Bleierne Entkräftung, Nervenschmerzen, Überempfindlichkeit gegen Licht und Geräusche, Gleichgewichtsprobleme, Konzentrationsstörungen, geschwollene Lymphknoten, ständig erhöhte Temperatur und permanenter Kopfschmerz, vor allem aber eine Verschlechterung des Allgemeinzustandes und eine Zunahme der Symptomatik nach Überaktivierung ( = PEM bzw. PENE) - ME/CFS betrifft viele verschiedene Körpersysteme und verursacht eine Vielzahl von Symptomen.
ME/CFS ist eine neuroimmunologische Multisystemerkrankung, die bereits 1969 von der WHO klassifiziert wurde. ME/CFS ist keine seltene Erkrankung, dennoch existiert mit wenigen Ausnahmen bei Mediziner*innen, Pflegepersonal oder anderen therapeutisch tätigen Personen kein Wissen über Symptomatik, Schwere der Einschränkungen und Symptomlast. In Studium und Ausbildung spielt ME/CFS bisher leider (noch) keine Rolle.
Das Leitsymptom der Erkraknung ist PEM (PENE), eine (oft zeitverzögerte) überschießende Symptomverschlechterung nach Überaktivierung, unverhältnismäßig zur vorangegangenen Belastung. PEM ist nicht vergleichbar mit Erschöpfung, Fatigue oder gar Müdigkeit.
(PEM ist die Abkürzung für Post-exertioneller Malaise, PENE ist die Abkürzung für Post-Exertional Neuroimmune Exhaustion)
PEM (PENE) ist eine Überreizung der Körpersysteme, vergleichbar mit Übertraining in der Sportmedizin. Daraus resultieren eine Verstärkung der Erschöpfungsphase und eine unverhältnismäßige Verlängerung der Erholungsphase.
ME/CFS betrifft alle Körpersysteme (also das Immunsystem, Nervensystem, Hormonsystem, Verdauungssystem, Stütz- und Bewegungssystem, Herz-Kreislaufsystem,Atmungssystem, Urogenitalsystem).
Die Krankheitsentstehung ist bisher nicht vollständig bekannt oder verstanden, es sind aber in den letzten Jahren zahlreiche pathologische Auffälligkeiten in verschiedenen Studien bestätigt worden. Ein gestörter Blutfluss im Gehirn, Störungen der normalen Gefäßfunktion im gesamten Körper, eine abnormale Verformbarkeit roter Blutkörperchen, eine autoimmune Beteiligung (Bildung von Antikörpern gegen körpereigene Strukturen), Schädigung des autonomen Nervensystems und eine Störung der Signalübertragung zwischen Nerven- und Muskelzellen gehören hier beispielhaft genannt, ebenso chronische Entzündungsprozesse, die sich verselbständigt haben.
Sicherlich gibt es verschiedene Subgruppen von Betroffenen, nicht alle Auffälligkeiten sind bei allen Erkrankten nachweisbar.
ME/CFS ist eine Erkrankung, die ihre Ursache zumeist in einer viralen oder bakteriellen Infektion hat, aber auch infolge eines Unfalls, einer Operation oder einer anderen traumatischen Erfahrung auftreten kann.
Manche Betroffene berichten von einem schleichenden Beginn und zunehmender Symptomschwere über viele Monate und Jahre, andere sind quasi über Nacht schwerst betroffen und pflegeabhängig bettlägerig. Bei manchen liegen zwischen Infektion und Ausbruch mehrere Wochen, nach einer Corona-Infektion können sogar mehrere Monate zwischen Infektion und dem Symptombeginn von Long COVID liegen, welches sich im Laufe von Monaten zu ME/CFS chronifizieren kann.
Einige hilfreiche oder nützliche Links möchte ich hier zur Verfügung stellen: