ME/CFS - und nun? - Was ist ME/CFS (Myalgische Enzephalomyelitis/ Chronisches Fatigue-Syndrom)?

Was ist ME/CFS (Myalgische Enzephalomyelitis/ Chronisches Fatigue-Syndrom)?

Bleierne Entkräftung, Muskel- und/ oder Nervenschmerzen, Gleichgewichtsprobleme, Konzentrationsstörungen, geschwollene Lymphknoten, Überempfindlichkeit gegen Licht und Geräusche, ständig erhöhte Temperatur und permanenter Kopfschmerz, vor allem aber eine Verschlechterung des Allgemeinzustandes und eine Zunahme der Symptomatik nach Überaktivierung - ME/CFS betrifft viele verschiedene Körpersysteme und verursacht eine Vielzahl von Symptomen.

ME/CFS ist eine neuroimmunologische Multisystemerkrankung, die bereits 1969 von der WHO klassifiziert wurde. ME/CFS ist keine seltene Erkrankung, dennoch existiert mit wenigen Ausnahmen bei Mediziner*innen, Pflegepersonal oder anderen therapeutisch tätigen Personen kein Wissen über Symptomatik, Schwere der Einschränkungen und Symptomlast. In Studium und Ausbildung spielt ME/CFS bisher leider (noch) keine Rolle.

ME/CFS betrifft alle Körpersysteme (also Immunsystem, Nervensystem, Stütz- und Bewegungssystem, Herz-Kreislaufsystem, Verdauungssystem, Hormonsystem, Atmungssystem, Urogenitalsystem).

Die Krankheitsentstehung ist bisher nicht vollständig bekannt oder verstanden, es sind aber in den letzten Jahren zahlreiche pathologische Auffälligkeiten in verschiedenen Studien bestätigt worden. Ein gestörter Blutfluss im Gehirn, Störungen der normalen Gefäßfunktion im gesamten Körper, eine abnormale Verformbarkeit roter Blutkörperchen, eine autoimmune Beteiligung (durch die Bildung von Antikörpern gegen körpereigene Strukturen), Schädigung des autonomen Nervensystems und eine Störung der Signalübertragung zwischen Nerven- und Muskelzellen gehören hier beispielhaft genannt (*), ebenso chronische Entzündungsprozesse, die sich verselbständigt haben.

Eine kurze und dennoch sehr ausführliche Definition der verschiedenen, bisher identifizierten, Krankheitsmechanismen, listet dieser Artikel von Prof. Kathryn Hoffmann et al. auf (wenngleich es im eigentlichen Text um einen offenen Brief zu den Aktualisierungen des ICD-10 Ende 2025 geht).

Sicherlich gibt es verschiedene Subgruppen von Betroffenen, nicht alle Auffälligkeiten sind bei allen Erkrankten nachweisbar.

ME/CFS ist eine Erkrankung, die ihre Ursache zumeist in einer viralen oder bakteriellen Infektion hat, aber auch infolge eines Unfalls, einer Operation oder einer anderen traumatischen Erfahrung auftreten kann.

Manche Betroffene berichten von einem schleichenden Beginn und zunehmender Symptomschwere über viele Monate und Jahre, andere sind quasi über Nacht schwerst betroffen und pflegeabhängig bettlägerig. Bei manchen liegen zwischen Infektion und Ausbruch mehrere Wochen, nach einer Corona-Infektion können sogar mehrere Monate zwischen Infektion und dem Symptombeginn Long Covid liegen.

Anfangssymptome sind oftmals sehr uneindeutig für Personen, die mit dem Krankheitsbild nicht vertraut sind. Hellhörig sollte man aber bei folgenden Anzeichen werden:

→ kurze Anstrengung bedingt ungewöhnlich lange Erholungszeit

→ körperliche Zusammenbrüche völlig "aus dem Blauen heraus" ohne bewussten Trigger oder bewusste Überlastung

→ vorsichtiges Training bringt keine Besserung sondern verschärft die Situation

→ Muskelkater-Gefühl ohne Anlass

→ wiederkehrendes Gefühl, eine Grippe stehe bevor - ohne, dass ein Infekt ausbricht.

