10.安寧伴行

【自序】

在醫院工作，每天面對沉重得使人透不過氣來的悲慘人生，我只有三條路好走：

一、變得麻木不仁，作些機械性的常規工作──打針、給藥、灌腸、導尿等等；

二、離開醫院，離開這個工作，也就眼不見心不煩；

如果這兩條路我都不願走，那就只好用第三條路了──找出照顧這些苦難病人與家屬的方法。

英國有一種專門照顧末期病人的醫療方法稱之為Hospice。查字典後，這個字的意思是「朝聖的驛站」，我更糊塗了，但內容卻是我在尋找的：全人、全家、全程、全隊照顧末期病人及其家屬，以使他們能身心靈平安。

【害怕與誤解】

醫院中常時看到大家都在演戲。例如病人躲在棉被裡哭，太太在廚房裡哭，女兒在臥室裡哭，兒子在廁所裡哭。哭完了，大家再裝一個笑臉見面，永遠不正視問題。互相演戲的結果，是每個人都非常孤獨，每個人都孤獨地走各自的人生路，不能互相分享，講真心話，所以就浪費了這段最寶貴的時間，病人也沒有辦法表達心願，最後造成生死兩憾。

【面對死亡與瀕死】

「臨死覺知」(death awareness)，臨終病人若已心理平安，接受死亡的現實，且意識清楚，身體會發出訊息。只要病人在心裡不阻抗，常能接收到「臨死覺知」。

當病人意識清楚，且有「臨死覺知」時，他會透過種種隱喻的方式向四周的人傳達。例如會吵著要「回家」，這個「回家」，其實是一語雙關，一方面當然想回到自己習慣居住的地方，另方面也意味著「落葉歸根」，或回到「天家」。但家人常常聽不懂，會勸病人說：「你現在病情還不穩定……等病情穩定些，自然會帶你回家。」誰知當晚病人就去世了。臨終病人的家屬必須能順著病人的意思，聆聽他所想表達的心意，不制止、不壓抑、不打岔。

各種瀕死症狀：

1. 中樞神經系統衰竭：

煩躁不安、極度衰弱、拒絕吃喝、意識混淆or半昏迷、昏迷。症狀還包括：

ａ. 末期躁動：

包括躁動不安、坐立不安、肌肉痙攣。會發出呻吟聲、呼嚕聲or哭聲，但要小心與其他症狀，例如焦慮、未緩解疼痛、尿液滯留、糞石填塞造成的煩躁混淆。

b . 躁動型末期譫妄：

約40%年紀大的病人之譫妄有幻覺、作惡夢，40%會有幻想，要小心是否為可逆性原因，如酒精戒斷症狀等。

c .大小便失禁：

須給病人包紙尿布，並隨時換新，讓病人覺得舒服。

2. 呼吸系統衰竭：

約25 - 92% 會發出呼吸困難及出「死前咯格聲」(Death Rattle)，瀕死病人呼吸費力又大聲，好像氣管有氣泡不停作響，類似響尾蛇發出的聲音，也稱「末期發泡聲」。病人此時多無法咳嗽，因此累積在氣管、支氣管及肺中的分泌物無法排出。若病人仍在打點滴，也會造成支氣管水腫，此時若抽痰也抽不出甚麼，反而可能將支氣管黏膜抽破，造成病人更大痛苦。

處理「死前咯格聲」最好的方法是將病人的頭部用枕頭墊高，每約15 – 20 分鐘幫病人翻身一次，此外用抑制呼吸道分泌物的藥物治療，雙管齊下。

3. 循環系統衰竭：

心跳弱而快，且不規則；血壓降低；尿量減少；水腫；四肢變冷、變紫色or產生斑點；全身冒冷汗。腸胃蠕動慢，此時並不感到飢餓 or 口渴。

因此，若病人要求吃飯，當然一定要滿足其需求，但病人若沒要求，就不必用鼻胃管灌食及用靜脈點滴施注水分。英國的安寧療護機構在病人已達瀕死階段時，會除去鼻胃管及靜脈點滴，讓病人稍稍脫水，稱為「臨終脫水」，可減輕病人負擔，感覺較輕鬆舒適。

