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Karina Riiskjaer Raun
Mette Kliim-Due
Betina Rasmussen
Peder Esben bilde
Kirsten César Petersen
Charlotte Jensen
Louise Boettcher
Este é um módulo de formação teórica em que se abordam diferentes aspetos do tema com base no conhecimento mais recente sobre o cérebro e a neuroplasticidade. Nesta formação, partimos do princípio que os pais e os professores possuem uma série de valiosos conhecimentos e destrezas que resultam das suas experiências práticas e que, nesse sentido, o curso também se deve constituir como um lugar onde os participantes (pais e professores) têm uma oportunidade para discutir e partilhar as suas experiências práticas. Desta forma, os formandos inspirar-se-ão uns aos outros na melhor forma de traduzir na prática o mais recente conhecimento científico.
Objetivos
O principal objetivo deste módulo é o de aumentar o conhecimento dos participantes sobre paralisia cerebral - o que é, como ocorre e o que pode ser feito para compensar e acompanhar as dificuldades. Especificamente, pretendemos:
Atualizar o conhecimento sobre as mais recentes descobertas da investigação sobre como o cérebro funciona, e da complexidade do diagnóstico.
Melhorar a compreensão da paralisia cerebral no que diz respeito aos aspetos cognitivo-motores e às dificuldades de aprendizagem.
Melhorar a compreensão das condições decorrentes de ser adulto com uma incapacidade.
Finalidades
A paralisia cerebral é uma condição para a qual não há cura definitiva. No entanto, o cérebro pode ser treinado e, portanto, ser capaz de trabalhar e funcionar de melhor forma, aumentando a capacidade de aprender novas habilidades. O objetivo deste módulo é o de aprofundar a compreensão acerca dos aspetos essenciais sobre a paralisia cerebral.
Resultado (s) de Aprendizagem
Com este módulo, esperamos que os participantes sejam informados sobre paralisia cerebral com base no conhecimento mais recente derivado da investigação. Isto inclui o conhecimento sobre paralisia cerebral como um dano cerebral e de como o cérebro funciona. Considerando a Paralisia Cerebral como um dano cerebral, os formandos irão também ficar cientes da complexidade do diagnóstico e compreenderão os aspetos cognitivo-motores e as dificuldades de aprendizagem habituais na PARALISIA CEREBRAL. Como tal, os participantes vão saber que a paralisia cerebral ocorre de forma única dentro de cada criança, na sua própria “versão” pessoal, apesar de alguns traços poderem ser comuns entre crianças com paralisia cerebral.
Além disso, os participantes irão adquirir conhecimentos através das experiências de outros pais e professores, adquirir novas ou diferentes perspetivas sobre sua própria situação e ser inspirados por outros quando se tratar de novas iniciativas e ações.
Para Pais
Os participantes irão saber que essas questões são importantes para entender e cuidar do seu próprio filho com paralisia cerebral e fazer face aos desafios diários individuais, relacionados com o quotidiano.
Para professores
Em geral, os participantes vão aprender que é possível e desejável que o seu trabalho seja baseado em conhecimento atualizado para enfrentar os desafios relacionados com a paralisia cerebral em relação aos seus alunos.
1.1 Conhecimentos Gerais sobre paralisia cerebral
1.1 Conhecimentos Gerais sobre paralisia cerebral
Competências a adquirir
Os formandos irão conhecer a mais recente definição do diagnóstico "Paralisia Cerebral" e entenderão a condição como uma lesão cerebral que não tem cura. Os participantes vão conhecer a etiologia do diagnóstico, tendo contacto com a ampla gama de sintomas que são possíveis consequências da lesão cerebral.
Conteúdos do Capítulo
Paralisia Cerebral hoje
Hoje em dia, a paralisia cerebral é considerada como uma doença multifacetada tipificada e marcada por distúrbios de desenvolvimento que afetam uma enorme diversidade de estruturas do cérebro. Isto implica que a paralisia cerebral deve ser descrita e definida como uma condição caracterizada por um amplo complexo de grandes diferenças individuais, abrangendo a gama global do comportamento motor e cognitivo.
Apesar de não haver cura definitiva para a paralisia cerebral, algumas estratégias de reabilitação, incluindo programas de formação e de aprendizagem, podem aumentar as capacidades de cada criança, se fornecidas em quantidade suficiente e dentro das melhores e mais atualizadas práticas. O objetivo principal deve ser sempre considerado o aumento do potencial de cada indivíduo para viver uma vida plena, fazendo todos os possíveis para superar as deficiências percebendo novas formas de a compensar e, assim, realizar as tarefas que se apresentem como barreiras.
As estratégias de reabilitação devem ser direcionadas, se possível, para a preservação e promoção do desenvolvimento em todas as suas facetas e fases e nas idades apropriadas. As pesquisas demonstram que as técnicas diretivas destinadas a deficiências específicas não trazem melhores resultados.
