Presidenta de la Asociación Benéfica Anita

“Cuando se murió Anita yo sentí que se me caía el mundo encima y que no iba a poder soportar lo que me estaba sucediendo”

Después de la muerte de su hija, Carolina lucha por el desarrollo de la investigación del cáncer infantil y de las enfermedades raras, algo muy necesario

ANTÓN FAGÚNDEZ AGUILAR Y MARTA VILLALBA VIDAL | Barcelona-Santiago de Compostela

Carolina Amado Vega creó la Asociación Benéfica Anita debido al fallecimiento de su hija, a la que le detectaron cáncer a los 2 años. Ella llegó a fundar esta asociación gracias a sus amigos y familia que la apoyaron y animaron con todo lo que se le vino encima. Su familia formó parte de un programa de voluntariado domiciliario de una fundación llamada Fundación de Oncología Infantil Enriqueta Villavecchia. Hoy en día esta fundación tiene una relación importante con la asociación Anita. Carolina era fisioterapeuta, y trabajaba en la Clínica Teknon, en Barcelona. Allí estuvo conviviendo con bastantes pacientes que estaban en un momento de final de vida y esto le ayudó a comprender lo importante que era poder acompañar a alguien en este momento tan crítico. Lamentablemente, su hija no superó un cáncer que se curaba en un 90% de los casos, y ahora está ayudando a otras personas que están o estuvieron en esta situación desde esta asociación benéfica.

—¿Qué fue lo que les llevó a crear esta asociación que ahora ayuda a combatir una enfermedad como el cáncer de desarrollo infantil?

—A mi hija Anita, cuando tenía dos añitos, le diagnosticaron un cáncer, un tumor de células germinales. No sé si lo sabéis, pero, en el cáncer infantil, como en el cáncer de adulto, hay muchos tipos diferentes. A ella le diagnosticaron un tumor que se curaba en el 90% de los casos, por lo que todo pintaba muy bien, pero ella entró en ese 10% de la probabilidad y no se curó. Al no curarse vivimos de primera mano lo que significa que no hay tratamiento para curar a tu hijo. Prácticamente, todo el dinero se invierte en la investigación del cáncer de adultos; en cambio, al cáncer infantil, que es mucho menos común, se le atiende mucho menos. Todo va para la investigación del cáncer en el adulto. Ella murió hace 7 años y mientras ella vivía, nuestros amigos se juntaron para crear lo que es la Asociación Anita y ayudarnos a investigar su tumor. Nosotros estuvimos 4 años con un montón de quimios, de operaciones y tuvo 4 recaídas,. Lo que nos ayudó a impulsarnos a crear la Asociación Anita es la necesidad de que las familias y la asociación recaudemos dinero para que se investigue el cáncer infantil y podamos curar a todos los niños. Por suerte, a día de hoy el 80% de los niños se curan. Eso está muy bien, pero hay otro 20% que no, y por ese 20% creemos que vale la pena hacer lo que hacemos.

—¿Qué les dicen a los niños que sufren cáncer para que no tengan miedo y entiendan lo que les está pasando?

—Depende de la edad porque, por ejemplo, Ana tenía 2 años y no entendía muy bien lo que le estaba pasando. Poco a poco se fue enterando. Normalmente, lo que se hace con un niño es no mentirle y siempre explicarle con las palabras que ellos puedan entender lo que les está pasando. Tienen una enfermedad para la cual hay que tomar ciertas medicinas para curarse. Estas medicinas muchas veces no sientan bien. Luego, poco a poco, el niño se va dando cuenta de lo que sucede,. Los niños sois todos muy inteligentes, en general, y a veces os vais dando cuenta vosotros según lo que van preguntando. Entonces, según lo que pregunte ese niño, se le explica lo que le pueda tranquilizar y, sobre todo, diciendo siempre la verdad, porque el niño tiene que saber lo que está pasando, tiene que confiar también en los padres y en los médicos, y saber que siempre se le dice la verdad. A veces no muy fríamente, pero se intenta adaptar para que el niño lo pueda entender.

—¿Cómo es habitualmente para una familia enfrentarse a la noticia de que un hijo o una hija tiene cáncer?

