慈濟相關謠言澄清(二)骨髓捐贈-魯魏個人版
話說在前頭
魯魏「不是」慈濟任何官方代表
沒在慈濟任何相關團體工作
但因有許多在家人朋友加入慈濟
因此知道的事情比一般人多一點點
我寫的都是我個人所知或網路可查到之資料
歡迎討論 請勿跳針謾罵
文章都是多年前在ppt所寫
可能與現在有所誤差
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作者 knnney (西瓜)
標題 Re: [新聞] 骨髓捐贈者反悔 17癌童送了命
時間 Sat Dec 8 17:16:19 2012
全文恕刪
這篇文章有點長 不想觀看請按＜-
慈濟骨隨捐贈收費12萬這件事每隔一陣子就會吵一次
下面這篇文章是我2009年八八風災時PO的
給大家參考一下
當時記得還有另外一位版友有跳出來講明細講得更清楚
但文章我忘記備份到哪了
另外在附上三篇之前版友親身骨隨捐贈的分享文章
給大家做參考 裡面也有提到一些費用的問題
但未先經過這三位版友同意
請勿見怪
大家看完後再自行評估這12萬收的合不合理吧
前面有位版友提到跨海捐髓到美國
覺得特別貴的
可以參考這網頁裡的一段
http://taipei.tzuchi.org.tw/taolu/373/p373-3e.htm
慈濟道侶373期
"海外受髓者接受台灣捐髓者捐贈，或台灣患者向在國外骨髓庫尋得合適捐髓者，必須支付「供髓」與「抽髓」費用；但台灣患者在慈濟骨髓捐贈中心配對成功，並且在台灣完成移植手術，目前需負擔「供髓工本費」。"
--------------當年的文章部分節錄--------------
看板 Gossiping
作者 knnney (西瓜)
標題 Re: [論卦] 慈濟
時間 Sat Aug 15 09:07:42 2009
參考資料
http://taipei.tzuchi.org.tw/taolu/373/p373-3e.htm
慈濟道侶373期
先整理一下問題
1.為什麼要收12萬?
慈濟在82年成立骨髓資料庫,
每筆骨髓資料的初步建檔檢驗費用約為台幣兩千一百二十六元
骨髓配對的成功率不到0.2%
簡單換算一下
每個需要骨髓的人
需要至少500筆資料才能找到
註:又骨髓資料庫每年需遞補約兩萬名志願捐髓者，來補充因為超過捐髓年齡
四十五歲上限、自身健康問題、失去聯絡、志願終止捐髓資格等流失的志願捐髓者；因此每年增加的檢驗費用就需要台幣四千兩百萬元。]
這些都只是初步建置資料庫的費用而已
這些志願捐血檢驗資料建立資料庫的善心人士
是不需要任何費用的
而是由慈濟負責
這12萬絕對不是捐出去當善款的
這12萬可以概分成三種用途
(1) 2萬是捐贈者的健康檢查費用
(2) 9萬是手術前中後所有哩哩扣扣的費用 像原問題說的無菌室 無菌餐等
(3) 1萬是聘請特別護士 車程 運髓等所有雜支
2.無力負擔怎麼辦?
慈濟醫院門口就有志工室
各地也有慈濟分會
只要你提出申請
自然會有人來評估狀況
評估需不需要補助
這些必須你自己去提出申請
天救自救者
自己起碼打個電話自救一下吧~
補充
編號#1AXX-SZ4有更詳細的解說
參考資料
http://www.tzuchi.net/TCMM.nsf/marrow_5?OpenPage
第三點有提到
慈濟是先跟病人收錢
接著跟健保局申請給付
健保局錢如果下來
會全額退給病人
-------------以下為有親身捐髓經驗的板友分享---------
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作者 FFalcon (月光中的一片雲海)
標題 Re: [問卦] 有慈濟骨髓移植的八卦嗎?
時間 Mon May 21 01:49:20 2012
分享我的經驗當八卦 XD
因為文章的推文 不見得完全正確,所以想說分享給大家參考
我是2005年9月2日花蓮慈濟醫院捐的 為什麼記得這麼清楚呢?
