ME/CFS - und nun?
Untertitel: "Was, wenn aus Long Covid oder einer anderen Infektionserkrankung ME/CFS wird?"
Eine Handreichung für frisch erkrankte oder neu diagnostizierte Personen
ME/CFS - und nun?
Untertitel: "Was, wenn aus Long Covid oder einer anderen Infektionserkrankung ME/CFS wird?"
Eine Handreichung für frisch erkrankte oder neu diagnostizierte Personen
Dieses (Buch-)Projekt richtet sich an erwachsene Personen, die eine Infektionserkrankung überlebt haben, aber nicht wieder gesund werden. Es ist für Personen gedacht, die nach einer Corona-Erkrankung, nach einer EBV-Infektion, nach Influenza oder vergleichbarem nicht wieder “auf die Beine kommen” und die trotz umsichtigen Training und gesunden Lebensstil zunehmend schwächer und ratloser werden und wo nach einem Arzttermin die Diagnose ME/CFS im Raum steht oder die auf der Recherche im Internet über ME/CFS gestolpert sind.
(Ich erwähne in meinen Texten bewusst Personen mit ähnlicher Symptomatik nach Impfungen und nach Unfällen nicht explizit. Die Symptomatik ist ähnlich, der Pathomechanismus aber vermutlich ein anderer, so dass sich zwar der persönliche Umgang mit der Erkrankung nicht gravierend unterscheiden dürfte, die ärztliche Betreuung und Behandlung aber zumindest in Teilbereichen sehr wohl. Darauf kann und werde ich nicht separat eingehen können. Dennoch kann das (Buch-)Projekt auch diesen Personen hilfreich sein.)
Personen, die heute die gesicherte oder die Verdachtsdiagnose ME/CFS bekommen, sehen sich allzu oft mit Leere konfrontiert.
Es gibt noch keine Behandlungspläne, es gibt noch keine Leitlinien, die über die Diagnostik hinaus eine klare Linie vorgeben, welche Therapie für welche Personengruppe sinnvoll ist, oder welche Fachärzt*innen ansprechbereite Fachmenschen sind, die durch die Erkrankung begleiten.
Auch Erkrankte, die nach monatelanger Wartezeit einen Termin in einer der Long/ Post-Covid-Ambulanzen bekommen haben, bekommen entgegen der Erwartung kaum Behandlungsvorschläge (obwohl Teile der Symptomatik inzwischen wirklich gut behandelt werden können), es gibt nur sehr selten Folgetermine und allzu oft den Rat “Suchen Sie sich eine Selbsthilfegruppe, dort wird Ihnen geholfen”.
Dieser Satz zieht zwei gravierende Probleme nach sich: eine Selbsthilfegruppe kann keine Therapieberatung machen, keine Rezepte für Medikamente oder Hilfsmittel ausstellen und auch keine Einzelfallhilfe bei der Bearbeitung aller möglichen Anträge geben. Und in den meisten Selbsthilfegruppen und Internetforen für Betroffene gibt es inzwischen einen schier undurchdringlichen Fundus an Schwarmwissen, so dass man sich bei der Recherche sehr schnell verläuft, gerade auch dann, wenn kognitive Einschränkungen die Aufnahmefähigkeit stark ausbremsen.
Deshalb gibt es nun dieses (Buch-)Projekt, als Ergänzung zu den zahllosen Infos, die man im Internet oder auch in Buchform bereits finden kann. Eigene Recherche zu jeweils aktuellen Themen bedarf es dennoch, sozialrechtliche Zuständigkeiten ändern sich schnell.
Braucht es dieses (Buch-)Projekt?
Sicherlich nicht, denn eigentlich ist alles längst schriftlich festgehalten von verschiedenen Personen, mit vielen verschiedenen Ausrichtungen.
Eine Sammlung von Tipps aus der Community zum Umgang mit der Erkrankung gibt es bestimmt auch schon.
Ich versuche es trotzdem.
Was ich nicht aufschreiben kann und werde, das sind Medikamenten- und Therapievorschläge, auch mit Nahrungsergänzungsmitteln und naturheilkundlichen Mitteln kann ich nicht dienen. Dazu ist das Wissen insgesamt noch zu unvollständig, dazu ist mein Wissen nicht tief genug, dazu ändert sich zu viel zu schnell.
Hier ist der Weg ins Internet in Selbsthilfegruppen, Internetforen und zu Webseiten mit veröffentlichten Studien unerlässlich, um sich aktuell und umfassend zu informieren.
Ebenso fehlt es in meinen Texten an konkreten Pflege- und Versorgungsanleitungen für schwer und schwerst erkrankte Personen.
Dieses Thema eignet sich meiner Meinung nach nicht für ein "Anfängerbuch" und würde dann auch viel zu viel Raum einnehmen müssen. Vielleicht ergibt sich ein Folgeprojekt.
Die Grundsätze von Pacing oder die Erklärungen für PEM (PENE) oder Crash sind jedoch unabhängig vom Krankheitsstadium.
Und womit ich auch nicht dienen kann, das sind Trainingsprogramme oder Therapiekonzepte, nach denen man möglichst schnell wieder gesund werden soll, und “das alte Leben zurückbekommt".
Die Sehnsucht danach ist verständlich .
Aber mangels ursächlicher Therapie bleibt das meiner Auffassung nach Wunschdenken, und bei einer langdauernden und lebensverändernden Erkrankung ist ein “zurück zu vorher” selbst bei Spontanheilung unrealistisch.
Bewusst habe ich mich dazu entschieden, in meinen Texten den Doppelbegriff “ME/CFS” zu nutzen, ebenso “PEM (PENE)“. Beides hat den Hintergrund, dass diese Bezeichnungen in der (Fach-)Literatur genutzt werden, und auch in laufenden Forschungen so benannt werden.
In der Community setzen sich nach und nach die Schreibweise ME oder M.E. durch, Grund hierfür ist, dass die meisten Betroffenen nichts mit der Fatigue anfangen können, die im Doppelbegriff führend ist. Das Kernsymptom ist eben nicht die Fatigue.
Dennoch bleibt ME/CFS als Begriff in Diagnoseschlüssel, in Krankheitsbezeichnung und im Alltag außerhalb der “Bubble” erhalten. Und genau an diese Personen richtet sich dieses (Buch-)Projekt.
Auch PEM wird zunehmend in der Community kritisiert und durch PENE ersetzt, da der Begriff “Malaise” als abwertend und mitunter gar verniedlichend empfunden wird angesichts der Schwere der Erkrankung. PENE als Abkürzung für eine Verstärkung der neuroimmunologischen Symptomatik erscheint oftmals besser geeignet - hat sich aber im deutschsprachigen Raum bisher nicht durchgesetzt, mit Ausnahme der Schweiz.
Das Honorar, welches ich potentiell aus dem Buch- bzw. PDF-Verkauf sowie dem Verkauf der Spendentaschen erzielen werde, wird in die Forschung zu ME/CFS fließen.