ME/CFS und die Psyche 

Auffallend viele ME/CFS-Erkrankte sind psychisch stabile und resiliente Personen. 

Resilienz bezeichnet die Fähigkeit, auch unter widrigen Umständen die Zuversicht und Hoffnung nicht zu verlieren. Vielen gelingt das mit Humor, der sich im Laufe der Zeit einstellt und mit dessen Hilfe sich zahlreiche blöde Situationen entschärfen lassen. Das bedeutet nicht, dass man sich und die eigenen Bedürfnisse nicht ernst nimmt! 

Auch der Glaube an eine Religion oder eine ordnende Macht hilft so manchen von uns, psychisch nicht unterzugehen. Mich selbst hat die Krankheit näher an den christlichen Glauben gebracht und eine Gemeinschaft finden lassen, in deren digitalem Kreis ich mich aufgehoben und wertgeschätzt fühle. Das hilft so sehr, wenn man trotz der Erkrankung auch noch andere Gemeinsamkeiten finden und entdecken kann. 

Dennoch sollte man zwei Dinge nicht vergessen: eine einschneidende, lebensverändernde Erkrankung macht etwas mit der betroffenen Person, und das nicht nur physisch. Jede gravierende Veränderung zieht immer auch eine Beteiligung der Psyche nach sich, gerade auch bei Veränderungen, die man nicht selbst geplant und herbeigeführt hat, wie das beispielsweise bei einem Umzug oder Jobwechsel der Fall wäre. 

Und zweitens können Infektionserkrankungen auch den Hirnstoffwechsel direkt beeinflussen oder verändern und so eine psychische Erkrankung auslösen oder eine bestehende psychische Erkrankung verstärken.

Verschiedene Coachingprogramme oder Behandlungsansätzen beschäftigen sich mit "brain retraining". Dieser Begriff umfasst eine vielzahl von Methoden die darauf abzielen, das Gehirn zu trainieren, um "dysfunktionale Muster zu überwinden" und "gesündere Reaktionen zu entwickeln". Dies kann durch verschiedene Techniken wie Neurofeedback, Neurocoaching und kognitives Training geschehen. Ziel ist es, die Plastizität des Gehirns zu nutzen, um langfristige Veränderungen zu bewirken und die Selbstregulation zu verbessern. Hierfür gibt es keine wissenschaftlichen Belege.

Solche Maßnahmen können mitunter durchaus hilfreich sein zur Begleitung durch die Erkrankung oder um zu lernen, wie man mit ME/CFS leben kann. Diese Methoden können helfen, die Selbstwirksamkeit zurückzuerlangen und sich der Krankheit gegenüber nicht (mehr) so ausgeliefert zu fühlen. 

Aber entgegen vieler Versprechungen wird keine Heilung passieren. Kein noch so gutes Mindset heilt eine neuroimmunologische Erkrankung.

Vorsicht ist hingegen geboten bei Programmen, die sowas wie eine Garantie geben, dass man ME/CFS (oder Long COVID oder was auch immer) unbedingt überwinden wird, wenn man sich nur genug anstrengt. Diese Aussagen basieren auf gaslighting - sie ignorieren das Vorhandensein von somatischen = körperlichen Veränderungen (und suggerieren gleichzeitig persönliches Versagen, wenn das Programm nicht zum gewünschten Erfolg führt, was der Hauptgund sein dürfte, weshalb man so wenig Negatives über solche Programme liest. Kaum jemand gibt sich gern als "looser" zu erkennen). 

Niemand würde erwarten, dass ein Herzinfarkt oder eine Unterschenkelfraktur nur durch das Ändern der Gedanken heilt. Auf welcher Grundlage wird das dann für ME/CFS versprochen? 

Ein dritter Punkt gehört meiner Meinung nach ebenfalls noch hierhin: 

ME/CFS wird leider zu oft noch von Mediziner*innen psychologisiert, die Symptomatik abgesprochen und mangels klarer Befunde die Erkrankung als nicht somatisch begründet dargestellt. (Vgl. auch das Kapitel mit “Psych-Diagnose”)

Hier kann es durchaus sinnvoll sein, sich zu einer*m Psychiater*in überweisen zu lassen, um eine psychische Erkrankung auszuschließen. Aus eigener Erfahrung kann ich berichten, dass ich mit einem solchen Vorgehen einigen Fachärzt*innen den “Wind aus den Segeln nehmen konnte”, indem ich deren geäußerte Überzeugung, “das ist nur in Ihrem Kopf” entkräften konnte. 

Abschließen möchte ich dieses Kapitel mit dem Hinweis, dass PEM (PENE) sich durch ausgeprägte psychische Tiefs bzw. eine begrenzte Zeit der psychischen Instabilität äußern kann. Das ist scheinbar gar nicht so selten, es wird jedoch gegenüber Ärzt*innen nur selten geäußert (auch in Studien), weil die Angst der Betroffenen vor Psychologisierung groß ist. Entsprechend wenig liest man in der aktuellen Literatur darüber - in Selbsthilfegruppen ist es jedoch ein umfangreich besprochenes Thema, wenn sich denn jemand damit outet. Dann schließen sich schnell zahlreiche Mitglieder an, die vergleichbares berichten.

Bei mir passiert dies sehr regelmäßig im Nachgang körperlicher Überlastung, wenn PEM (PENE) gefühlt bereits überstanden ist. Und auch, wenn ich das im Laufe der vergangenen Jahre einzuschätzen gelernt habe, so überrascht mich die Intensität dieser Phasen immer wieder aufs Neue. Das beginnt bereits morgens vor dem Aufstehen, dass ich Geräusche und Gerüche als ungemein nervig und überfordernd wahrnehme und zieht sich durch den Tag. Es ist mir nichts recht zu machen, alles nervt und jede Anforderung an mich ist begleitet vom Gefühl der Nutzlosigkeit. Ich bin sehr nah “am Wasser gebaut” und fühle mich, als ob ich jeden Moment vor Erschöpfung losweine - bis gegen Spätnachmittag “der Spuk” genauso schnell vorüber ist, wie er gekommen ist. 

Das zu wissen, dass eine solche Phase fast immer spätestens abends endet, hilft (auch wenn ich in dieser Phase drin das immer gar nicht für möglich halte, so allumfassend und absolut ist mein Empfinden).