因為那天剛好是泰莉颱風侵台 XD
我是2002年驗血建立資料庫,一開始慈濟的人員打電話給我 我也以為是詐騙
因為配對機率很低,比中樂透還低....
接下來 慈濟的師姐會與你面對面告訴你講解捐贈的所有流程
有兩種方式:一種是周邊幹細胞捐贈 一種是抽取脊髓細胞
一、周邊幹細胞:
有點類似捐血小板的方式
在捐贈前一星期,會先用生長激素激活幹細胞 您的身體會有點像感冒的症狀
確認細胞數足夠時 才進行
捐贈時,將先前血液中激活的幹細胞分離後 剩下來血液組織輸回身體
大概差不多6~8小時
就像捐血一樣 只是坐比較久
(PS 我是屬於這種捐贈方式的)
二、抽取脊髓細胞:
會進手術房 麻醉後 抽取髖大骨的幹細胞 並不是抽脊椎 也不是老一輩的人說的龍骨
大概4小時左右
(ps 同行的夥伴是屬於這種方式)
採取什麼方式會依受贈者(患者)的情況
建議您可以和家人一塊去了解 (避免到時候父母不了解而有誤解或質疑之類的)
有什麼問題都可詢問慈濟的志工或師姐 他們都很樂意回答
之後還會再抽一次血,確認您是否真與受贈者完全配對成功 如果在第二次確認時,不完全match 就會停止後續的動作
若確認完全match,會依病人的情況 採取其中一種方式進行
慈濟會詢問您是否同意捐贈??
所以一定要考慮清楚 也要與家人溝通清楚
當您同意之後 受贈者會進行殲滅療程 也就是將身體所有的白血球殲滅
以後續接受您的幹細胞再生
若捐贈已進行殲滅療程 此時您又反悔 那受贈者就真的沒有機會了
所以真的要考慮清楚
捐贈前 捐贈後 都會有慈濟的師姐志工關心 常常拿一些補品補身體 調身體
每一年也都會通知定期回診 檢查
我自己捐完後這七年 身體也沒啥異狀 都還蠻建康的
前一陣我收到受贈者的一封信
(當然名字與連絡方式都是保密 要避免後續隱私問題 捐者與受贈者不能見面)
她是一位母親,生病時她的女兒才1歲
她很感謝我的幫忙,才讓她的女兒現在仍有媽媽!
因此她花了一年時間,做了一幅十字刺繡 透過慈濟送給我
對我而言,我並不覺得自己做了什麼偉大的貢獻 (反而去花蓮旅遊三天 XD)
但對她而言,她卻覺得有人拯救她的人生與家庭。
只是偶而,我會在夜深人靜時,
想起這世上有人和我流著相同的血液,在某個地方珍惜她的人生。
它就是一種很奇妙的緣份,即使是父母兄弟姊妹都不見得有相同的血液，
而這世界的某個角落卻因為你,而連繫著雙方不會相見的情感~
得知於人者太多 出之於己者太少
無關宗教,無關機構,而是事情對於您本身的價值
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看板 Gossiping
作者 yoco315 (眠月)
標題 Re: [爆卦] 慈X的面目
時間 Tue Apr 12 00:01:47 2011
我就是捐骨髓的人 @_@"
講一下他們在幹嘛。
捐骨髓也經過好幾次檢查，
除了兩次配對以外，還有第三次確認，
我總共被抽了三次血去檢驗 XD
第一次是建立資料庫的時候，
也就是他們在學校園遊會的時候擺攤，請大家抽一小管血。
（會去建資料庫是因為逛園遊會的同行有女同學，那我當然要表現一下XD）後來過了好幾年的某一天，我收到 email 說有需要骨髓的人跟我配對到了，他們就請我過去抽第二次，再抽一次血進行進階檢查，
這次檢查完也不一定會過，大概十分之一機會。
最後還會再抽一次，忘記檢查啥了，
其實過程當中他們都有講得很清楚，只是已經很久了我忘了 -_-
捐贈之前大概一兩個月，
捐贈者也要開始接受一些療程，
以確保我捐完之後不會直接往生 XD
除了健康檢查之外，還會給你吃一些鐵劑增加造血能力，也需要分兩次自體捐血抽出一千西西的血液待日後輸回。
