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Mintaze Kerem Gunel
Akmer Mutlu
Ozgun Kaya Kara
Ayse Livanelioglu
ATENÇÃO
FIGURAS
Este módulo de formação foi projetado para proporcionar conhecimentos sobre técnicas de reabilitação, treino e sistemas de cuidados de saúde numa base teórica e prática. Este capítulo irá apresentar conhecimentos sobre questões importantes dentro das técnicas de reabilitação, tais como: (a) as condições de acompanhamento de crianças com PC durante a interação com a criança, (b) os conceitos de intensidade e repetição de abordagens de reabilitação, a participação ativa da criança nos processos de reabilitação e sua contribuição para o desenvolvimento da criança; abordagens (c) de treino para as condições de acompanhamento, tais como cognitiva, de perceção, fala e problemas de motricidade oral de crianças com PC, (d) os conceitos de posicionamento adequado durante a vida diária na escola , em casa, etc, e as mudanças de comportamento relacionadas com posicionamento, (e) sistemas de saúde, incluindo o conhecimento sobre as instalações, suporte do sistema de cuidados de saúde para os filhos e para si mesmo e o papel da equipa de saúde na reabilitação. Também é esperado que o módulo forneça sugestões práticas para serem aplicadas no quotidiano dos pais e professores de crianças com paralisia cerebral (PC).
5. 1 Conceitos básicos sobre abordagens de reabilitação
1-a: Condições de acompanhamento (problemas de visão, audição, fala e comunicação, deficiência intelectual ou de aprendizagem, dificuldades de percepção, problemas sensoriais, epilepsia, refluxo gastro-esofágico, constipação, dificuldades alimentares, problemas de controle de saliva, infecções pulmonares recorrentes)
Competências a Adquirir
No final da sessão, os pais e os professores irão aprender e aumentar a consciência sobre as condições inerentes à crianças com PC durante a interação com a criança.
Problemas de visão
Metade das as crianças com paralisia cerebral têm um desequilíbrio muscular ocular ou estrabismo (olhos cruzados) e erros de refração (miopia ou hipermetropia).Deverá fornecer ao seu filho brinquedos com as cores vermelho-branco ou preto-branco. Deve colocar um espelho no quarto do seu filho.
Deficiência auditiva
Deve suspeitar de problemas auditivos se o seu filho lhe parecer alheio ao som, não responder ao seu nome, ou focar intensamente na face do emissor à procura do significado das palavras. Quer o seu filho apresente ou não qualquer um desses sintomas, deve a sua audição ser verificada regularmente a partir dos quatro meses de idade. Um otorrino pode testar a audição do seu filho e diagnosticar problemas que afetam a transmissão do som. Deve acompanhar o desenvolvimento da criança com estímulos visuais e vestibulares.
Comprometimento da fala e distúrbios de comunicação
As crianças com PC têm muitas vezes deficiências da fala. Isto deve-se aos problemas musculares que, não só tornam difícil para as crianças controlar os movimentos corporais como também os movimentos da mandíbula, lábios, língua e restantes músculos faciais utilizados na fala. Placas de imagem e computadores podem dar ao seu filho o poder de falar, mesmo quando os seus músculos não são suficientes.
Deficiência intelectual ou dificuldades de aprendizagem e perceção
Deve-se ressaltar que há uma grande variedade na capacidade intelectual em crianças com paralisia cerebral. Crianças com graves deficiências físicas podem ter um nível de inteligência normal. Problemas como avaliar o tamanho e forma dos objectos são denominados dificuldades perceptuais, e podem não ser evidentes até a idade escolar.
Deficiência sensorial
Os sentidos com os quais as crianças com paralisia cerebral na maioria das vezes têm problemas são o toque, posição (propriocepção), movimento (vestibular), e equilíbrio. As crianças com deficiências sensoriais têm frequentemente dificuldade em usar os sentidos para as ajudar a planear os seus movimentos. O termo para este problema é dispraxia.Por exemplo, para vestir as suas roupas, uma criança com dispraxia tem de realizar cada movimento que essa ação envolve, em separado, tendo tempo entre cada movimento para planear o próximo. Isto faz com que o acto de se vestir seja muito demorado e trabalhoso.
Epilepsia
A epilepsia pode ocorrer em cerca de uma em cada três as crianças com PC. Se as crises epilépticas não forem controladas podem afectar especialmente o desenvolvimento cognitivo da criança. Quando a criança sofre um ataque, deve manter a calma e deitar a criança em posição lateral.
Refluxo gastro-esofágico
Os alimentos voltam ao esófago (garganta) com mais frequência em crianças com PC. Embora as complicações médicas do RGE devam ser abordadas em primeiro lugar, dever-se-à ajudar com o posicionamento da criança por forma a minimizar o refluxo e promover o conforto.
Obstipação
É comum em crianças com paralisia cerebral. A causa nem sempre é clara. Por vezes, refere-se à falta de mobilidade normal, ou pode estar relacionada com a dificuldade em adotar uma dieta rica em fibras.
Dificuldades nutricionais e problemas de controle de saliva
Algumas crianças com paralisia cerebral grave podem ter dificuldades com a mastigação e a coordenar a sua ingestão, tornando as refeições prolongadas ou difíceis. As crianças babam-se frequentemente nos primeiros anos de vida. Tal pode vir a persistir em crianças com paralisia cerebral.
Recorrentes infeções pulmonares
Este é um problema que atinge um pequeno grupo de crianças com paralisia cerebral. Alguns dos alimentos e bebidas podem inadvertidamente passar para os pulmões, causando à criança tosse e complicações respiratórias. Crianças com paralisia cerebral podem ocasionalmente desenvolver uma infeção no tórax, pneumonia ou asma.
Doença óssea
Algumas crianças com paralisia cerebral não são capazes de ser tão ativas como crianças sem deficiência, tendo algum grau de osteoporose. As fraturas podem ocorrer com lesões muito pequenas e, por vezes, durante atividades normais, como a mudança da fralda ou passando um braço através de uma manga. Ocasionalmente, as crianças necessitam de medicação especial para promover a mineralização óssea.
1-b: intensidade, repetição, atividade e participação ativa da criança
Competências a adquirir:
No final da sessão, os pais e os professores irão adquirir conhecimentos sobre o conceito de intensidade e repetição de abordagens de reabilitação, bem como a importância da participação ativa da criança nessa reabilitação e sua contribuição para o desenvolvimento da criança.
Não há consenso sobre a dose ideal de treino. A intervenção fisioterapêutica, assim como a sua intensidade e frequência devem ser adaptadas para responder à necessidade individual de cada criança e dos seus pais.
O treino físico intensivo para crianças tem sido definido de várias formas. Por exemplo, cinco sessões por semana durante seis meses, cinco sessões por semana durante quatro semanas, ou várias sessões diárias durante cinco meses.
A necessidade de uma participação ativa é enfatizada no tratamento, com o objetivo específico de a criança iniciar e controlar a atividade para ele / ela mesma, logo que possível. As estratégias aprendidas durante o tratamento devem ser transpostas para atividades da vida diária; consequentemente, há uma forte ênfase na participação dos pais e tutores.
Atividades quotidianas, tais como brincar e vestir, são usadas para promover a prática e fornecer a oportunidade para a repetição necessária para aquisição de novas competências. Durante o planeamento das atividades mais apropriadas, os terapeutas recorrem a um conhecimento aprofundado do desenvolvimento da criança, reconhecendo a interdependência dos diferentes aspetos do seu desenvolvimento, incluindo o controlo do movimento, perceção, cognição e do desenvolvimento do sistema músculo-esquelético.
A intervenção precoce tem sido defendida por fisioterapeutas e terapeutas ocupacionais que trabalham com este conceito, com o objetivo de otimizar o desenvolvimento da atividade do bebé antes do estabelecimento de fortes padrões de movimento associados ao tónus anormal.
1-c: Resolução de problemas individual
Competências a adquirir:
No final da sessão, os pais e professores vão aprender e aumentar o seu conhecimento sobre os problemas individuais de cada criança, assim como a importância de receber apoio profissional.
