Associations : autres handicaps

Voir aussi : Intégration scolaire et partenariat.

  Certaines informations sur ces associations proviennent du site du magazine "Déclic" édité par Handicap international.

ADAPEI 29  : Association des parents et amis des personnes handicapées mentales du Finistère

Site : http://adapeidufinistere.over-blog.com/ 

AFAF : Association Française de l'Ataxie de Friedreich

Notre combat. Notre association, l’AFAF, a pour vocation d’aider la recherche médicale, en participant à son financement et en collaborant à certaines études. Nous nous attachons également à promouvoir l'information sur la maladie et à améliorer le suivi. Enfin, nous avons l’ambition de rompre l’isolement et d’accompagner malades et familles dans leur quotidien.

Pour atteindre ces objectifs, nous organisons un congrès annuel avec chercheurs et médecins, des rencontres régionales, et nous œuvrons à la mise en place d’une dynamique européenne (associations et chercheurs) avec EuroAtaxia. Nous veillons aussi à soutenir les adhérents, malades et familles, dans leur quotidien, c’est-à-dire à leur apporter un soutien moral et à aider les adhérents à être « acteurs de leur vie »

Les services que nous rendons aux parents

Site : http://www.afaf.asso.fr/ 

AFM : Association Française contre les Myopathies

Notre combat. Créée en 1958 par des malades et parents de malades, reconnue d’utilité publique en 1976, l’AFM (Association Française contre les Myopathies) vise un objectif clair : vaincre les maladies  neuromusculaires, des maladies qui tuent muscle après muscle.

Elle s’est fixée deux missions - guérir les maladies neuromusculaires et réduire le handicap qu’elles provoquent - et quatre axes prioritaires pour les maladies neuromusculaires : le développement des thérapeutiques, les actions vers les familles, la myologie et la revendication. Engagée dans la recherche scientifique comme dans l’aide aux malades, inventive dans le domaine social comme dans le domaine scientifique, l’AFM agit de façon indépendante, uniquement guidée par l’urgence de la maladie évolutive et l’intérêt des malades. Chaque année en décembre, elle organise notamment le Téléthon.

Les services que nous rendons aux parents

Partout en France, les professionnels des services régionaux de l’AFM aident les familles à faire face au quotidien, à l’évolution de la maladie : orientation vers une consultation spécialisée, prévention de l’aggravation de la maladie, aménagement du logement, conseil dans l’acquisition des aides techniques, intégration scolaire et professionnelle… Elle mène également des programmes d’innovation technologique (aides techniques) ou sociale (répit).

D’autre part, elle œuvre pour que les personnes en situation de handicap soient reconnues comme des citoyens à part entière. Ses revendications sont, pour la plupart, prises en compte dans la loi pour l’égalité des chances de 2005 : droit à compensation assurant la prise en charge des aides techniques et humaines nécessaires à l’autonomie des personnes en situation de handicap, droit à la scolarisation en milieu ordinaire, droit à l’emploi.

Par ailleurs, grâce aux dons du Téléthon, l’AFM impulse et accélère la recherche de thérapies innovantes : 34 essais sont en cours ou en préparation pour 30 maladies différentes, des maladies génétiques neurologiques, du muscle, de la vision, du sang, du système immunitaire etc.

Site : http://www.afm-telethon.fr/ 

AFSR : L’Association française du syndrome de Rett

Notre combat. L’Association française du syndrome de Rett (AFSR) a quatre objectifs :

Les services que nous rendons aux parents

L’objectif premier de l’AFSR est de soutenir les familles. À cette fin, un magazine, le Rett  info est publié quatre fois par an. Nous mettons également à la disposition des familles un numéro azur : 0 810 122 653.

Dès sa création, l’AFSR s’est dotée d’un Conseil Médico-Scientifique qui compte plus de 20 membres (généticiens, neuropédiatres…). En 1999, l’AFSR a crée un Conseil paramédical et éducatif. Il travaille sur les prises en charge, anime des stages de formation et représente un lieu d’échanges incontournable pour les professionnels comme pour les familles.

Chaque année, nous organisons des Journées d’informations et de rencontres, ouvertes à tous, afin d’animer des ateliers, des débats ou des conférences.

Site : http://www.afsr.net/ 

Alliance Maladies Rares

Notre combat. La mission de l’Alliance Maladies Rares est de susciter et de développer sur les questions communes aux maladies et aux handicaps rares, d’origine génétique ou non, des actions de recherche, d’entraide, d’information, de formation et de revendication.

