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Aux origines de la pair-aidance: Analyse historique sommaire du concept de recovery: de l’abstinence en passant par des revendications des usagers au nouveau paradigme du concept de rétablissement en psychiatrie et en psychopathologie
Aux origines de la pair-aidance: Analyse historique sommaire du concept de recovery: de l’abstinence en passant par des revendications des usagers au nouveau paradigme du concept de rétablissement en psychiatrie et en psychopathologie
L’idée de la pair-aidance ou le soutien par les pairs repose sur la conception assez simple: l’idée qu’en ayant vécu la même maladie, physique ou psychique, on peut d’autant mieux, entre « malades », entre « humains affectés » d’un même d’un mal, s’entraider. Une personne qui a réussi à gérer au mieux sa maladie ou son « pathos » peut accompagner une personne qui n’est pas au même stade. Le soutien par les pairs est donc une façon d’offrir de l’aide et de promouvoir le changement chez les autres. Aussi simple ou évidente que soit cette conception, les processus psychiques et interpersonnels qui sont en jeu sont d’une grande complexité. Nous ne les développerons pas de manière détaillée dans ce mémoire - cela ferait l’objet véritablement d’une thèse en psychologie - disons simplement, qu’il nous parût important de souligner quelques-uns de ces processus ou mécanismes, nous sommes obligés de les comprendre pour bâtir et asseoir notre développement et réaliser notre plan d’action.
Comment proposer les bases d’un plan d’action si nous ignorons les mécanismes sous-jacents qui ont précédé à la mise en place de ce processus de rétablissement et du plan d’action ?
Comment proposer les bases d’un plan d’action avec l’utilisation de la « pair-aidance » si nous méconnaissons les effets et les conséquences sur l’aidant, comme sur l’aidé de cette « activité » ?
Dans la mesure où la caractéristique du soutien par les pairs est sa souplesse pour s’adapter aux besoins et aux intérêts des personnes aidées, soutenues ou accompagnées à partir de la singularité de savoir d’expérience du pair dit « aidant », il y a donc « autant de définitions du soutien par les pairs qu’il y a de programmes de soutien par les pairs »[1] . Il est difficile immédiatement de donner une définition plus formelle sans repérer, historiquement, voire structurellement, socialement ou culturellement, les coordonnées cardinales de l’émergence de la « pair-aidance » et des structurations des programmes qui en découlent.
1. De l’abstinence au recovery
L’idée qu’un ancien patient en psychiatrie puisse aider d’autres malades remonte à loin, puisqu’au 18e siècle, Jean-Bastiste PUSSIN qui travaillait avec le Docteur Philippe PINEL à l’Hôpital Bicêtre fût un des premiers à recruter d’anciens malades guéris, lui-même ayant d’ailleurs été auparavant hospitalisé pour un mal jugé incurable (la tuberculose) dont il s’était pourtant rétabli.
Le concept de recovery, (traduit en Français par rétablissement[2]) est apparu au cours du 19° aux États-Unis dans le cadre de groupes d’anciens buveurs qui se réussissaient pour se soutenir dans leur démarche d’abstinence. D’origine protestante, ces groupes, les recovery circles, se considéraient en rétablissement aussi longtemps qu’ils faisant des efforts pour maintenir leur abstinence et retrouver un sens positif. Ce rétablissement n’est pas seulement un état de rémission, de disparition ou de stabilisation objective des troubles (un rétablissement objectif) , c’est aussi un « étant »[3] pour reprendre une formulation Heidegerienne: « quelque chose qui est » et, à la fois, ce qui arrive à un « rétabli » en train d’être. C’est un rétablissement en train d’être.
Notons, dès l’origine, que la notion de rétablissement ne laisse pas réduire à la guérison, à une disparition symptomatique et fonctionnelle des troubles (au rétablissement objectif en quelque sorte conçu comme une « guérison » ): il comporte une composante subjective, expérientielle qui « dépasse largement le seul domaine de la pathologie médicale »[4].
Le rétablissement est d’abord, un « beeing » expérientiel. Il apparaît « comme un cheminement au fil duquel le sujet modifie son rapport au trouble, à son histoire, aux autres, à son identité, à son existence ».[5]
Les premiers « pairs aidants » sont donc engagés comme intervenants dans les services d’addictologiques. Ce sont des « missionnaires de la tempérance » emperance missionaries, des « visiteurs amicaux » friendly visitors ou des « mentors de la récupération/du rétablissement », recovery mentors, recovery support specialists.
