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患病十余年,基本在轮椅上度过,说话日渐困难,能动的手指也只有几根了……尽管如此,36岁的罕见病患者赖敏仍觉得,这些年,她的人生是饱满的,“并没有因为生病失去一切”。
赖敏的母亲患有遗传性小脑性共济失调症(又称企鹅病),这是一种罕见病,发病后走路不稳、说话困难,且有遗传性。23岁那年,赖敏发现自己站起来会晃,她很快意识到自己被“选中”了。
不幸接踵而至。10天内,作为独生女的她失去了双亲,先是父亲车祸去世,随后母亲因病离世。再后来,谈了7年的男友也和她分手了。“爸妈到死都不知道我患病”,孤零零的赖敏把自己封闭了起来,独居在广西南宁的一间破旧出租房里。那段时间,是她人生的至暗时刻。
偶然的机会,赖敏和小学同学丁一舟在QQ上取得了联系,两人很快擦出爱的火花。随后,赖敏随丁一舟搬回家乡柳州居住,迎来新生。
赖敏喜欢三毛,向往远方。2015年,她和男友开始了一场“冒险”:一辆单车拉着轮椅和狗,一起环游中国。三年多的时间,他们走遍了大半个中国。这场特殊的旅行,让他们走红网络。
旅途中,他们办了婚礼,开了客栈,并生了一个健康的女儿。“女儿让我感觉生命有了延续。”赖敏向澎湃新闻(
靠着一天敲一两百字的坚持,在丈夫的协助下,赖敏完成了记录她人生经历的书。拿到样书时,她有些激动,跟丁一舟说,“老公,我是瘫了,但不是没用,我也是可以赚钱养家的”。
今年9月中旬,赖敏开始在网络签售新书,书名为《人间很美,我们很好》。
1986出生的赖敏是独生女,在广西柳州市柳南区一个普通家庭长大。大专毕业后,她在桂林做导游,有稳定的收入,有稳定的恋情。
不幸发生在2009年。最初,赖敏发现自己站起来会晃,会失去平衡,她很快就猜到了:自己得了和母亲一样的病。
赖敏的母亲患有遗传性小脑性共济失调症,因患者走路如企鹅般摇摇晃晃,也被称为“企鹅病”。公开资料显示,遗传性小脑性共济失调症是患者的小脑、脑干和脊髓由于病变而产生退行性变性萎缩所致,发病率为5/100,000-8/100,000,是一种罕见病。除了走路摇晃,患者还会出现言语不清、饮水呛咳、视物成双、吞咽困难等症状,且症状会随着时间的推移慢慢加重。研究显示,大多数企鹅病患者是遗传性的,通常呈现出家族性发病,其主要遗传方式为常染色体显性遗传。
因母亲患病,赖敏从小就对企鹅病有所了解。她说,母亲30多岁发病,之后和父亲离婚了,一个人独居,过得很难,“买菜都得靠邻居帮忙买”。
最初,赖敏一时无法接受,她不敢去医院,也不敢告诉父母。但不幸再次找上门来,同样是2009年,她的父亲因车祸去世,9天后,母亲因病离世,她成了一名孤儿。赖敏说,父母直到去世,都不知道她患病了。
无法胜任导游工作后,赖敏去了南宁,做电话销售,每月工资800元。她的生活很艰难,租住在破旧的楼梯房内,与一条狗为伴。在南宁,赖敏确诊患企鹅病,谈了7年的男友和她分手。赖敏感到绝望,不知道出路在哪里。
丁一舟回忆说,2013年,参加同学聚会后,他加了班级QQ群。2014年3月的一天,他看到赖敏在QQ空间发了一段话:“如果有一天,我死去了,你们怎么办?没有我的笑了,你们怎么办?没有我的陪伴,你们怎么办?想我了,你们怎么办?”他被惊到了,赶紧去问赖敏怎么回事。
丁一舟是赖敏的小学同学,两人此前的人生截然不同。丁一舟坦承,从小他就是调皮、让人头疼的“坏学生”,成绩不好,爱打架,是同龄人眼中不敢惹的“小霸王”。高一时,因失恋,他辍学了,之后干过服务员、销售等工作,也误入过传销。在重新认识赖敏前,他在柳州做了十年的理发师。
小学时,赖敏和丁一舟同桌过。丁一舟发现,赖敏不嫌弃他,能看到他好的一面,愿意跟他玩。初中后,两人再无联系。
在QQ上聊了一个月后,丁一舟决定去南宁见赖敏。临走时,他跟赖敏说,“我还会来的”。几个月后,两人决定在一起,赖敏随丁一舟返回柳州生活。
丁一舟告诉澎湃新闻,他谈过多段恋爱,有过放纵的生活,这些经历让他明白,自己想找什么样的人,“她(赖敏)的简单、真诚吸引我,不用过度包装自己,相处特别舒服”。
因从事理发行业,丁一舟见过太多打扮精致的女性,他反而不喜欢这样的,赖敏不化妆、不穿高跟鞋,这些在他眼中都是优点。
赖敏则看中了丁一舟的人品,“觉得他挺靠谱的,说话算数,重感情,对我的事上心。”
患病这些年,赖敏的心态很乐观。她一直记得,高中化学老师曾鼓励学生说,“太好了,这个事找到我了”。发病后,她对这句话有了自己的理解,“这个世界有光就有暗,这个事我不承受,就有其他人来承受”。
丁一舟拿出积蓄,给赖敏看病,收效甚微。慢慢地,他和赖敏认清了现实,不再执着于治疗。
赖敏很喜欢三毛,三毛的书她基本都读过。《雨季不再来》让她了解了三毛从小到大的故事,《撒哈拉的故事》让她看到了三毛和荷西的爱情,三毛笔下的世界让她对旅行、远方充满期待。
有一天,赖敏突然跟丁一舟说:“我们走吧!”丁一舟不懂,还问“我们走吧”是什么意思。赖敏说,“我们从柳州出发,想去哪里就去哪里。”
此前,丁一舟对旅行没啥概念,但为了完成赖敏的心愿,他决定带赖敏一起去旅行。
2015年1月,赖敏和丁一舟从柳州出发,开启了一场环游中国之旅。这是一场艰难的旅行,丁一舟踩着单车,拉着坐在轮椅上的赖敏,后面跟着赖敏养了多年的狗“阿宝”。从柳州到南宁,200余公里,他们走了15天。当时,他们的经济很困难,只带了200元。路上,丁一舟给人理发,摆地摊,赚取路费。
出发不久,他们就火了。途中,有人拍下了他们的照片,媒体关注到了他们,他们的故事被广泛传播。有人送给他们一只狗,名叫“阿吉”,从此他们旅途中有两只狗作伴。有人赞助了一辆电动三轮车,让他们的旅行更为方便。
2015年7月,他们到了西藏拉萨。在布达拉宫前,丁一舟手捧格桑花,向赖敏求婚。2016年4月,他们到了四川理塘,当地人为他们举行了婚礼。丁一舟说,旅途中,每一天都是不一样的,这种感觉让人着迷,于是他们越走越远。
这场旅行持续了三年多,他们的足迹遍布大半个中国,整个行程有约4万公里。赖敏说,后来没有继续旅行,原因是“想去的地方都去过了”。
对于旅行的意义,夫妻二人各有各的说法。赖敏说,这场旅行印证了她之前对这个世界的看法,“有无奈也有欢喜”。丁一舟则表示,“不出去生活就是固定的,出去可以看到不同的风景,了解到生活有很多的可能,有很多不同的活法。