O impacto de ter uma criança com qualquer tipo de dificuldade dependente dos pais nunca pode ser subestimado. Os pais podem sentir emoções como raiva, tristeza, descrença ou isolamento. Estas emoções são frequentemente muito intensas no momento do diagnóstico e podem ser recorrentes ao longo do tempo.
Crianças com paralisia cerebral grave podem precisar de bastante ajuda com tarefas da vida diária, tais como comer, tomar banho e vestir, gerando imenso stress na família. Há um grande número de custos financeiros ocultos. Estes incluem visitas a médicos e outros profissionais, equipamentos especiais, fraldas extra e cuidados infantis especiais. Todos os pais terão as suas próprias necessidades individuais. No entanto, para a maioria dos pais as suas necessidades irão incluir
(a) ter resposta às suas perguntas - às vezes é útil os pais escreverem as perguntas que querem ver respondidas quando encontrarem alguém com quem discutir as necessidades dos seus filhos
(b) apoio na compreensão da natureza dos problemas dos seus filhos - este apoio irá incluir a oportunidade de compartilhar os sentimentos, esperanças e medos que têm quanto aos seus filhos, o apoio pode ser de outros membros da família, amigos, pais com experiências semelhantes ou profissionais;
(c) informações sobre os serviços e assistência no acesso a estes;
(d) informações e ferramentas para ajudá-los a ajudar o seu filho da melhor forma possível,
(e), ter um período de pausa dos cuidados infantis é importante para a maioria dos pais, sendo ainda mais importante nos casos em que as necessidades diárias da criança exigem tempo e energia extra dos pais. Uma pausa permite que as famílias tenham descanso e possam usar o seu tempo para fazer outras coisas.
1-d: Fisioterapia, quando, porquê, como?
Competências a adquirir:
No final desta sessão, os pais e os professores irão ser sensibilizados para as funções de um "fisioterapeuta", o conteúdo e o alcance da fisioterapia e o processo de encaminhamento da criança para fisioterapia.
O objetivo da terapia física (TF) é identificar e tratar problemas relacionados com movimento e postura, ou posição corporal.Com exercícios especiais, técnicas de manuseio e encorajamento constante, os fisioterapeutas podem ajudar as crianças a aprender ou tornarem-se mais hábeis numa variedade de destrezas motoras, incluindo rolar, sentar, gatinhar e andar. Para as crianças com paralisia cerebral, cujos problemas de movimento são causados por lesões cerebrais, é crucial que a TF comece numa idade precoce. Isto porque o sistema nervoso central é mais susceptível a alterações durante os primeiros cinco anos de vida.
A fisioterapia começa no período neonatal e continua durante ao longo da vida, embora possa variar consoante vários fatores como idade, gravidade da condição da criança. nível de atividade e participação da criança, etc. O fisioterapeuta é o profissional que irá avaliar e tratar os problemas de movimento da criança descritos acima. Ele ou ela será, provavelmente, uma das pessoas mais importantes no início da vida da criança, ajudando a criança a desenvolver suas habilidades motoras, na medida do possível. Ele ou ela também o ajudarão a entender como promover uma boa auto-estima no seu filho, na medida em que é o elemento crítico na definição de quão longe e quão intensamente a criança estará disposta a esforçar-se para ganhar novas competências.
Provavelmente, o fisioterapeuta será o principal formador relacionado com a incapacidade da criança e os problemas com movimentos específicos. O fisioterapeuta encarregue do seu filho poderá especializar-se em pediatria e melhor focalizar a sua prática em crianças com problemas de desenvolvimento. O fisioterapeuta do seu filho poderá também receber formação em técnicas específicas para crianças com incapacidades.
Intervenção fisioterapêutica, assim como a sua intensidade e frequência devem ser adaptados para atender à necessidade individual de cada criança e dos seus pais. As metas são estabelecidas com base nas prioridades dos pais e da criança. A aprendizagem ocorre em intervenções individualizadas no ambiente natural da criança pela prática repetitiva das atividades diárias objetivas, de forma motivada, desafiadora e divertida, e em combinação com intervenções focadas nas incapacidades. O objetivo global da terapia é melhorar o desempenho diário das atividades e participação.
1-e: terapia ocupacional, quando, porquê, como?
Competências a adquirir:
No final desta sessão, os pais e os professores irão aprender e aumentar a consciência do que representa um "terapeuta ocupacional", do conteúdo e alcance da terapia ocupacional e do processo de encaminhamento da criança para terapia ocupacional.
Investigadores sugerem que se "altere a envolvente da criança, não a criança" A terapia ocupacional é um tratamento que se centra em ajudar pacientes com paralisia cerebral a alcançar a independência em todas as áreas da sua vida. Terapia ocupacional para pacientes com paralisia cerebral pode proporcionar-lhes atividades divertidas e positivas para aprimorar as suas habilidades motoras, cognitivas, físicas, e ainda aumentar a sua auto-estima e sentimento de realização.
A terapia ocupacional para a paralisia cerebral pode responder às necessidades das crianças, trabalhando capacidades motoras de modo a que as crianças possam agarrar e largar brinquedos e desenvolver uma boa caligrafia. Os terapeutas ocupacionais também abordam a coordenação mão-olho para melhorar habilidades, tais como atingir um alvo, bater uma bola, ou copiar de um quadro. Eles ajudam crianças com graves atrasos de aprendizagem no desenvolvimento de algumas tarefas básicas, como tomar banho, vestir-se, escovar os dentes e alimentar-se.
Os terapeutas ocupacionais podem ajudar crianças com distúrbios de comportamento a aprender técnicas de controlo da raiva. Por exemplo, em vez de bater nos outros ou encenar, as crianças aprendem formas positivas de lidar com a raiva, como escrever sobre os sentimentos ou participar numa atividade física.
Os TO permitem que estes que os pacientes com PC sejam avaliados para utilização de equipamento especializado, como carrinhos, quadros permanentes, quadros de apresentação, talas, cadeiras de banho, ou dispositivos de auxílio a vestir que ajudarão a melhorar a mobilidade da criança, a sua postura, etc. Colheres ou garfos com pegas grandes ou pesadas podem tornar mais fácil para uma criança o ato de se alimentar a si própria, bem como copos com alças especiais e pratos com bordas elevadas para prevenir que a comida escorregue. Um paciente com dificuldades de fala ou limitações físicas pode operar computadores com telas sensíveis ao toque ou comando de voz muito mais facilmente. Computadores especiais têm a capacidade de ajudar as pessoas com paralisia cerebral a executar tarefas que normalmente seriam impossíveis para eles. Os computadores podem ajudá-los a acender uma luz com um piscar de olhos ou abrir uma porta com um simples aceno da cabeça.
O objetivo da terapia ocupacional para pacientes com paralisia cerebral é ajudar a viver da forma mais independente possível. A terapia ocupacional para pacientes com paralisia cerebral usa as forças pessoais do indivíduo para o ajudar a superar as suas deficiências. Ela também ajuda a aprender como realizar atividades diárias tais como vestir, comer, e tomar banho, tudo isto criando um maior sentimento de independência e auto-confiança.
Também é trabalho de um terapeuta ocupacional ajudar a tornar a sua casa e comunidade acessível ao seu filho. Muitas adaptações podem necessitar de ser implementadas por forma a permitir o seu filho atingir o nível máximo de independência. Por exemplo, porque as crianças com paralisia cerebral têm muitas vezes problemas com a postura e tónus muscular, uma cadeira pode ter de ser adaptada para que se sente confortavelmente. Coisas como o assento Rifton Corner Seat para ajudar na capacidade de uma criança para se sentar no chão durante o jogo sem forçar os músculos da perna e mantendo a postura ereta.
1-f: Tratamento médico e cirúrgico para o tónus muscular
Competências a adquirir:
No final desta sessão, os pais e professores irão aprender e aumentar o seu conhecimento sobre as recentes intervenções médicas e cirúrgicas para o tónus muscular de crianças com PC.
O tónus muscular anormal pode levar a complicações que fazem parecer que a paralisia cerebral da criança está a piorar. O aperto continuado ou espasticidade dos músculos podem não só causar função reduzida dos próprios músculos como também causar problemas com o sistema de esqueleto, com a estrutura dos ossos, articulações, ligamentos e tendões que suportam os músculos. Estes problemas com ossos, articulações ou músculos são conhecidos como problemas ortopédicos. Complicações ortopédicas comuns que as crianças com alta tonicidade podem desenvolver incluem contracturas, quadris deslocados, e escoliose.
Quadris deslocados
Por vezes, a forte contração dos músculos em redor dos quadris pode fazer o osso femural na coxa deslizar para fora da articulação no quadril. As crianças com tetraplegia grave são particularmente propensas a desenvolver quadris deslocados. Geralmente, se o seu filho tem entre 3 a 8 anos de idade, o cirurgião irá começar por operar os tecidos moles (músculos, nervos, tendões). Após os 5 anos, o cirurgião ortopédico pode considerar uma osteotomia - uma operação para alterar o ângulo do osso do fémur e do quadril.
Escoliose: Cerca de 15 a 30 por cento das crianças com paralisia cerebral desenvolvem escoliose, ou uma curvatura anormal da coluna vertebral.A tónus desigual dos músculos ao longo da coluna vertebral pode levar a esta condição. A escoliose também podem desenvolver-se em resultado de um posicionamento ou postura defeituosos - por exemplo, se uma criança habitualmente se inclina para um dos lados da cadeira de rodas ou tenha os quadris deslocados . Se não tratada adequadamente, a escoliose pode afectar a postura, estatura, equilíbrio sentado, capacidade de andar, e função cardíaca e pulmonar do seu filho. A escoliose pode também causar pressão adicional sobre a pele acima das nádegas ou costas e causar úlceras de pressão. Se o seu filho tem uma curvatura significativa na coluna, pode necessitar de cirurgia.
Contraturas
Este encurtamento dos músculos e outros tecidos, com ou sem desalinhamento articular, é chamado de contratura. Em crianças com paralisia cerebral, as contraturas podem desenvolver-se por causa do movimento muscular limitado ou forte espasticidade. Geralmente, contraturas limitam ainda mais o movimento das crianças com paralisia cerebral. Quando ocorrem nos membros inferiores, podem também afectar a marcha e postura do seu filho. Contraturas nas extremidades superiores afetam a capacidade da criança para alcançar, agarrar, lançar, e manipular objetos.
Prevenção e tratamento das complicações
Muitas das complicações da espasticidade acima descritas podem ser evitadas ou minimizadas com fisioterapia e terapia ocupacional.Os terapeutas podem usar os exercícios de alongamento para melhorar o movimento articular e prevenir contraturas; manuseio e posicionamento técnicas para melhorar a postura; e exercícios de força para melhorar o movimento. Além dos métodos terapêuticos que fisioterapeutas e terapeutas ocupacionais utilizam, há vários meios médicos para prevenir ou tratar complicações e problemas de tónus muscular.
Medicamentos e bloqueios de nervos
Embora os medicamentos possam por vezes reduzir o tónus elevado, eles não são rotineiramente prescritos para crianças com paralisia cerebral. Geralmente, os medicamentos são reservados para crianças com espasmos dolorosos de espasticidade severa e são utilizados apenas como uma pequena parte do plano de tratamento. Espasticidade em grupos musculares específicos, por vezes, pode ser significativamente reduzida através do uso de um bloqueio de nervos. Os efeitos do processo pode durar até quatro ou seis meses. O procedimento pode ser repetido, mas o medicamento é caro. Os tratamentos de Botox são especialmente úteis para as crianças que têm um número limitado de grupos musculares espásticos.
Cirurgia
Há sete procedimentos cirúrgicos que podem melhorar o movimento, corrigir deformidades ou evitar contrações adicionais em crianças com paralisia cerebral. Uma vez aprovada a cirurgia, um cirurgião ortopédico irá coordenar com o fisioterapeuta do seu filho e terapeuta ocupacional para ter a certeza de que a terapia de pré e pós-operação irá maximizar os benefícios da cirurgia.Os tipos de procedimentos cirúrgicos por vezes usados para ajudar a crianças com paralisia cerebral encontram-se descritos abaixo.
Procedimentos de tecidos moles
Procedimentos de tecidos moles são operações sobre os músculos, tendões, ligamentos ou para corrigir deformidades ou melhorar o movimento. Eles são o tipo de cirurgia mais utilizada em crianças menores de cinco anos. Exemplos de procedimentos de tecidos moles incluem: Tendão de alongamento, transferências de tendão, tenotomia, neurectomia, neurectomias, lançamentos musculares na recessão (alongamento), miotomia.
Procedimentos ósseos
Procedimentos ósseos são operações sobre as articulações e ossos para correção de deformidades como a osteotomia, artrodese.
Rizotomia Seletiva Posterior (Dorsal)
Esta abordagem envolve o corte seletivo dos nervos da coluna vertebral. Tal pode reduzir a espasticidade dos grupos musculares nos membros superiores ou inferiores ou tronco. Ao reduzir o tónus espástico, o procedimento pode melhorar o controlo dos movimentos voluntários pela criança e capacitá-la a mover-se mais facilmente. Certifique-se também que a cirurgia será estreitamente coordenada com o programa de terapia para o tratamento pós-operatório do seu filho.
Leituras sugeridas:
· Crianças com paralisia cerebral: guia para os pais, Elaine Geralis -Editor), 1998, 2 ª edição.
· Crianças com paralisia cerebral: um manual para terapeutas, pais e trabalhadores comunitários, Autor-Archie Hinchcliffe, 2007.
· Como a Terapia Ocupacional ajuda crianças com paralisia cerebral?| EHow.com http://www.ehow.com/how-does_4570434_therapy-help-children-cerebral-palsy.html # ixzz1uUdDSeOL
· http://www.cerebralpalsysource.com/Treatment_and_Therapy/
· http://cerebralpalsy.org/about-cerebral-palsy/therapies/
· http://www.treatmentofcerebralpalsy.com
5. 2 Abordagens de Treino
2-a: abordagens de treino para problemas da fala e linguagem, cognitivos e perceptivos, de motricidade e orais de crianças.
Competências a adquirir:
No final da sessão, os pais e professores irão aprender e aumentar o seu conhecimento sobre as abordagens de treino para as condições de acompanhamento, tais como cognitiva, de perceção, fala e problemas de motricidade oral de crianças com PC.
O que é a terapia da fala e linguagem?
A terapia para problemas de fala e linguagem pode ajudar as crianças a melhorar o tónus muscular e outros problemas, como dificuldades de planeamento motor (dispraxia) que impedem o discurso claro e fluente. As crianças com dispraxia têm a capacidade muscular para produzir o movimento, mas podem nem sempre ter sucesso a transmitir a mensagem para os músculos específicos necessários para iniciar o movimento.
A terapia da fala e linguagem também pode ajudar no tratamento de problemas como a alimentação, salivação excessiva, alimentação não-oral, ou outras funções motoras orais - isto é, movimentos que envolvem os músculos em torno do rosto e boca. Além disso, a terapia pode ajudar as crianças que são permanentemente ou temporariamente incapazes de dominar os aspetos físicos da fala, aprendendo a comunicar de outras maneiras - por exemplo, através de linguagem gestual, fotografias, símbolos, imagem ou código Morse. Normalmente, as crianças com paralisia cerebral podem começar a terapia da fala e linguagem precocemente, desde que o seu estado de saúde seja estável. Porque os problemas de comunicação muitas vezes se traduzem em atrasos no desenvolvimento social, emocional e cognitivo, é vital que as crianças comecem a terapia da fala de linguagem numa idade precoce.