Les outils et techniques principalement utilisés par les pairs-aidants prennent appui sur les groupes de rencontre et de parole, le soutien, l’entraide, le compagnonnage et l’application de principes de conduites et de complexes d’idées éthiques, philosophiques, spirituelles, laïques ou religieuses.
En Europe en Angleterre, le premier groupe de soutien par les pairs recensé en santé mentale, en 1845, est la Lunatic Friends’ Society[6].
En Allemagne, à la même période, il est retrouvé des traces des groupes d’anciens malades qui luttaient déjà contre l’internement non volontaire en asile d’aliénés.
Des associations de pairs-aidants anciens buveurs voient le jour à cette période: La Croix Bleue en Suisse en 1888, La Croix d’Or en France en 1910, en 1935, les Alcooliques anonymes dans l’Ohio.
En 1937, Abraham Low, psychiatre américain, crée la Recovery Inc. (maintenant appelé Recovery Internationnal), un mouvement qui utilise les thérapies cognitivo-comportementales (TCC) dans les groupes de pairs en reprenant des éléments de la recovery approach.
Soutien et entraide, lutte contre l’impossibilité de choisir et, la revendication de la volonté de choisir sa trajectoire de vie sont donc les racines écologiques, naturelles, des principes fondamentaux de la pair-aidance.
2. L’empowerment : la révolte des survivants usagers et patients
Dans les années 1980, Judi Chamberlin qui se définit comme un survivant de la psychiatrie lance un appel à ses pairs pour qu’ils se ressemblent et parlent d’une seule voix. Elle revendique des systèmes d’accompagnement plus proches des besoins des usagers et la reconnaissance de l’entraide mutuell[7]e.
C’est un combat politique de réappropriation du pouvoir, par le savoir (expérientiel) des usagers pour les usagers. C’est un combat éthique, un combat d’espoir, pour tenter de se désaliéner des vieux clichés d’incurabilité, de dépendance, d’invalidité ou de chronicité déficitaire irréversible que véhiculent les maladies psychiques.
Les usagers ne veulent plus que l’on parle à leur place et le font savoir.
Les principes de base de la recovery approch seront repris par les mouvements de défense des usagers. Dans les années 1990, d’importants réseaux d’entraide mutuelle s’organisent dans les états américains.
3. Vers des pratiques orientés vers le rétablissement en psychiatrie : le changement de paradigme
Dans les années 1990, Patricia Deegan, une militante des mouvements d’anciens usagers de la psychiatrie, redéfinit le rétablissement. Elle accentue le mouvement de responsabilisation et d’auto-détermination. Elle souligne notamment que le but du rétablissement n’est pas de devenir normal, mais c’est « une façon de vivre, une attitude et une façon de relever les défis de la vie de tous les jours (...). C’est l’aspiration à vivre, à travailler, à aimer, et ce dans une communauté à laquelle il est possible de prendre sa place pleine et entière ».[8]
Cette définition introduit de nouvelles perspectives, riches de conséquences, pour ceux qui savent entendre, à sa juste portée, la définition de Patricia Deegan: il ne suffit pas , pour prendre, comme usager, comme malade, des responsabilités d’attendre d’être totalement guéri pour faire ses propres choix de vie. La rémission, la guérison, la disparition des troubles n’est pas une condition nécessaire et suffisante, en soi, pour s’engager dans le rétablissement.
C’est une révolution dans le champ de la psychopathologie et de la psychiatrie : un nouveau paradigme est né. Avec le rétablissement ( dit)) expérientiel, « il ne s’agit plus (seulement ?) de penser l’évolution de la maladie psychique, ni même l’adaptation de la personne à des normes sociales, mais bien son devenir sur le plan existentiel »[9] .
Dans le rétablissement tel qu’il se redéfinit par cette définition: la santé n’exclut pas la maladie et la maladie n’exclut pas la santé. Un nouvel équilibre existentiel se construit au détour de et par l’expérience de la maladie.
Le sujet en rétablissement est fondamentalement un passeur de savoir et d’expérience de vie dans le témoignage du savoir, d’un savoir-faire et le savoir-y-faire dans le rapport qu’il a entretient avec son pathos ou la maladie.
De ce fait, par son témoignage, oral ou écrit auprès d’autres semblables, le passeur éclaire les liens complexes entre le normal et le pathologique. Le normal et le pathologique se s’opposent donc plus ! Ils s’éclairent au contraire à la lumière de ce processus de normativité décrit par G.CANGUILLEM (1966) dans sa thèse sur le Normal et le Pathologique[10] inhérent à chaque individu. Si la maladie est une perte de la créativité normative - c’est-à-dire une perte de cette potentialité à pouvoir instaurer de nouvelles normes , elle a aussi « une signification positive, d’une réorganisation des relations existant entre le vivant et son milieu »[11] . Dans cette perspective, le rétablissement peut se concevoir comme une reconquête de ce processus normatif qui permet au sujet, quelle que soit la pathologie, de créer de nouvelles conditions d’existence douées de sens.
