LES TEMPS MODERNES
Au XXème siècle
Grâce aux progrès scientifiques, on finit par admettre, que le handicap n'a aucun lien avec le divin. Cependant le traitement qu’on lui réserve n’évolue pas : toujours marginalisé, les handicapés sont cloîtrés dans des hôpitaux et peu d’entre eux trouvent un travail. La montée du fascisme que j'évoquerai dans une autre fiche en Europe entraîne une régression dans la perception du handicap ; ainsi il est de nouveau perçu comme une impureté de la race et la politique mise en place entraîne des euthanasies de masse. On préconise également de stériliser les handicapés mentaux ou psychiques, sous prétexte d'eugénisme c'est à dire l’ensemble des méthodes et pratiques visant à transformer le patrimoine génétique de l’espèce humaine, dans le but de le faire tendre vers un idéal déterminé. En France à la même époque, de nombreux handicapés meurent par abandon de soins (40 000 morts). Il faudra attendre les guerres et leurs cortèges de « gueules cassées » pour voir évoluer les choses, et voir la société se préoccuper de ceux qui sont dépendants ou handicapés.En 1919, la France compte 3 200 000 blessés. La médecine se mobilise pour réparer ces gueules cassées. Sans présenter de lésion, des milliers d'hommes perdent prodiguent avec effusion aux blessés les soins de la tendresse-et des paroles de consolation". La consolation ne suffit pas. Le marché des lits, fauteuils, béquilles, appareils mécaniques et orthopédiques explose. Mais comment fixer un juste prix pour tout cet arsenal de matériel de cuir, d’acier en carton? Après "les jambes provisoires" vendues à prix coûtant à neuf ou dix francs, les jambes articulées (appelées "jambes de parade") qui pèsent 1,5 kg coûtent fort cher. Dès la fin 1918 : on ne sait comment appeler les survivants : la presse parle de « nos frères », de ces "pauvres blessés", de ces "ombres affligées", de ces "infortunés lamentables" qu'on croyait préservés du dénuement. la mémoire, l'équilibre, la vue, l'audition, la parole. On met au point de nouvelles techniques de chirurgie, des prothèses. Dans les années 1920-1930, une logique s’installe : la volonté de réinsertion prend le pas sur l’assistance. La législation des années 1920 et de 1957 prévoit des dispositions pour les infirmes de guerre, et c’est dans ce cadre que les personnes handicapées tentent de trouver des réponses à leurs besoins mais elle n’a jamais été concrètement appliquée.
Des centaines d’associations voient le jour (Adapt, APF…), participant à la création de services et de structures pour les handicapés d’une part, à l’action revendicative d’autre part. C’est le début d’un vaste mouvement associatif qui va devenir un acteur incontournable des politiques publiques du XXe siècle.
INVENTIONS
- Les premières roues rayonnées pour les fauteuils roulants en 1900
- Le premier fauteuil roulant motorisé fabriqué à Londres en 1916
INVENTION DE LA CANNE BLANCHE en 1930
Le hasard veut, en effet, qu'à cette époque, Mlle Guilly d'Herbemont ((1888–1980) alors âgée de 42 ans, réside boulevard de Courcelles, dans un quartier de Paris fréquenté par les nombreux aveugles se rendant au foyer rue Daru qui leur est destiné. Guilly d'Herbemont a donc souvent l'occasion, soit en les apercevant, soit en leur offrant son aide, de constater que toute circulation est pour les non-voyants, bien périlleuse. Le 7 Février 1931, dans les salons du Cercle Interallié, Guilly d'Herbemont remet en présence de plusieurs ministres, les deux premières cannes blanches au Président des aveugles de guerre et à une aveugle civile, ces deux cannes ouvrant la marche aux 5.000 cannes blanches qu'elle finance de ses propres deniers.
