Warum dieses Buchprojekt?

Personen, die heute die gesicherte Diagnose oder die Verdachtsdiagnose ME/CFS bekommen, sehen sich allzu oft mit Leere konfrontiert. 

Es gibt noch keine Behandlungspläne, es gibt kaum Leitlinien, die über die Diagnostik hinaus eine klare Linie vorgeben, welche Therapie für welche Personengruppe sinnvoll ist, oder welche Fachärzt*innen ansprechbereite Fachmenschen sind, die durch die Erkrankung begleiten. 

Auch Erkrankte, die nach monatelanger Wartezeit einen Termin in einer der Long/ Post-Covid-Ambulanzen bekommen haben, bekommen entgegen der Erwartung kaum Behandlungsvorschläge (obwohl Teile der Symptomatik inzwischen gut behandelt werden können), es gibt nur sehr selten Folgetermine und allzu oft den Rat “Suchen Sie sich eine Selbsthilfegruppe, dort wird Ihnen geholfen”. 

Dieser Satz zieht zwei gravierende Probleme nach sich: eine Selbsthilfegruppe kann keine Therapieberatung machen, keine Rezepte für Medikamente oder Hilfsmittel ausstellen und auch keine Einzelfallhilfe bei der Bearbeitung aller möglichen Anträge geben. Und in den meisten Selbsthilfegruppen und Internetforen für Betroffene gibt es inzwischen einen schier undurchdringlichen Fundus an Schwarmwissen, so dass man sich bei der Recherche sehr schnell verläuft, gerade auch dann, wenn kognitive Einschränkungen die Aufnahmefähigkeit stark ausbremsen. 

Deshalb habe ich ein Manuskript erstellt, ursprünglich als Buch gedacht - nun aber doch digital hier veröffentlicht - als Ergänzung zu den zahllosen Infos, die man im Internet oder auch in Buchform bereits finden kann. Eigene Recherche zu jeweils aktuellen Themen bedarf es dennoch, sozialrechtliche Zuständigkeiten ändern sich schnell.

Braucht es dieses Projekt? 

Sicherlich nicht, denn eigentlich ist alles längst schriftlich festgehalten von verschiedenen Personen, mit vielen verschiedenen Ausrichtungen, auf vielen verschiedenen Internetseiten.

Mehrere Sammlungen von Tipps aus der Community zum Umgang mit der Erkrankung gibt es bestimmt auch schon.  

Ich versuche es trotzdem.