Nos activités poursuivent trois grands objectifs :

Les services que nous rendons aux associations

Alliance Maladies Rares oriente ses actions dans trois directions : l’information, la formation et l’accompagnement des associations.

Informer : réunions d’information, forums, lettre d’information, site internet ;

Former : formations à l’écoute et à la communication, groupes de travail, ateliers « présidents » ;

Accompagner : accompagnement gratuit et personnalisé dans les différentes phases de vie d’une association (définition du projet associatif, aide à la création, à l’administration, à la gestion et à la communication…).

Site : http://www.alliance-maladies-rares.org/

ANPEA : Association Nationale des Parents d'Enfants Aveugles ou gravement déficients visuels avec ou sans handicaps associés

L'ANPEA est l'unique association nationale représentative des familles de personnes aveugles ou malvoyantes. 

Le projet associatif est l’affaire de tous, parents, bénévoles et professionnels salariés de nos établissements et services. Notre but est de faire que chacun de nos enfants ait un réel choix pour trouver : « une place, sa place », qui lui soit adaptée.

L'ANPEA est représentée sur l'ensemble du territoire par des délégués bénévoles. La quasi totalité de ses animateurs sont des parents d'enfants ou d'adultes aveugles ou malvoyants.

Association de loi 1901, l'ANPEA est gérée par un conseil d'administration constitué de parents élus. Son siège national, à Paris, assure les différentes activités liées à la vie associative.

L'ANPEA s'engage au quotidien pour les familles et les personnes touchées par le handicap visuel. Son rapport annuel présente les faits marquants de ses activités, ses actions au cours de l'année écoulée et ses perspectives. Le rapport annuel est présenté aux adhérents de l'ANPEA à l'assemblée générale et voté par eux.

site : http://www.anpea.asso.fr/

APAJH : Association pour adultes et jeunes handicapés

Tous au service de la personne en situation de handicap

Depuis plus de 40 ans, l'APAJH, association militante et gestionnaire, réunit des femmes et des hommes qui, en tant que citoyens, veulent faire avancer la réflexion et l'action en faveur des personnes en situation de handicap. Cette force collective se retrouve autour des valeurs de laïcité, citoyenneté et solidarité.

Principes et objectifs

3 principes guident l’action de l’APAJH.

Nous recherchons ce qui rapproche et non ce qui sépare.

Ainsi, nous entendons lutter contre la discrimination et l’exclusion et changer le regard porté sur les personnes en situation de handicap.

Nos 3 caractéristiques :

Pour en savoir plus : APAJH

APEEIMC : Association parentale d'entraide aux enfants atteints d'une infirmité motrice cérébrale

 Notre combat. L’APEEIMC est née à la suite du constat du manque d’information des parents dès l’annonce du handicap (aide de la CAF, de la MDPH, loisirs, scolarité, Sécurité sociale, etc.). Regroupement de parents d’enfants IMC du Bas-Rhin, nous avons élargis nos interventions à tous les handicaps, car les difficultés sont les mêmes.

L’association est membre de la plate-forme nationale Grandir Ensemble qui s’est donnée pour but de promouvoir et développer un égal accès des enfants handicapés aux structures collectives d’accueil ou de loisirs, dès le plus jeune âge.

Nos objectifs prioritaires sont :

Les services que nous rendons aux parents :

Site :  http://www.apeeimc.com/

APF : Association des Paralysés de France

Une association gestionnaire de services, d’établissements médico-sociaux et d’entreprises adaptées dédiés aux personnes en situation de handicap moteur

Créer et gérer des services, des établissements médico-sociaux, des entreprises adaptées et accompagner au quotidien les personnes en situation de handicap apportent à l’APF une expertise professionnelle complémentaire pour la défense de leurs droits et leur participation dans la société.

En effet, donner à la personne en situation de handicap le choix et la maîtrise de son projet de vie nécessite une offre de services adaptés à ses besoins, sur tout le territoire. L’APF gère ainsi plus de 340 structures (médico-éducatives, d’accompagnement, d’hébergement et de travail adapté), dans lesquelles elle veille à assurer à chaque usager l’expression de ses droits et où elle oeuvre pour garantir une qualité de service optimale.

Pour en savoir plus.

Appel LSF

Appel

pour une reconnaissance effective de la langue des signes française

dans l’espace éducatif des enfants sourds.  

 

Cet appel vise à informer le plus largement possible de la situation faite aux enfants et adolescents sourds qui ne trouvent plus désormais la langue des signes française (LSF) dans les lieux éducatifs qui les accueillent.

Paradoxalement en effet, alors que notre pays vient de reconnaître l’importance de cette langue et que les langues des signes sont posées par la Commission Européenne comme « partie du patrimoine tant linguistique que culturel de l'Europe », l’organisation éducative, dans notre pays, fait le plus souvent entrave à son existence réelle : 1% des enfants sourds scolarisés ont la LSF comme langue d’enseignement.

Alors que la loi de février 2005 reconnaît cette langue comme une « langue à part entière » et que le droit réaffirme la possibilité d’être enseigné dans cette langue, les dispositifs éducatifs, dans les maternelles et classes primaires de l’éducation nationale notamment, ne prennent pas acte du texte voté. Dans de nombreuses régions, l'enfant sourd, sous prétexte d'être « intégré », est de fait placé, seul, dans un milieu où n'existent autour de lui que des langues sonores auxquelles il n’a pas accès en raison de ses particularités sensorielles.

Dès lors il n’est plus en contact avec cette langue des signes car il est séparé de ceux qui la parlent. N’ayant pas accès aux échanges en langue vocale qui l’environnent, l’enfant sourd n’a pas accès à l’information et à la culture.

Pour lire la suite et signer l'appel : http://appel.lsf.free.fr/

Association Dominique

L' Association Dominique aide les familles face au handicap : difficultés d'apprentissage, trisomie, autisme, ... ; elle propose aussi des rencontres avec des équipes de praticiens.

Nos objectifs

Elle permet aux familles, souvent démunies devant le nombre de difficultés rencontrées, de trouver une solution adaptée au handicap de leur enfant. Elle leur propose une aide morale et matérielle, des rencontres avec des équipes de praticiens, des conseils pour les démarches administratives liées au handicap. 

L’association fait essentiellement appel au bénévolat (total pour le Conseil d’Administration) 

Notre rôle

Site : http://www.associationdominique.fr/ 

Association Nationale du Syndrome X fragile "Le Goéland"

Notre combat. Notre mission consiste à représenter les familles ayant un enfant présentant le syndrome X fragile, ainsi que les personnes présentant le syndrome X fragile.

Son but

Promouvoir et soutenir en liaison avec les pouvoirs publics et tous organismes publics ou privés concernés :

- l’information et la diffusion des connaissances sur le syndrome X fragile ;

- la recherche sur le syndrome X fragile, l’éducation, la rééducation, l’accompagnement, la compensation, l’insertion sociale et/ou professionnelle des personnes présentant le syndrome X fragile.

Notre association participe activement au développement d'un médicament avec la participation à un premier essai thérapeutique en 2009 sur des adultes à Lyon coordonnée par le Centre de référence des maladies liées à l'X dirigé par le Professeur Vincent Desportes. Notre association est également associée à des nombreux groupes de travail sur la déficience intellectuelle, la neurologie et le développement du médicament pour les maladies rares, membre de l'alliance Maladie Rares, Eurordis et Unapei.

Les services que nous rendons aux parents

Notre association aide et soutien les parents tout au long de la vie de nos enfants par une écoute des parents. Nous relayons l'information sur la maladie (organisation de conférences thématiques), nous proposons des réunions festives et conviviales (journée des familles et week-end familial (tous les deux ans), pique nique etc.

Site :  http://www.xfra.org/

Cap sur Handicap

 En mars 2009, l’association Cap sur handicap se crée sur l’initiative de plusieurs familles souhaitant offrir à leurs enfants, présentant des troubles autistiques, une prise en charge éducative adaptée.

 Le premier but de l’association était de réunir les familles d’enfants handicapés du Bassin Bellegardien. Les familles de l’association ont en commun l’autisme ou les troubles envahissants du développement de leurs enfants. Suite au constat de prises en charges peu adaptées au handicap de leurs enfants elles ont décidé de mettre en place à domicile une prise en charge thérapeutique basée sur l’ABA. Parallèlement elles se sont rapprochées de l’association Bugey Autiste qui portait, sous l’égide de la Fondation Agir et Vaincre, un projet d’établissement pour enfants autistes dans la région. Ce projet qui aurait dû bénéficier d’un soutien de l’Etat a reçu un avis défavorable de la Commission Régionale de l’Organisation Sociale et Médico-sociale (CROSM) en avril 2010.

 Suite à ce refus, les familles de l’association Cap sur Handicap, ont décidé de poursuivre un projet similaire en le redimensionnant afin de le rendre viable rapidement.

 Ainsi, elles ont créé un lieu d’accueil, sous la responsabilité des parents permettant d’accueillir leurs enfants autistes dans un environnement adapté à leur handicap. Ce lieu d’accueil correspond, dans sa dimension éducative, au souhait des familles dans un espace temps où les enfants ne sont pas pris en charge par d’autres structures.

