Neuropathie optique héréditaire de Leber (LHON)

La Neuropathie optique héréditaire de Leber (LHON) est une maladie héréditaire génétique mitochondriale qui touche le nerf optique. Valentine Tilly a déclaré cette maladie vers l'âge de 11 ans et en quelques mois sa vision avait chuté à 1/30. Aujourd'hui, âgée de 12 ans, elle poursuit sa scolarité au collège Paulette-Billa de Tinqueux (accompagnée par une auxiliaire de vie scolaire). Les aménagements proposés par le collège ainsi que la prise en compte de sa spécificité par l'équipe enseignante permettent à Valentine d'avoir une vie « ordinaire ». L'Union