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新京报讯(记者张建林)8月24日,国际博物馆协会(ICOM)官网正式公布博物馆的新定义。来自世界各地126个国家委员会的数百名博物馆专业人士,经讨论投票后,选择了一个提案作为博物馆的新定义。
ICOM官网表示,博物馆的新定义为:为社会服务的非营利性常设机构,它研究、收藏、保护、阐释和展示物质与非物质遗产。向公众开放,具有可及性和包容性,博物馆促进多样性和可持续性。博物馆以符合道德且专业的方式进行运营和交流,并在社区的参与下,为教育、欣赏、深思和知识共享提供多种体验。
今年5月9日,国际博物馆协会公布了经特别咨询委员会会议投票产生的“博物馆定义”两个最终提案。除最终认定的提案外,另一个博物馆定义的提案是:博物馆是常设的非营利性机构,面向公众,为社会服务。它以专业的、符合道德且可持续的方式研究、收集、保护、阐释和展示物质和非物质的文化与自然遗产,致力于提供教育、深思和欣赏。博物馆以具有包容性、多样性和参与性的方式进行运营并与社区和公众进行交流。
记者了解到,国际博物馆协会自成立以来,就在不断地根据时代变化适时地修改关于博物馆的定义。在此次更新前,博物馆的定义沿用了2007年的解释:博物馆指的是一个为社会及其发展服务的、向公众开放的非营利性常设机构,为教育、研究、欣赏的目的征集、保护、研究、传播并展出人类及人类环境的物质及非物质遗产。
据悉,8月20日,第26届国际博物馆协会大会在捷克共和国首都布拉格开幕,此次大会以“博物馆的力量”为主题,会议将举行至8月28日,这是国际博协首次以线上线下混合模式组织大会。
对于自掏腰包储存脐带血一事,孕妇叶秋至今觉得是交了“智商税”。
7月7日,叶秋在广州一家医院等待做产检时,一位身穿“白大褂”的女子,挨个向孕妇们宣传自储存脐带血的必要:能治疗白血病等80多种疑难杂症,是一生仅有一次的机会,蕴含的造血干细胞家庭三代都可以用,储存后每年还会获赠价值102.5万的医疗保险。
叶秋被说动,当场交钱购买了为期18年的脐带血储存服务。
脐带血是指胎儿娩出断脐后从脐静脉中采集的血液,富含造血干细胞,而造血干细胞是我国目前唯一可以应用于临床的干细胞,仅能来源于骨髓、外周血以及脐带血。
自费储存脐带血已经成为一门炙手可热的“生意”。多名孕妇向新京报记者表示,自己在医院做产检时,会遇到身穿白大褂的推销人员,通过各种渠道推销脐带血储存服务。
实际上,尽管脐带血造血干细胞具有一定的应用价值,但采集和储存均有相当的标准。而目前市面上形形色色的机构,大多存在夸大宣传的问题。此外,由于国家规定的严格限制,不少号称能够储存脐带血的机构,本身并没有相关资质。由于业绩导向,销售人员挤占捐赠通道,让真正想捐赠脐带血的孕妇“无路可走”。
国家卫生健康委员会规划发展与信息化司司长毛群安曾在接受媒体采访时称,脐血库的主办单位应客观介绍脐带血的临床作用,在充分保证知情权和选择权的前提下,由孕妇自主选择储存或捐赠脐带血。
另据了解,国家脐血库正在积极筹建中。作为国家级的公益性脐血库,有利于充分发挥现有资源的作用,为临床、科研提供相应支撑。
当眼前身穿“白大褂”的女子分发宣传册页时,叶秋还以为对方是医院的护士。
“白大褂”告诉叶秋,脐带血就是孩子出生后脐带里剩余的血,“能在关键时刻给孩子第二次生命”。对方一再提及,白血病、再生障碍性贫血、粘多糖贮积症、神经母细胞瘤等各种常见于儿童的突发疾病,可以通过脐带血得到治愈。
在“白大褂”的口中,只要花费几万元,购买一个自存脐带血的服务,可以享受三代使用的待遇,甚至可以治疗老人的老年痴呆症。
尽管心中隐隐有些担心,但抱着“求个心安”的态度,叶秋当场缴纳19800元,领取脐血采集包。只等生产当天,采集和储存脐带血。
叶秋的经历并非孤例。孕妇毛雨是一位有十年工作经验的医务人员,由于丈夫曾经是一名白血病患者,因此,毛雨在购买脐带血储存服务时,完全是抱着“上保险”的态度。
对于上述销售人员所宣称的脐带血的诸多“功能”,专家另有说法。解放军第309医院血液科副主任张永清曾在接受媒体采访时分析说,脐带血并非包治百病,大部分是对他人有用。脐血库和骨髓库的作用是相辅相成的,患者找不到相合的骨髓干细胞时,完全可以找到相合的脐血干细胞。
回家后,叶秋自行检索后发现,“白大褂”并不是医护人员,而是脐带血自存服务的销售人员。而在签约之前,关于自存脐带血使用的概率、储存条件和位置,销售人员始终没有提及。
首都儿科研究所血液肿瘤科主任医师师晓东认为,“自体移植能用上脐带血干细胞的概率很低。”以销售人员口中最高频的白血病为例,脐带血内可能已经带有突变基因,因此实际上很难使用。
美国血液和骨髓移植学会(ASBMT)2008年发布的一项报告也显示,根据肿瘤发生、移植需求及缺乏相合异体供者的概率,自费储存在自体库的脐带血的使用概率约为0.04%到0.0005%。
脐带血的“保质期”问题也值得关注。脐带血的保存有严格的条件,需要储存在零下196℃的液氮中,液氮每隔半个月还要更换一次。张永清解释说,脐带血含有丰富的造血干细胞,用液氮在零下196℃保存,理论上可以保存50年。但随着时间的延长,干细胞的数量也会衰减。
而自费储存的脐带血能否得到良好的储存,是毛雨最担心的问题。
而在叶秋签署的电子合同中,关于细胞活性是这样约定的:“脐带血造血干细胞理论上可以在本协议约定的协议有效期内,甚或协议有效期结束后相当长的时期内长期保存。同时,由于医学上尚无足够时间证实脐带血造血干细胞不丧失活性的保存期限,因此任何专业机构均不能保证脐带血造血干细胞冻存后将永久不丧失活性。”
新京报记者采访发现,大部分选择自存脐带血的孕妇,对脐带血的使用条件、概率等并不了解。而销售人员在讲解时,除宣传治疗范围和治疗效果外,更是利用孕妇的焦虑,大量采用“对孩子负责”、“不存对不起孩子”等话术。
新京报记者了解到,目前,我国批准设置的合法脐血库只有北京市、天津市、上海市、浙江省、山东省、广东省和四川省等7家脐带血造血干细胞库。