 L’association s’appuie sur une méthode d’analyse appliquée du comportement, la méthode ABA (Applied Behavior Analysis) qui fonctionne sur un système de sollicitation intensive de l’enfant. Cette méthode montre aujourd’hui des résultats rapides et efficaces.

 Site : http://www.capsurhandicap.org/

CHRYSALIDE

Il y a une vingtaine d'années, quelques jeunes parents d'enfants handicapés mentaux se sont retrouvés pour faire le point sur ce qui existait pour leur enfant du point de vue éducatif; les établissements n'étant pas pour eux la seule solution.

Les constats furent les suivants:

La création d'une association a donc été une démarche naturelle.

Aujourd'hui CHRYSALIDE:

 Après une vingtaine d'années d'expérience, la réussite de la majorité des intégrations nous conforte dans nos projets et confirme bien que nos enfants et jeunes, bien qu'handicapés mentaux, sont à considérer en premier lieu comme des personnes.

Pour en savoir plus : Chrysalide

CISI, Collectif pour l’intégration scolaire individualisée

Notre combat. Le CISI est un collectif constitué en association. Il rassemble une vingtaine de délégations d’associations nationales et d’associations ayant leur siège en Alsace. Notre dénominateur commun est d’œuvrer pour la scolarisation en milieu ordinaire des enfants et des adolescents jusqu’à leur entrée dans la vie active, selon les dispositions de la loi du 11 février 2005.

Nos objectifs :

Site : http://www.collectif-cisi.net/

Collectif 44 : Handicapé Solidarité Égalité

 « Collectif 44 » est constitué de parents d’enfants scolarisés en milieu ordinaire, et bénéficiant d’un accompagnement spécifique. En effet, la loi sur l’égalité des chances oblige l’Education Nationale à scolariser dans la mesure du possible les enfants avec des handicaps divers et variés (autisme, dyslexie, malentendants, malvoyants,…) en milieu ordinaire. Pour ce faire, les départements ont mis en place une structure regroupant la gestion de tous les handicaps, la MDPH (Maison Départementale des Personnes Handicapées). Cette instance prend des décisions, et parmi ces décisions, il en est une qui octroie un AVSI (auxiliaire de Vie Scolaire Individuelle) à l’enfant concerné par cette mesure, et visant bien entendu l’intégration ou le maintien en milieu ordinaire. Ces décisions sont notifiées à l’Inspection Académique qui se trouve dans l’obligation de les respecter, et donc de mettre tout en œuvre pour qu’il y ait face à face les AVSI et les élèves.

Malgré cette obligation, l’Inspection Académique de Loire-Atlantique a pris la décision arbitraire de ne pas respecter cette obligation. Pour cette rentrée scolaire 2010/2011, l’IA a réduit d’une part, de 3 heures tous les accompagnements AVSI du département, et d’autre part refusé les notifications initiales.

Nos enfants deviennent les otages de considérations purement comptables, considérations qui ne devraient pas avoir droit de citer dans le secteur de l’éducation.

Les AVSCO (Auxiliaire de Vie Scolaire Collectif) sont aussi touchés par ces mesures arbitraires. En effet, leur secteur d’intervention, les CLIS (Classes d’Intégration Scolaire) ont vu la perte de leurs auxiliaires de vie, qui jouent un rôle essentiel et indispensable dans ces unités d’intégration.

Le plus inacceptable, c’est que l'Inspection Académique n'a pas jugé utile de prévenir les familles concernées et les a mises devant le fait accompli, mettant clairement en difficulté tout d'abord les enfants, les familles, et bien sûr les AVSI. En effet, ces derniers vont se retrouver dans une grande précarité étant donné que bon nombre d'entre eux voit leur temps de travail diminué de façon drastique (jusqu'à plus de 50 % de perte de temps de travail, et bien entendu de salaire...)

Cette disposition va également fragiliser et précariser les auxiliaires de vie scolaire individuelle. En effet, certains contrats de 24 heures à la base ont été modifiés unilatéralement par l'Inspection Académique, et ce, le jour de la pré-rentrée, soit trois jours avant le début de l'année scolaire. C'est donc pour certains d’entre eux un contrat de neuf heures/semaine en lieu et place d’un contrat de 24 heures, qu’elles (pour la plupart il s’agit de femmes !!!) ont été dans l'obligation de signer, édifiant non !

