Entrevista a una persona epiléptica

1. ¿Cuándo te diagnosticaron esta enfermedad? ¿Cómo te sentiste?

Mal me sentí mal. De eso hace ya 34 años, yo tenía 16 años, y pensé que iba a tener durante toda la vida crisis epilépticas. Además, con el tratamiento que hay que llevar, has de llevar la vida más ordenada, sobre todo en cuanto a sueño; y veía que pasaban los años y seguía teniendo crisis fuertes, perdiendo el conocimiento y dando “sustos” a mis padre, y esas crisis no remitían.

2. ¿Cómo te la diagnosticaron?

Me caí con una bicicleta y estuve durante 3 o 4 días sin reconocer a las personas de mi alrededor. Me hicieron un electroencefalograma que el médico ni miró, porque cuando volví a la consulta ya había recuperado parte de la memoria. Ocho meses después, debido a circunstancias familiares volví a estar alterada y comenzaron las crisis, y al hacerme el neurólogo otro electro vió que tenía epilepsia a raíz de la caída de la bicicleta.

3. ¿Qué consecuencias ha tenido esta enfermedad en tu vida?

Los primeros cuatro años tenía crisis a menudo, a los amigos ya les había tenido que avisar para que supieran cómo actuar cuando me pasaban; poco a poco consiguió un médico llegar al nivel de medicación adecuado y fueron frenando. Conducir no me han dejado hasta que no habían pasado diez años desde la última crisis. Al tener hijos, tambien pensaba que podía afectarles, pero el médico ya me dijo que no, que podía estar tranquila, y así ha sido.

4. ¿Qué tratamiento recibes? ¿Dónde lo recibes?

Ahora estoy tomando Tegretol, que es carbamacepina. Me lo tratan en la clínica universitaria de Navarra, que es donde tuve que ir para que me lo trataran adecuadamente.

5. ¿Crees que la sociedad está informada sobre esta enfermedad?

Yo creo que ha mejorado la visión hacia nosotros, los enfermos epilépticos, pues con los tratamientos se puede controlar; hace años, ya de antes de comenzar yo, se les trataba como monstruos por las reacciones que se tienen en las crisis (perder el conocimiento, hablar sin saber que, quedarte tenso,...)

Autora: María Bailo