ME/CFS ist ein eigenständiges, komplexes Krankheitsbild und darf nicht mit dem Symptom Fatigue verwechselt oder verglichen werden, was ein typisches Begleitsymptom vieler neurologischer, onkologischer oder chronisch-entzündlicher Erkrankungen ist. Die Mechanismen der Krankheit ME/CFS und vom Symptom Fatigue sind zu unterschiedlich, daraus resultierende Therapieempfehlungen sind in Teilen komplett gegensätzlich.

Erschwerend ist, dass beides - die chronische Fatigue und ME/CFS mit demselben Diagnoseschlüssel codiert werden (*). Missverständnisse sind vorprogrammiert.

PEM (PENE) als (oft zeitverzögerte) überschießende Symptomverschlechterung nach Überaktivierung lässt sich bei chronischer Fatigue nicht beobachten, eher tritt sogar das Gegenteil ein. Moderates Training bessert langfristig die Fatigue, während durch PEM (PENE) bei stetigem Training die Schwere der Erkrankung zunehmend schlechter werden kann bis zur pflegeabhängigen Bettlägerigkeit.

Eine Häufung der Erkrankung ME/CFS ist bei jungen Frauen zu beobachten, was bei sehr vielen Autoimmunerkrankungen der Fall ist. Als Ursache scheint sicher, dass das Immunsystem von Frauen im gebärfähigen Alter anders “tickt”, denn im Fall einer Schwangerschaft darf das ungeborene Leben trotz zahlreicher Unterschiede von Gewebe- und Blutmerkmalen nicht vom Immunsystem als fremd erkannt und bekämpft werden. Leider öffnet dies Fehldiagnosen und medical Gaslighting (ein Verharmlosen oder Ignorieren der Beschwerden und Absprechen der Symptomschwere durch medizinisches Personal) Tür und Tor - Geschichten und Fehlinformationen über das vermeintlich “schwache Geschlecht”, eine Überlastung bei Mehrfachbelastung durch Job, Haushalt und Kinder wird beispielsweise von manchen Mediziner*innen (ja, auch Ärztinnen…!) vorausgesetzt, ungeachtet der Tatsache, dass die erkrankte Person vielleicht gar keine Kinder hat.

Es bedarf hier noch viel Aufklärungsarbeit durch Betroffenenorganisationen und Fachpersonal sowie Sensibilisierung für diese Thematik im Rahmen von Studium und Ausbildung. Selbst schützen kann man sich, indem man sich einen eigenen Überblick über die Erkrankung verschafft und eine Begleitperson zu Untersuchungs- und Begutachtungsterminen mitnimmt.

Die Diagnose ME/CFS kann - je nach benutzten Diagnosetool - manchmal erst 3 oder 6 Monate nach der Akutphase einer Infektion gestellt werden.

Dennoch sollten Personen, die sich nach einer Infektion nicht in erwartbarem Zeitraum erholen, behandelt werden wie eine Person mit gesicherter Diagnose. Das betrifft vor allem die Empfehlung zu Trainingstherapie sowie Anleitung und Information zu Pacing.

Für ME/CFS gibt es keine klassischen Laborbefunde oder andere leicht diagnostizierbare Parameter. Die Diagnose wird nach Ausschluss anderer Erkrankungen gestellt, die eine vergleichbare Symptomatik zeigen, genutzt werden sollten zusätzlich Diagnosetools wie beispielsweise die kanadischen Konsensus-Kriterien oder FUNCAP.

“Psych-Fragebögen”, die beispielsweise zum Screening auf Depressionen oder Angsterkrankungen genutzt werden, zeigen oftmals falsch-positive Ergebnisse und bedürfen deshalb großer Sorgfalt bei der Auswertung und Interpretation, helfen aber bei korrekter Anwendung, eine parallel bestehende psychische Erkrankung zu identifizieren oder auszuschließen.