Une précision importante sur notre collectif est que nous avons mis en place des règles de bases permettant de sceller les fondements de notre groupe de parents. Nous venons tous d'horizons différents, secteur privé, secteur public, école Diwan, ... Les handicaps de nos enfants sont différents, autisme, dyslexie, ... Certains parents sont affiliés à des associations de parents d'élèves, FCPE, APEEL, ... D'autres pas. Bref, nous avons pris la décision de dépasser nos différences et viser un but commun l'application des décisions MDPH par l'Inspection Académique. Notre groupe restera neutre et fera fi de toutes considérations politiques, idéologiques, ou partisanes, qui annihileraient assurément notre entreprise.

L’autre aspect fondamental qu’il est nécessaire de préciser, c’est que notre collectif ne se dissoudra pas immédiatement après application des décisions MDPH, soit l’aide personnalisée qui revient de droit à nos enfant. En effet, nous resterons mobilisés et vigilants jusqu’ à la fin de l’année scolaire, et nous exigerons de surcroit de la part de l’Inspection Académique, qu’elle ne réitère pas la décision arbitraire qu’elle a mise en place cette année, et ce, nous le rappelons sans concertation aucune. Sans engagement tacite de la part de l’IA nous continuerons notre engagement pour la scolarisation en milieu ordinaire des enfants handicapés

Fort de cette position claire, nous aurons toute latitude pour mener notre "combat" à son terme...

Pour en savoir plus : Collectif 44 HSE

CRISALIS

Collectif Ressource Internet Sur l’Adaptation et l’Intégration Scolaire.

Agit dans le champ de l’adaptation scolaire et de la scolarisation des élèves porteurs de handicaps.

L’association se donne pour mission principale de :

    * Mettre à disposition de ses membres les informations propres à leur permettre une meilleure pratique de l’adaptation et l’intégration scolaire

    * Créer un pôle d’information et de ressources à destination des mêmes personnes, notamment en utilisant les possibilités d’internet

Site : http://www.crisalis-asso.org

DMF : Dyspraxique Mais Fantastique

Notre combat. Dyspraxique Mais Fantastique (DMF) est une association de parents qui vise à aider les personnes concernées par les troubles praxiques (enfants, adolescents et adultes), en refusant d’accepter les actuels gâchis et souffrances des personnes dyspraxiques.

Nos objectifs :

rassembler, informer et aider toutes les familles touchées par la dyspraxie ;

faire en sorte que les enfants soient diagnostiqués de manière précoce ;

alerter les pouvoirs publics afin que la dyspraxie soit reconnue comme un handicap à part entière avec ses spécificités, et que soit mise en place des formations à destination des rééducateurs et du corps enseignant (adaptation de la pédagogie) ;

inciter à la création de dispositifs adaptés permettant de garantir une scolarité normale et une formation professionnelle.

Les services que nous rendons aux parents

Notre association est à l’écoute des familles à travers notre réseau de parents-relais, délégués territoriaux et départementaux présents sur tout le territoire. Nous conseillons et orientons les familles auprès des professionnels de santé. Nous les représentons au sein des institutions locales et nationales avec l’appui de notre Conseil d’administration (en partenariat avec d’autres associations ayant des problématiques communes). En février 2010, nous avons créé un service DMF-Emploi, chargé d’accompagner les jeunes adultes jusqu’à l’insertion professionnelle.

Pour en savoir plus.

ELA : Association Européenne contre les Leucodystrophies

Notre combat. ELA est une association de parents et de patients motivés et informés qui unissent leurs efforts contre les leucodystrophies, des maladies génétiques particulièrement graves qui paralysent peu à peu toutes les fonctions vitales.

Nos objectifs sont clairs :

Qui sommes-nous ?

Date de création de l’association : 1992

Nombre d’adhérents : 1100

Les services que nous rendons aux parents

L’association ELA soutient les familles dans leur quotidien. Une psychologue les accompagne durant les difficiles étapes de la maladie. Une assistante sociale les aide dans leurs démarches liées au handicap et à la maladie, et une coordinatrice scientifique facilite leurs relations avec le lieu médical en apportant une information actualisée et adaptée aux interrogations de chacun. ELA participe également aux financements des aménagements de l’environnement du malade, des aides techniques liées à l’évolution de la maladie, des soins de confort…

Site : http://www.ela-asso.com/ 

Fédération Loisirs Pluriel

Notre combat. Fondé en 1992, Loisirs Pluriel s’est donné pour but de promouvoir l’accès aux loisirs et vacances des enfants et adolescents handicapés, comme les autres et surtout avec les autres. Organisé en fédération d’associations locales, Loisirs Pluriel est aujourd’hui implanté dans dix villes de France, en Bretagne, Normandie, Pays de Loire et Ile de France.