Le combat n'est pas pour autant terminé et ce, d'autant plus qu'un tragique accident survint trois semaines plus tard :
Le docteur Racine, fort connu dans les milieux d'aveugles alors qu'il circulait dans Paris, muni de sa toute nouvelle canne blanche fut fauché et tué par une voiture circulant à trop vive allure. En dépit des conclusions de l'enquête qui excluaient toute responsabilité de la victime, un malaise… S'y ajoutent quelques récriminations émanant de la province. Pourquoi ces récriminations ? Tout simplement, parce que le premier lot de 5.000 cannes avait été, en très large partie, prioritairement, destiné aux aveugles de la région parisienne.
La canne part à la découverte de l'étranger d'abord l'Europe,puis, presque aussi rapidement, les Etats-Unis, où les premières cannes blanches font leur apparition, en octobre 1932, c'est-à-dire 18 mois seulement après Paris.
Ayant donc créé, fait fabriquer, attribué, distribué, financé la canne blanche, Guilly d'Herbemont ne s'en tint pas là et son action, au service des aveugles, se poursuivit, sous diverses formes,tout au long de son existence.
Elle s'ingénie, entre autres choses, à les distraire, organisant, à leur intention, des spectacles dont le plus mémorable demeure celui qui réunit, Salle Pleyel, 3.000 aveugles, le 11 juin 1933, et au cours duquel se produisirent les grandes vedettes de l'époque allant, dans des genres différents, de la célébrissime Yvette Guilbert au chansonnier René Dorin, en passant par les membres talentueux de la famille Casadesus. Dans toutes les circonstances de sa vie, Mlle d'Herbemont fut un modèle de discrétion. Sa réception à l'Elysée, par le Président René Coty, sa nomination, puis sa promotion au grade d'Officier dans l'Ordre de la Légion d'Honneur ne modifiaient en rien sa légendaire modestie.
Nommée à la Présidence d'Honneur des Auxiliaires des Aveugles, elle la conserva jusqu'à sa mort.
AVANCÉES
Les premières roues rayonnées pour les fauteuils roulants en 1900
Le premier fauteuil roulant motorisé fabriqué à Londres 1916
Les préfectures décrètent qu'à l'extrémité des wagons un panneau "cédez vos places aux mutilés" en février 1918
Création de la médailles des blessés de guerre en octobre 1918
Création d'une "carte mutilé" en janvier en janvier 2019
Coalition des infirmes en faveur du droit à la réadaptation
1920-1930
On parle d’indemnisation pour les invalides de guerre. Il y a les bons et les mauvais infirmes. Les bons sont les victimes des tirs d’artillerie allemands. Les mauvais sont les infirmes de naissance, malades ou accidentés. Après la Grande guerre les invalides du travail vont ainsi à chercher à obtenir l'égalité avec les invalides de guerre. En 1921 on assiste ainsi à la naissance de la grande Fédération nationale des mutilés et invalides du travail (FNMIT) dont l'organe est « Le Mutilé du Travail ». Plus isolés, les paralysés et tuberculeux luttent contre le confinement asilaire et pour une réadaptation normalisante. D’autres infirmes vont s'intégrer au mouvement.
Les notables de la IIIe République prennent progressivement conscience de l'importance du sujet de l’infirmité (de guerre, du travail, d’accident, de naissance) malgré l'instabilité gouvernementale qui caractérisait. Dans le climat d'exaltation du Front Populaire, le sénateur de la Seine Henri Sellier, le célèbre maire de Suresnes, devient ministre de la santé publique. Outre son action contre les taudis, Henri Sellier s'intéresse aux enfants anormaux. Son travail aboutit à la fameuse « charte Wallon sur l'enfance déficiente ». Il est favorable à ce que les classes de perfectionnement deviennent obligatoires pour les enfants rééducables et que soit créée une inspection spécialisée.
