Parents 2011-01 à 06

Janvier à juin 2011

30/06/11 _ Begum, 37 ans, est épuisée. Tous les jours, cette locataire du 14e étage angoisse à l’idée que l’ascenseur tombe en panne. « Mon fils de 13 ans est handicapé. Je me demande toujours comment on va faire avec son fauteuil roulant. Pendant deux semaines, il n’a pas pu aller à l’école. Son père était au travail et il ne pouvait pas le descendre. Le Parisien

10/06/11 _ À un peu plus de 4 ans, Chems n'a pas vraiment grandi. Atteint, entre autres, d'une leucodystrophie dégénérative, il n'a plus grandi depuis 2009. Deux ans au cours desquels ses parents, Reda et Nejma, se battent pour obtenir un appartement adapté à leurs trois enfants. Son père, plombier, explique : « Chems dort sur un matelas à terre. Il ne peut pas utiliser ses appareils pour éviter des déformations du dos ». La Dépêche

24/05/11 _ Hélène Lataste a été en charge d'un jeune enfant, Mathias, présentant un handicap. Des relations se sont nouées avec l'enfant mais aussi avec sa famille. Il est apparu que les parents d'enfants handicapés sont pratiquement mobilisés toute la journée et ont besoin d'un moment pour se consacrer à d'autres obligations. C'est à partir de ce constat qu'Hélène Lataste et des parents ont créé l'association M en rouge, afin d'apporter un réconfort aux familles en mutualisant les expériences. L'association recherche un local pour y tenir ses permanences et accueillir les familles. Sud-Ouest

23/05/11 _ L'Angloise Sophie Solvetti et les Avignonnaises Guilaine Bussi et Rachida Padilla sont toutes trois les mamans d'enfants handicapés moteur. Aujourd'hui, elles en ont assez de l'isolement où la société les confine dans le combat qu'elles mènent face au handicap de leurs petits Nicolas, Juliana et Anissa. La compassion, le manque d'écoute, l'indifférence, elles veulent y mettre un terme. [...] En Avignon, seul le Centre d'action médico social précoce (CAMSP) répond en partie à leurs attentes. Et encore il leur a fallu porter plainte contre l'Éducation nationale qui avait supprimé un poste d'auxiliaire de vie scolaire spécialisé. Les huit heures d'assistance sont désormais réduites à six. De quoi provoquer, avec le choc des mots, l'ire de Guilaine. "Ma fille de 5 ans est née avec rien. Si on lui enlève sa pensée, ses idées, son désir d'apprendre, ce sera terminé pour elle. Alors, que les responsables de ce droit bafoué ouvrent les yeux."  Midi Libre

22/05/11 _ « Il faut se battre pour tout », confirme la maman. « Jongler avec les rendez-vous chez l’orthophoniste, la psychomotricienne, l’orthoptiste, l’aide au devoir, se battre pour percevoir encore une allocation en complément de mon mi-temps qui me permet de m’occuper de ma fille, relancer pour obtenir une auxiliaire de vie scolaire afin de scolariser Oxane… » [...] « Quand Oxane était en maternelle à Salagnon, nous avions obtenu une attribution de 15 heures. Cette année, alors qu’elle passe en CP et qu’elle change d’école, nous n’en avons que 12. Et encore, l’AVS n’est présente que 9 heures. » La jeune femme pointe aussi le trop long délai entre l’envoi du dossier et la réception de la notification. « Il s’est écoulé 6 mois. Et dans deux ans, il faut recommencer toutes les démarches qui sont très lourdes. Le Dauphiné

20/05/11 _ Créée en novembre dernier, l'association Pour nos enfants organise une réunion publique ce vendredi 20 mai. Regroupant les trois communautés de communes de La Haye-du-Puits, Lessay et Saint-Sauveur-le-Vicomte, elle souhaite « créer un lieu d'accueil pour que les parents d'enfants handicapés puissent souffler », explique Laëtitia Leprevost, membre actif de l'association. Ouest France 

18/05/11 _ Quand le diagnostic a été porté, Mathéo avait 3 ans, la maman en fin de congé parental a été radiée du chômage pour non-recherche d'emploi. Il fallait bien s'occuper, de Mathéo. Le père a été licencié économique en 2010. Structures inexistantes, galère économique, complications et lenteurs administratives, manque d'information sont le lot quotidien de ces parents qui ne baissent pas les bras. « Tout à l'heure, en allant chercher mon fils aîné, le directeur de l'école maternelle de Braud m'a annoncé que le contrat de l'EVS (Emploi de vie scolaire) de mon fils Mathéo ne serait pas renouvelé, et cela dès le 5 mai 2011. Du coup Mathéo ne pourra plus aller à l'école. Il va falloir que je me batte contre l'inspection académique pour que mon fils puisse retourner à l'école », s'exaspère Christelle. « Nous avons besoin de soutien pour monter une structure ABA » lancent-ils. Sud-Ouest

