La Plataforma en Burgos-2012

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VIDEOTECA DE LA REUNIÓN>>>

FOTOS EN FACEBOOK >>> II ENCUENTRO SOBRE ELA BURGOS 2012

RESUMEN DE LA REUNIÓN ASOCIACIONES-PLATAFORMA 10 MAYO 2012 EN BURGOS-De Pedro Menoyo >>>

Asamblea general plataforma 2012

Orden del día

1. Lectura de los acuerdos anteriores,Leída el acta se comenta que el mayor fallo ha sido no conseguir fondos para el coordinador científico. Blanca exponen la existencia de una subvención que sale anualmente para la divulgación de las investigaciones, que Alberto García Arredondo piensa puede adecuarse muy bien a lo que necesitamos y estaría dispuesto a colaborar en su petición. Blanca tiene las bases y el proyecto habría que adaptarlo, queda en que nos pasa la información a la espera de una convocatoria. También nos ofrece la documentación sobre las fases de un ensayo clínico que no dio tiempo a exponer en Burgos y que son especialmente interesantes para entender por que un proceso de investigación requiere tanto tiempo.

Pedro propone la posibilidad de la autofinanciación, si conseguimos suficientes socios sería posible, dando pie al tema de la importancia de la visibilidad, sobre lo que blanca menciona el interés y disponibilidad de Alberto García en dar conferencias a nivel provincial para establecer contactos entre investigadores y también con los enfermos. Rafael García comenta las experiencias positivas realizadas en Andalucía donde divulgaron los encuentros a través de página web, correos electrónicos y el soporte de la asociación consiguiendo una asistencia aceptable

Pilar comenta las carencias de la asociación en Aragón, que apenas permite dar ningún servicio y los que se dan con un fuerte copago

2. Conclusiones de las jornadas

Por parte de todos sea considerado una experiencia positiva, Araceli comenta que ha salido todo bien aunque aún se pueden mejorar bastante con una mayor participación en la organización. Pedro confirma la idea aunque pensaba que siete días parecían muchos. Se comenta que el hecho de que todos hayamos asistido a las ponencias de los científicos ha sido positivo, aunque algunos hayan podido aburrirse; el próximo año se puede solucionar con un doble programa si somos suficientes para organizarlo: el que quiera se queda a las conferencias y para otros salidas a museos o similar

No se quiere renunciar a nivel científico, sino potenciarlo aún más, con mayores conferencias internacionales, mayor participación también a nivel nacional y con programas con el suficiente interés para provocar la asistencia de médicos de asistencia primaria y neurólogos de la zona próxima, o de cualquier otra, durante los días científicos. Habrá que prepararlo con más tiempo para conseguir ese seguimiento y tener tiempo de promocionarlo a nivel de las sociedades de neurología, asociaciones y todos los medios que se nos ocurran

Se acuerda realizar en TERCER ENCUENTRO INTERNACIONAL CIENTÍFICOS-PLATAFORMA Burgos 2013 del 15 al 21 abril, con dos días científicos

Blanca queda en hacer un pequeño resumen para prensa, la página web, etc. también Pedro propone enviar la documentación sobre las ponencias a los ponentes que no han estado en persona pero que han participado. Fran debe tener grabadas las ponencias, comprobar su disponibilidad

3, Equipo de coordinación,(O equipo de currantes, como queráisllamarlo)

• • Responsable de comunicación, como sabéis nuestra querida Rosalía nos dejo en septiembre, se propone y aprueba a Isabel Rojas y Damaris para continuar su trabajo

  • Área científica, sabéis que está cubierta por Pepe, Blanca y Jesús, actualmente con un tiempo disponible limitado por otros compromisos, se propone la incorporación a este equipo de Eva Durich , Víctor Manuel y Marcelo Ortiz, todos ellos extraordinarios documentalistas. El propio equipo debe definir la política a seguir sobre publicaciones de información contrastada o simplemente noticias a nivel divulgación, siempre eso sí serias, El objetivo final es que la página web de la plataforma pueda ser un referente en cuanto a lo último en investigación para constatar que realmente ése es su objetivo(Sólo nos falta la aceptación de Marcelo a esta propuesta y nuestro agradecimiento para todos

