骨髓捐贈

釋疑資料

一、「超人」家屬在網路上的發言,主要是希望針對後續需要做骨髓移植的病患,能夠在時效上獲得最佳治療,並非關注在費用的多寡。

二、在「超人」的治療過程,成大主治醫師及慈濟骨髓幹細胞中心均已盡力。

三、從骨髓捐贈到移植,過程中的溝通及資訊傳達,仍有進步的空間,與會三方願意共同努力。

四、造血幹細胞的冷凍保存技術層面上是可行的,至於非親屬造血幹細胞的冷凍保存及移植之倫理議題及規範,仍有待醫學界取得進一步共識。

PS. 中華民國兒童權益促進協會理事長王薇君代表與會三方發布本聲明

受髓者 林宸建:「我必須澄清一下就是,這個十二萬是我們醫療過程,必須支付的醫療費用,絕對不是捐給慈濟醫院,或是慈濟旗下的任何機構的。」

【世說.心語】20150406 - 尋找生命中的有緣人 - 骨髓捐贈

【證嚴法師菩提心要】20150919 - 尋找救命的活泉

慈濟骨髓幹細胞中心,是全球唯一在經費、宣傳、訓練及志工服務上,完全由民間組織所承擔的骨髓庫。

資料數越多,被拯救的生命也越多,慈濟志工不遺餘力宣導與勸捐建檔,只為了幫忙抓住茫茫人海中的珍貴希望。

在多年的努力之下,創造許多生命奇蹟。

供髓收費說明

  1. 慈濟骨髓幹細胞中心於1993年成立,是受政府請託而成立的非公立組織,募集志願捐贈者血液資料。以非營利、搶救生命為使命,絕對尊重捐贈者個人的意願和無所求的奉獻精神,讓捐者得福而樂、受者得救而安。
  2. 骨髓資料庫於成立初期,臺灣無醫療設備及實驗室可大量且精確的檢驗HLA(人類白血球抗原)以供病患配對,為掌握檢驗時效,驗血活動當日抽取的血樣,由長榮及中華航空公司免費載運驗血標本前往美國。直到1997年,慈濟成立HLA檢驗實驗室之前,已在美國檢驗十餘萬筆。慈濟的HLA實驗室,採用最先進的人類白血球抗原DNA分型法。
  3. 依據全球各國骨髓資料庫「使用者付費」的慣例,向接受造血幹細胞捐贈的病患收取髓費,支付捐髓者血樣複檢、身體檢查、捐贈前抽取自備血、用藥、住院抽取造血幹細胞、健保無給付之醫療費、保險費、病房費、交通費、餐費、家屬陪伴捐贈……等相關費用。
  4. 對於無法負擔取髓費用的受贈者病患,慈濟醫院會全力協助。申請流程簡易,只需由移植醫院向慈濟骨髓庫申請配對時,告知病患同意接受慈濟骨髓關懷小組志工關懷,慈濟志工隨即排程訪視病患,並進行補助評估;將十方大德的愛心,用在最需要的地方。
  5. 至於有關召募捐贈者產生的勸髓、檢驗、資料處理、儲存、行政流程等費用,由花蓮慈濟醫院骨髓幹細胞中心支付。

血液科醫師妻子留言

你好,無意看到你的文章。因為我老公是做骨髓移植的醫師,真的看到在前年慈濟風暴後,一個個病患因為慈濟配對到的捐贈者不願意捐了,而喪失求生的機會逝世了! 光我老公這位醫師這兩年就已經眼睜睜看著五條人命因此而消失,有很多還是年輕的生命。這在以前是不會發生的 (因為慈濟師兄師姐的勸說力很強,甚至比兄弟姊妹的捐贈意願成功率還高)。但慈濟風暴後都不一樣了。再次呼籲大家,慈濟功德會不等於慈濟骨髓庫,拜託大家不要讓慈濟骨髓庫成為池魚之殃。出了台灣你就知道每一筆捐贈慈濟幫你付了多少 (~60萬),你只付12萬 (而且慈濟本來是可以輕鬆讓這個12萬也不用錢的,是當年衛生署 (當時名稱) 怕全免費會被國人濫用,強制要慈濟收這個價錢的。你要抗議就跟衛福部抗議啊,讓他授權慈濟全免費,慈濟絕對樂意。(慈濟只要把那12萬全免費大家就沒話說了,它也絕對有能力,60萬都給了。但是是政府規定的啊。而且有困難的,真的慈濟會幫忙付掉。我的病患真的就全免了! 有多少人被補助呢? 每3.5個就一個被補助! 那個上網說付不出12萬的,我有留言問他,你有請你的醫師反應給慈濟嗎? 但他沒回。我老公的病患反應後還沒看過沒過的。那位病患一個誤會害了多少條等待移植的病患人命! 只因他的醫師沒有第一時間反應給慈濟,就造成慈濟沒12萬不捐給你的汙名)

