Respiración ( Uso del BiPAP en ELA )

Información disponible en http://acela.blogspot.com/

Uso del BiPAP (Bilevel Positive Airway Pressure) en Esclerosis Lateral Amiotrófica

Debido a que uno de los aspectos críticos en ELA es la debilidad de los músculos respiratorios, considero importante informar sobre el uso del BiPAP porque dentro de las experiencias que algunos familiares de pacientes me han compartido es que cuando iniciaron los problemas respiratorios, se les suministró solamente oxígeno. Ellos desconocían la existencia del BiPAP.

No soy profesional de la salud, pero como paciente con ELA lo explico con mis palabras: Ante la debilidad de los músculos respiratorios, no tenemos la capacidad para inspirar suficiente aire a los pulmones ni para exhalar completamente el aire utilizado. Es decir no damos el oxígeno suficiente a nuestro cuerpo ni expulsamos el dióxido de carbono de tal manera que vamos contaminando nuestro cuerpo. Por lo tanto requerimos de un aparato que nos ayude tanto en la inspiración como en la exhalación.

Recomendable es usar el BiPAP con antelación y no esperar a una falla respiratoria (porque en ese momento se requiere una traqueostomía). Estudios de ventilación no invasiva, es decir con mascarilla han demostrado que su uso a tiempo prolonga el tiempo de supervivencia y la calidad de vida del paciente. Como una guía puede tomarse la espirometría: Si la capacidad vital forzada está por debajo del 80%, es tiempo de usar el BiPAP.

Cuando yo consulté al Neumólogo, le comenté sobre mis dificultades respiratoria, frecuentes despertares nocturnos, somnolencia durante el día y dolores de cabeza y él ordenó los siguientes exámenes:

• Gases arteriales

• Espirometría

• Volumenes Pulmonares por pletismografía

• Presión inspiratoria y expiratoria

Este último no lo recomiendo personalmente porque para hacerlo me aplicaron anestesia local atomizada en la garganta lo cual me produjo espasmos que impiden la entrada de aire (como cuando los enfermos de ELA nos atoramos con el agua). Consulten con su Neumólogo si con los dos primeros es suficiente para tomar la decisión. Aclaro que los parámetros de cuidado respiratorio para ELA dicen que se deben hacer todos los exámenes pertinentes. Pero mi recomendación se basa en mi experiencia.

Luego de evaluar estos exámenes se determinó la necesidad del BiPAP. Como afortunadamente lo hice a tiempo y mi Neumólogo actuó también a tiempo y sin la postura negligente de algunos de “Para ELA no hay nada que hacer “, me decidí por el Tratamiento de presión binivel no invasivo a través de una mascarilla con ventilación.

Para determinar las presiones adecuadas y el complemento de oxígeno fue necesaria una polisomnografía.

Inicialmente es difícil adaptarse al BiPAP, pero me ha permitido dormir mejor sin la sensación de ahogo. Lo uso solo durante la noche. Es importante tener en cuenta que se pueden presentar cortes de energía intempestivos por lo cual es necesario ó que el paciente se pueda quitar la mascarilla, ó que el paciente pueda aún moverse para despertar a alguien que le quite la mascarilla, ó una alarma, ó que alguien esté pendiente ó que el BiPAP tenga una batería como fuente alterna de energía. Esta última la más apropiada recomendación.

A continuación hago una traducción de un documento de la asociación Americana de ELA (Amyotrophic lateral sclerosis Association)

ORLANDO RUIZ ( Fundador de Acela )

El uso del BiPAP en ELA

Por Betty Rockwell, BS, RRT - Director of Respiratory Care at Esprit Homecare in Leesburg, Virginia.

ELA es una enfermedad progresiva que debilita los músculos, llevando a dificultades del sistema respiratorio. Como resultado el movimiento de aire hacia adentro y hacia fuera de los pulmones disminuye. Esto conduce a problemas de manejo de la vía respiratoria y reducida cantidad de oxígeno en los tejidos. Muchos pacientes con ELA experimentan dificultades en su habilidad para limpiar sus vías respiratorias, resultando esto en disminuidos volúmenes de aire en sus pulmones e incremento en la producción de mucosidades. Una tos ineficiente, atribuida también a la debilidad muscular, hace difícil limpiar los pulmones de las mucosidades y se puede desarrollar neumonía. El invento de dispositivos de presión positiva binivel hacia la vía aérea BiPAP ha demostrado ser una efectiva ayuda para el tratamiento de volúmenes pulmonares disminuidos debido a desórdenes neuromusculares. Este dispositivo se usa con una máscara nasal y envía presión durante la inhalación y presión más baja durante la exhalación. El suministro constante de presión abre las vías aéreas y previene el incremento en la producción de mucosidades. Esta máscara se usa normalmente mientras la persona está durmiendo; ayudando a mantener mayores volúmenes pulmonares y aire para limpiar mucosidades. Esto reduce considerablemente el riesgo de desarrollar neumonía.

El equipo BiPAP ha avanzado en los últimos 10 años, resultando en unidades más pequeñas, silenciosas y de fácil manejo.

Aunque los equipos BiPAP se conocen por varios nombres (Binivel, nivel variable, etc.), todos ellos funcionan usando el principio de las dos presiones. Adicionalmente, hay con frecuencia confusión con la terminología cuando se describen varios dispositivos de presión positiva. Un ejemplo es entre el BiPAP y el CPAP (Continuous Positive Airway Pressure – Presión positiva constante hacia la vía aérea). Estos dos dispositivos se diferencian en que el BiPAP suministra dos presiones diferentes mientras que el CPAP solo una independientemente si la persona está inhalando ó exhalando. Con el CPAP es difícil exhalar para aquellos con debilidad muscular. Por eso es más cómodo el BiPAP.

Cuando seleccione terapeuta respiratoria, asegúrese que él ó ella tenga experiencia con el BiPAP y su uso para pacientes con ELA. El personal neumológico debe enseñarle al paciente, sus familiares y sus cuidadores el uso adecuado del dispositivo, asegurándose que ellos hayan entendido correctamente.

Los objetivos de la terapia deben ser completamente revisados.

Muchas veces la gente se desespera durante el uso inicial de la máscara nasal y quieren rendirse. La ó el terapeuta debe mantener comunicación cercana con la familia y los médicos para guiar la terapia y para dar coraje al paciente y su familia. Hay un procedimiento específico que debe seguirse para ajustar exitosamente la máscara nasal para que quede cómoda. La comunicación abierta entre la ó el terapeuta y el médico neumólogo es importante para el ajuste de las presiones. Su terapeuta y su médico neumólogo deben hacer seguimiento hasta que el dispositivo sea una ayuda y no una barrera para la respiración. Una vez los obstáculos iniciales con las unidades BiPAP son superados, el seguimiento para guiar la terapia va a ser de mayor beneficio. Los pacientes con ELA pueden lograr los beneficios de esta terapia no invasiva si todo el equipo, paciente, familia, cuidador, terapeuta y médico están involucrados. FIN DE TRADUCCIÓN

Usando el BiPAP (Fotos del Autor)