Problemas cognitivos e preceptivos
Crianças com problemas cognitivos e de perceção demonstram uma capacidade diminuída para utilizar o processo cognitivo avançado, gerir necessidades simultâneas ou múltiplas e organizar informações complexas com sucesso, o que, subsequentemente afeta a realização da tarefa assim como a mestria da mesma. Os profissionais de saúde devem ser capazes de adaptar as abordagens de exame e intervenção para acomodar o comprometimento do funcionamento intelectual deficiente. É tarefa e desafio dos pais e professores ajudar a criança a maximizar o seu potencial para o funcionamento ideal nestes contextos.
Problemas Orais-Motores
A. Babar: Se o seu filho se babar por problemas de feedback sensorial deve massajar o rosto com um pano e tecidos com texturas variadas para aumentar a sua sensibilidade à humidade .Se o seu filho se babar por causa de problemas motores, deve aprender a posicioná-lo com a cabeça e tronco alinhados para que o seu tônus muscular seja tão normal quanto possível. Deve aprender a estimular a deglutição normal, que é a chave para controlar a baba e ajudar a criança a controlar os lábios por forma a mantê-los fechados quando em repouso.
B. Alimentação: Se o seu filho tem dificuldades de sucção, mastigação ou deglutição por causa do tônus muscular ou problemas de integração sensorial no rosto, deve aprender como fazer uma massagem facial para tornar a alimentação mais fácil, a quantidade de alimento que a criança deve comer e quanto tempo é necessário para comer uma quantidade específica de alimentos, que temperaturas e texturas dos alimentos serão melhores para estimular os músculos e como oferecer alimentos em taça, a colher e dedo, bem como recomendar adaptações para um copo ou colher adequados.
2-b: Aumento de aptidão e resistência física
Competências a adquirir:
No final desta sessão, pais e professores irão aumentar o seu conhecimento sobre as abordagens terapêuticas básicas e de apoio técnico ao desenvolvimento neuromotor da criança.
Programas para treino de força:
O treino de força, também conhecido como treino de resistência para pessoas com paralisia cerebral, é um tipo de terapia que é muitas vezes utilizado em conjunto com outras formas de exercício para aumentar a força muscular e flexibilidade. O treino de força também impede a atrofia dos músculos que raramente são usados, um problema comum entre crianças e adultos com paralisia cerebral .O treino de força trabalha para reduzir as chances de desenvolvimento de contraturas, mantendo os músculos fortes e flexíveis. O treino de força é destinado a melhorar significativamente as capacidades motoras como ficar em pé, andar e sentar.
Treino parcial do suporte do peso corporal em passadeira (TPSPCP):
O treino em passadeira é uma abordagem dinâmica para obtenção de competências locomotoras em crianças com PC. Fornece a intervenção terapêutica no nível de atividade da caminhada, um dos marcos mais importantes no desenvolvimento de uma criança. A criança está suspensa sobre uma passadeira num arnês que suporta vários graus do seu peso corporal, reduzindo algum do esforço necessário para caminhar.
A esteira auxilia na passada e permite que a velocidade possa ser mantida enquanto a criança é suportada de forma segura. Há uma variabilidade considerável na forma como os programas TPSPCP são apresentados. Um estudo recente, que analisou os efeitos do TPSPCP na marcha, resistência e equilíbrio funcional, treinou crianças 30 minutos duas vezes por dia durante 2 semanas, mostrando estas melhorias na velocidade de andamento e eficiência energética. a TPSPCP é uma abordagem ativa, repetitiva, e específica utilizada para facilitar a aquisição de uma passada e locomoção normalizadas. O treino em passadeira é baseado em teorias atuais de aprendizagem motora.
LOCOMAT:
A terapia assistida por robô é uma forma de terapia física que usa um dispositivo robótico para ajudar a pessoa a melhorar a sua capacidade de andar. O paciente é suspenso num arnês sobre um tapete rolante e uma moldura exoesqueleto robótico, presa por correias para o exterior das pernas, movendo as pernas num padrão de pé natural. Um computador controla o ritmo da caminhada e mede a resposta do corpo ao movimento. O modelo pediátrico também tem uma interface de jogos interativos que, através de personagens de desenhos animados e desafios, motiva as crianças e lhes proporciona instruções.
Fato Adeli:
A técnica AST utiliza um protocolo de exercício intensivo emparelhado com uma indumentária ergonómica que oferece resistência ao movimento. A ação conta com um colete, calções, joelheiras e calçado especialmente projetados. Pedaços do fato são ligados por ganchos, anéis, e elásticos que podem ser ajustados para proporcionar a pressão e suporte para os grupos musculares e articulares. Os cabos de suspensão são ajustados por terapeutas para imitar a flexão normal e padrões extensores dos principais grupos musculares em uma tentativa de reposicionar membros para corrigir o alinhamento muscular anormal.
A teoria baseia-se no facto de que, uma vez que o corpo está corretamente alinhado, o tratamento através de movimento agressivo é possível, o que levará o cérebro a reconhecer o movimento correto dos músculos. O regime de terapia começa com alongamento e massagem antes de vestir o fato e realizar a terapia. Com o fato, são realizados exercícios de padronização utilizando o posicionamento em suspensão contra a gravidade e o movimento assistido durante tarefas de mobilidade funcional, com tarefas escolhidas com base no nível de funcionalidade da criança .Os programas de tratamento com fato são extensos, a maioria são executados 6 dias por semana, de 5 a 6 horas por dia, e duram cerca de 3 a 4 semanas.
Terapia de restrição de movimento induzida
A terapia de restrição de movimento induzida é muitas vezes abreviada para "TRMI". Trata-se de uma terapia para crianças com paralisia cerebral hemiplégica que visa aumentar a utilização do braço e mão hemiplégica da criança com PC . A TRMI envolve restringir o lado afetado de uma criança e / ou braço por um período de tempo, geralmente com recurso a uma luva ou braçadeira, enquanto são encorajadas a usar a mão e braço afetados em atividades lúdicas.
Hipoterapia
A hipoterapia é um método fisioterapêutico que utiliza o movimento equino, como parte de um programa de intervenção integrado para alcançar resultados funcionais. O cavalo proporciona uma base dinâmica de apoio, tornando-se uma excelente ferramenta para aumentar a força do tronco e controlo do equilíbrio, criando força e resistência, melhor postura global, abordando o sustento do peso e planeamento motor. O movimento equino oferece um input sensorial bem modulado para os canais vestibulares, proprioceptivos, tácteis e visuais. Durante as transições da marcha, o paciente deve realizar ajustes subtis no tronco para manter uma posição estável.
Além de todas estas abordagens acima referenciadas, muitas crianças podem beneficiar de terapia aquática (água), natação, acupuntura, shiatsu, reflexologia, ou as chamadas terapias alternativas adicionais em crianças com PC.
Terapia orientada por objetivos (TOO):
Um possível definição da TOO seria: uma terapia que enfatiza a aprendizagem de atividades significativas (objetovos específicos) no ambiente da criança, em que as atividades são consideradas importantes pela própria criança, pais e outras pessoas no ambiente em que vive. A intervenção é dirigida para (1) a criança, apoiando a aprendizagem motora, para (2) o ambiente quotidiano, facilitando a atividade e participação e por fim para (3) a tarefa por ajustes em relação à força e dificuldades da criança. Os pais, os professores de educação de infância e as equipas multi-disciplinares no respectivo centro de reabilitação realizam a terapia de forma colaborativa.
Programas de treino domiciliário:
Existem muitas variedades de programas domiciliários, mas, em todos eles, os pais desempenham um papel crucial. Como pai / mãe, devem participar das sessões de educação domiciliária ou terapia que o seu filho recebe. Devem observar e fazer perguntas sobre o que o professor ou fisioterapeuta e terapeuta ocupacional estão a fazer e como isso vai ajudar no progresso da criança. Especialmente no que diz respeito à terapia física do filho, devem por em pratica uma atitude de "mãos à obra" durante a sessão, devendo o/a terapeuta observar e instruí-lo como trabalhar com a criança. Para o seu filho receber o maior benefício possível dos exercícios e posições que o terapeuta lhes mostra, é importante que os pais e outros membros da família os levem a cabo numa base diária e consistente.