17/05/11 _ Mercredi, les parents de la petite Villeneuvoise trisomique de deux ans et demi sont passés devant le tribunal du contentieux de l'incapacité, à Lille, pour contester une aide de la Maison départementale des personnes handicapées qu'ils jugent insuffisante. Décision renvoyée en juin. Un dédale de plus dans ce parcours du combattant que Sylvie et Pascal Cardinael mènent depuis deux ans pour faire reconnaître les droits de leur fille. La Voix du Nord

14/05/11 _  Les AVS-i sont malheureusement dévalorisées, mal considérés et très mal rémunérées pour un travail difficile, exigeant beaucoup de patience et de psychologie. [...] Il est aussi inadmissible, en 2011, que des parents doivent se battre pour faire reconnaître et accepter leur enfant handicapé, encore une fois, le décret de 2005 qui prévoit l'intégration de tous les enfants handicapés à l'école est bafoué, alors qu'une jeune fille se retrouve au chômage, on a l'impression de marcher sur la tête. L'Union

11/05/11 _ Encore une fois, le combat de cette mère a porté ses fruits. Sa fille, la petite Chiara que nous suivons depuis près de deux ans, pourra finir son année scolaire aux côtés de Géraldine Nicolle. Cette auxiliaire de vie scolaire, dont le contrat arrivait à échéance le 4 mai, a finalement pu rester en poste. Après deux mois de lutte intense, une « habitude » pour la famille Léonardi (lire encadré). Nice Matin

10/05/11 _ Onze mois d'un combat tenace et déterminé contre l'administration qui a une bien drôle de façon de concevoir sa responsabilité envers les élèves en situation de handicap. Onze mois durant lesquels Sandrine L., la maman, a dépensé une énergie folle pour qu'un droit fondamental, celui à l'éducation, soit respecté pour ses deux enfants. APF Vendée

01/05/11 _ Le témoignage d'une famille pisciacaise à la recherche d'une AVS. L’Éducation Nationale et notamment la directrice de l’école dans laquelle se trouve Enzo traitent le cas, le dossier n’avance pas, tout le monde se renvoie la balle. Le Journal des Yvelines (vidéo)

19/04/11 _ En septembre on ne sait pas du tout où va aller Mathias, rester avec moi n'est pas du tout la solution il a besoin de stimulation, d'être avec d'autres enfants et certainement pas de rester avec sa mère 24h ! C'est déjà super dur à vivre pour nous son handicap et aujourd'hui ça l'est encore plus car on se sent très seul et face à des murs ! Ma grossesse (forum)

19/04/11 _ Le Glenmor accueillera fin mai un forum dédié au handicap. Une première, qui doit permettre aux parents de trouver toutes les réponses à leurs questions. Le Télégramme

19/04/11 _ Les parents d’enfants différents ne sont pas différents des autres parents. Enfants Québec

19/04/11 _ Un exemple de tarifs d'une association suite au désengagement de l'État concernant la scolarisation des enfants handicapés...

06/04/11 _ L'association Parents en colère est en ordre de marche. [...] « Dans notre association, nous sommes tous au même niveau : celui de la colère. Nos enfants handicapés stationnent dans leur institut thérapeutique ou médico-éducatif. Sans création de places dans des établissements spécialisés, nous avons deux possibilités : soit l'enfant reste dans sa structure, soit, il reste sans avenir. » [...] Justement, Véronique Labbé et Catherine Gillette veulent rencontrer la MDPH (Maison départementale pour les personnes handicapées), « qui oriente nos enfants vers les institutions conseillées alors qu'elle sait pertinemment qu'il n'y a pas de place et qu'ils resteront sur une liste d'attente. » Véronique Labbé fait un constat terrible : « Pour avoir une place dans une Mas (Maison d'accueil spécialisée), il faut qu'un enfant décède. » Ouest France  

04/04/11 _ Au lycée, mon AVS (Auxiliaire de Vie Scolaire) est au courant, elle fait tout pour m'aider, elle me dit de m'affirmer, de leur dire ce que je veux, de leur faire comprendre que je ne suis plus une enfant et que c'est pour mon bien être, mais ce n'est pas facile, ils se vexent, me jugent, me disent que si je ne veux plus habiter avec eux je n'ai qu'à dégager, etc. Forum Doctissimo

31/03/11 _ Delphine, la maman, a évoqué les problèmes quotidiens de leur petit garçon né sans fémur gauche avec la charge à présent d'essayer de répondre à ses douloureuses questions et dit à quel point cela faisait du bien de se retrouver là, « presque en famille », et de se sentir soutenus dans leur combat. La Dépêche

29/03/11 _ La Maison départementale des handicapés du Nord n'en finit pas d'exaspérer Sylvie et Pascal. Depuis plus de deux ans, le dossier de leur fille Luna, trisomique, essuie les lenteurs et les aberrations. Décidés à aller jusqu'au bout de ce parcours du combattant, ils veulent aujourd'hui exprimer leur colère. La Voix du Nord

27/01/11 _ La mobilisation des familles s'accentue contre la menace de fermeture de l'IME. Nord Éclair