Dans cette conception de l’« être en rétablissement »[12], le sujet est amené à se fixer lui-même ses propres objectifs en fonction de ses priorités avec l’aide de personnes de confiance, de méthode et d’outils spécifiques au travail de réhabilitation et de rétablissement. En d’autres termes, ce n’est plus la « clinique du discours psychiatrique ou d’insertion sociale qui détermine » l’interprétation de la vie et l’existence de la personne, mais le sujet lui-même avec ses choix, ses essais et erreurs, ses motivations et ses déterminations.
Le rétablissement ne traduit pas, comme la sémantique laisserait le penser, le retour à un état antérieur, mais "un processus qui amène l'établissement d'un nouvel état d'équilibre"[13]. Si la notion de "rétablissement ou être en rétablissement plus exactement" définit le devenir de la personne, "elle offre surtout la possibilité de se dégager d'une identité de malade"[14].
4. Vers des pratiques orientées vers le rétablissement, l’empowerment et la pair-aidance
Dans un rapport daté de 2010 d’un collège représentatif de psychiatres de Londres souligne que « les pratiques orientées vers le rétablissement sont un modèle de changement pertinent pour les années à venir. Nos traitements ne sont pas aussi efficaces qu’on a tendance à le penser et les limites de l’approche standard en psychiatrie peuvent être enrichies par des pratiques orientées vers le rétablissement (. . .). Le challenge pour nous est de regarder au-delà du rétablissement clinique et de (...) continuellement nous demander si nous aidons ou nous freinons les personnes que nous suivons dans leur processus de rétablissement. (…)il y a maintenant une opportunité de développer des services et des pratiques orientés vers le rétablissement »[15].
Pour ce collège, le rôle des professionnels n’est pas de faire le rétablissement, mais de faciliter ce processus par un changement de posture professionnelle, de valeurs et de croyances dans la capacité des personnes prise en charge dans les institutions à se rétablir.
Autrement dit, le processus de rétablissement implique aussi et surtout un changement de posture professionnelle des dits « soignants » - Il ne suffit pas de mettre en place des outils scientifiquement validés pour mettre les personnes en processus de rétablissement, il faut aussi modifier « l’ambiance »,[16] les représentations et les attitudes professionnelles.
Si Francois TOSQUELLES soulignait que pour soigner des psychotiques, il fallait d’abord soigner les soignants, pour paraphraser cette observation, on pourrait formuler que pour réhabiliter les psychotiques, il faut d’abord réhabiliter les soignants aux concepts de rétablissement, d’empowerment et de pair-aidance. Les pratiques de soins orientées sur les principes de la pair-aidance sont alors les dignes héritières du mouvement de psychothérapie institutionnelle inaugurée par F TOSQUELLES et Jean OURY, elle les prolonge tout en le complétant….. à une différence près, elle est de taille, car structurale : l’institution asilaire n’est plus le lieu de vie naturel des patients ! L’objectif n’est pas d’humaniser l’asile ou de créer un semblant de vie sociale à l’intérieur de l’hôpital pour reprendre la critique que faisaient le Docteur Le GUILLANT à F.TOSQUELLES au congres de Bonneval[17], en 1953, mais prendre acte de leurs effets et des conséquences de l’aliénation psychiatrique et sociale sur le statut de malade. Il convient de transcender la réduction de l’ identité du sujet souffrant dans son existence d’un pathos au statut de malade pour retrouver une place de citoyen et partenaire dans le monde.
Mettre en place des pratiques institutionnelles orientées par les principes du rétablissement implique donc de former et d’accompagner les équipes de soins vers et dans ce nouveau paradigme.
Selon ce collège britannique de psychiatrie, précédemment cité, toutes les pratiques de soins en rétablissement doivent s’appuyer sur trois piliers:
1. L’espoir, hope, de changement au coeur du concept de rétablissement
2. Le pouvoir, agency, autodétermination, le choix et la responsabilité
3. L’inclusion sociale, opportunity, l’accès équitable et la participation active aux services de la cité.
Bien entendu, ces principes sous-tendent d’adhérer à un principe élémentaire, si élémentaire, si fondamental qu’il a même tendance à être occulté dans les démarches de soins traditionnels: la personne ayant reçu un diagnostic est une personne à part entière et un acteur qui joue un rôle déterminant dans la mise en place de son rétablissement.
