Leucodystrophie

Ianis souffrait de la maladie de Pelizaeus-Merzbacher, une maladie génétique qui ne frappe que les garçons et touche la myéline, l'enveloppe protectrice du nerf qui conduit les informations du cerveau aux muscles. Né à Montreuil en 2000, Ianis a rapidement trouvé meilleur asile en pays pagan qu'en banlieue parisienne où les structures d'accueil rejetaient l'enfant. «Ianis ne savait pas parler mais il souriait. C'est ce qui va nous permettre de continuer et de nous battre pour aider tous les autres», continue Véronique. Le Télégramme