其實吃藥那些都還好，真正最可怕的是有吃不完的補品一直送到我家。
滔滔江水延綿不絕，黃河氾濫不可收拾，
我真的很好奇有沒有人真的把那些東西全部吃完的麻煩分享一下經驗。
之後等到手術日，有專人專車接送，
前一天來接我，第二天早上手術，之後再住院一天觀察，然後回家。
另外為了不耽誤到捐贈者的時間，當然是給我坐飛機，
捐贈者可以帶一個家屬陪伴照顧，當然食宿飛機也是全包的，
（廢話 = = 捐贈還要出錢的話就真的很好笑了）
住的是單人的負壓病房，真爽，這輩子沒住過這麼好的病房，
且護士超可愛的，真的，我到現在還記得她的臉 QQ
很多修個偶都沒她漂亮，她要幫我抽血的時候跟我說「手手放鬆喔。」
我還情不自禁的回她「不要」，她說「你是在跟我撒嬌嗎 ^^」
扯遠了，但護士真的好可愛，看了一整天的爺爺奶奶義工們之後，
雖然感受到他們無私奉獻的精神真的很偉大，但是護士還是比較可以撫慰我的心。
喔對了，
連受捐者會被收錢，慈濟也有跟我說，還有詳細的收支表，
受捐者住的病房比我的更高 = = 因為他們受捐之前要先進行殲滅療法，
把全身免疫消除，之後受捐才不會有抵抗的反應。
那因為沒有免疫系統，所以他們要住無菌病房，
病房是比我的還要貴啦，但是我猜護士應該沒有我的可愛 A_A
一個骨髓移植要花的錢超過12萬，總共多少我忘記了，
我記得網路上都查的到，有興趣的可以去找一下 @@
另外義工帶我去參觀他們靜思堂的時候，
也有提到靜思堂的建材幾乎全都是用最好的，
不只是屋頂啦，我跟你們講還有牆壁也是，
甚至連裡面的椅子都是高級貨。
因為當初建築蓋好就是希望可以用幾百年。
所以網頁裡面只是臆測「慈濟紀念堂的建材用料我看全台灣屬一屬二都不為過…」
大家不用臆測了，我在這邊證明是真的，那些材料都是一等的 XD
我不知道是不是貴的材料都真的可以用很久，
但是我知道如果是要用很久的材料會很貴。
後續的話，就是捐完到現在已經超過四年了，
慈濟還有對我進行例行的健康檢查，確認我的健康狀況。
另外還有給東西叫我吃，歹勢啦，看樣子那些錢大多花在我身上 XD
我不知道原文說慈濟收十二萬賺錢是怎麼個賺法？
如果原文覺得可以照顧我好幾年的健康檢查，
加上機票、食宿、病房、手術、補品、還有漂亮護士（重點），
收費可以低過十二萬還有賺很多的話，那他應該趕快出來開骨髓資料庫大撈一筆，
這麼寶貴的時間拿去寫文章不是太浪費了 XD
基本上是進行一次骨髓移植就虧一筆錢，
慈濟真的要賺錢的話最好一次都不要辦，
原文的基督徒要抹黑也用點腦再來寫，寫成這樣誰會信阿 -_-
另外講到捐贈者答應又反悔這個，剛好我也有經驗。
不是我自己反悔，是我外婆不准我捐。
我是經過 email 才收到通知的，我有問怎麼不是打電話給我，
慈濟說他一開始是打電話沒錯，但是接電話的是我外婆，
而慈濟說明我骨髓配對到之後，我外婆就說我不在，已經搬走了，
我後來知道這件事我就去問我外婆是不是真的有接到電話，結果還真的有 -_-
我問她為什麼不跟我說有人找我，外婆說「捐骨髓會死耶！」不准我捐，
沒辦法，老一輩就是這樣 O_O" 觀念比較保守，他們也只是想要保護子孫，
有的時候真的不是你不願意，是你的家人不願意，
我後來跟外婆吵架「我不捐才有人會死！你這樣很自私！」外婆拗不過我就放我去了。
我是凹贏了家人，但是我想應該也有很多是凹不過的。
還有一些想說不過我懶的打字了 -______-|| 就降掰
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看板 Gossiping
作者 biowood (~~~~~)
標題 Re: [問卦] 有慈濟骨髓移植的八卦嗎?