Chaque association locale gère un centre de loisirs sans hébergement, accueillant, le mercredi et lors des vacances scolaires, des enfants handicapés et valides, âgés de 3 à 13 ans.

Au travers de notre action, en favorisant, dès le plus jeune âge, la rencontre entre enfants handicapés et valides, nous contribuons réellement et durablement au changement du regard sur les personnes handicapées.

Par la création de ces espaces d’accueil, nous favorisons le développement de la scolarité des enfants handicapés, par une offre d’accueil périscolaire adaptée.

En répondant aux besoins des familles, nous offrons des solutions de répit aux parents d’enfants handicapés et nous favorisons, bien souvent, le maintien ou la reprise d’une activité professionnelle des parents.

Les services que nous rendons aux parents

« Notre réseau propose aux familles :

Site :  http://www.loisirs-pluriel.com/

FFASB : Fédération française des associations Spina Bifida

Notre combat. La Fédération française des associations Spina Bifida (FFASB) a pour vocation première d’aider les personnes atteintes de Spina Bifida et leur famille. Mais également d’informer le plus largement possible sur la prévention par l’acide folique des défauts de fermeture du tube neural.

Les services que nous rendons aux parents

La FFASB aide les personnes atteintes de Spina Bifida et leur famille à trouver les meilleures équipes spécialisées dans leur région, qui sauront diagnostiquer leur pathologie et les séquelles qui en découlent. Nous leur indiquons les coordonnées du centre de référence à Rennes et des centres de compétences sur tout le territoire. Nous contribuons également à mettre les familles en contact afin de réduire le sentiment d’isolement.

Site : http://www.spinabifida.fr/

FNASEPH : Fédération Nationale des Associations au Service des Élèves Présentant une Situation de Handicap

OBJECTIFS DE LA FNASEPH

En savoir plus : FNASEPH

Fondation Motrice

Notre combat. Créée à l’initiative de parents et de professionnels de santé, la Fondation Motrice a pour vocation de promouvoir et soutenir la recherche sur l’Infirmité Motrice Cérébrale, premier handicap moteur de l’enfant, en comblant les carences observées dans ce domaine. La Fondation a obtenu la reconnaissance d’utilité publique par décret (4 juillet 2006).

Depuis sa création en 2006, la Fondation Motrice a soutenu 45 actions de recherche couvrant les domaines de la paralysie cérébrale, du nouveau-né à l’adulte, aussi bien dans la recherche fondamentale que dans la recherche technologique.

Qui sommes-nous ?

Date de création de la fondation : 2006

Associations fondatrices :

Les services que nous rendons aux parents ?

Notre objectif prioritaire est de faire progresser la qualité des soins, la diffusion des bonnes pratiques et le développement des connaissances

Nous visons également à améliorer la qualité de vie des infirmes moteurs cérébraux

Nous répondons enfin à des situations d’urgence dans le domaine de l’infirmité motrice cérébrale

Zoom sur le handicap

L’Infirmité Motrice Cérébrale (ou Paralysie Cérébrale) est la conséquence permanente d’une atteinte cérébrale survenue avant ou autour de la naissance. Tous les enfants peuvent être concernés à leur naissance, les enfants nés prématurément y sont particulièrement exposés.

Site : http://www.lafondationmotrice.org/ 

Grandir à l'école

Association pour la scolarisation des enfants handicapés mentaux, notamment porteurs de trisomie 21 à l'école de tous.

• Offrir un réseau d’entraide et d’information

• Apporter l’expérience de nombreuses familles avec des enfants de tous âges

• Aider, conseiller et assister au quotidien

• Contribuer à la sensibilisation du grand public, et aussi de certains enseignants

• Oeuvrer pour faire changer les mentalités et le regard sur le handicap

Site : http://grandiralecole.fr/

Handicap 81

Collectif Handicap 81.

Dans la ligne de la Déclaration Universelle des Droits de l'Homme de la Déclaration des Droits de l'Enfant, les associations membres du Collectif Handicap 81 partagent des valeurs communes:

Le Collectif Handicap 81 a pour but de:

Handicap International

Handicap International agit et milite partout où « vivre debout » ne va pas de soi

"Handicap international est une association de solidarité internationale indépendante, qui intervient dans les situations de pauvreté et d'exclusion, de conflits et de catastrophes.

Œuvrant aux côtés des personnes handicapées et des personnes vulnérables, elle agit et témoigne, pour répondre à leurs besoins essentiels, pour améliorer leurs conditions de vie. Handicap International s'engage à promouvoir le respect de leur dignité et de leurs droits fondamentaux."