O que é paralisia cerebral?
De longe, o maior número das problemas de desenvolvimento no cérebro que conduzem à paralisia cerebral ocorre antes do nascimento. Alguns tipos de danos cerebrais característicos estabelecem o núcleo contributivo de causas que provocam uma vasta gama de casos de paralisia cerebral. Estes danos cerebrais tanto podem referir-se à degeneração ou desintegração do tecido cerebral, como a algum tipo de hemorragia no tecido cerebral, resultando em diferentes graus de dano das fibras nervosas.
Estes danos implicam que a comunicação extremamente complexa materializada nos circuitos neuronais é perturbada/danificada pelo rompimento ou destruição das fibras nervosas, comprometendo a frágil interação entre os neurónios. Posteriormente, estas lesões podem ter influências importantes sobre a função fundamental dos circuitos cerebrais.
Entre os sintomas resultantes deste tipo de danos no cérebro estão, com maior prevalência, uma atenção global reduzida e menor capacidade de manter a concentração. Mais especificamente, as pessoas afetadas por estes danos cerebrais sofrem de falta de capacidade para completar um processo, algum grau de incapacidade de concentração e desequilíbrio do tónus muscular. Além disso, o comportamento motor, controlando o equilíbrio e a precisão dos movimentos individuais, é afetado. Alguns estudos realizados sobre imagens do cérebro indicam que os danos cerebrais, precedendo a paralisia cerebral, são frequentemente encontrados nas áreas de grande densidade de matéria branca cerebral ao redor do núcleo onde estão concentrados os centros de apoio à descodificação de estímulos.
Estes processos fundamentais sistematizam a tarefa global de organizar, controlar e administrar todos os estímulos sensoriais que são computados no cérebro. O cérebro é um processador multissensorial onde as os estímulos de diferentes sentidos se complementam, modulam e interagem entre si, independentemente dos sentidos específicos em causa, para selecionar, regular, aumentar ou inibir, integrar memórias e simular ações motoras, etc.
Leituras sugeridas
Ver www.cp-pack.eu / Conhecimento sobre paralisia cerebral
1.2 Conhecimentos Gerais sobre o Cérebro e Neuroplasticidade
Competências a Adquirir
Os formandos irão alcançar um entendimento genérico de como o cérebro funciona em circuitos e como estes não são estáticos ou rígidos, mas bastante reversíveis, entendendo as consequências destes conhecimentos no tratamento dos sintomas da Paralisia Cerebral.
O cérebro humano contém cerca de 120 biliões de neurónios e cada um está assumidamente em contacto com até 10.000 outros neurónios dentro de grandes redes que se estendem sobre várias áreas do cérebro. As sinapses isoladas dentro dos circuitos ativos desenvolvem e trabalham em interação com outras sinapses, para ajustar a conectividade neuronal do cérebro.
Todo o sistema nervoso, incluindo o cérebro, é continuamente submetido a modificações estruturais e funcionais de adaptação às mudanças no meio ambiente interno e externo e à nova informação a ser processada e armazenada.
O mecanismo sistémico fundamental do cérebro é caracterizado pela neuroplasticidade, ou seja, a capacidade dos circuitos neuronais para mudarem e se remodelarem de acordo com a aprendizagem e com novas experiências. A configuração funcional concreta é gerada através da alteração do número de sinapses ativas e da adaptação da força das sinapses individuais.
Os circuitos do cérebro não são estáticos ou rígidos, muito pelo contrário, são extremamente adaptáveis, mudando permanentemente para espelhar as modificações que emergem nos neurónios individuais. Os neurónios, por seu lado, respondem às mudanças no nosso corpo e no mundo exterior. Além disso, o ajuste dos circuitos cerebrais significa que um indivíduo, de um modo ou de outro, está em ação contínua. Mesmo nos chamados estados de repouso ou sonho o cérebro nunca está inativo - estando pronto para se remodelar a qualquer momento. A propriedade fundamental do cérebro é a plasticidade, ou seja, a capacidade de se alterar de acordo com as exigências do interior e do exterior. Como seres individuais, estamos persistentemente em movimento. Às vezes estamos perto de outros seres (pessoas ou animais), outras vezes longe deles.
No plano físico dos objetos passamos de tocar neles para, em seguida, nos afastarmos novamente, ou, tal como nós sentimos um gosto, somos também obrigados à experiência de o sentir desvanecer. Estar envolvido numa conversa implica que ela irá chegar a um fim. As informações sensoriais do corpo paralelizam emoções diferentes. Na verdade, todo o contexto em que o cérebro está situado está sob constante mudança, quer de influência reflexiva antecedente ou posterior aos estímulos das nossas acções. Os circuitos do cérebro desenvolvem-se permanentemente de forma adequada. Assim, em termos biológicos, não existe desativação possível do cérebro.
