Νοητική υστέρηση

Η νοητική υστέρηση (ΝΥ) είναι όρος που στις μέρες μας χρησιμοποιείται για να απoδοθούν παλαιότεροι και λιγότερο εύστοχοι όροι, όπως η ιδιωτεία, η παραφροσύνη, η ολιγοφρενία, η πνευματική αναπηρία κ.τ.λ. Ο όρος «υστέρηση» προτιμάται έναντι του όρου «καθυστέρηση», καθώς ο πρώτος εμπεριέχει την ύπαρξη μονιμότερων διαταραχών και δεν υπονοεί απλώς ένα διαφορετικό ρυθμό ανάπτυξης.

Η ΝΥ δεν είναι μία οροθετημένη κλινική οντότητα. Ουσιαστικά, είναι ένας κατασκευασμένος όρος που βοηθά τους ειδικούς στον εκπαιδευτικό σχεδιασμό και στον προσδιορισμό αναγκών των πασχόντων. Κάτω από την ομπρέλα αυτού έχουν σήμερα περιγραφεί πάνω από 1000 ξεχωριστές παθήσεις, δηλαδή παθήσεις που ως επίκεντρο έχουν τη ΝΥ αλλά που οφείλονται σε διαφορετικά αίτια και αντίστοιχους μηχανισμούς. Έτσι, ο όρος μπορεί να περιλαμβάνει παιδιά με ήπια ΝΥ εξαιτίας της ανατροφής και διαβίωσής τους σε περιβάλλοντα με περιορισμένα μορφωτικά ερεθίσματα, παιδιά που πάσχουν από μία συχνή χρωμοσωμική ανωμαλία όπως είναι το σύνδρομο Down, καθώς και παιδιά με εγκεφαλική παράλυση, των οποίων τα προβλήματα οφείλονται σε εκτεταμένες και βαριές καταστροφές του εγκεφάλου τους. Καλό είναι λοιπόν κανείς να αποφεύγει να μιλά γενικά για «άτομα με νοητική υστέρηση», αφού με τον όρο αυτό δεν λεει κάτι σαφές.

Η αξιοπιστία της διάγνωσης

Η διάγνωση της ΝΥ δεν περιορίζεται στο δείκτη νοημοσύνης (IQ), που αποτελεί ίσως το δημοφιλέστερο ψυχιατρικό εργαλείο και πιθανότατα το πλέον παρεξηγημένο. Οι «φυσιολογικές» τιμές αυτού κυμαίνονται μεταξύ 80 και 120. Προκειμένου να τεθεί η διάγνωση, θα πρέπει το παιδί να εμφανίζει επίσης δυσκολίες στην προσαρμογή του σε τουλάχιστο δύο από τους εξής τομείς: επικοινωνία, αυτοεξυπηρέτηση, ζωή στο σπίτι και κοινωνικές δεξιότητες, καθοδήγηση του εαυτού, υγεία και ασφάλεια, σχολικές επιδώσεις, αναψυχή και εργασία. Η δεύτερη προϋπόθεση εξασφαλίζει λοιπόν ότι δεν θα τεθεί διάγνωση ΝΥ σε άτομα που έχουν χαμηλό νοητικό πηλίκο αλλά που παράλληλα ζουν σε κοινωνία που επιτρέπει την πλήρη προσαρμογή τους. Έτσι, ένα άτομο με δείκτη νοημοσύνης 70 ενδεχομένως μπορεί άνετα να ζήσει σε ένα χωριό εξασκώντας αγροτικό επάγγελμα, ενώ ίσως να αντιμετωπίσει ανυπέρβλητες δυσκολίες ζώντας σε μία μεγαλούπολη και ερχόμενο αντιμέτωπο με την πρόκληση των συνεχών τεχνολογικών εξελίξεων. Από την άλλη πλευρά, ο ορισμός του παθολογικού με βάση την κοινωνική προσαρμογή μπορεί ενδεχομένως να γεννήσει αντίστοιχους προβληματισμούς και για τα άτομα με δείκτη νοημοσύνης κατά πολύ ανώτερο του φυσιολογικού.