時間 Mon May 21 00:59:47 2012
我是配對成功的人，但是我還在等手術，我來說一下我的經驗
三月底接到電話說我配對成功，其實我也嚇了一跳，因為我是在十年前參加資料庫建置的，一開始我也是以為是詐騙(畢竟現在這個社會壞人變多了)，師姐跟我約定先到慈濟分舵去了解整個捐贈的過程與風險，如果有什麼疑慮她們都會盡可能的回復，如果問題太過專業，在她們給的資料內有有多可以參考，不然也可以打專線，會有專業的人員回答你的問題。那天我留了基本資料跟簽了生死狀(大誤)是同意書
。聽完才發現自己的資訊真的是落伍了，因為現在大多採週邊血捐贈(像在捐血小板)
，只有狀況特殊才會採行直接抽取(傳說中超痛的那一種)
接下來一個禮拜內會做覆驗，會到慈濟開的醫院去抽血，確認你是不是第一志願，與受贈者的表面抗體排斥會是最小。一般來說，通常一個患者運氣很好才能找到配對，大約花了我30分鐘而已。
幾天後，我接到電話確認符合，要敲定到醫院做全身健康檢查，確認自己的身體適不適合做骨髓捐贈，慈濟方面可以行公文到你待的單位(請公假)，跑一輪下來大約是兩到三小時，經理叫我待在家好好休息，今天就算是公假，可是我做完去動物園爽了一天。師姐說，一般都是健檢完一個月內會進行移植，可是我的受贈者也許比較特殊，我四月底健檢完，預定是七月底才會動手術，當然，手術前一個月還是要來個全身健康檢查。對了，如果流程跑到健檢的階段，就不能反悔了，畢竟幫別人點了一盞燈又將它吹滅是很殘忍的。
健檢那天會給你一張紙上面可以寫對受贈者與總舵主的話，所以我把我聽到慈濟不好的傳聞我也是直接寫在上面(據說是證嚴上人親自會看)，希望她能注意到這些現象。
手術的醫院現在有兩個，一個在花蓮慈濟，一個位於嘉義大林的慈濟，地點無法選擇，要等確定以後才會通知，當然，你前往上述地點的交通費會由慈濟支出，慈濟同時也會負擔同行一人的交通費，不過周邊血捐贈要住院三到四天，我就不清楚有沒有包含住宿費了XD。
寫到目前為止，關於捐贈者都是免費的，而受贈者對於這個手術只須負擔十一萬多的相關費用。行善是不可以勉強的，不然就會跟我們所討厭那些人一樣了。不論這位施主最後的決定是怎樣，我都會以最正面的態度來支持，因為手術都會有風險，除了自己的決定，家人的看法也是要顧及的^^
忘記說週邊血捐贈的流程，在手術前一周，會到有合作的診所施打生長激素，總共會打六次，會有副作用(身體不適)，而且在施打的期間，如果有需要吃藥一定要跟醫生確認，因為會與生長激素衝突，會造成危險。
後記
十年前，當我還是一個小大一的時候，得知一個才見面三次的朋友得了血癌，在她正要揮灑青春的時候，其實從她沒有出現在高中畢業典禮那一刻起就覺得怪怪的，從朋友口中知道原來高二就發病，經過兩次來自姐姐的移植還是抵抗不過病魔，在雙十年華就蒙主寵召。這就是我加入骨髓資料庫建置的緣分。
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以上
感謝有耐心看完的人
要噓爆我沒關係
但請告訴我噓我的原因
具體一點
會來這邊的起碼都有一定的知識程度
不要什麼看到慈濟就要噓之類的
告訴我哪裡寫錯
要噓我就噓的讓我心服口服
不要為了酸為了噓而噓
謝謝