  • Pedimos voluntarios para otras áreas, para lo que pueda surgir , Pilar y Concha Simón de Zaragoza se ofrece a aportar sobre el sistema de comunicación y directorios de medios, Arturo ya está trabajando a nivel informático preparando la nube que permitirá un punto de contacto y conexión de todas las asociaciones, Iván y Ana desde Mallorca también empujarán el carro, Pilar Arribas de Alcalá de Henares para lo que pueda, Javier Ruiz de Valencia se incorpora al equipo de Pedro y Patricia levando la relación con asociaciones,... y todos los demás seguimos al pie del cañón

4. Acuerdos y actividades relacionadas con las asociaciones. Actividades día mundial. Participaremos en la nube creada para las asociaciones como uno más. Para el día mundial decidieron el eslogan

“Es cuestión de vida o muerte",que intentarán llevarlo adelante.

Por parte de la plataforma está prevista en Barcelona una parada para recaudar fondos y conseguir visibilidad, Isabel comenta también la idea de publicitarios implicados de dar a conocer lo que es el uso compasivo antes de hacer el anuncio que tenemos pendiente

Se sigue hablando sobre el posible el slogan con uno algunas expresiones como "no recortes más mi vida", o a nivel fotográfico colocando el anagrama de "la ela existe" y cortando con las tijeras... se propone llevar la idea publicitarios implicados para que nos aconsejen

5. Financiación plataforma, Se propone dar uso a los aproximadamente 4000 € disponibles en este momento, si alguien tiene una buena idea para utilizarlos que lo diga. Propuesta aprobada de cambiar los titulares de la cuenta a familiares de enfermos, se ofrecen Pilar Simón, Blanca y Salvador para ello, si alguien más desea participar en esto que lo diga.

Se informa que en Madrid tendremos un concierto en nombre de la plataforma donde poder recaudar fondos o bien utilizar 200 entradas para lo que creemos oportuno y dar visibilidad, es como el año pasado en el teatro, si alguien puede aportar ideas o trabajo que lo diga, es para el día 10 julio. En caso de que no sepamos o podamos sacar rentabilidad se propuso canalizarlo en la asociación española.Blanca recuerda que tenemos el contacto de Maria Angeles, gerente de CIBERNED con la oferta de apoyo a nivel de comunicación y también la experiencia con el acto en Barcelona recientemente realizado "no llores no te rindas" que a pesar de la amplia cobertura periodística y de Internet que ha tenido la asistencia fue mínima. Por tanto quizá más que vender sería alguna idea genial que nos diera visibilidad...

• 1. Objetivos para el próximo año.

• • Continuar el proyecto de coordinador científico a través de la subvención propuesta por Alberto.

• Dar continuidad a la relación establecida con el Congreso de los diputados. Pedro propone que la misma propuesta que se les presente a ellos presentarla también en el defensor del pueblo.

• Sobre el encuentro: Dado lo especialmente positivo que ha resultado ser el encuentro para recién diagnosticados por necesitar más información, el próximo año intentaremos hacer llegar a estos enfermos el encuentro, a través de neurólogos, asociaciones, etc. . Marisa indica el interés de que haya más tiempo para comunicarse los enfermos en el encuentro, intercambio no dirigido. Alguien añade que lo que los que hemos participado transmitamos a nuestro entorno será la mayor arma de captación para el próximo año. Para reforzar el objetivo de investigación de la plataforma, el próximo año también se invitará a Fundela y a la fundación Diógenes.

• La propuesta de Ana de hacer un video corporativo con mensajes cortos de enfermos, que luego Iván se encargaría de montar. Aunque no están nos pidió que la presentaremos a la mesa.

• Y un reto para todos y cada uno: que durante este año cada miembro de la plataforma consiga incorporar tres nuevos miembros a nuestro equipo.

Terminó la reunión con la presentación por parte de Rafael de sus extraordinarias y económicas ayudas técnicas que recomendamos seguir en sus correos. Gracias a todos

RESUMEN DE LAS JORNADAS-De Dámaris

BURGOS 2012

Pues siii, nuestro segundo encuentro…QUE RÁPIDO PASÓ!!!

