Trisomie 2011-01 à 06

Janvier à juin 2011

13/06/11 _ Avant la conférence sur les aidants familiaux, mercredi, la mère d'une adolescente de 13 ans atteinte de trisomie 21, raconte son quotidien. [...] La société évolue, on parle un peu plus de handicap. En revanche, la scolarité de ces enfants handicapés est toujours « un parcours difficile avec des combats permanents ». Sud-Ouest

03/06/11 _ La Conférence Nationale du Handicap va se dérouler le 8 juin prochain. À cette occasion, le Président de la République devrait annoncer des mesures pour renforcer l’accessibilité du milieu ordinaire aux personnes handicapées. Trisomie 21 France qui fédère plus de 60 associations départementales a fait la preuve de la pertinence des dispositifs d’accompagnement médico-sociaux qui interviennent en milieu ordinaire.

Malgré le programme de création de places sur lequel s’est engagé le Président de la République en juin 2008, nous constatons un arrêt dans le déploiement de ces moyens, mettant de fait en péril l’accès au milieu ordinaire (école, travail, vie sociale) et même l’accès aux soins de nombreuses personnes porteuses de trisomie 21. Nous sommes choqués qu’au même moment des crédits disponibles, provenant de la journée de la solidarité, soient gelés, voire utilisés pour combler le déficit de l’assurance maladie.

En ce qui concerne plus particulièrement la scolarisation en milieu ordinaire des élèves handicapés, Trisomie 21 France et les familles qu’elle regroupe espère que les mesures annoncées débloqueront une situation alarmante.

10/05/11 _ Mila, la petite trisomique âgée de 10 ans et élève de l’école du Centre de Senlis, a réellement besoin d’une auxiliaire de vie scolaire (AVS) et aurait dû en bénéficier durant l’année scolaire. Saisi par les parents de Mila après le refus de la maison départementale des personnes handicapées (MDPH) de renouveler l’AVS qui suivait l’enfant l’année dernière, le tribunal du contentieux de l’incapacité d’Amiens, (qui règle les litiges relatifs à l’incapacité) vient de rendre une décision conforme aux attentes des parents. [...] Mais les parents de Mila savent qu’ils ne doivent pas s’endormir sur leurs lauriers car dans les semaines à venir des réunions et des rencontres vont s’enchaîner pour décider de la scolarité de leur enfant l’année prochaine. En espérant ne pas revivre le même scénario que cette année. Le Parisien

07/05/11 _ Polyhandicapée suite à une maladie génétique rare (trisomie 8), Noélie s'épanouit à son rythme. Mais depuis six mois que Dream (un golden retreriver de 2,5 ans) partage sa vie, elle a trouvé un équilibre qui puise sa qualité et sa force dans sa complicité avec son chien d'éveil. Ouest France

01/05/11 _ Le choix du milieu ordinaire doit être respecté et l’individualisation des parcours de scolarisation garantie par la diversité des solutions. Le Président de la République a annoncé qu’il ferait de la scolarisation un des thèmes de la conférence nationale du handicap en juin 2011. Ce sont les raisons pour lesquelles Trisomie 21 France saisit les pouvoirs publics de ce sujet afin de contribuer à l’amélioration du dispositif de scolarisation en milieu ordinaire. Teasing Handicap

21/04/11 _ Refus du Tribunal du contentieux de l'incapacité d'Amiens : au Nom du peuple Français Jugement du 14 Mars 2011(audience foraine n°2011 0032 : Laon) Décision _ Qu'à la date du 25/05/2010, l'enfant BALLERY Tatiana n'ouvrait pas droit pour l'année scolaire 2010-2011 au bénéfice d'une Auxiliaire de vie scolaire individuel visé aux articles L. 351-1 à L. 351-3 du code de l'éducation et à l'article L.241.6 du code de l'action sociale et des familles

Je ne peux rien rajouter à une telle décision, la seule réponse que je peux vous donner ce soir, c'est que la République Française ignore ses enfants handicapés. Le Blog de Tatiana

19/04/11 _ Trisomie 21 alerte sur les difficultés de scolarisation des jeunes trisomiques en milieu ordinaire. Gironde Handicap

19/04/11 _ Les élèves trisomiques peuvent-ils suivre leur scolarité au lycée ? Midi Libre

18/04/11 _ Trisomie 21 alerte sur les difficultés de scolarisation des jeunes trisomiques en milieu ordinaire

C'est un cri d'alerte que vient de lancer la fédération Trisomie 21 France aux pouvoirs publics : selon elle, l'accès des adolescents porteurs de la trisomie 21 aux dispositifs adaptés de type unités locales d'inclusion scolaire (ULIS) devient de plus en plus difficile.

Une situation d'autant plus paradoxale selon la fédération que le ministère de l'Education nationale "a fait un effort important pour développer ces classes au cours des dernières années".

L'organisation s'interroge sur cet état de fait en avançant notamment l'hypothèse d'une interprétation "restrictive" de la circulaire du 18 juin 2010 relative à la scolarisation des élèves handicapés dans un dispositif collectif au sein d'un établissement du second degré, texte qui a introduit les ULIS en remplacement des unités pédagogiques d'intégration (UPI).

Alors que cette circulaire "ne fait pas mention de niveau requis pour aller en ULIS, l'inscription en classe ordinaire semble en faire un préalable", indique la fédération, en soulignant que cela "écarterait de fait un grand nombre porteur de trisomie 21 de ces dispositifs". Gironde Handicap

16/04/11 _ Pour la rentrée scolaire 2011-2012, il a été reconnu que notre enfant Nathan a le besoin d'une auxiliaire de vie scolaire individuel pendant le temps de scolarisation avec un accompagnement quotité 18 heures par semaine pour la prochaine rentrée. Nous avons donc gagné 6 heures de plus par rapport à cette année et ça....... c'est chouette ! louloustar.85

09/04/11 _ Intégration compliquée d'une élève trisomique en voyage. Ouest France

26/03/11 _ Pour Élodie, trisomique, un CDI après un long parcours. Ouest France

24/03/11 _ Nous attendons le résultat du jugement du Tribunal du Contentieux et de L'incapacité. Résultat qui devrait en toute logique être négatif pour nous, il semblerait que nos enfants soit les bannis de cette république. Bruno Ballery - Papa de Tatiana _ Le blog de Tatiana

22/03/11 _ Midi, Sofia rentre de l'école avec son père et sa petite sœur. Cette blondinette a intégré la maternelle de Laymont à la rentrée. Rien de plus banal si ce n'est qu'elle a la trisomie 21. [...] La plus grosse difficulté a été d'obtenir que Sofia passe ses matinées à l'école, comme tous les enfants. Ils ont obtenu gain de cause et Elena loue le travail de cette enseignante qui a découvert le travail avec une enfant handicapée. Reste qu'ils observent la pénurie d'AVS, les difficultés à faire appliquer la loi de 2005 et qu'Elena songe parfois à devenir elle-même AVS. La Dépêche

20/03/11 _ Bruno Ballery continue la lutte. Un « combat », qu'il mène pour que sa petite fille, Tatiana, atteinte de trisomie 2, puisse bénéficier du même enseignement que n'importe quel enfant de son âge. Il profite des cantonales pour s'exprimer et faire passer son mécontentement auprès des candidats de tous bords. L'Union

06/02/11 _ Jordan, 16 ans, porteur de trisomie 21 dépasse son handicap. Depuis lundi et pour une semaine, il effectue un stage au restaurant La Moulière au centre-ville. Six-Fours.net

Commission spéciale chargée d’examiner le projet de loi relatif à la bioéthique (25 janvier 2011)

M. Marc Le Fur. Au fil du temps s’est organisée une forme d’eugénisme ; je crains que ce texte, involontairement, n’y concoure. En fait, c’est la trisomie 21 qui est visée. Or lorsqu’elle est dépistée, les femmes se voient privées de choix : l’avortement est systématiquement proposé. Nous devons nous interroger sur la systématisation d’une pratique qui se traduit par un taux d’avortement de 96 %.

M. Noël Mamère. Nous abordons là un point de divergence philosophique. Je rejoins Olivier Dussopt, notre rapporteur et Mme la ministre pour dire que c’est avant tout la liberté de la femme qui importe. L’eugénisme, c’est d’abord le choix du médecin : ne renversons pas la pyramide ; si on donne la possibilité au médecin de ne rien dire, c’est bien lui qui va décider. Or le progrès scientifique doit aussi servir à informer. Prétendre qu’il est moins bien qu’une femme soit éclairée sur le destin de son enfant plutôt qu’ignorante est aberrant. Certes il nous faut veiller à ce que les progrès scientifiques servent le progrès humain, mais en matière de dépistage prénatal tel est bien le cas ; et c’est à la femme, informée, de prendre ses décisions.

Mme Valérie Boyer. S’il est une personne privée de liberté, c’est bien la femme qui met au monde un enfant sans avoir eu accès à cette information. Systématiser l’information, dont nous avons les moyens techniques, est donc un progrès. La naissance d’un enfant porteur d’un handicap grave bouleverse non seulement la femme, mais la famille entière, en particulier la fratrie ; laisser les femmes enceintes dans l’ignorance est une lourde responsabilité. Il ne s’agit pas d’eugénisme : on informe aussi la femme enceinte de handicaps qui peuvent être soignés – pied-bot ou bec-de-lièvre, par exemple.