Das Leitsymptom PEM (PENE) lässt sich objektivierbar darstellen in zwei kardiopulmonalen Belastungstests (bsp. Spiroergometrie), die im Abstand von 24 Stunden durchgeführt werden. Da eine solche Untersuchung eine hohe Crashgefahr darstellt, sollte das Kosten-Nutzen-Risiko gut abgewogen werden.

Das Kardinalsymptom von ME/CFS ist PEM (Post-Exertional Malaise) bzw. PENE (Post-Exertional Neuroimmune Exhaustion).

Das bezeichnet eine Verstärkung der Symptomatik sowie das Aufflammen von Symptomen, die bisher überwunden waren, unverhältnismäßig zur vorangegangenen Belastung oder Aktivität, wenn diese die individuelle Belastungsgrenze üiberschritten hat. Der Körper ist nach einer Belastung nicht in der Lage, sich in angemessener Zeit zu regenerieren. Nach schweren Überlastungen kann es passieren, dass auch nach einer sehr langen Regenerationsphase das vorherige Niveau nicht wieder erreicht wird. PEM (PENE) kann direkt nach einer Belastung/ Überlastung auftreten oder zeitverzögert, bei vielen passiert auch beides.

Erst kommt es zu individuellen Frühsymptomen (oft aus dem neurokognitiven Bereich), später (24-72 Stunden) kommen dann weitere Symptome und Krankheitszeichen hinzu.

Es kommt im Verlauf der Zeit zu einer Vielzahl von Symptomen, die von Person zu Person variieren und die sich im Krankheitsverlauf verändern, aber in der Summe die Betroffenen alle widerspiegeln:

→Neurokognitive Symptome = Konzentrations-und Aufmerksamkeitsstörungen, verlangsamte Auffassung und Schwierigkeiten beim Verarbeiten von Informationen, (sogenannter “Brainfog”)

→Reizüberempfindlichkeit, Reizverarbeitungsstörung (Probleme mit Licht, Geräuschen, Gerüchen, schnelle Überforderung bei mehreren Reizen gleichzeitig und bei Multitasking, Überforderung beim Gespräch mit mehreren Personen, Schwierigkeiten, Hintergrundgeräusche auszublenden. Manche Betroffene beschreiben das so: “Das Gehirn kommt mit der Verarbeitung normaler Reize in normaler Geschwindigkeit nicht mehr hinterher.”)

→Orthostatische Intoleranz = Unfähigkeit, über einen längeren Zeitraum die aufrechte Körperhaltung zu tolerieren, Betroffene äußern schnell eine Zunahme von kognitiven Symptomen und Schwindel bis hin zu Ohnmacht, in aller Regel in Kombination mit einem stark erhöhten Puls in aufrechter Körperhaltung und mitunter auch plötzlich und grundlosem Herzrasen oder -stolpern. Die Symptomatik tritt im Stehen auf oder im Sitzen.

→Atemnot, erschwerte Atmung und/ oder “Lufthunger”

→Schmerzen an verschiedenen Körperstellen, mitunter stark wechselnde Lokalitäten, mitunter auch feste Regionen (bsp. Nervenschmerzen, Muskelschmerzen der großen Muskeln, Knochen- oder Gelenkschmerzen, Kopfschmerzen, wiederkehrende Halsschmerzen). Schmerzen sind oftmals aktivitätsgetriggert, so dass Betroffene in stabilen Phasen nahezu schmerzfrei sein können, in Phasen von PEM (PENE) oder Crash jedoch unter stärksten, therapieresistenten Schmerzen leiden können.