21/01/11 _ Parce que je veux dire aux parents d'enfants handicapés comme nous, qu'il existe des solutions, qu'il ne faut pas hésiter à taper à toutes les portes, qu'il faut se battre. Depuis la naissance de Maïwen, il y a six ans et demi, Catherine Decoene ne s'est pas ménagée. Elle a remué, avec son mari Charly, ciel et terre, pour qu'on l'écoute. Pour que son ressenti de maman permette de poser enfin un diagnostic, deux ans et demi après la naissance de sa petite fille. Maïwen souffre d'une IMC (invalidité motrice cérébrale). Grâce à la pugnacité de sa maman, Maïwen est aujourd'hui une petite fille comme les autres ou presque. La Nouvelle République

03/03/11 _ Quand le handicap bouleverse la famille. Le Parisien

25/02/11 _ L'allocation d'éducation de l'enfant handicapé (AEEH) est une prestation dynamique, tant au regard de la croissance de ses effectifs que de sa masse financière, estime une récente étude de la CNAF. Weka

07/02/11 _ Une loi, c’est bien. Mais cela ne suffit pas. De fait la scolarisation des enfants en situation de handicap est encore loin de s’organiser naturellement. D’une année à l’autre, les parents sont encore trop souvent obligés de justifier des besoins de leur enfant, en particulier en matière d’accompagnement individuel. Vosges Matin

04/02/11 _ Votre enfant entend mal, il présente des signes de retard mental et peine à se sociabiliser ? Les Centres d’Action médico-sociale précoce (CAMSP) peuvent vous venir en aide et vous accompagner dans toutes vos démarches. Destination Santé 

01/02/11 _ La maman de Bastien, handicapé, porte plainte contre l'Inspecteur d'Académie. [...] Elle dit déjà beaucoup souffrir de voir son fils handicapé neurologique ne pas bénéficier des aménagements scolaires auxquels il aurait droit. Elle n'a pas besoin, soupire-t-elle, que des contre-vérités soient invoquées pour se faire renvoyer dans les cordes. [...] Elle a craqué quand Bastien lui a dit préférer se blesser à coups de couteau pour être conduit à l'hôpital plutôt que de retourner au collège Jeanne d'Arc de Tarbes où il est toujours sans auxiliaire de vie. Libération

Commission spéciale chargée d’examiner le projet de loi relatif à la bioéthique (25 janvier 2011) 

M. Marc Le Fur. Au fil du temps s’est organisée une forme d’eugénisme ; je crains que ce texte, involontairement, n’y concoure. En fait, c’est la trisomie 21 qui est visée. Or lorsqu’elle est dépistée, les femmes se voient privées de choix : l’avortement est systématiquement proposé. Nous devons nous interroger sur la systématisation d’une pratique qui se traduit par un taux d’avortement de 96 %.

M. Noël Mamère. Nous abordons là un point de divergence philosophique. Je rejoins Olivier Dussopt, notre rapporteur et Mme la ministre pour dire que c’est avant tout la liberté de la femme qui importe. L’eugénisme, c’est d’abord le choix du médecin : ne renversons pas la pyramide ; si on donne la possibilité au médecin de ne rien dire, c’est bien lui qui va décider. Or le progrès scientifique doit aussi servir à informer. Prétendre qu’il est moins bien qu’une femme soit éclairée sur le destin de son enfant plutôt qu’ignorante est aberrant. Certes il nous faut veiller à ce que les progrès scientifiques servent le progrès humain, mais en matière de dépistage prénatal tel est bien le cas ; et c’est à la femme, informée, de prendre ses décisions.

Mme Valérie Boyer. S’il est une personne privée de liberté, c’est bien la femme qui met au monde un enfant sans avoir eu accès à cette information. Systématiser l’information, dont nous avons les moyens techniques, est donc un progrès. La naissance d’un enfant porteur d’un handicap grave bouleverse non seulement la femme, mais la famille entière, en particulier la fratrie ; laisser les femmes enceintes dans l’ignorance est une lourde responsabilité. Il ne s’agit pas d’eugénisme : on informe aussi la femme enceinte de handicaps qui peuvent être soignés – pied-bot ou bec-de-lièvre, par exemple.

27/01/11 _ Vous me dites que normalement, au niveau de l’école, un psychologue va passer pour l’évaluer afin de faire une demande d’AVS. Donc, ça je suis d’accord avec vous pour le psychologue du réseau d’aide et de soutien de l’école mais, il est très possible que la psychologue l’oriente vers un CAMSP. Même si, en parallèle, elle est suivie par un psychologue et une infirmière au Centre Médico-Psychologique Enfant (CMPE), je veux dire qu’il faut aussi un bilan neurologique, pédiatrique, psychomoteur. Et, pour tout ça, l’école n’a pas les moyens. France 5

« Tous les ans il faut prouver que l’enfant est handicapé, je trouve cela horrible. » HandiMarseille

Parents d'enfants handicapés : quel accompagnement ? Elle _ Est Républicain