INSERTION SOCIALE PROFESSIONNELLE
A partir de 1929
Créée en 1929 par une vingtaine de personnes handicapées donc la fondatrice Suzanne Fouché (1902?-1989) , une jeune femme tuberculeuse choquée par la réclusion et l’oisiveté auxquelles les personnes malades étaient à l’époque contraintes.qui a pour but la réinsertion sociale et professionnelle des personnes handicapées. Cette association loi 1901, reconnue d'utilité publique en 1934, regroupe aujourd'hui plus de quarante établissements sur l’ensemble du territoire national. Convaincue que l’accès au travail permettrait de retrouver autonomie et dignité, elle décide alors d’en faire son combat. elle s'est focalisée sur un objectif précis : faire en sorte que la personne handicapée retrouve sa dignité par une réinsertion dans la société active et professionnelle. Ses actions sont centrées sur la scolarisation, la formation des adultes, l'intégration en entreprise de travailleurs issus d'établissements et services d'aide par le travail (ESAT) et le développement des services d'accompagnement Reconnue d’utilité publique en 1934, prend une nouvelle dimension et amplifie son action. Elle lance les premiers ateliers occupationnels qui offrent à celles et ceux qui y sont accueillis la possibilité de s’initier à des professions comme la menuiserie, la cordonnerie, la reliure d’ouvrages… En 1945 marque un tournant. La société prend doucement conscience qu’elle a des devoirs envers ses citoyens handicapés. LADAPT crée alors des établissements de formation professionnelle partout en France. Convaincue que la rééducation fonctionnelle s’avère le meilleur moyen de réadaptation au travail, elle ouvre dans les années 50 des centres dédiés à la rééducation. physique. Parallèlement, LADAPT développe une activité de réadaptation en faveur d’enfants dont les handicaps moteurs sont peu ou mal compensés.
PRISE EN CHARGE DES TROUBLES DU LANGAGE
Ouverture des cours orthophonie en 1903
Plusieurs capitales européennes virent l’ouverture des premières consultations d’orthophonie, majoritairement assurées par des professionnels exerçant dans les Instituts de sourds. L’initiative en revint au Docteur CASTEX (1851 à 1942) médecin ORL, dont les travaux ont marqué l’histoire de sa spécialité. Sa collaboration initiale avec des professeurs de chant, dans le traitement des dysphonies, lui permit de s’intéresser à un champ thérapeutique en construction. De l’ouverture du Cours d’orthophonie dès 1903, présenté dans une conférence à la Sorbonne en 1905, à la coordination avec son assistant, le Dr Robert Jouet, de la rédaction par les professeurs de l’Institution Nationale des Sourds-Muets de Paris du Traité d’Orthophonie publié en 1920, il occupe une place importante et méconnue sur le chemin de la professionnalisation des thérapeutes du langage en France.
L' AUTISME
“SYNDROME D’ASPERGER”
A partir de 1926
Le syndrome d’Asperger est une forme d’autisme sans déficience intellectuelle ni retard de langage. Le syndrome d’Asperger fait partie des TSA (troubles du spectre autistique).
Le Viennois Hans Asperg (1906-1980) travaille comme pédiatre auprès des enfants depuis 1926, il compte parmi ses patients quatre petits garçons particuliers, qu'il définissait comme dotés « d'un manque d'empathie, d'une faible capacité à se créer des amis, d'une conversation unidirectionnelle, d'une intense préoccupation pour un sujet particulier, et de mouvements maladroits ». Il a utilisé le terme de « psychopathie autiste » pour décrire ce qu’il considérait être une forme de trouble de la personnalité.
Ces écrits, intitulés Die « Autistischen Psychopathen » im Kindesalter (que l'on a traduit par « Les psychopathies autistiques dans l'enfance ») ont été publiés en 1944 dans la revue allemande Archiv für Psychiatrie und Nervenkrankheiten mais rédigés en 1943, très proches dans le temps de ceux de Leo Kramer. Ces travaux rédigés en langue allemande sont restés dans l'ombre durant de nombreuses années, jusqu'à ce que la Britannique Lorna Wing, spécialiste de l'autisme, ne mentionne cette recherche en 1981, lui donnant davantage de visibilité. Depuis, elle a pris de l'importance et constitue même, avec l'article de Leo Kanner, l'un des socles pour définir la notion d'autisme infantile.
Il semblerait que durant son enfance, Hans Asperger présentait ces mêmes troubles que l'on regroupe désormais sous le nom de "Syndrome d'Asperger".
Hans Asperg
un dortoir
une salle de jeu
Pédiatre très controversé sur son implication au nazisme durant la seconde guerre
Le Dr Asperger a adhéré à plusieurs organisations affiliées aux Nazis mais pas au parti nazi lui-même, précise l'étude publiée dans le journal en accès libre Molecular Autism.