—Es un momento muy complicado porque el cáncer en los niños no es un tema que se escuche mucho o del que se hable mucho por todo lo que implica y, cuando te dicen que tu hijo tiene cáncer, en un principio dices: “No, se han equivocado, esto no puede ser; mi hijo no puede tener cáncer”. Con el tiempo lo vas asimilando. Yo personalmente sentí que se me caía el mundo encima y que no iba a poder soportar eso que me estaba sucediendo. También uno descubre que es mucho más fuerte de lo que uno piensa e intentas estar siempre bien. Al principio es muy duro, porque no tienes escapatoria, pero te acabas adaptando.

—¿De qué manera ayudan desde asociaciones como la suya a las familias y a los niños con cáncer al propio de su enfermedad?

—Nosotros, por ejemplo, tenemos que investigar sitios donde obtengamos información sobre el tumor que tenía Anita. Luego, también ayudamos muchísimo al equipo de cuidados paliativos. ¿Sabéis lo que es?

—No, no sabemos.

—Eso es cuando en un momento de la enfermedad, no siempre tiene que ser en el final de la vida, también puede ser cuando la enfermedad se hace crónica, se sabe que va a ser muy larga y entran los cuidados paliativos. Son equipos organizados que lo que procuran es que lo que vivas, lo vivas muy bien. Por ejemplo, hemos introducido la musicoterapia. En este caso van a la casa del niño y hacen una sesión de música, con guitarra o lo que le guste a ese niño. De hecho, ahora estamos en una videollamada y el médico puede recetar medicamentos mediante este medio de comunicación; y esto es gracias a la investigación. Luego, también hemos comprado una máquina de resonancia magnética porque han hecho unos quirófanos nuevos en San Juan de Dios, que es el sitio donde estaba Ana, y ahora trabajamos allí y somos donantes fundadores de un centro oncológico solo para niños que están haciendo en el hospital de San Juan. Entonces vamos haciendo cositas. Lo que vemos que es necesario lo intentamos complementar.

“Los efectos secundarios de la quimio en los niños y en los adultos son los mismos, es decir, caída de pelo, malestar, pérdida de peso, pero en el cuerpo de un niño”

—Uno de los problemas de los tratamientos del cáncer son los efectos secundarios. ¿Cómo son los efectos de la quimioterapia o la radioterapia en pacientes infantiles y qué diferencias hay con los adultos?

—Una de las cosas más importantes de la investigación es poder encontrar medicinas que no tengan todos los efectos secundarios. Los efectos secundarios de la quimio en los niños y en los adultos son los mismos: caída de pelo, malestar, pérdida de peso, pero en el cuerpo de un niño.Se intenta mejorar la investigación en estos tratamientos para que no sean tan agresivos porque los niños que superan la enfermedad se quedan con secuelas:órganos dañados como el corazón o el hígado. Es decir, los efectos de la quimioterapia son prácticamente los mismos, solo que en el cuerpo de un adulto o de un niño.

—Entonces, ¿cree usted que sería más importante paliarlos en el cuerpo de un niño?

—Desde luego, porque el niño tiene toda una vida por delante. Una persona con 50, 60 o 70 años tiene toda su vida hecha. En niños, cuanto menos agresivos sean estos tratamientos, mejor calidad de vida tendrá el día de mañana.

—¿Cómo se puede paliar eso en niños?

—Con investigación. Encontrando medicinas que sean diferentes a la quimioterapia y que no sean tan agresivas. Por ejemplo, ahora se investiga mucho en la inmunoterapia. En los años 70 se curaba el 20% de los niños. Gracias a la investigación ahora se cura el 80%. Incluso en niños, hace diez años no se curaban cánceres que ahora se curan. Por tanto, la investigación es lo más importante ya no solo para curar, sino también para curar mejor.

—Ustedes en su web animan a la gente a que ayude a la investigación “para salvar a los niños que tengan cáncer el día de mañana”. ¿Cuáles y cómo son los proyectos que ustedes están apoyando?

—Principalmente, nos centramos en el tumor de células germinales, que es el que tenía nuestra hija. Ahora mismo tenemos un proyecto de un biomarcador. El tumor germinal produce un biomarcador que es la alfa-fetoproteína que se detecta en la sangre. Estamos instaurando un biomarcador que se utiliza en el adulto, pero para los niños y lo estamos ofreciendo a todos los hospitales de España que trabajen con este tipo de cáncer para que tanto el seguimiento como el tratamiento sean más efectivos, y que sean necesarias menos pruebas diagnósticas, como puede ser una resonancia magnética. Es decir, que estamos intentando centrarnos en este tumor que es el que nos ha tocado a nosotros.