Depuis sa création, l'association de solidarité internationale a mis en place des programmes de développement dans plus de 60 pays, et intervient dans de nombreuses situations d'urgence. Le réseau de 8 associations nationales (Allemagne, Belgique, Canada, France, Luxembourg, Suisse, Royaume-Uni, USA) œuvre de manière constante à la mobilisation des ressources, à la cogestion des projets et au rayonnement des principes et actions de l'organisation.

Site : http://www.handicap-international.fr/ 

Handik

Créé en janvier 2009, HANDIK est un collectif qui regroupe actuellement 5 associations de parents, d’amis et de personnes en situation de handicap situées en Pays Basque :

Il joue en quelque sorte un rôle d’observatoire de la situation du handicap en Pays Basque et intervient publiquement si nécessaire pour réagir, donner son point de vue, impulser ou proposer.

Le tribunal administratif de Pau vient d'annuler « la décision implicite » du rectorat, qui n'avait pu fournir, faute de budget, des assistants de vie scolaire individualisés à des enfants handicapés qui souhaitaient être scolarisés normalement dans des établissements des Pyrénées-Atlantiques.

En savoir plus :  Handik

Inclusion Europe

Inclusion Europe représente la voix de plus de 60 associations de personnes handicapées mentales et leurs familles à travers l'Europe.

Notre service d'information en ligne pour les membres et amis du mouvement d'inclusion est mis à jour plusieurs fois par semaine, c'est le point essentiel de référence pour les nouvelles européennes, les politiques, actions et manifestations liées à la communauté des personnes handicapées mentales, leurs familles et leurs organisations.

Membres, fans et abonnés reçoivent régulièrement des informations actualisées sur les derniers articles, nouvelles et les activités d'Inclusion Europe et de nos organisations membres.

Il y a beaucoup de manières de se connecter avec Inclusion Europe en ligne :

Site : http://www.inclusion-europe.org/ 

Integrazio Batzordea

 Créée l'été 1999, c'est l'association des parents et des amis d'enfants handicapés scolarisés dans les ikastolas du Labourd, de la Basse Navarre et de la Soule.

Association filiale de Seaska, la Fédération des ikastolas du Pays Basque Nord, toutes les ikastolas y sont représentées, qu'elles soient directement concernées ou non, toutes partageant l'objectif d'être une école qui intégre la différence.

Quels sont ses objectifs ?

Quelles sont ses activités ?

Pour en savoir plus.

Les PEP

En plus de 90 ans d’existence, les PEP ont développé un ensemble de champs de compétences qui font d’eux un partenaire incontournable des pouvoirs publics. Les PEP interviennent au profit de plus de 300 000 enfants, adolescents et familles. 

 L’accompagnement de la personne : la dimension transversale aux deux domaines d'activités

Cette fonction d’accompagnement traverse l’ensemble des secteurs d’activité des PEP. Elle s’exerce avant tout comme une démarche et place la personne, responsable de son projet de vie, librement défini, au cœur des préoccupations et de l’action. Elle s’applique dans :

- le domaine Éducation et loisirs

Ce sont les actions pédagogiques, éducatives, culturelles et de loisirs : classes de découvertes, vacances, loisirs et séjours en famille pour tous, actions scolaires et périscolaires (centres de loisirs CLSH, accompagnement de la scolarité, contrats éducatifs…).

- le domaine Social et médico-social

Ce sont les actions pour les personnes dites « à besoins spécifiques » : réponses aux besoins des jeunes et des adultes en situation de handicap, actions pour l’accompagnement social, médical et professionnel des personnes et scolarisation des élèves malades ou accidentés à domicile avec le dispositif SAPAD.

Les finalités actuelles des PEP restent fidèles à leurs  engagements fondateurs  et à la leurs valeurs  constitutives de laïcité et de solidarité. Les PEP  ont pour  exigence d’apporter, dans une démarche globale de transformation sociale, des réponses adaptées  aux besoins nés d’une société où se creusent  plus profondément la pauvreté, les inégalités, l’exclusion.

Les PEP se veulent force de proposition et d’innovation pour répondre aux nouveaux besoins des enfants, des jeunes et des adultes ainsi que pour défendre des valeurs et une vision de la société.

En savoir plus : Les PEP

Trisomie 21 France :

Une action centrée sur la personne porteuse de trisomie 21

Trisomie 21 France fédère les associations Trisomie 21 départementales (Groupes d’Etude pour l’Insertion sociale des personnes porteuses d’une trisomie 21).

