para tobillo

• Gira-llaves

• • Velcros para sustituir cordones y hebillas.

MOVILIDAD

• Muletas (de 2, 3 ó 4 apoyos).

• Andadores.

• Collarín cervical de distinta consistencia para mantener erguida la cabeza.

• Silla de ruedas. Hay una gran variedad en el mercado para ir adaptándose a las distintas fases de la enfermedad.

• Sillones especiales articulados que incluso pueden ayudar a levantarse.

• Camas eléctricas que favorecen la respiración y facilitan la movilidad en la cama.

• Grúas hidráulicas y/o eléctricas para movilizar al paciente

COMUNICACIÓN

• Engrosador de bolígrafos que facilita la escritura.

• Pasapáginas.

• Tableros de comunicación adaptados a las necesidades de cada usuario.

• Amplificadores de voz, que se utilizan cuando el problema predominante es la hipofonía.

• Avisadores acústicos.

• Comunicadores electrónicos que permiten la comunicación con ligeros movimientos de la persona (lightwriter).

• Programas de comunicación por odenador.

• Ordenadores que funcionan con el movimiento de los ojos (Proyecto Iriscom).

• Grabadores que reproducen palabras o frases almacenadas.

Además sería preferible que la vivienda sea accesible y que las instalaciones se vayan adaptando a sus necesidades.

El baño es la habitación que más cambios requiere, ya que tendrá que permitir el acceso de sillas especiales, la colocación de asideros, las duchas sin bordillo, etc. En el resto de la casa deberá eliminar las barreras arquitectónicas, así como muebles y accesorios innecesarios que le dificulten la movilidad.

RECURSOS EN LA RED

FUNDELA. Fundación Española para el Fomento de la Investigación de la ELA. http://www.fundela.info

Además de información de carácter general sobre esta enfermedad, contiene actualidad científica y una sección dirigida a pacientes y familiares en la que destaca el foro.

CEAPAT. Centro Estatal de Autonomía Personal y Ayudas Técnicas. http://www.ceapat.org

Información sobre numerosas ayudas técnicas disponibles.

COCEMFE. Confederación Coordinadora Estatal de Minusválidos Físicos de España. http://www.cocemfe.es

Proporciona información jurídica, a través de asesoría y gestión directa, e información sobre accesibilidad, medios de transporte, empleo, etc.

CERMI. Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad. http://www.cermi.es

Asociación registrada en el Ministerio del Interior, ofrece información sobre mejoras fiscales a las que es posible acogerse.

ASOCIACIONES DE ELA NACIONALES

ASOCIACIÓN ESPAÑOLA DE ESCLEROSIS LATERAL AMIOTRÓFICA

(ADELA) C/. HIERBABUENA, Nº. 12 – LOCAL BAJO DCHA. 28039 MADRID Tlf.: 91 – 311 35 30 / 902- 142 142 Fax: 91 – 459 39 26

adela@adelaweb.com www.adelaweb.com

Aragón

ASOCIACIÓN ARAGONESA DE ESCLEROSIS LATERAL AMIOTRÓFICA (ARAELA) C/ GENOVEVA TORRES MORALES, 9, 2º D. 50006 ZARAGOZA Tlf.: 976 25 46 46 araela@terra.es

Asturias

ELA PRINCIPADO C/. SAN RAFAEL, 22 – BAJO DCHA. 33400 GIJÓN Tlf.: 985 16 33 11 elaprincipado@telecable.es

Baleares

ASOCIACIÓN ESPAÑOLA DE ESCLEROSIS LATERAL AMIOTRÓFICA (ADELA BALEARS)

C/. LLARC, Nº. 56 07320 SANTA MARÍA DEL CAMÍ (PALMA DE MALLORCA) Tlf.: 971 – 620 215 Fax: 971 – 140 739

Cataluña

ASSOCIACIÓ CATALANA D’ESCLEROSI LATERAL AMIOTRÒFICA (ACELA)

HOTEL D’ENTITATS DE GRÀCIA PROVIDENCIA 42, 4 ART, DESPATX. 3 08024 BARCELONA Tlf.: 93 – 284 91 92 Fax: 93 – 213 08 90

GRUP DE SUPORT D’ELA C/. ORIENTE, Nº. 4 – 2º - 1ª O8911 BADALONA Tlf.: 93 – 389 09 73 ac.ela@suport.org

Navarra

ADELA Navarra Avda. BAJA NAVARRA, 64 31006 PAMPLONA Apdo. 1242 31005 PAMPLONA Tlf.: 948 24 54 35 (martes, jueves, viernes, mañana; miércoles, tarde) www.adelavasconavarra.com

País Vasco

ADELA E.H. (FEDERACIÓN DE ASOCIACIONES DE ESCLEROSIS LATERAL AMIOTRÓFICA DE EUSKAL HERRIA)

Pº. ZARATEGUI, 100 – TXARA 1 20015 DONOSTIA (SAN SEBASTIÁN) Tlf.: 943 – 482 605 Fax: 943 – 482 589 adelaeh@euskalnet.net

www.adelavasconavarra.com

Valencia

ASSOCIACIÓ VALENCIANA D’ESCLEROSI LATERAL AMIOTRÓFICA AVDA. DEL CID, 41 – 21 46018 VALENCIA Tlf.: 96 – 379 40 16

Fax: 96 – 383 69 76 correo@adela-cv.org www.adela-cv.org

INTERNACIONALES

Alianza Internacional ELA/MND www.alsmndalliance.org