Une manière plus explicite encore de comprendre le rétablissement est de comparer les champs d’application entre les services de santé mentale orientés par le concept de rétablissement et ceux qui ne le sont pas, c’est-à-dire orientés par « des services de santé mentale traditionnels »
Tableau tiré de CYR, Céline, Heather McKEE, Mary O’HAGAN et Robyn PRIEST,pour la Commission de la santé mentale du Canada (2016). Le soutien par les pairs :une nécessité—Rapport présenté au comité du Projet de soutien par les pairs de la Commission de la santé mentale du Canada. P.51.
5. Vers une approche conceptuelle et expérientielle du rétablissement
Dans la mesure où le rétablissement est d’abord une expérience profondément personnelle de transformation de soi, on ne peut « standardiser » son parcours ni même son mode d’accompagnement[18], cependant de nombreux travaux universitaires[19] ont tenté de rendre compte du parcours des personnes. Nous retiendrons, ici, les travaux qui nous paraissent relever un intérêt pragmatique pour la réalisation de notre mémoire et l’élaboration d’un plan d’action. Ils décrivent les points de passages obligés et les obstacles à franchir, dans les étapes du « rétablissement ». Par voie de conséquence, la structuration d’actions ou des propositions d’actions impliquant les pairs-aidant doivent prendre en considération la temporalité logique de ces étapes dans le processus du rétablissement d’un sujet, tant au point de vue du sujet lui-même, dans son processus du rétablissement, que l’implication des pairs-aidants ou des pairs-aidant eux-mêmes dans leurs modalités d’actions ou d’interventions.
[1] Le soutien par les pairs : une nécessité - RAPPORT PRÉSENTÉ AU COMITÉ DU PROJET DE SOUTIEN PAR LES PAIRS EN MATIÈRE DE SANTÉ MENTALE DE LA COMMISSION DE la SANTÉ MENTALE DU CANADA Céline Cyr Heather Mckee Mary O’Hagan Robyn Priest Première édition : septembre 2010 Deuxième édition : juillet 2016 - source : https://www.mentalhealthcommission.ca/sites/default/files/2016-10/Making_the_Case_for_Peer_Support_2016_Fr.pdf.pdf
[2] La traduction en Français de recovery par rétablissement emporte avec elle malheureusement une équivoque ou une ambiguïté. Elle confond, accutise le sens de rétablissement à celui d’état d’être ou d’existence, une disparition éventuelle des symptômes
[3] Heidegger, M. (1992). Être et Temps. Paris: Gallimard.
[4] Le Cardinal P, Roelandt JL, Rafael F, Vasseur-Bacle S, Franc ̧ois G, Marsili M. Pratiques orientées vers le rétablissement et pair-aidance : historique, études et perspectives. L’Information psychiatrique 2013 ; 89 : 365. doi:10.1684/ipe.2013.1070
[5] Koenig, M. (2013). Le rétablissement dans la schizophrénie : l’expérience des sujets au cœur d’un nouveau paradigme évolutif. Paris 8. p. 13. Consulté à l’adresse http://www.theses.fr/2013PA083903
[6] O’HaganM,CyrC,McKeeH,PriestR.Rapportprésentéau comité du projet de soutien par les pairs en matière de santé mentale de la Commission de la santé mentale du Canada : faire avancer la cause du soutien par les pairs. 2010
[7] Chamberlin J., On our own, London: Mind Publications, 1988.
[8] FRANCK, N. (2018). Traité de réhabilitation psychosociale. S.l.: Elsevier Masson,p.30.
[9] Pachoud, B. (2012). Se rétablir de troubles psychiatriques : un changement de regard sur le devenir des personnes. L'Information Psychiatrique, 88(4), pp. 257-266.
[10] Canguilhem, G. (2009). Le normal et le pathologique (11e éd.). Presses Universitaires de France - PUF
[11] Bottéro, A. (2001). La différence entre le normal et le pathologique comme source de respect : une conférence de Paul Ricœur sur la psychiatrie. Neuropsychiatrie, Tendances et Débats, 13, pp. 9-12.
[12] Larry Davidson nomme ce concept de recovery issue du mouvement des usagers being in recovery « être en rétablissement » in Davidson L. Oil and water or oil and vinegar? Evidence based medicine meets recovery. Community Ment Health J 2009.
[13] Le Cardinal P, Ethuin C, Thibaut MC. Quand la conquête de la citoyenneté renverse le cycle de la stigmatisation. Inf Psychiatr 2007 ; 83 : 807-14.
[14] Pachoud B. Se rétablir de troubles psychiatriques : un changement de regard sur le devenir des personnes. Inf Psychiatr 2012 ; 88 : 257-66.