瀕死期的醫療措施

當病人已達瀕死階段時，許多的醫療措施其實可以不用，應該視個別病人的狀況做評估，但下面兩個原則可以作為參考：

1. 任何減少病人痛苦的藥物及管子都可使用

例如，鼻胃管的插入會使病人不大舒服，但若病人覺得餓，想吃東西，但卻無法由口吞嚥時，就應該插鼻胃管；或不停嘔吐，不只痛苦，嘔吐物還可能被吸入呼吸道而造成窒息或吸入性肺炎，此時衡量利弊得失，插入鼻胃管的利大於弊，就應該插入。

反之，若病人自己數天不願吃喝，且已達瀕死期，就不必了。

2. 病人心願未了，且要求延長一段時間

例如，病人血中的鈣離子很高，接下來就會昏迷，在昏迷中沒有痛苦，但病人的兒子正從美國趕回來見母親最後一面，若能用降鈣的方法多買幾天生命，使母親能清醒地與兒子告別，是極重要的事，就應該使用藥物。等兒子回來，全家團圓後，兒子也不忍母親如此「苟延殘喘」，所以等下一次鈣離子再升高時，就不必再用藥了。這種選擇醫療措施的原則，就是安寧療護最重要的哲理所在。

【安寧緩和和療護的哲理與實務】

案例

醫生告知日夜在病床邊照顧的女兒，王太太最好轉入安寧病房，女兒卻不肯。她說：「我媽媽一定會害怕住進安寧病房，她不喜歡『等死』的感覺。」後來王太太因轉移性的肝腫瘤破裂，醫師急救半小時後宣布死亡，請等在門外面的王小姐入內，王小姐看見滿臉滿枕血跡的母親，衣衫不整，前胸紫黑，驚嚇得一頭跪倒在地，用頭去撞母親的床柱，大聲哭喊：「媽！我對不起你！我對不起你！」

王太太的悲劇在今天台灣的醫院中，幾乎天天上演，原因來自兩錯誤觀念：

1. 住進安寧病房就是等死：

事實上「全人、全家、全程、全隊」的積極治療與照顧，而提升了病人的生活品質，不但能使病人的生命延長，還可以使延長的生命更有意義。

2. 急救可讓癌末病人起死回生。

提醒

病情的告知，應該引導病人走第一步，而且不是「告訴他甚麼」，而是「讓他告訴我」。我安排了「身體專注及心理專注」的環境，加上誠懇的態度，馬上解除了阿秀的心防。此時也不必講出刺激性的言語，如「末期」、「死亡」等，大家就心知肚明了。

面對死亡時，是這個獨特的人一生的總結，沒有兩個人的生命是相同的，因此也不能用刻板印象來期待宗教人在臨終期應如何表現，還是要依照個別需要而給予照顧與協助。

與亡者有共生關係的家屬，是哀傷的高危險群，其生命線斷了，他也可能會夭亡。最好的方法是病人臨終前恰當時機作些交代，為共生者的哀傷預作準備。這些交代與承諾，將於日後產生力量，協助生者度過傷慟時期。

許多研究支持「哭泣與眼淚」是最好的哀傷治療藥。哭泣讓人看起來軟弱，實則不然。那些看起來很堅強的人，喪親後馬上用忙碌麻醉自己，看似快速恢復正常者，往往反而是最易「折斷」的人。哀傷有可能潛抑很久，最後改頭換面，用別的姿態出現，造成更大的傷害。

安寧療護的定義與概念

1. 當診斷確立時，病人或仍有治癒性治療的空間。但與時推移，若疾病持續惡化到某一個程度，治癒性治療就無可為。

2. 當治癒性治療已無可為，仍可用醫療處置控制疾病；若持續惡化，控制疾病措施仍會用盡。

3. 疾病初期直到最後死亡，醫學上持續有可為者為支持性治療與緩和性治療。

我於1998年負笈英國倫敦，受教於安寧療護的創始者桑德絲醫師門下時，曾當面問她：「安寧療護成功的條件為何？」她簡潔地回答：「只有一個條件，就是『對的人在對的崗位上』。」我又問：「如何辨識對的人？。」她就給我八個指標如下：

1. 正向思考；

2. 情緒成熟；

3. 能與人合作；

4. 有成長動機、喜愛學習；

5. 有生命的意義感；

6. 對人的需要敏感；

7. 喜悅(pleasure)；

8. 敬業、有熱情、負責任，重視工作倫理。

【總有一天等到我——  醫病雙重身分現身說法】

2006年年底，我也被診斷出得了癌症。我曾經看過，在同一個安寧病房的兩床病人，A床每天抱怨，院病房的溫度不是太冷就是太熱；伙食是「給豬吃」；護理人員「像晚娘」。B床病人則是充滿感謝。