Programa de treino baseado na escola
Nalguns sistemas escolares, as crianças do ensino pré-escolar estão em salas de aula, numa ala onde se encontram também as crianças com necessidades especiais. Essas configurações permitem articular o trabalho de terapeutas com os professores de modo fácil e eficiente.
Por exemplo, a fisioterapeuta (ou terapeuta ocupacional) pode ajudar a posicionar uma criança numa cadeira adaptável para o tempo em que estão sentados na roda. Em segundo lugar, uma sala de aula que sirva mais crianças com necessidades especiais de carater motor é possível ter mais equipamento disponível do que uma escola com apenas um ou dois alunos. Os terapeutas e professores de educação especial que prestam serviço a crianças em salas de aula do ensino regular são muitas vezes itinerantes, ou seja, mudam de escola para escola. Se os terapeutas ou professores de educação especial do seu filho não são efetivos na escola do seu filho, tente descobrir algum meio de comunicar regularmente com eles.
Você pode fazer o seu filho levar um livro de comunicação e pedir a cada um de seus terapeutas especiais ou professores, bem como ao seu professor em sala de aula regular, para regularmente lhe dar feedback sobre o seu programa e sugestões de atividades em casa. Lembre-se que o seu contributo para a vida do seu filho em casa continua a ser muito importante, por isso não deixe de incluir o seu comentário no livro. E nunca hesite em telefonar para o professor ou terapeuta do seu filho, pedir para observar uma sessão de terapia, ou organizar uma reunião especial com o pessoal da escola.
Realidade virtual
A terapia baseada na realidade virtual é um dos mais inovadores e promissores avanços na tecnologia de reabilitação. A realidade virtual é uma tecnologia de computador que simula a aprendizagem na vida real e permite maior intensidade de treino, proporcionando um feedback sensorial direto e tridimensional. É uma nova tecnologia que permite aos utilizadores interagir com um cenário gerado por computador (um mundo virtual) fazendo correções durante a execução de uma tarefa. Wii-Fit é considerado como uma das terapias baseadas na realidade virtual.
2-c: Manipulação e posicionamento da criança para uma tarefa ou posição específica.
Competências a adquirir:
No final desta sessão, os pais e os professores irão aprender os conceitos de posicionamento adequado durante a vida diária na escola, em casa, etc, e criar as mudanças de comportamento relacionadas com o posicionamento.
Crianças com paralisia cerebral são incapazes de posicionar o seu corpo tão cedo e de forma tão eficiente quanto as outras crianças. Isto não só é muito frustrante para as crianças com paralisia cerebral, como pode também diminuir a aprendizagem em muitas áreas. Por exemplo, uma criança que não rastejar ou mover o seu corpo sobre, sob, através e ao lado de várias peças de mobiliário pode ter dificuldade em aprender as relações espaciais. Uma criança que não consiga sentar-se sem usar as mãos para apoio não será livre para desenvolver e praticar atividades motoras elaboradas, uma vez que as mãos estarão ocupadas a sustentar o seu próprio corpo. Por estas razões, é necessário utilizar técnicas de posicionamento para ajudar a manter o tónus muscular e postura do seu filho tão normais quanto possível.
Muitos dos princípios envolvidos no transporte correto do seu filho também se aplicam a posicioná-lo. A principal diferença é que quando segura o seu filho, pode usar o seu próprio corpo para fornecer o suporte e controlo que ele precisa. Mas quando posicionar o seu filho, pode usar um objeto inanimado, como um travesseiro, saco de areia, ou rede para fornecer o apoio. Como os objetos inanimados não podem responder às necessidades da criança como você pode, muitas vezes o posicionamento envolve muito ensaio, erro e ajustamentos frequentes.
Métodos de posicionamento:
De gatas: uma das primeiras posições que as crianças usam para brincar uma vez que tenham desenvolvido algum controlo é a posição "de gatas". Dependendo da capacidade do seu filho para sustentar a cabeça, deve começar a colocar a criança nesta posição. Se o seu filho tem dificuldade em manter esta posição, pode querer colocar uma toalha enrolada sob a área do ombro para manter os braços para a frente. Se a flexão do quadril dificulta o movimento do gatinhar, pode ajudá-lo com uma pressão firme para baixo nas nádegas com a sua mão. Outra forma de ajudar as crianças com paralisia cerebral a alcançar uma boa posição de gatas é usar uma cunha. As cunhas podem ser especialmente úteis para as crianças que não têm um controlo da cabeça adequado. Um reparo sobre o uso da posição de gatas: até que o seu filho consiga rebolar voluntariamente para fora da posição, deve sempre garantir que alguém está ali para vigiá-lo enquanto ele estiver deitado de barriga.
Posição supina: você deve tentar sempre colocar o seu filho na posição supina. Brincar de costas ajuda as crianças a desenvolver o controlo da região inferior do corpo e confere também a oportunidade de levar as mãos juntas ao centro do corpo numa boa posição para manipular e explorar objetos. Como em todas as posições, o alinhamento correto do corpo em decúbito dorsal é especialmente importante para as crianças com paralisia cerebral, porque é a chave para uma movimentação eficiente. Se o seu filho tem um tónus maioritariamente alto, colocando um pequeno travesseiro ou rolo debaixo do pescoço pode ajudar a reduzir o tónus muscular. Flexionando um ou ambos os joelhos enquanto o seu filho está deitado de costas também ajuda a relaxar o corpo. Finalmente, para crianças com paralisia cerebral que estão totalmente estendidas e precisam de mais flexão dos músculos, uma rede é frequentemente útil no sentido de incentivar uma boa posição supina.
Deitada de lado: além deitar de frente e trás, uma outra posição boa para muitas crianças com paralisia cerebral é a lateral. Ela oferece oportunidades para o desenvolvimento de destrezas motoras e coordenação oculo-manual. Podemos ainda afirmar que as crianças que não consigam levantar a cabeça para ver o que está a acontecer ao seu redor, terão na posição de gatas melhores oportunidades para a sua visão, numa posição decúbito lateral.
Sentado: quando o seu filho tiver alguma capacidade para manter as costas estendidas e algum controlo da cabeça (ou um sistema de assento que providencie o controlo), deve começar a trabalhar sentado. É a partir da posição sentada que as crianças brincam desde mais cedo e exploram objetos, bem como aprendem auto-ajuda, como a alimentação, vestir e tomar banho. Por vezes, vai necessitar de adicionar toalhas enroladas, peças de espuma, ou brinquedos de peluche para corrigir o alinhamento do seu filho.
Métodos de transporte
Se o seu filho tem o tónus muscular baixo, provavelmente já percebeu que ele gosta de movimentos rápidos e de ser balançado, respondendo com algum aumento do tónus (tão desejado). Ainda assim, pode necessitar de segurar e transportar o seu filho de maneira a apoiar o seu corpo e manter as articulações e os músculos com o alinhamento adequado.
Se o seu filho tem o tónus elevado, ele provavelmente responde melhor a um toque lento e firme. Porque o tónus do seu filho pode facilmente aumentar perante entusiasmo e expectativa, o melhor será manter as interações moderadas. No suporte de crianças com tónus alto ou baixo, a posição da pélvis é da maior importância, porque a posição da pélvis é a chave para o resto da postura do seu filho.
Se segurar o seu filho de forma a que a sua área pélvica esteja corretamente alinhada, o resto do seu corpo muitas vezes responderá de forma positiva, podendo segurar e apoiar a sua parte superior de uma forma que seja confortável para si e para o seu filho. As crianças com tónus alto, muitas vezes esticam e fecham as pernas devido a músculos adutores nos quadris e coxas internas tensos. Separar as pernas e flexionar os joelhos pode ajudar controlar isso e uma boa forma de suportar essas crianças é assentando no seu quadril, ou, para um bebé pequeno, segurando os braços de forma a separar as pernas. Às vezes, para além de problemas na área pélvica, a sensação de aperto nos ombros pode tornar difícil o processo de segurar uma criança com paralisia cerebral. Neste caso, você poderá ser capaz de levar seu filho de uma forma mais confortável, trazendo os braços para cima e para a frente sobre o seu ombro. Às vezes uma criança pode estar tensa, mas com predominância do tônus flexor, que é o tónus que traz o corpo para a frente ou cria uma posição dobrada.
Não desanime se levar tempo a descobrir a melhor maneira de segurar o seu filho. Lembre-se, também, que o que foi um dia eficaz não pode ser tão eficaz noutro dia e isto é especialmente verdadeiro para crianças com tónus flutuante. Se uma posição não parecer correta, tente outra.
Quando finalmente encontrar o a forma mais correta de segurar o seu filho, vai ser capaz de o reconhecer pelo feedback que recebe do seu corpo. Cadeiras adaptáveis, molduras de pé, cunhas e equipamentos ortopédicos podem ser usados para equipamentos de posicionamento.
Leituras sugeridas:
· Children with Cerebral Palsy: A Parent's Guide , Elaine Geralis -Editor), 1998, 2nd Edition.
· Children With Cerebral Palsy: A Manual for Therapists, Parents and Community Workers, Author-Archie Hinchcliffe, 2007.
· http://www.cerebralpalsysource.com/Treatment_and_Therapy/
· http://cerebralpalsy.org/about-cerebral-palsy/therapies/
· http://www.treatmentofcerebralpalsy.com
5. 3 Terapia ao longo da vida
Competências a adquirir:
No final da sessão, os pais e professores irão aprender e aumentar o seu conhecimento sobre a paralisia cerebral ao longo da vida.
A motivação na Terapia ao Longo da Vida
Para uma melhor compreensão do seu filho durante o processo de maturação, pode fazer os exercícios no seu próprio corpo e sentir quais parecem ser os desafios com que ele se irá deparar ao longo da vida. Tentar sentir a forma como ele se sente poderá torná-lo mais empático.
Conforme a criança amadurece, você vai querer que ela desenvolva uma motivação interior para perseguir os objetivos essenciais para o seu crescimento e felicidade. Vai querer que ela aprenda a decidir por si mesma, que metas são importantes, e persegui-las com motivação. Enquanto o seu filho é jovem, no entanto, muito do que ele faz será agradar às pessoas importantes na sua vida, em vez de agradar si mesmo. O seu filho vai estar mais disposto a enfrentar tarefas difíceis se souber que todos querem que seja bem sucedido. Todos os membros da família devem expressar o seu respeito mútuo, ouvindo e encorajando-se uns ao outros.
A motivação do seu filho também será reforçada se ele puder ver os aspetos positivos de tentar realizar algo novo. Por exemplo, pegar num brinquedo que a criança queira pode motivá-la a lutar por chegar ao outro lado da sala. Como o sucesso das suas experiências a criança vai começar a ter orgulho na sua realização, fruto também do louvor e atenção que o resto da família lhe dá.
É importante não prejudicar o orgulho do seu filho nas suas conquistas com críticas. O criticismo fará a criança sentir que a sua forma de fazer as coisas não é respeitada, e muitas vezes leva à raiva e ressentimento. Para manter alta a motivação da criança deve também evitar "impor-se". Quando se impõe, você está implicitamente a criticar seu filho e a mostrar que você não acha que ele consiga fazer as coisas corretamente. Se ele está a tentar alcançar uma peça de roupa e você assumir o controlo e ajudar, ele pode ressentir a sua interferência antes que esteja apto para pedir auxílio novamente.
Saliente sempre o orgulho que sente pelo seu filho por ele não desistir de tentar. ''Essa foi uma ótima tentativa, quase que conseguiste''. ''Fizeste tudo isso sozinho. Em breve serás capaz de fazer tudo.'' '' "Todos cometemos erros. É assim que nós aprendemos coisas novas.''
Actividade da CIF e participação social de acordo com a idade
A versão revista da Classificação Internacional de Funcionalidade, Incapacidade e Saúde (CIF; Organização Mundial da Saúde 2001) incorpora perspetivas biológicas e sociais da incapacidade para representar mais plenamente o impacto das condições de saúde na vida de um indivíduo, incluindo a participação na sociedade.
«Deficiência» é usado agora como o aspeto negativo de funcionamento. Os fatores ambientais foram incluídos no modelo uma vez que podem influenciar o impacto da incapacidade de uma pessoa ou da limitação da sua atividade. Para as crianças com PC, a CIF pode ser um bom quadro para a formulação de problemas a partir de diferentes domínios e também constituir uma ponte entre profissionais e famílias. As atividades e domínios de participação são examinados em nove partes na CIF: 1) Aprendizagem e aplicação do conhecimento; 2) tarefas e necessidades gerais; 3) comunicação; 4) mobilidade; 5) autonomia; 6) vida doméstica; 7) interações e relacionamentos interpessoais; 8) comunidade vida principais áreas de educação e trabalho; 9) vida social e cívica .
Lazer e actividades desportivas
Ter um filho com paralisia cerebral complica muitas atividades da família. Dependendo da mobilidade da criança e dos equipamentos especiais que ela necessite, determinadas atividades podem-se revelar difíceis, se não impossíveis, de realizar juntos. E depois há que lidar com as reações de outras pessoas . Não há como negar que sussurros, olhares e perguntas rudes podem estragar até mesmo a saída mais agradável. Se você é orgulhoso do seu filho e das suas realizações, porém, os sussurros e olhares tornam-se menos importantes.
Tenha em mente, também, que muitas pessoas fazem perguntas não por serem rudes, mas por curiosidade, ignorância, ou mesmo preocupação. Embora às vezes possa parecer mais simples e menos stressante não fazer nada, lembre-se: as ações falam mais alto que palavras. Se você realmente quer que os membros da família acreditem que todos constituem uma grande família, então você deve agir como uma família. Isso significa fazer as coisas juntos - e não apenas ir a consultas médicas, sessões de terapia ou avaliações, mas também fazer coisas estritamente para se divertirem.
Muitas das atividades que a sua família gosta de fazer em conjunto terão lugar em casa. Poderá, por exemplo desfrutar de um jogo acessível a todas as crianças, assistir a um filme comendo pipocas, ou desfrutar de tempos de leitura ou construção de puzzles juntos. Mas também é importante sair de casa e realizar os tipos de atividades que as crianças precisam para ajudá-las a aprender a lidar com o mundo exterior. Todas as crianças precisam de oportunidades para brincar no parque, selecionar os livros na biblioteca, escolher alimentos no supermercado, comer fora em restaurantes, assistir a eventos desportivos, participar em atividades religiosas e ir a piqueniques.
Atividades ao ar livre, como caminhadas ou campismo, podem precisar de ser repensadas e modificadas para se adaptar a novas situações, por exemplo, campismo familiar em áreas mais acessíveis podem ser a melhor alternativa, pelo menos por um tempo. Se o seu filho usa uma cadeira de rodas, arrendar uma casa de férias num lago rodeado de relva pode ser mais prático do que arrendar uma casa de praia rodeada de areia. Alguns parques de diversão podem não ser tão divertidos se nem todos puderem desfrutar das diversões juntos. Ainda assim, muitas vezes você pode obter ideias para diversão e saídas acessíveis de outros pais, professores e terapeutas.
Fazer atividades fora de casa exige, naturalmente, que esteja confortável com as reações das outras pessoas. Tendo em conta que muitos pais de crianças com deficiências óbvias dizem que a socialização é uma das suas maiores preocupações, esta, provavelmente, não será igualmente fácil para si. Você poderá sentir que a aparência do seu filho ou o seu comportamento irão perturbar outras pessoas, ou poderá hesitar em se expor e ao seu filho a reações que imagina que possam ocorrer.
Se os membros da família ou amigos têm vindo a evitar a sua família desde que tomaram conhecimento da deficiência do seu filho, você poderá sentir-se ainda mais justificado nas suas preocupações, mas também poderá achar que as reações de outras pessoas estão relacionadas com a sua própria atitude de aceitação para com o seu filho. Pela forma como interage com o seu filho em público, os outros tirarão as suas próprias conclusões: se você parecer confortável com o seu filho, argumentar com ele com recurso a qualquer método de comunicação que utilizem, responder às suas perguntas com calma e continuar o que estiver a fazer, as pessoas estranhas irão geralmente relaxar e ser menos intrusivas no olhar e curiosidade. Além disso, se você estiver realmente envolvido com seu filho, os dois irão ser menos propensos a notar o que pessoas estranhas possam estar a fazer.
Encontrar desportos relevantes para as crianças / que desporto é importante para que criança
É sempre importante certificar-se que o seu filho é ativo, e se o seu filho tem paralisia cerebral, essa necessidade de atividade não é apenas amplificada, pode ser mais difícil de alcançar. Os desportos ensinam os jovens a desenvolver coordenação oculo-manual, o trabalho em equipa e cooperação, ajudam a construir a auto-estima, bem como uma série de outros benefícios de saúde provenientes do exercício e atividade desportiva.
Como pai de uma criança com paralisia cerebral, você poderá lutar para encontrar atividades ao ar livre que sejam adequadas para o seu filho. (Neste módulo poderá encontrar uma lista de organizações dedicadas a atividades desportivas e recreativas para pessoas com paralisia cerebral e outras desordens de desenvolvimento ou neurológicas.)
Montar um triciclo especialmente adaptado também pode ser muito emocionante e proporciona um excelente exercício. Uma outra atividade ao ar livre que pode beneficiar quase qualquer criança com paralisia cerebral é a natação. Nadar não só dá às crianças a liberdade de movimentos que não têm em terra, como pode também ajudar a melhorar a capacidade respiratória. É importante notar que a água fria pode aumentar o tónus muscular, mas a água quente tem muitas vezes efeitos relaxantes e ajuda a reduzir o tónus muscular. Isto significa que você deve procurar uma piscina com a temperatura da água mais adequada para o tónus da criança. Outras atividades que você pode querer investigar quando o seu filho atinge a idade escolar incluem passeios a cavalo terapêuticos e os Paralímpicos.
A adaptação das crianças com a PC para pais, professores, colegas, irmãos (aceitação, inclusão, participação social, de partilha)
A maneira como a sua família se adapta a ter uma criança com paralisia cerebral depende de si, pai / mãe. As crianças, outros membros da família e amigos, todos seguem as pistas dos pais. Porque a forma como você vê o seu filho afeta a maneira como toda a família o vê desde o início, é fundamental que você aceite o seu filho e a sua deficiência o mais cedo possível.
O que é a aceitação? Aceitação significa encontrar qualquer prazer que você consiga no cuidar dele no seu dia a dia. Isso significa olhar para outras crianças sem desejar que a sua fosse como eles.
Isso significa olhar para a situação, não em termos do que ela pode fazer por si, mas o que você pode fazer para melhorar o seu potencial. Aceitação significa deixar o seu filho progredir no seu próprio ritmo. Significa estar orgulhoso dele enquanto seu filho e querer que os outros o conheçam. Significa não fazer depender a sua própria auto-estima dos seus marcos de desenvolvimento. A verdadeira aceitação significa sentir que você pode ter uma família feliz como você sempre esperou.
Infelizmente, aprender a aceitar a paralisia cerebral do seu filho e vê-la como um indivíduo único, em vez de alguém com deficiência é muitas vezes um processo difícil e demorado. Os pais geralmente ambicionam ter um bebé bonito e perfeito e, em vez disso, enfrentam sentimentos de incredulidade, choque, desamparo e isolamento . Estas e outras emoções podem, por vezes, tornar difícil aceitar a deficiência de uma criança, pois trata-se de aceitar a morte de um ente querido. Para muitos pais, surgem dúvidas paralisantes sobre as suas próprias capacidades para cuidar de uma criança com necessidades especiais, podendo complicar ainda mais o seu processo de aceitação.
Leituras sugeridas:
· Children with Cerebral Palsy: A Parent's Guide , Elaine Geralis -Editor), 1998, 2nd Edition.
· Children With Cerebral Palsy: A Manual for Therapists, Parents and Community Workers, Author-Archie Hinchcliffe, 2007.
· http://www.cerebralpalsysource.com/Treatment_and_Therapy/
· http://cerebralpalsy.org/about-cerebral-palsy/therapies/
· http://www.treatmentofcerebralpalsy.com
5. 4 Sistema de saúde
Competências a adquirir:
No final da sessão os pais e professores irão aprender e aumentar o seu conhecimento sobre as facilidades e apoios do sistema de cuidados de saúde para os seus filhos e para si mesmos, bem como a equipa de saúde e seus papéis na reabilitação.
Treino de como lidar com o sistema de saúde: estado da arte
Gestão do inicio do processo
É muito importante para as famílias ter um clínico pediatra ou familiar. As famílias devem ser encorajadas a manter um acompanhamento regular com um médico de cuidados primários, pois muito poucos ortopedistas e outros especialistas têm a formação ou o tempo para responder à totalidade das necessidades de cuidados médicos destas crianças.
Processos de imunização (vacinas) e exames pediátricos são especialmente negligenciados. No entanto, a maioria das famílias vê o problema mais evidente do seu filho como sendo a deficiência motor visível e concentra a atenção médica sobre essa deficiência, com o risco de negligenciar a rotina pediátrica. O médico responsável pela deficiência motora da criança deve lembrar os pais sobre a importância de cuidar corretamente desta, perguntando se a criança teve um exame físico de rotina e as vacinas em dia. Um médico ou terapeuta ocupacional irá providenciar a maior parte do atendimento médico no que diz respeito às necessidades especiais relacionadas com a PC. A especialidade necessita de cuidados médicos que são prestados numa clínica de especialidade, geralmente associada a um hospital infantil.
Clínica de Paralisia Cerebral
Outra maneira de bem organizar a gestão destas necessidades de acolhimento é com recurso a uma clínica multidisciplinar em que um pediatra encarregue dos cuidados primários está presente. As necessidades de crianças com PC variam muito. Essas necessidades variam de uma criança com hemiplegia que esteja a ser monitorizada por uma contratura gastrica leve para outra criança que é dependente do ventilador com osteoporose severa, espasticidade, convulsões e problemas gastrointestinais.
É impossível ter todos os especialistas médicos disponíveis numa clínica, especialmente na conjuntura atual, em que todos têm de contribuir com o seu tempo para o trabalho produtivo, descrito principalmente como o "tempo faturável".
Existem dois modelos atualmente utilizados na maioria dos centros pediátricos para o atendimento de crianças com PC: um modelo tem um grupo de médicos que vêem as crianças, muitas vezes incluindo um ortopedista, pediatra, ou fisiatra, assistente social, fisioterapeuta, terapeuta ocupacional e ortopedia.
O segundo modelo é composto por famílias que têm consultas separadas para cada especialista . A vantagem do primeiro modelo é que ele ajuda as famílias a coordenar as necessidades dos seus filhos. A principal desvantagem é que ele é caro e geralmente não reembolsado pelo sistema de saúde.
A vantagem do segundo sistema é a sua eficiência em relação aos profissionais de saúde. No entanto, muitas vezes não há comunicação entre os prestadores de cuidados de saúde, ficando a responsabilidade de coordenar o cuidado de muitos especialistas diferentes na família.
Relação entre a prestação de cuidados familiar e profissional.
O modelo organizacional específico escolhido para a prestação de cuidados não é tão importante quanto o facto de que a assistência médica prestada à criança com PC deve ser sempre fornecida ao binómio "criança-família". Esta relação pode ser algo diferente entre os profissionais da educação e os profissionais médicos.