Το συνηθέστερα χρησιμοποιούμενο και καθιερωμένο εργαλείο για τη μέτρηση της νοημοσύνης είναι οι κλίμακες που αναπτύχθηκαν από τον Αμερικανό ψυχολόγο David Wechsler. Σύμφωνα με τον Wechsler, νοημοσύνη είναι η γενική ικανότητα του ανθρώπου να δρα σκόπιμα, να σκέπτεται λογικά και να προσαρμόζεται αποτελεσματικά στο περιβάλλον. Οι κλίμακες μέτρησης της νοημοσύνης αξιολογούν αυτές τις ικανότητες, οι οποίες με τη σειρά τους μπορούν να διακριθούν σε ικανότητα αφηρημένης σκέψης, μάθησης, επίλυσης προβλημάτων, δημιουργικότητας, λόγου, μαθηματικής αντίληψης και ταχύτητας επεξεργασίας των παραπάνω.

Βαρύτητα της ΝΥ

Η ΝΥ είθισται να ταξινομείται με βάση το δείκτη νοημοσύνης (αν και παραπάνω είδαμε τους περιορισμούς του). Έτσι, δείκτης νοημοσύνης μεταξύ 55 και 70 χαρακτηρίζει την ελαφρά ΝΥ, μεταξύ 40 και 55 τη μέτρια, μεταξύ 25 και 40 τη σοβαρή και κάτω του 25 τη βαριά ΝΥ. Θα πρέπει να σημειώσουμε ότι όταν το IQ βρίσκεται γύρω στο 70 έχει την πλέον απρόβλεπτη σχέση με τη λειτουργικότητα και προσαρμογή του ατόμου. Έτσι, περίπου τα μισά από τα παιδιά αυτά έχουν ανάγκη ειδικής εκπαίδευσης, ενώ τα άλλα μισά μπορούν να παρακολουθήσουν κανονικά σχολείο με τα υπόλοιπα παιδιά. Αυτή η έλλειψη συσχέτισης αποτελεί μια αδυναμία του συστήματος ταξινόμησης ως προς τη σχέση του με τα μέτρα που θα πρέπει να ληφθούν. Έτσι, έχουν δημιουργηθεί και άλλα συστήματα ταξινόμησης, όπως με βάση το βαθμό υποστήριξης που χρειάζεται ο πάσχων (περιστασιακή, περιορισμένη, εκτεταμένη και διαρκή, αντίστοιχα). Η πιο απλή ταξινόμηση βασίζεται στις μαθησιακές ικανότητες των παιδιών, οπότε και αντιστοιχεί άμεσα στις δυνατότητες εκπαίδευσής τους. Έτσι, τα άτομα με ΝΥ διακρίνονται σε «εκπαιδεύσιμα», «ασκήσιμα» και «ιδιώτες».

Αντίστοιχα με τα παραπάνω, η ήπια ΝΥ συχνά περνά απαρατήρητη στην προσχολική ηλικία και γίνεται εμφανής κατά τα πρώτα έτη του δημοτικού σχολείου, η μέτρια ΝΥ είναι εμφανής κατά την προσχολική ηλικία λόγω καθυστέρησης σε όλους τους αναπτυξιακούς τομείς, ενώ οι σοβαρότερες περιπτώσεις ΝΥ διαπιστώνονται ακόμη και από τη βρεφική ηλικία λόγω της πολύ σημαντικής καθυστέρησης στην εμφάνιση απλών δεξιοτήτων. Στις τελευταίες περιπτώσεις, η κατάσταση συνήθως οφείλεται σε οργανικά αίτια, ενώ συχνά συνυπάρχει με άλλα προβλήματα από το νευρικό, το αναπνευστικό ή το καρδιακό σύστημα.

Λίγοι αριθμοί

Στο δυτικό κόσμο η συχνότητα εμφάνισης της ΝΥ ανέρχεται περίπου στο 2.5 %. Τα 3/4 των παραπάνω περιπτώσεων αφορούν ήπια ΝΥ. Η διάγνωση υπερέχει ελαφρώς στα αγόρια (αναλογία 1.4 προς 1). Το κάπνισμα κατά τη διάρκεια της εγκυμοσύνης έχει συσχετιστεί με αύξηση της συχνότητας εμφάνισης της ΝΥ κατά 50%. Η ήπια ΝΥ τείνει να εμφανίζεται συχνότερα σε οικογένειες χαμηλού κοινωνικο-οικονομικού επιπέδου, γεγονός που επισημαίνει το ρόλο των αντίστοιχων παραγόντων στην εμφάνισή της. Αντίθετα, οι σοβαρές μορφές ΝΥ εμφανίζονται με παρόμοια συχνότητα σε όλες τις κοινωνικές ομάδες.