我仔細觀察病人並思考，終於明白一個人的感受與外在環境沒有絕對關係，「內在環境」才更重要，因此我罹癌後決定將自己的「內在環境」調整得更好，每天都感謝天主！

1. 感謝我能一覺到天亮

我一向嗜睡，以前早上需要五個鬧鐘才能醒。自病後起先因傷口無法側睡，又因腰痠背痛而睡不好。繼之，藥物副作用使頭無法轉動，一動就天璇地轉，因此徹夜難眠。當這一切過去，可以一覺到天亮時，心懷感恩到淚流滿面。

2. 感謝我能用熱水洗頭洗澡

化療後因藥物副作用，有五週之久不能碰熱水，全身癢臭的滋味難以忘記。現在每次用熱數洗頭洗澡時，都唱著歌感謝讚美歌！

3. 感謝我可以梳頭

做化療後，每天在枕頭上、地板上都可見到大把大把掉落的頭髮，怵目驚心！我現在能用髮梳頭，衷心感謝！

4. 感謝我有手可做事

手術後患測僵硬、冰凍肩，不能提物，才發現手可以做事是多麼幸福！

5. 感謝我有判斷及選擇的機會

得了癌症之後，就面臨了一連串的判斷及選擇。醫師和親朋好友都會給各種意見，卻沒有任何人能為結果負責。我必須謹慎選擇，並為自己的選擇負責……在平安喜樂中做選擇，一旦做了抉擇，就「不以成敗論英雄」，無論結果如何，我都感謝讚美天主！

如何選擇最適當的療法

現代的醫學倫理中，醫師與病人是夥伴關係，雙方討論後決定治療方針。

傾聽自己身體的聲音。例如我在做荷爾蒙治療時，藥物副作用使我一直出現各種不適，經過仔細評估與醫師討論，換了三次藥後，終於找到適合我體質的藥物，就持續服用下去。

我既是醫療專業，又兼有病人身分，要對病友誠懇勸告：

1. 自己做的任何選擇，都是自己要承受後果的。

把不明藥物或以食品名稱販售的藥品下肚裡，或注射體內，就再也挖不出來了。花了大錢去買這東西(不貴還沒人相信)，沒有效果還算是好的，如果有害健康，要怪誰呢？

2. 小心對應非常熱心勸你吃這個、用那個的人。

不要因為被他的愛心感動，就全盤接受。你可以感激他的愛心，但要拒絕他推薦你吃下去肚的任何食品、藥品。

鐘擺理論

癌症病人的心情常如同鐘擺般兩邊擺盪。如剛獲罹癌時，有時心懷不平(為何是我？)，有時理性冷靜(為何不是我？)

兩邊擺盪，矛盾又並存的心境，是人之常情，醫護人員及家屬若有所洞悉，就更能以同感(理)心對待病人。

給病人親友的忠告

生病後，許多人對我表達關懷，但因疾病本身及治療造成的能量浩劫，加上痛苦的身體症狀，有時親友的關心反而變成負擔與壓力。真正的關懷是以對方的需求為主，而非「為了我想表達關愛」。

做最好的期待，做最壞的打算

1. 最好的期待：過健康新起點的健康好生活、好好盡本份的工作.。

2. 做最壞打算：

a. 立好生預囑：

臨終時原則上不插管、不開洞、不急救。
【整理者註：醫學上的「插管」專指「氣管內管」(非「鼻胃管」)，其通常是一種緊急處置，當病人呼吸困難，進行急救時，會先以插管連接呼吸器，以爭取時效。】

b. 預立醫囑委任代理人：

臨終時若本人已昏迷，無法表達意思，有些醫療用具及措施又是弊大於利，這時就由「預立醫囑委任代理人」與醫師討論後作決定。

c.  臨終照顧場所──安寧病房。

d. 立好遺囑：

「生預囑」是在臨終時執行；而「遺囑」是在死後執行的。

存在精神主義醫學家弗蘭克(Vicktor E. Frankl)在他的名著《活出意義來》(光啟出版)中提出，人必須從三種途徑發現生命意義：

1. 經由創造

2. 經由經驗與連結：真、善、美、愛。

3. 經由態度──尤其是面對苦難的態度。

而我，因著苦難，再度回到創造與經驗之中，再次肯定生命的意義。例如學習與推展安寧療護 (創造)及真誠的天人與人我連結(經驗)。因著苦難，使一切短暫，具有了永恆的意義。

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