Con mucho trabajo detrás y mucho esfuerzo por parte del equipo coordinador pero al final el resultado con el que nos volvemos es MUY POSITIVO y con ganas de que llegue el PRÓXIMO

Con muchas cosas en las que trabajar en los próximos meses, en planos diferentes, con las caras de cada uno de nosotros en la retina después de haber compartido esta semana juntos. Semana que nos ha sabido a poco, con necesidad de hablar más y más a medida que pasaban los días.

La semana se fue volando y eso es indicador del alto grado de ocupación y las actividades.

Lunes…

Algunos de nosotros ya llegamos el lunes para comer, y aunque estábamos solo unos cuantos ya se notaba en el ambiente la tranquilidad de “HABER LLEGADO”.

De camino nos llamaron de onda cero radio y la cadena ser para hacernos una entrevista en directo y también nos avisaron que la televisión de Castilla León venía a hacernos una entrevista a las 17:30, y allí estábamos todo el grupo para atenderles.

Nuestro José Luis estuvo genial, todo un profesional de los medios porque sin nada preparado y de improviso…se hizo con la cámara. Isabel ayudó a la periodista a poner subtítulos para que se pudiera seguir mejor el mensaje de José Luis.

Eso siii con un pequeño susto en el medio pues la batería del respirador de Fran se agotó en mitad de la entrevista. Fue la primera demostración práctica de las cosas que nos pueden pasar y cómo solucionarlas.

Siempre tenemos que estar preparados para cualquier “sorpresa”

Arrancamos el encuentro con la visita guiada al centro, Leo con Juan, Vanessa y Shalima, desde Venezuela Mª Nely con sus hermanos, se incorporaron José Luis Mirat y Salomé y durante la tarde se iban sucediendo las llegadas

Para cenar se fueron incorporando algunos más y a última hora llegaban Iván y Ana desde San Sebastián mientras algunos ya se habían retirado a descansar y otros ultimaban algunos ajustes técnicos en la sala 3 con ayuda de Nacho y Salvador.

Martes….

Este año cada uno desayunamos en nuestra habitación para que todo fuera un poco más fluido pero aun así… como nos cuesta cumplir el horario!!!

Así que con algo de retraso (lo repetimos a lo largo de todo el encuentro…somos incorregibles) empezamos con dos sesiones

• Taller de fisioterapia presentado por Sonia fisioterapeuta del centro.

• Deporte adaptado y Terapia en el agua con el Dr. Pablo Gasque y Raúl López. Nos emocionamos mucho cuando para cerrar nos pasaron un video sobre los progresos de Araceli con esta terapia. Cuando Araceli nos mande un mensaje diciendo…”esta tarde no estoy, me voy a la piscina” todos sabremos ubicarla en el espacio real, con Salvador protegiéndola de las “olas” e incansable aferrada a los tubos de entrenamiento…eso si…imaginárosla con su mágica sonrisa!!!

Por la tarde un espacio más práctico con una introducción por parte de Alberto Melón sobre dispositivos de comunicación, en concreto de MAGICEYE y una práctica real para los que quisimos probarlo.

Miércoles…

Javier Ruiz abrió el segundo día con su ponencia de “Vida Independiente”

Le siguió un encuentro con la comisión para las políticas integrales, donde se comprometieron a asistir un representante de los dos grupos políticos principales, al final disculpó su ausencia el representante del PP y si nos acompaño y nos escucho atentamente Luis Tudanca, representante del PSOE en la comisión de dependencia en el Congreso.

Luis estuvo muy cercano participando en la conversación y aportando su visión del planteamiento que debemos hacer hacia el Congreso.

Iván y Ana intervinieron de manera muy acertada enfatizando la necesidad de compromiso político que tenemos los afectados.

Por la tarde realizamos un taller sobre ayudas técnicas a cargo de la Terapeuta ocupacional del Creer Mª Jesús Ladrón, con una parte final muy enriquecedora de intercambio de información entre los afectados y familiares de las adaptaciones que usamos y las dificultades que tenemos en el día a día con los ajustes de dichas ayudas técnicas.