Selon l'étude, le docteur Asperger a recommandé le transfert de deux fillettes, âgées respectivement de deux et cinq ans, au fameux centre Am Spiegelgrund situé à l'intérieur de l'hôpital psychiatrique Steinhof de Vienne. C'est dans ce centre que sont morts près de 800 enfants dépourvus de « pureté raciale » et « d'intérêt héréditaire », tués notamment par empoisonnement. Les deux fillettes, qui faisaient partie des victimes, étaient officiellement mortes de pneumonie.Psychopathie autistique. Le docteur Asperger a également fait partie d'une commission chargée de décider du sort de quelque 200 malades dans le département pour enfants d'un autre hôpital, dont 35 qualifiés « d'inéducables » qui sont morts par la suite, selon l'étude. L'historien médical Herwig Czech, de l'Université de médecine de Vienne, a publié en 2018 un article académique intitulé Hans Asperger, National Socialism, and "race hygiene" in Nazi-era Vienna dans la revue à accès libre Molecular Autism, l'année dernière, ce qui a été un choc pour beaucoup d'autistes. Selon l'historien médical, le pédiatre était un participant actif du régime nazi, participant au programme d'euthanasie du Troisième Reich et soutenant le concept d'hygiène raciale. Edith Sheffer à ce sujet avec un fils autiste. Son livre relié Hans Asperger au régime nazi et à l'Aktion T4, le programme pour l'élimination des personnes handicapées, et Lebensunwertes Leben.
Mais d'autres ne le pensent pas tels que :
L'historien britannique de l'autisme Adam Feinstein en 2010 a publié les résultats de son propre reportage à Vienne pour enquêter sur les rumeurs selon lesquelles Asperger était favorable à Hitler. "C’est tout le contraire qui est le plus susceptible d'être le cas"
Ce point de vue sur Asperger reposait sur un certain nombre d'histoires fascinantes :
Il a été dit qu'il avait deux fois échappé de justesse à l'arrestation par la Gestapo alors qu'il travaillait à l'hôpital de Vienne, et qu'il avait risqué sa propre sécurité en omettant de déclarer les noms des enfants handicapés aux autorités.
Une entrée dans son journal, écrit lors d'une visite en 1934 en Allemagne, semble frissonner à la tourmente nazie qui prend de la vitesse: "Une nation entière va dans une seule direction, fanatiquement, avec une vision rétrécie." Sa foi catholique, et son appartenance à l’organisation de jeunesse de l'Eglise catholique appelée Bund Neuland, ont également été cités comme preuve de son association avec une morale progressiste qui était en contradiction avec l'ordre du jour nazie.
Par-dessus tout, ce point de vue reposait sur des déclarations claires d'Asperger, dès le début de l'ère nazie, défendant le droit des enfants handicapés mentaux à l'appui de la société. Au cours de la conférence de 1938 pendant laquelle il a décrit ses cas autistes pour la première fois, il a déclaré: «Ce qui tombe hors de la ligne, et donc est« anormal », ne doit pas être considéré comme« inférieur ». "
Les psychologues de Dublin Viktoria Lyon et Michael Fitzgerald en 2007 selon, ont écrit une lettre au « Journal of Autism and Developmental Disorders » qui célébrait Asperger comme un homme qui "a essayé de protéger ces enfants pour qu’ils ne soient pas envoyés dans des camps de concentration pendant la Seconde Guerre mondiale."
Une femme découvreuse de "la trisomie 21" en 1958
Marthe Gautier née en 1925 est une femme médecin française, pédiatre, directrice de recherche honoraire à l'INSERM.
En1925 comme toutes les femmes de science ne bénéficient que très peu des retombées, et ce au profit des hommes. Elle s’est orientée toute jeune vers des études de médecine. En septembre 1953, après une brillante réussite à l’Internat des Hôpitaux de Paris, Marthe Gautier est nommée chef de clinique à l’hôpital Trousseau. Elle vient de passer une année à Harvard en 1955, où elle a appris la cardiologie infantile et a travaillé, en parallèle, dans un laboratoire de culture cellulaire. De retour à Paris qu’elle fait sa plus grande découverte, en 1958, lorsqu’elle observe un chromosome de plus dans les cellules d’un jeune garçon trisomique.