至於這位超人小朋友的兩萬是捐贈者健檢的費用 (也是健保故意不付的,衛福部要強迫自費的12萬其中的兩萬。你要抗議就跟衛福部或健保局抗議為何不付)。要捐之前一個月一定要先對捐贈者健檢確定捐贈者是否可以捐。但因病患病情常常變化快速,健檢完到真的捐贈有一個月的落差,病患在這個月出事了不能做移植了,但是捐贈者健檢再前面已經做完了,當然錢就已經用掉了。用掉的要還那就請你跟衛服部說,同意若取消的病患,同意慈濟補貼已執行的兩萬塊。(總之,不是慈濟不給,是衛福部規定)。

另外,關於為何不能早一點捐,或先冰起來。對不起,這就是因為台灣規定器官捐贈需要及時捐、及時種植上去。因為要避免儲存後換成給別人,變成操縱甚至買賣器官的問題。因此非親屬移植禁止冰凍。你要抗議要去跟倫理委員會抗議。為何不能早一點捐,因為那位陌生人願意捐給你就已經夠好了 (兄弟姊妹不願意捐的多的是),如果他有事也只好依他。也不能強迫他在什麼時候捐,只能協調拜託他。畢竟他是無償捐贈 (慈濟也是付出 ~60萬,沒有得到)。

直接看看慈濟骨髓中心是怎麼跟醫院說的,不就結了~

不要忘記,醫院也是會有意見的~ XD

下面文字來源 :~ http://tbmtsa.org/act/act_14.htm

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中華骨髓移植關懷協會第七屆第八次理監事會議記錄

一、時間:中華民國96年3月31日 星期六上午9時30分至12時20分。

二、地點:台北榮民總醫院 中正樓1樓

(略)

五、會議內容:

(略)

(三)討論申請配對骨髓問題:

說明:有關非親屬骨髓移植配對及病患付費問題,經初步了解說明如下:

1. 病患需由醫師與慈濟骨髓捐贈中心聯繫,前5個配對不需付費,自第六個人開始,需先匯款9000元至慈濟骨髓捐贈中心開始進行配對。

2. 患者配對成功,在進行移植前,需先行負擔捐贈者2萬元健檢費,及10萬元取髓費。

3. 若患者屬清寒,由慈濟骨髓關懷小組師姊們前來了解訪視,再視患者貧困狀況,予以10萬或5萬元的補助。

4. 患者另需再負擔約一萬元,特別護士至慈濟醫院取髓之交通住宿費。

本協會為多方了解非親屬骨髓移植狀況,在此次理監事會議裡做討論與說明,目的為協助本會會友爭取應有權益並將在會員大會做一報告,若骨髓移植病患因慈濟骨髓捐贈中心有缺失,造成非親屬移植病患於醫療時損失及權益,本會將結合其他團體及社會大眾盡力為病患爭取公道。

決議:本會在合理情況下,要為病人盡保護及爭取最大的福利而努力。

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中華骨髓移植關懷協會是榮總的病友組織,成立於民國七十六年,初名為天蠶俱樂部,其義為骨髓移植患者之再生,有如苦行者的閉關修鍊,達到脫胎換骨之意境。民國八十二年七月十八日更名為中華 民國骨髓移植病友協會。民國八十五年四月一日再更名為中華骨髓移植關懷協會,會名沿用迄今,會員涵蓋病友、家屬及醫療照顧者(醫護及社工師)。