Por la noche, sesión cine, pasamos un rato muy agradable y cargado de risas con la película Intocable

Jueves…

Por la mañana…

• Reunión de las Asociaciones en el aula 3, donde cada una de las representadas expuso el trabajo en líneas generales que vienen realizando y se adquirieron compromisos de trabajo coordinado para los próximos meses. Conviene leer con atención el acta de la reunión que os remitiremos donde están los servicios que prestan en cada comunidad por si alguno es de vuestra utilidad

• Inauguración del Encuentro en el Salón de Actos. Presentación de las ponencias.

Por la tarde…

• Ponencias científicas

Por la noche

• Sesión de cine con la visualización del documental ALMA

(Ya se iba notando el cansancio, cuatro días sin parar, y con un calor grande que no ayudaba nada)

Viernes…

• Ponencias científicas

Este día dedicado al completo a las ponencias científicas de los investigadores invitados con la participación desde Argentina del Dr. Uchitel

La última parte de la sesión concluyo con el psicólogo Juan Cruz y su abordaje de la ELA desde el optimismo. Un momento mágico que fue precedido ya en la comida por la cordialidad entrañable de Juan con cada uno de nosotros.

Juan Cruz es una persona muy cercana que conoce muy bien los mecanismos internos emocionales de las personas, llega directo a donde necesitamos oír sus palabras y eso desde un conocimiento grande del entorno de la ELA, por eso su enfoque en el optimismo…DIANA PERFECTA!!!

Y un poquito antes de la cena llegaban dos representantes de la Asociación Siempre Adelante Jaime Caballero y Gonzalo Artiach.

Muy implicados en la lucha contra la ELA desde hace meses, sus retos deportivos sobre todo los que asume Jaime en sus travesías establecen un paralelismo increíble con lo que cada uno de nosotros vivimos en el día a día con una ELA.

Siempre con el objetivo en el horizonte… no podemos dejara de nadar!!!

Se dejaron arropar y querer, cerraron la jornada con un video de una de sus travesías y Jaime nos habló con detalle de sus retos nadando por la ELA.

Les regalamos como recuerdo un poster de un artículo que recoge la ultima travesía de Jaime que lo convierte en el primer español que consigue la TRIPLE CORONA, y por detrás …cómo NO!!! …el mensaje de que seguimos nadando con el…ahora ya tiene asociadas a ese mensaje la cara de cada uno de los que estábamos allí.

Nos confesaron que se iban emocionados y llenos de ilusión para seguir nombrando su lucha POR LA ELA adonde sus retos les lleven.

Sábado…

Asamblea general de la Plataforma y despedida…

De la misma manera que fuimos llegando…nos fuimos despidiendo…Ana e Iván de madrugada, rumbo a Mallorca, Leo y Juan un poco más tarde, hacia Denia, después Mª Nelly con sus hermanos, José Luis y Salome, Fran con sus tres “mosqueter@s”…

Los que se quedaron aprovecharon el último día para hacer un poco de turismo.

Tendréis cumplida información de todo en las actas de Reuniones, en los videos que os enviaremos en breve, en las fotografías y en los comentarios que los compañeros vienen realizando especialmente en facebook.

La participación de personas con un reciente diagnóstico y también varios participantes con un estado avanzado de la enfermedad, ha permitido compartir intensamente experiencias que nos afectan o pueden afectar a todos. Sobre todo con un objetivo sobre todo esto y es NO TENER MIEDO A LO DESCONOCIDO… si hay dudas…preguntamos!!!

Una vez más hemos puesto cara y carácter a los compañeros de la plataforma, echado de menos a los que no habéis podido venir y recordado a los que se han ido. Nos sentimos unidos en el mismo frente y la energía y la fuerza y la memoria de los que se han ido nos hace unirnos más!!!

Es curioso sentir, pienso que por parte de la mayoría, que parecía que nos habíamos visto hace muy poco tiempo, como si el tiempo y la distancia no hubieran existido durante el último año. ¡Maravillas de la tecnología y del corazón humano!

¡SEGUIMOS TRABAJANDO!!!

¡Nos vemos en Burgos 2013!!

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