C’est la révélation :
Dans les lames qu’elle remet à Jérôme Lejeune, alors stagiaire au CNRS, pour qu’ils puissent en tirer de meilleurs clichés dans un autre laboratoire, on peut observer pour la première fois l’anomalie chromosomique responsable de ce qu’on appellera plus tard la trisomie 21. Sauf que dans cette histoire, on peut vraiment voir Marthe Gautier comme une "découvreuse anonyme". D’ailleurs, dans un article de Médecine/Sciences datant de 2009, elle dit elle-même avoir le sentiment "d’être la découvreuse anonyme" dans l’affaire qui a d’écoulée de la découverte.
Mais pourquoi ?
Parce qu’en 1959, elle co-signe la communication concernant l’anomalie chromosomique avec Jérôme Lejeune et Raymond Turpin, et en 1960, cette découverte est attribué au premier signataire : Jérôme Lejeune. C’est Marthe Gautier qui crée de toute pièce un laboratoire artisanal et met en culture des cellules de patients atteint de mongolisme. Elle découvre alors que les enfants dits "mongoliens" ont un chromosome surnuméraire, 47 chromosomes en lieu et place de 46. Or si depuis elle a reçu nombre de distinctions, la polémique perdure encore aujourd’h
Légion d'honneur
Elle a été décorée le 16 septembre et a été élevée directement au grade d'officier dans l'Ordre de la Légion d'Honneur à l’Hôpital Trousseau où avait été faite la découverte.
Les progrès orthopédiques
On trouve notamment :
la prothèse totale de hanche de Charnley ( 1911-1982) chirurgien orthopédique dans les années 1960, Robert (1905-1995) et son frère Jean Judet (1909-1980) deux chirurgiens orthopédistes français.
LA PSYCHIATRIE
Au début du 20e siècle
C’est à partir de 1900 que des centres psychiatriques ont peu à peu ouverts avec la constitution de services accueillant des patients mais dans des conditions de placement loin de la réalité qu'elles auraient dû être par la loi de 1838.
Il a été créé :
Des placements dans des foyers nourriciers dans les campagnes (Vosges, Rhône…) ;
Création de « colonies agricoles » en province dans lesquelles chaque malade se voit affecté à une tâche censée être en adéquation avec sa pathologie.
Parfois les patients pouvaient rester dans la propre habitation du directeur de l’établissement psychiatrique, selon des principes de thérapie par une vie de famille contenante et bienveillante.
Au début de la première moitié du 20e siècle
Le malade était souvent voué à l’enfermement par les traitements de choc (bains glacés, électrochocs, induction de comas insuliniques répétés en traitement de la schizophrénie,…). Ces pratique visait à enfermer le malade dans le célibat et la solitude la plus totale.
Au début des années 30 jusqu'aux années 50
PREMIER SERVICE DE PSYCHIATRIE
Leo Kanner (1894-1981), psychiatre formé à l'école allemande, rejoint les États-Unis en janvier 1928 sa carrière américaine comme médecin assistant à l'hôpital d'Yankton, dans le Dakota du Sud, il intègre la Henry Phipps rattachée à la célèbre John Hopkins University de Baltimore, en 1928. Il est recruté par le psychiatre suisse renommé Adolf Meyer, avec qui il collabore de nombreuses années. Il a créé le premier service de psychiatrie infantile . Grâce à des publications. Il connut l'apogée de sa carrière en 1943, en sortant un article nommé "Autistic disturbance of affective contact, dans le journal Nervous Child." Kanner a souligné que peu importe le niveau de développement de nos critères, chaque enfant doit être traité comme une personne unique. À partir des cas particuliers de 11 enfants qu'il a côtoyé depuis 1938, le psychiatre sortit de la tradition classique et comprend que les différents troubles de l'intelligence et du comportement que présentaient ses jeunes patients étaient les symptômes d'un même désordre neurologique.
