Wie bekomme ich Unterstützung im Alltag, wenn ich es nicht mehr schaffe? 

Beispielsweise gibt es auf einfaches Kassenrezept vom Hausarzt eine Haushaltshilfe, wenn man länger stationär im Krankenhaus war, alleine lebt und sich vorerst nicht selbst versorgen kann; ein Partner oder nahe Angehörige nachweislich verhindert oder selbst erkrankt sind oder Kinder unter 12 Jahren im Haushalt leben. Aber eben wirklich nur dann - und diese Hilfen sind zeitlich eng begrenzt. Auskunft dazu gibt es bei der eigenen Krankenkasse (über die diese Hilfen beantragt und abgerechnet werden). 

Liegt eine körperliche oder kognitive Pflegebedürftigkeit vor, die entweder schon deutlich länger als 6 Monate vorliegt oder bei der für mindestens diesen Zeitraum keine Besserung zu erwarten ist (bsp. nach einem Schlaganfall), dann kann ein Antrag auf Pflegegeld gestellt werden. (mehr dazu im Kapitel zum Pflegegrad)

Kommen weder kurzfristige Haushaltshilfen noch Pflegegeld in Frage, kann man auch Hilfe zum Ambulant betreuten Wohnen (ABW, gern auch als Wohnassistenz bezeichnet) beantragen. Voraussetzung hierfür ist, dass eine Schwerbehinderung von mindestens GdB 50 zugesprochen wurde und der/die Antragsteller*in volljährig ist. Ob und in welchem Umfang ein Partner/eine Partnerin unterstützen könnte, bleibt hiervon völlig unbeachtet! Bewertet, ob ABW gewährt wird, wird ausschließlich nach den Einschränkungen der/des Antragstellenden.

Die Angebote des ABW reichen von Hilfen im Haushalt, Einkaufsdienste, Fahrdienst, Begleitung zu Ärzt*innen und Behörden bis hin zu (kurzfristiger) Betreuung von Haustieren. 

Vergleichbar mit Wohnassistenz ist persönliche Assistenz nach dem Bundes-Teilhabegesetz.

Die Eingliederungshilfe (EGH) ist eine Sozialleistung, die seit 1. Januar 2020 in Deutschland im SGB IX geregelt ist. Sie soll Menschen mit einer Behinderung oder von Behinderung bedrohten Menschen eine individuelle Lebensführung, die der Würde des Menschen entspricht, ermöglichen oder erleichtern (§ 90 SGB IX). (Zitat Wikipedia)

Der Umfang von Leistungen zur Teilhabe ist sehr groß und orientiert sich allgemein am "normalen Leben".

Teilhabe bedeutet hier, dass eine behinderte oder von Behinderung bedrohte Person dieselben Dinge tun kann wie eine gleichaltrige gesunde Person: Lebensplanung, Arbeit, Freizeit, Mobilität, soziale Interaktion, Kultur, Bildung und vieles mehr. 

In den allermeisten Fällen dürften auf den ersten Blick viele Bereiche für Personen mit ME/CFS aufgrund der Schwere der Erkrankung irrelevant sein, bsp. Assistenz bei einem Studium oder einer Ausbildung, Begleitung zu einem Konzertbesuch oder Assistenz zur Aufnahme von Pflegekindern. Und doch sind all diese Tätigkeiten dadurch abgedeckt. Auch Personen mit stark eingeschränkter Energie sollen Hobbies ausüben können, sich mit Freund*innen treffen und anderes - selbstverständlich nur, sofern das durch Assistenz oder andere Hilfen ermöglicht werden kann und es die Erkrankung zulässt.

Viele der genannten Hilfen können im Rahmen des sogenannten persönlichen Budgets beantragt werden.

Hierzu genügt beim jeweiligen Leistungsträger ein formloser Antrag, die entsprechenden Antragsunterlagen werden dann zugeschickt (Leistungsträger sind oftmals die überörtlichen Sozialhilfeträger, regional unterschiedlich kann das aber auch auf der Ebene der eigenen Kommune herunter- oder auf Landesebene heraufgebrochen sein. Heißt: im individuellen Einzelfall bitte googeln, wer zuständig ist, oder bei der örtlichen EUTB nachfragen)

Das Ausfüllen und damit auch die vorherige nötige Berechnung der jeweiligen individuellen Assistenzstunden sollten mit einer darin erfahrenen Person gemacht werden. Beispielsweise kann man Unterstützung durch die örtliche EUTB ("erweiterte unabhängige Teilhabeberatung(sstelle)") bekommen oder von Dienstleistern, die Assistenzdienste anbieten/ verwalten. Infos dazu sucht man sich am besten wieder im Internet, da die meisten Dienstleister regional arbeiten, nur wenige deutschlandweit.

Man kann jedoch auch alleine als Assistenzgeber agieren, braucht hier dann umfangreiches Wissen zu Abrechnung, Lohnbuchhaltung, Dienstplangestaltung etc. (Stichwort: Arbeitgebermodell).

Man bekommt aber nie das Geld ausgezahlt und kann darüber frei verfügen, wie es beispielsweise beim Pflegegeld der Fall sein kann.

Im Rahmen des Antragsverfahrens scheint es mir unerlässlich, sich selbst zum Thema Bundesteilhabegesetz und UN-Behindertenrechtskonvention zu belesen. Denn je besser eine Antragstellung mit Verweis auf Teilhabe und gesetzliche Rahmenbedingungen begründet ist, umso leichter fällt ein Widerspruch, sollten die beantragten Leistungen nicht oder nicht in der beantragten Höhe bewilligt werden.

Denn auch hier gilt - wie nahezu überall - es wird sehr viel pauschal abgelehnt.

Und über diese Eingliederungshilfe können aber auch Hilfsmittel beantragt werden, deren Übernahme durch die Krankenversicherung nicht bewilligt und der Widerspruch gegen diese Entscheidung abgelehnt wurde (bsp. erweiterte Hilfsmittel wie zusätzliche Räder für den Rollstuhl wie spezielle Outdoor-Räder mit gesonderter Federung, ein Verladesystem für den Rollstuhl ins Auto). Leistungen der Teilhabe sind hier in aller Regel nachrangig, so dass eine Kostenübernahme immer erst bei der Krankenkasse bzw. der Pflegekasse (bei Hilfsmitteln, die zur direkten Pflege notwendig sind) versucht werden sollte.