Escolher um Pediatra
Encontrar um pediatra que compreenda as necessidades especiais do seu filho é crucial para o desenvolvimento e bem estar deste. Mesmo que o seu filho consulte frequentemente outros especialistas médicos e de desenvolvimento, o pediatra será o seu principal recurso para ajudar a lidar com as preocupações médicas.
A sua primeira prioridade é encontrar um pediatra que conheça muito bem crianças com paralisia cerebral. Ele deverá saber como a deficiência motora do seu filho poderá afetar a sua saúde, comportamento e desenvolvimento - devendo partilhar essas informações consigo. Por exemplo, o pediatra deve informar se as pernas rígidas do seu filho o vão fazer trocar de fraldas e vestir com mais dificuldade, ou se os apertados músculos abdominais podem levar a problemas com os movimentos intestinais. Ele deve também ouvir as suas dúvidas e preocupações e responder-lhes em linguagem clara e não técnica.
Outro fator a considerar é a familiaridade do pediatra com os recursos da comunidade e especialistas. Ele deverá ser capaz de se referenciar o seu filho para a pessoa ou local certos, sempre que preocupações médicas, neurológicas ou de desenvolvimento possam surgir. Deverá ter contacto regular com outros especialistas do seu filho, terapeutas e respetivos programas educativos, para que possa dizer-lhes como a saúde do seu filho vai afetar a sua educação. Mais importante ainda, o pediatra deve ser um forte defensor de seu filho e ter um papel ativo a ajudar a encontrar o tratamento mais adequado. Encontrar um pediatra com todas essas qualidades pode ser uma tarefa difícil.
No entanto, indagando na sua zona, você geralmente consegue nomes de pediatras que qu estejam familiarizados no tratamento de crianças com transtornos do desenvolvimento.
Equipa multidisciplinar para a reabilitação e as suas funções para o sistema de saúde
Audiologista
É importante que as crianças com paralisia cerebral tenham também a sua audição avaliada por um audiologista, especialmente se eles também tiverem uma deficiência visual. Um audiologista é especialista em testes de deficiência auditiva. Como a perda de audição é tão prevalente entre pessoas com paralisia cerebral, os aparelhos auditivos são bastante comuns na comunidade de PC. Um audiologista é o responsável pela manutenção, prescrição, e acompanhamento de aparelhos auditivos.
Pediatra de desenvolvimento
Um pediatra de desenvolvimento é um pediatra com treino especial na avaliação e atendimento de crianças com dificuldades em fazer o que outras crianças da sua idade são capazes de fazer. Eles são treinados para avaliar o nível de funcionamento para cada criança por meio de uma série de testes de desenvolvimento e ajudam também a localizar os recursos dentro de cada comunidade para fornecer terapias que ajudem lactantes e crianças a atingir metas.
Pode haver sobreposição entre o que eles fazem e os neurologistas. Pediatras de desenvolvimento trabalham em estreita colaboração com os profissionais de enfermagem e / ou terapeutas ocupacionais / terapeutas físicos para decidir sobre as melhores terapias para cada criança. O pediatra do desenvolvimento, e por vezes o neurologista, é muitas vezes o primeiro a diagnosticar uma deficiência de desenvolvimento, como a paralisia cerebral. Se o seu filho tiver mais de um pediatra, o pediatra de desenvolvimento, na maior parte das vezes apenas se foca no desenvolvimento do seu filho, em vez de todo o corpo, como acontece com o pediatra geral.
Neurologistas
Os neurologistas desempenham um papel fundamental no diagnóstico e tratamento de paralisia cerebral, enquanto condição neurológica. Eles são geralmente os únicos a diagnosticar uma condição como a paralisia cerebral, e, junto com o médico de cuidados primários, são líderes na equipa de saúde interdisciplinar estabelecida para cada paciente. Se a neurocirurgia tiver de ser tida em consideração, o neurologista do normalmente irá decidir se é ou não necessário operar, e será uma parte integrante do tratamento da criança, tanto antes como após a cirurgia. Cirurgias que podem ser consideradas para uma pessoa com paralisada cerebral são, por exemplo, uma rizotomia dorsal ou a colocação de um dreno cerebral para hidrocefalia.
Nutricionistas
Pessoas com necessidades especiais, como a paralisia cerebral, podem não ser capazes de comer tão facilmente como uma pessoa sem deficiência. A opinião de um nutricionista poderá ser tida em conta para verificar se a criança está a receber os nutrientes adequados. Para isso, o nutricionista pode monitorizar o processo de como uma criança se compara ao que é considerado a altura e peso normais para uma certa idade. O nutricionista avalia a história alimentar, ingestão alimentar, e exames de sangue que reflictam o estado nutricional, a fim de determinar se a criança tem deficiências nutricionais. Para uma criança com paralisia cerebral, um nutricionista irá aconselhar os pais sobre os métodos e tipos específicos de alimentos que irão proporcionar uma nutrição adequada e responder às necessidades diárias de ingestão calórica.
Cirurgiões Ortopédicos
Os cirurgiões ortopédicos tratam problemas com ossos, músculos, tendões, nervos e articulações. Os tratamentos específicos para pacientes com paralisia cerebral podem ser constituídos por técnicas como a fisioterapia para diminuir a espasticidade e melhorar a função, aparelhos ortopédicos, tais como ortoteses para prevenir deformidades, e cirurgia corretiva.
Terapeuta Comportamental
Uma vez que os sintomas da paralisia cerebral podem causar problemas comportamentais e emocionais, muitas crianças podem beneficiar do aconselhamento ou terapia comportamental. A terapia comportamental utiliza técnicas psicológicas para melhorar as habilidades físicas, competências mentais e comunicativas. As atividades utilizadas variam muito de acordo com a idade e deficiência. Algumas técnicas serão utilizadas para desencorajar o comportamento destrutivo, outros para incentivar a auto-suficiência.
Assistentes sociais
Os assistentes sociais apoiam as pessoas com paralisia cerebral e as suas famílias de muitas maneiras, incluindo aconselhamento baseado em pontos fortes e trabalho de grupo para ajuda mútua. Os assistentes sociais do seu Centro de Saúde podem aconselhar sobre problemas práticos e financeiros, ou dizer-lhe como aceder aos serviços locais. Algumas zonas estão equipadas com equipas vocacionadas para adultos e crianças especiais, enquanto outras poderão não ter um profissional designado, devendo então ser contactado o assistente social de referência.
Leituras sugeridas:
· Children with Cerebral Palsy: A Parent's Guide , Elaine Geralis -Editor), 1998, 2nd Edition.
· Children With Cerebral Palsy: A Manual for Therapists, Parents and Community Workers, Author-Archie Hinchcliffe, 2007.
· http://www.cerebralpalsysource.com/Treatment_and_Therapy/
· http://cerebralpalsy.org/about-cerebral-palsy/therapies/
· http://www.treatmentofcerebralpalsy.com
Referências
· http://www.cerebralpalsysource.com/Treatment_and_Therapy/
· http://cerebralpalsy.org/about-cerebral-palsy/therapies/
· http://www.treatmentofcerebralpalsy.com
· Kerem Gunel M. (2009) The view on pediatric rehabilitation with the title of cerebral palsy from the perspective of a physiotherapist, Acta Ortopaedica Et Traumatologia Turcica, 43(2):173-181.
· Papavasiliou, A.S. (2009) Management of motor problems in cerebral palsy: a critical update for the clinician. European journal of paediatric neurology : EJPN : official journal of the European Paediatric Neurology Society, 13 (5), 387-396.
· Himpens, E., Van den Broeck, C., Oostra, A., Calders, P.,Vanhaesebrouck, P. (2008) Prevalence, type, distribution, and severity of cerebral palsy in relation to gestational age: a meta-analytic review. Developmental medicine and child neurology, 50 (5), 334-340.
· Versaw, D., Wood, B.,Wood, A. (2008). The Infant at high risk for developmental delay. J. Tecklin (Ed.). Pediatric Physical Therapy. Philadelphia: Lippincott Williams & Wilkins
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