Ces associations départementales réunissent parents, personnes porteuses de trisomie 21 et professionnels. Elles accompagnent les personnes porteuses d’une trisomie 21 dès le plus jeune âge par des actions rééducatives et thérapeutiques. Leur action diversifie les choix et possibilités d’insertion sociale : crèche, scolarité, formation professionnelle, travail, loisirs, culture, hébergement...

Nos valeurs

Pour en savoir plus.

UNAÏSSE : Union Nationale pour l'Avenir de l'Inclusion Scolaire, Sociale et Educative

BIENVENUE À L’UNAÏSSE, ASSOCIATION NATIONALE POUR UN MÉTIER DE L'ACCOMPAGNEMENT DANS LES ESPACES SOCIAUX DE DROITS COMMUNS DES ENFANTS A BESOINS ÉDUCATIFS PARTICULIERS

L’UNAÏSSE est une association nationale initialement créée par des Accompagnants Scolaires de plusieurs régions de France.

Peuvent adhérer à l'UNAÏSSE , sans distinction, les Auxiliaires de Vie Scolaire AVS et les Emplois de Vie Scolaire EVS-h chargés de missions d'accompagnement mais aussi des parents, des enseignants, des chercheurs souhaitant contribuer à l'association ou des citoyens qui veulent soutenir ou participer à notre action.

L'UNAÏSSE a un cadre fédératif : peuvent donc également adhérer des associations locales d'accompagnants scolaires ayant des objectifs statutaires proches de ceux de l'UNAÏSSE .

L'UNAÏSSE met en place à la fois des actions pour la reconnaissance d'un métier de l'accompagnement dans les espaces sociaux communs des enfants en situation de handicap (rencontres avec des élus locaux et nationaux, les médias généralistes et spécialisés, les associations de personnes avec un handicap et de parents d'enfants porteurs de handicap, les syndicats de l'éducation, etc...) et des réflexions pour réfléchir sur la nature de la fonction d'accompagnement (productions de documents, publications, etc...).

Toute personne ou organisation souhaitant s'impliquer dans ces deux points éminemment complémentaires sont les bienvenues à l'UNAÏSSE.

L'UNAÏSSE est membre de la FNASEPH : http://www.fnaseph.org/

Depuis avril 2010, tous les syndicats d'enseignants, de nombreuses Associations de parents, des professionnels du soin et de l'accompagnement médico-éducatif se sont unis pour proposer une pétition  "pour le métier d'avs" disant : "Parents, professionnels, AVS, syndicats, associations..., agissons ensemble !" http://www.pourlemetieravs.org/

Lorsque 50 000 signatures seront réunies, une démarche auprès du Conseil de l'Europe pourra être entreprise afin de mettre la France face à son "retard" dans le domaine de l'égal accès à la scolarité pour tous les enfants.

N'hésitez pas à diffuser autour de vous.

Pour en savoir plus.

UNAPEDA : Union Nationale des Associations de Parents d'Enfants Déficients Auditifs

 L’association UNAPEDA, fondée en 2004, et dite « Union Nationale des Associations de Parents d’Enfants Déficients Auditifs », groupe des associations régies par la loi de 1901ayant pour but de faire reconnaître et de défendre les droits des enfants sourds, devenus sourds et malentendants et de leurs familles.

Les buts de l’union sont les suivants :

- le rassemblement et la représentation de tous les parents d’enfants déficients auditifs dans le respect de leurs choix

- le développement de la vie associative

- les études et recherches :

- l’information et la formation des parents.

- la promotion de toute action visant à assurer l’éducation et la formation professionnelle ainsi qu’à favoriser l’insertion sociale et professionnelle des enfants, adolescents et adultes sourds.

Site : http://www.unapeda.asso.fr/

Unapei

L’Unapei est la première fédération d’associations française de représentation et de défense des intérêts des personnes handicapées mentales et de leurs familles. Créée en 1960, elle rassemble 600 associations de bénévoles, parents et amis, qui agissent pour que toute personne déficiente intellectuelle dispose d’une solution d’accueil et d’accompagnement et soit le plus intégrée possible dans la société.

L’Unapei, c’est un mouvement militant, au service d’un projet et d’un but central. C’est aussi des valeurs communes et des engagements partagés, portés par un fonctionnement démocratique et riche d’une belle histoire d’innovations…

Et quelques chiffres…

L’Unapei, c’est aussi :

Trouver une association près de chez soi : http://www.unapei.org/-trouver-une-association-pres-de-.html

Pour en savoir plus.