[15] Recovery is for All, Hope, Agency and Opportunity in Psy- chiatry. A position statement by consultant psychiatrists, South London and Mausdsley. South-West London : NHS Foundation and St Georges’s Mental Health NHS Thrust, 2010.
[16] Nous faisons référence aux travaux de C.CHAPEROT dans son ouvrage Chaperot, C., Delion, P., & Garrabé, J. (2014). Formes de transfert et schizophrénie. Erès. et Christophe Chaperot, Viorica Celacu« Psychothérapie institutionnelle à l'hôpital général : négativité et continuité », L'information psychiatrique 2008/5 (Volume 84), p. 445-453. ou encore Adrien Altobelli et al., « Psychothérapie institutionnelle, remédiation cognitive et organisation sectorielle : l’expérience du secteur G06 d’Abbeville », L'information psychiatrique 2018/1 (Volume 94), p. 7-12.
[17] “Ces transformations à l’intérieur du dispositif de l’asile et de l’esprit qui l’inspire nous éloigne des vrais problèmes psychiatriques que sont l’étude des situations pathogènes qui aliènent les hommes, leur mode d’action et leur transformation. L’hôpital psychiatrique n’est ni un village ni une usine et il n’a que faire de singer leur institution. Il (le malade) doit certes participer à des groupes, mais à ces groupes humains réels auxquels il appartenait et continue d’appartenir : sa famille et ses amis, son village et son pays, son syndicat et son parti. C’est là que s’est joué et se jouera toujours sa destinée. » cité in J. Aymé, « Essai sur l’histoire de la psychothérapie institutionnelle », in Actualités de la psychothérapie institutionnelle, Vigneux, Matrices, 1985 ; C. Hess, V. Schaepelynck, « Résistances de la folie », Revue des livres, n° 8, novembre-décembre 2012.
[18] Provencher, H.-L. (2002). L’expérience du rétablissement : perspectives théoriques. Santé Mentale au Québec, 27(1), pp. 35-64
[19] Se référer à ce sujet au travail universitaire : UNIVERSITE DE LAUSANNE
FACULTE DES SCIENCES SOCIALES ET POLITIQUES INSTITUT DE PSYCHOLOGIE
, Mémoire de Maîtrise universitaire en psychologie, psychologie clinique et psychopathologie ;Le rétablissement personnel en psychiatrie : une revue actualisée de la littérature, Présenté par Anna Katz
Sous la direction du Professeur Valentino Pomini Expert : Professeur Charles Bonsack ,Session de juillet 2016 : source:
https://serval.unil.ch/resource/serval:BIB_S_000000024150.P001/REF
[20] Andresen, R., Oades, L., Caputi, P (2003). The experience of recovery from schizophrenia: towards an empirically validated stage model, Australian and New Zealand Journal of Psychiatry, 37(5), pp. 586-94. et l’échelle STORI Andresen, R, Caputi, P., Oades, L. (2006). Stages of recovery instrument: development of a measure of recovery from serious mental illness. Australian and New Zealand Journal of Psychiatry, 40(11-12), pp. 972-980
[21] Favrod, J. (2004). Pour une logique de l’expérience psychotique. Revue médicale de la Suisse romande, 124, pp. 15-18.
Favrod, J., Scheder, D. (2004). Se rétablir de la schizophrénie : un modèle d’intervention. Revue médicale de la Suisse romande, 124, pp. 205-208.
Favrod, J., Maire, A. (2012). Se rétablir de la schizophrénie. Elsevier-Masson : Issy-les- Moulineaux.
Favrod, J., Rexhaj, S., Bonsack, C. (2012). Le processus du rétablissement. Santé mentale, 166, pp. 32-37.
https://handicappsychique.files.wordpress.com/2016/03/4__le_modele_du_retablissement__un_modele_base_sur_experience_des_usagers.pdf
[22] cité in Myreille St-Onge, « Le rétablissement et la pair-aidance en contexte québécois », Rhizome 2017/3 (N° 65-66), p. 31-32.
[23] http://power2u.org/ Il s’agit d’une organisation « par et pour » cofondée par deux personnes complètement rétablies de la schizophrénie, la psychologue clinicienne Patricia Deegan et Daniel Fisher, psychiatre, et titulaire d’un doctorat en biochimie National Empowerment Center and the Recovery Consortium. Voices of transformation: Developing recovery- based statewide consumer/survivor organizations (2006). Lawrence, MA: Author. Traduit par Charles Rice. Récupéré de http://www.power2u. org/downloads/Voices%20of%20 Transformation%2010-12-06[3].pdf
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