Οργανική ή πολιτισμική ΝΥ;

Ουσιαστικά, τα αίτια της νοητικής υστέρησης διαχωρίζονται ανάλογα με την ύπαρξη στον εγκέφαλο ανιχνεύσιμων βλαβών ή όχι. Η πρώτη κατηγορία χαρακτηρίζει τις «οργανικές» περιπτώσεις, ενώ η δεύτερη τις «πολιτισμικές» ή οικογενειακές περιπτώσεις. Στις οργανικές περιπτώσεις ευθύνονται κληρονομικοί μηχανισμοί (μεταλλάξεις γονιδίων ή χρωμοσωμικές ανωμαλίες με συνηθέστερες αυτές που αφορούν στο φυλετικό χρωμόσωμα Χ) ή επίκτητα αίτια (τραυματικές, αγγειακές, μεταβολικές και άλλες βλάβες του εγκεφάλου) κατά την ενδομήτριο ζωή ή μετά τη γέννηση. Θα πρέπει εδώ να σημειωθεί ότι για τη διάγνωση της ΝΥ είναι απαραίτητο η έναρξη των συμπτωμάτων να μην εμφανίζεται μετά το 18ο έτος ζωής, καθώς σε τέτοια περίπτωση μιλούμε πλέον για άνοια. Τέλος, θα πρέπει να σημειώσουμε τη συχνή παρουσία μιας κατάστασης που χαρακτηρίζεται ως «φυλοσύνδετη ΝΥ», δηλαδή ΝΥ που κληρονομείται από τη μητέρα στο γιο και μεγάλο τμήμα των αιτίων της παραμένει σκοτεινό, αναμένοντας τις μελλοντικές εξελίξεις στη Γενετική.

Από τα μεταβολικά αίτια της ΝΥ αξίζει να επισημάνουμε τη ΝΥ που οφείλεται σε φαινυλκετονουρία, η οποία είναι μια αρκετά σπάνια διαταραχή. Ωστόσο, μαζί με άλλες, ανήκει σε μία κατηγορία «αποτρέψιμων» αιτίων ΝΥ, καθώς μπορεί να προληφθεί με κατάλληλη δίαιτα (οι πάσχοντες από τη νόσο δεν διαθέτουν ένα ένζυμο απαραίτητο για τη διάσπαση της φαινυλαλανίνης, η οποία συσσωρευόμενη στο αίμα καταστρέφει τον εγκέφαλο).

Ο κόσμος του «νοητικά υστερούντος»

Τα παιδιά με ΝΥ δυσκολεύονται στην ερμηνεία των κοινωνικών ερεθισμάτων και πιθανώς να αντιδρούν με ακατάλληλο τρόπο. Αυτό οδηγεί στην απόρριψη και περιθωριοποίησή τους. Το φαινόμενο αυτό τείνει να μειώνει το όποιο κίνητρο για μάθηση και έτσι, ακόμη και οι λίγες μαθησιακές ικανότητες δεν αξιοποιούνται κατάλληλα. Πολλές φορές οι γονείς, ιδίως εάν υπάρχουν «φυσιολογικά» αδέλφια, τείνουν υποσυνείδητα να μειώνουν τις προσδοκίες τους από τα παιδιά με ΝΥ και να μην τα ενθαρρύνουν. Η κατάσταση αυτή είναι πολύ συχνή και απαιτεί έγκυρη παρέμβαση από τον ειδικό. Η παρέμβαση αυτή μπορεί να αναπληρώσει κάποιο από τα γνωσιακά ελλείμματα και να οδηγήσει ακόμη και σε αύξηση του αρχικού δείκτη νοημοσύνης, ένα φαινόμενο που παλαιότερα θεωρούταν αδύνατο.