→Muskelschwäche vorrangig im Bereich der großen Muskeln der Arme und Beine, aber auch kleine Muskeln sind häufig betroffen, wobei das nahezu alle Muskeln im Körper betreffen kann (Sehstörungen durch unzureichendes Fokussieren der Muskeln um die Augen, Probleme beim Schlucken oder Sprechen bis hin zu Blasen- oder Darminkontinenz)

→Empfindlichkeit gegenüber Temperaturschwankungen, starke Wetterfühligkeit (auch Luftdruck spielt eine Rolle)

→Magen-Darm-Beschwerden (Unverträglichkeiten von Nahrungsmitteln, Allergien, abwechselnd Verstopfung und Durchfall, Bauchkrämpfe, Gewichtszu- oder -abnahme, Übelkeit, Gefühl der Unterzuckerung bei Blutzucker-Normwerten)

→Heißhunger (Heißhunger, vor allem auf schnell verfügbare Kohlenhydrate, kommt wahrscheinlich von der fehlenden Energie in den Zellen. Zucker ist zwar im Blut und im Gewebe verfügbar, wird aber nicht in die Zellen transportiert. Der Mechanismus scheint gestört. Die Zellen melden den Energiemangel, die Folge ist Heißhunger auf Zucker/ Kohlenhydrate.)

→Schlafstörungen, nicht erholsamer Schlaf,

→wiederholte Infekte und höhere Infektanfälligkeit als vor der Erkrankung

Das alles können jedoch auch Symptome anderer Erkrankungen sein, deshalb sollte nach anderen Ursachen geschaut werden. Und auch später, im Verlauf der Erkrankung, sollte eine deutliche Änderung oder Abweichung der bekannten Symptomatik immer ärztlich abgeklärt werden. “Nicht alles ist ME/CFS” ist ein Standardspruch aus der Community. Und selbst, wenn als Folge der Infektion eine andere Erkrankung dazu kommt, dann kann das durchaus behandelbar sein und so die Symptomlast und damit den Leidensdruck senken.

Zusätzliche Erkrankungen, die gehäuft zusammen mit ME/CFS auftreten, sind:

→Mastzellaktivierungssyndrom

→PoTS (oder orthostatische Intoleranz = stark erhöhter Puls, Schwindel, Übelkeit, Ohnmachtsgefühl in aufrechter Körperhaltung aufgrund veränderter Gefäßfunktion)

→SFN (eine Erkrankung der kleinen und kleinsten Nervenfasern, die zu zahlreichen Beschwerden führen kann, u.a. orthostatische Intoleranz, Schmerzen, Atem- und Kreislaufstörungen, Inkontinenz, gestörte Temperaturregulation, Verdauungsprobleme)

→Zunehmend verdichten sich Hinweise, dass andere Autoimmunerkrankungen in der Nachfolge von Long/ Post Covid und anderen Virsuinfektionen ausbrechen können, diskutiert werden beispielsweise verschiedene rheumatische Erkrankungen, Myasthenia gravis und Fibromyalgie.

Ebenso wird diskutiert, ob ein höherer Anteil an neurodivergenten Personen unter ME/CFS-Betroffenen vorliegt als in der übrigen Bevölkerung (Neurodivergenz beinhaltet beispielsweise Autismus, AD(H)S, psychische Erkrankungen, Hochsensibilität und weitere), wobei noch völlig unklar ist, warum Personen mit solchen Persönlichkeitsmerkmalen scheinbar leichter an Virusfolgeerkrankungen wie ME/CFS erkranken.

Neurodivergenz ist allerdings keine Folge einer Virusinfektion, ME/CFS kann aber durchaus dazu beitragen, dass bisher funktionierende Masking- und Copingstrategien nicht mehr angewendet werden können und die Betroffenen deshalb vielleicht erstmals in ihrem Leben mit einer eigenen Neurodivergenz konfrontiert werden. Dieses Thema führt hier aber zu weit, es könnte ein separates Buch füllen.

Diese (und andere) Co-Erkrankungen sind teilweise gut behandelbar, sodass die Symptomlast deutlich sinkt. Aber auch eine umfassende Behandlung behebt nicht ME/CFS.

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