—De todos los aspectos de la enfermedad, ¿qué le gustaría que se investigara más en profundidad sobre el cáncer y por qué?

—Yo creo que hay tantos cánceres diferentes que hay que intentar centrarse en intentar encontrar medicinas menos agresivas. Creo que es lo más importante para que ese niño, cuando se cure, tenga una buena vida. Y no solo es buscar la curación, sino que viva bien toda su vida, con lo cual yo me centraría en encontrar tratamientos que no dañen tanto el cuerpo del niño para curarlo.

—Un niño ya curado, ¿de qué modo puede hacer vida normal?

—Sí puede hacer vida normal. Cuando se cure tiene que estar unos años con lo que es el Port-a-Cath, que es por donde ponen las medicinas, tiene que tener un poco de cuidado. Pero en principio sí que puede hacer una vida normal, siempre teniendo en cuenta esas secuelas que le hayan quedado porque las tendrán que cuidar. Seguramente es un niño que tendrá que ir más a menudo al médico que cualquier otro niño. Y tendrá que tener ciertos cuidados en función de cómo haya quedado después de haberse curado.

—¿Qué significará la creación del Pediatric Center Barcelona para el tratamiento del cáncer en niños?

—Será un antes y un después. El centro yo he visto cómo se ha ido haciendo y es increíble, ya no solo el hecho de que solo habrá niños de oncología. Eso también hace que estén más protegidos y en un ambiente más cuidado para ellos, porque a los niños, cuando tienen cáncer y pasan por quimioterapias, les bajan las defensas y hay momentos en los que no pueden estar en contacto con otros niños e incluso con sus familiares, excepto con sus padres. Además, a nivel de espacio, tendrán un jardín solo para ellos y las plantas son muy amplias con lugares donde los padres también tienen sitio para trabajar y para poder atenderlos bien. Hay un montón de cosas que van a permitir por las características especiales de estos enfermos, ya que a veces los ingresos en los hospitales son de meses, y hay niños que, incluso, pueden estar 5 o 6 meses ingresados en el hospital. Esto sirve para que, cuando estés en el hospital, aunque no te sientas evidentemente como en casa, sí puedas sentirte bien. Y esto ayuda muchísimo a que la estancia en el hospital sea más agradable y llevadera.

—¿Qué cree que deben hacer las administraciones y no están haciendo en la investigación y tratamiento del cáncer infantil?

—Evidentemente, destinar más dinero para que se investigue. Así de claro. Hay que tener en cuenta que las investigaciones sobre el cáncer del adulto no sirven para curar a los niños y que se necesitan investigaciones científicas específicas para poder curar el cáncer infantil. Y esto es algo que no se hace, porque siempre detrás de una investigación hay una farmacéutica, y yo entiendo que son empresas que quieren ganar dinero. Pero, si haces un medicamento que va a ser utilizado por 20.000 personas y lo comparas con uno que va a ser utilizado por 100, pues, a lo mejor, no hay que mirar tanto lo económico sino buscar el cuidado de los niños y pensar en vosotros que, en el fondo, sois el futuro. Se necesitan fondos para la investigación del cáncer y eso es lo que creo que tendrían que hacer y no hacen.

—¿Qué es lo que más le cuesta hacer cómo asociación y por qué?

—A lo mejor lo que más nos cuesta es que nos conozca cada vez más gente, porque la asociación la llevamos 3 personas y nuestro círculo de amigos es el que está siempre alrededor nuestro. Hacemos eventos, y en ellos cada vez nos conoce más gente, pero lo que necesitamos es recaudar más dinero para poder financiar todos los proyectos que llevamos a cabo. Entonces, lo que nos cuesta es darnos a conocer, y las redes sociales están muy bien para que crezcamos y nos siga más gente que pueda colaborar.

—¿Cuáles son los logros de los que están más orgullosos y cuáles son los proyectos que más los ilusionan de aquí en adelante?