Ουσιαστικά, ο τρόπος που θα αντιμετωπιστεί και θα ανατραφεί ένα παιδί με ΝΥ εξαρτάται από τα ατομικά χαρακτηριστικά του παιδιού, από τις δυνατότητες και τους πόρους της οικογένειας, αλλά και από τις αντιλήψεις των γονιών. Όλα τα παραπάνω αλληλεπιδρούν μεταξύ τους και δουλειά του ειδικού είναι να τα παρακολουθεί και να παρεμβαίνει όταν διαπιστώνει προβληματικά σημεία και δυναμικές. Οι γονείς συχνά χρειάζονται συναισθηματική υποστήριξη εξίσου με το παιδί, ιδίως μετά την πρώτη ανακοίνωση της διάγνωσης. Η σωστή αντιμετώπιση θα πρέπει να περιλαμβάνει λοιπόν και αυτή την παράμετρο.

Η ίδια η ΝΥ δεν συσχετίζεται κατά κανένα τρόπο με επιθετική ή βίαιη συμπεριφορά, μία αρκετά διαδεδομένη παρανόηση.

Θεραπευτική προσέγγιση της ΝΥ

Στην ιατρική πράξη, οι παρεμβάσεις τείνουν να χαρακτηρίζονται ως «θεραπεία». Στην περίπτωση της ΝΥ, τα μέτρα που λαμβάνονται ουσιαστικά δεν είναι θεραπευτικά αλλά εκπαιδευτικά και έχουν στόχο την πλήρη αξιοποίηση του όποιου δυναμικού διαθέτει ένα παιδί, εάν κανείς εξαιρέσει τα μέτρα πρόληψης και τις λίγες περιπτώσεις όπου υπάρχει φαρμακολογική ή διαιτολογική προσέγγιση. Επίσης, αξίζει να ξεχωρίσουμε τις συμπεριφορικές τεχνικές, για την αξία τους ως προς την εκπαίδευση των παιδιών αυτών στην απόκτηση διαφόρων δεξιοτήτων. Σήμερα, η κοινωνική αποδοχή των ατόμων αυτών, χωρίς να είναι ικανοποιητική, είναι καλύτερη παρά ποτέ, καθώς σε σχέση με τον Καιάδα των αρχαίων χρόνων και την πυρά των μεσαιωνικών, έχουν ξεπεραστεί, τουλάχιστο σε επίπεδο επιστήμης και γνώσης, πολλές από τις φοβίες που γεννά στο μέσο άνθρωπο το «ψυχικά διαφορετικό».

Στις μέρες μας, μορφές ΝΥ, όπως το σύνδρομο Down και πολλές άλλες γενετικές διαταραχές μπορούν να διαγνωστούν προγεννητικά, με μεγάλο βαθμό βεβαιότητας. Η δυνατότητα αυτή προσφέρει ένα μεγάλο όπλο στη μάχη της πρόληψης τέτοιων εξαιρετικά προβληματικών καταστάσεων. Το πόσο ηθική είναι η εφαρμογή της προγεννητικής διάγνωσης στην αποτροπή γεννήσεων παιδιών με ΝΥ αποτελεί ένα μείζον ζήτημα της εποχής μας. Η απάντηση θα βασιστεί στην κατεύθυνση που επιθυμεί μία κοινωνία να έχει. Η κατεύθυνση αυτή ισορροπεί ανάμεσα στα δύο άκρα, το «κοινωνιο-κεντρικό» που ενσωματώνει παρεμβάσεις που διασφαλίζουν πόρους υπέρ της κοινωνίας και το «ατομο-κεντρικό», που θεωρεί τις πρώτες παρεμβάσεις ανήθικες και πρεσβεύει την αξία της μοναδικότητας και της ανθρώπινης ζωής. Η ταχύτητα των εξελίξεων και της εμφάνισης νέων δυνατοτήτων δυστυχώς ξεπερνά τη δυνατότητα εμπεριστατωμένης και ισορροπημένης ανάλυσης όλων των παραμέτρων από την ανθρώπινη διανόηση, ένα γεγονός που οφείλουμε να παραδεχτούμε, άσχετα με το εάν μας αρέσει ή όχι...