Il se réapproprie le terme «d' autisme », notion inventée en 1911 par le psychiatre suisse Eugène Bleuler pour désigner une des manifestations secondaires à la schizophrénie chez le jeune adulte. Il a appelé les cliniciens à examiner non seulement le corps des patients mais aussi les circonstances dans lesquelles les troubles mentaux se sont développés. Il voulait des histoires médicales et de vie détaillées pour chaque patient, en appliquant la même rigueur scientifique qui se produit en médecine générale dans le domaine de la psychiatrie. Il détacha la schizophrénie de ces troubles du comportement et met en évidence une origine précoce. En 1944, le terme d'« autisme infantile précoce » est même créé, qui deviendra ultérieurement “l'autisme de Kanner ». La psychiatrie infantile prend un nouveau tournant.
La prise en charge des troubles mentaux se faisait au moyen de chocs, d’abord « insuliniques », qui suivra par "l'électrique".
Dans les années 40
La dernière guerre mondiale a déployé de modifications dans l’accueil du patient. Un groupe de psychiatres en entreprit la réforme en dénonçant comment l’institution asilaire conçue pour accueillir et soigner les malades était devenue une institution enfermant soignés et soignants dans un espace et des modalités folles et déshumanisées, génératrices d’une institution à risque de totalitarisme (GOFFMAN, E.1968. Asiles. Paris, Ed de Minuit).
Grande amélioration des conditions de vie des patients
Des chambres confortables aux lieux de dortoirs ,
Un vestiaire personnel, du secret de sa correspondance. Les réunions
La parole des patients enfin considérés comme des personnes en capacité de s’exprimer sur leur quotidien en hospitalisation.
Dans les années 50
Il était utilisé les tranquillisants, aux neuroleptiques, aux antidépresseurs ou encore aux hypnotiques.
En à peine cent ans, la prise en charge par la simple isolation du patient, son enfermement, à un accompagnement médicamenteux des personnes placées en asile psychiatrique.
La seconde guerre mondiale éclate, la psychiatrie s’ouvre aux sciences humaines. Bon nombre de médecins de repensent l’utilité de ces institutions que sont les hôpitaux psychiatriques et de prôner d'autres alternatives.
Je peux citer :
Lucien Bonnaffé psychiatre français né à Figeac en 1912, mort à Ville-du-Bois (Essonne) en 2003. A la fois psychiatre et penseur, proche des surréalistes puis membre du Parti communiste français en 1935, grand résistant, il est médecin-chef à l’hôpital psychiatrique de Saint-Alban où il participe à la création de ce qui deviendra ultérieurement la psychothérapie institutionnelle. Il dénoncera l’internement comme une conduite primitive,
Georges Daumezon psychiatre français né à Narbonne en 1912, mort en 1979. Pendant et après la Seconde Guerre mondiale, il pousse à réformer les pratiques psychiatriques hospitalières en multipliant les activités laborieuses et sociales (ergothérapie et sociothérapie) et contribue à lancer la psychothérapie institutionnelle. Dans le même temps, il lutte sans arrêt pour une amélioration des conditions de vie hospitalière pour les malades et des conditions de travail pour le personnel.est favorable à la psychothérapie institutionnelle selon laquelle la thérapie doit reposer sur un collectif permettant être lieu de parole, avec l’idée de replacer le patient dans un réseau relationnel.
D’autres dénoncent les centres comme des structures aliénantes pouvant aboutir à une structure avec un fonctionnement comparable à celui du milieu carcérale.
Grâce à ces hommes le côté humains reprenait le dessus.
Dans les années 60
En 1964, à l’occasion du Congrès de Marseille des neurologues de langue française, Lucien Bonnaffé, Louis Le Guillant et Hubert Mignot ont rédigé un rapport intitulé « Chronicité et sédimentation » pour une thérapie par les relations plutôt que par le placement en institution.
Les progrès de la prise en charge des cardiaques
Les problèmes cardiaques rentrent dans les handicaps invisibles
La première transplantation cardiaque (1967)
Le cœur artificiel (2015)
le pacemaker (1958)