—A mí, personalmente, lo que más orgullo me da es poder ser donante fundador del Pediatric Cancer Center Barcelona que se va a inaugurar el 16 de junio; sobre todo porque hace unos 7 años o más el doctor Jaume Mora, que era el doctor de Ana, nos empezó a hablar de este proyecto y yo le decía que era una pasada y que me encantaría poder participar en él, y resulta que ahora formamos parte de este proyecto y hemos donado durante 10 años un millón de euros que nos ha costado el apadrinamiento de esta máquina de resonancia magnética. Cuando entremos en el Cáncer Center, el símbolo de la asociación Anita estará allí puesto junto con los donantes fundadores y, aunque pueda parecer una tontería, a mí me hace mucha ilusión porque el logo de la asociación lo hizo mi hermano, es la carita de Anita, y a mi esas cosas me hacen ilusión. Ana era una niña a la que siempre le encantaba ayudar a los demás. Se tomaba muy fácilmente las medicinas y pensar que ella sigue ayudando desde la asociación Anita es algo que me gusta.

“El nombre de Anita estará allí puesto con el de los donantes fundadores del Cancer Center y, aunque pueda parecer una tontería, a mí me hace mucha ilusión”

—Mirando hacia el futuro, ¿Cómo ve los tratamientos del cáncer dentro de 10 o 20 años y cuándo cree que se podrá llegar a vencer?

— Yo creo que 10 o 20 años son poco para poder curar el cáncer a todos, pero ojalá que dentro de 10 años en vez del 20% que no se cura sea el 10 y que en 10 años más ojalá se pudieran curar prácticamente todos los niños con cáncer. Creo que esa sería la mayor ilusión de todos los padres que hemos vivido la experiencia de tener un hijo con cáncer. Muchos se han quedado en el camino y espero que muy pronto se puedan curar todos.

—¿De qué modo los niños con la noticia del cáncer les es más fácil superarlo que a un adulto a nivel psicológico?

—Que un niño es un niño, y los niños viven al día, al momento. Por ejemplo, a veces yo les preguntaba a las enfermeras: “¿Seguro que le habéis puesto la quimio?” Porque a Ana le ponían la medicación y ya la veías corriendo pasillo arriba, pasillo abajo. En el momento en el que se encontraba mal, se ponía encima mía y se quedaba quietecita, pero en el momento en el que estaba bien ya se levantaba y quería jugar. Entonces, al vivir al día y al momento, no tienes ese miedo a pensar en que no vas a hacer esto porque igual luego te encuentras mal. Entonces creo que eso es muy importante el vivir el momento, el querer disfrutar y jugar, que es lo que quiere y lo que le toca al niño. Además, también depende de la edad, porque es diferente un niño de 3 años que uno de 8 o que uno de 13. La diferencia con el adulto es que vivís el momento y eso es algo mágico que tiene que durar siempre y eso os permite disfrutar del momento.

—¿Cuaál es el objetivo de su asociación a largo plazo?

—Sobre todo encontrar una cura para que ese 10% de niños con tumores germinales que no se curan. Además, encontrar otro tipo de cuidados paliativos que sean los mejores posibles de modo que esos niños que no se van a curar puedan vivir una vida lo mejor que puedan hasta el momento que la vida se acabe. Pero también es muy importante centrarnos en la atención a las familias y en la investigación.

—¿De qué modo son los cánceres infantiles más curables que los del adulto?

—En todo tipo de cáncer tanto el de niño como el de adulto siempre hay los que se curan y los que no. Hay cánceres de niño que a día de hoy no tienen curación y cuando llegas al hospital y te diagnostican este tipo de tumor sabes que no va a tener curación. También hay cánceres del adulto que, si están muy avanzados, tampoco sabes si se van a curar. Depende de dónde esté ubicado el tumor, en qué momento se diagnostique y de muchos otros factores que hacen que un mismo tumor en dos personas diferentes uno se cure y otro no. Hay muchos factores que intervienen en el proceso.

—¿Cuánto tiempo se tarda en determinar un cáncer infantil?

—Con mi hija tardamos un mes, porque se encontraba mal, tenía fiebre y se despertaba chillando de dolor muchas noches. La llevábamos al médico y decían que era estreñimiento… Depende de las reacciones del niño y 78¡

lo que te digan en los hospitales. Hay ciertos síntomas como tener febrícula durante muchos días o que salen manchitas en la piel que son muy características del cáncer infantil. Por lo tanto, depende de quien te atienda la primera, la segunda o la tercera vez que vas al médico.