Uma aptidão fundamental do cérebro é a aprendizagem que implica alterações funcionais dentro dos circuitos, o que tem o efeito de reforçar as sinapses. Uma sinapse mais poderosa é aquele que melhora a emissão e assim facilita a interacção dos neurónios. Formação e aprendizagem são, a este respeito, dois lados da mesma moeda. Além disso, a capacidade de memória é originada neste processo. Memória é uma informação mantida dentro de redes estáveis e é recuperável quando as sinapses se abrem à rede ao ser ativadas.
Leituras sugeridas:
Mais material: ver: www.cp-pack.eu / Conhecimento sobre paralisia cerebral
1. 3 Treino e Aprendizagem Baseados na Neuroplasticidade
Competências a Adquirir
Os formandos irão conhecer os aspetos teóricos que devem ser levados em consideração para obter resultados remanescentes e positivos do treino. Nesta base, os formandos irão aprender sobre as ideias e ferramentas para implementar o treino em diversas atividades do quotidiano em casa e na escola/instituição.
Conteúdos do Capítulo
Intensidade e suficiência
As crianças com danos cerebrais requerem treino multifacetado e estratégias de aprendizagem específicas. Os recursos económicos atuais não permitem oferecer treino motor e cognitivo suficientemente intenso e persistente. Portanto, as novas tecnologias deverão ser tomadas em consideração, a fim de concentrar a intensidade dos programas de reabilitação.
Aprendizagem e treino são processos que, independentemente do método, são transmitidos através do corpo por meio dos sentidos e da função motora. No cerne desta abordagem está a compreensão de que a cognição, consciência e movimento são realmente indivisíveis e que o desenvolvimento ou recuperação da capacidade dentro de qualquer um destes domínios requer a cooperação integrada dos indivíduos com incapacidade e do seu cérebro em todos estes aspetos da reabilitação. Isto significa que o comprometimento isolado do "movimento" ou da "consciência" ou "cognição" é uma impossibilidade humana.
A função motora e a atividade muscular são inteiramente controlados pelo "feedback" dos nossos corpos e cérebro e, desta forma, o controle de movimento é guiado diretamente pelos recursos cognitivos que orientam todos os nossos comportamentos. Eles serão mais fracos ou mais fortes, ativados ou desativados em conjunto. Os processos neurológicos que controlam o fluxo de cognição e o pensamento não são muito diferentes daqueles que controlam o fluxo do movimento - e, de facto, estão total e completamente interligados.
Induzir a plasticidade do cérebro para o conduzir a mudanças benéficas requer uma aprendizagem individual ou programas de treino cuidadosamente definidos, com estímulos precisos que forneçam a sequência correta e no tempo certo. Para obter esse resultado, o programa de treino deve ser:
1) Intensivo - e contínuo ao longo de um período de tempo suficiente.
2) Repetitivo - e progressivamente desafiador.
3) Executado com compromisso total - e monitorizado de perto.
As experiências sensoriais exercem uma influência poderosa sobre a função e o desempenho futuro dos circuitos neuronais no cérebro. A remodelação das conexões sinápticas é entendida como sendo um mecanismo pelo qual se armazenam informações sobre os circuitos neuronais do mundo sensorial. A aprendizagem e as experiências sensoriais diárias deixam marcas instantâneas mas permanentes nas conexões neuronais e o armazenamento de memórias ao longo da vida está limitado a essas amplas e estáveis redes interligadas.
Aprendizagem
A expansão das redes neuronais é uma ocorrência transitória que serve para expandir o grupo de neurónios que respondem a estímulos comportamentais relevantes para que os mecanismos neuronais possam, assim, selecionar os circuitos mais eficientes para realizar a tarefa com maior precisão. A plasticidade neuronal é usada, portanto, para reconhecer o número mínimo de neurónios que podem realizar uma dada tarefa. Aprender é assim o que acontece quando os indivíduos selecionam os circuitos mais eficientes e, essencialmente, relacionam essas respostas neuronais com a resposta comportamental apropriada.
Os passos a seguir na aprendizagem e no treino incluem o seguinte:
(1) A aprendizagem inicial gera uma população de novas conexões nos circuitos neuronais
(2) Esta população é, então, reduzida a um pequeno subconjunto; e
(3) O desempenho qualificado é mantido por este pequeno, mas estável, subconjunto de novas conexões
A conclusão é que o cérebro é plástico e dinâmico e que funciona numa grande escala de redes complexas - (em forma de circuito). Além disso, não parece haver nenhuma diferença real entre cognição e comportamento motor - eles partilham os mesmos sistemas subjacentes (circuitos). É óbvio que existem áreas no cérebro que podem ser "críticas" para um comportamento particular, mas o próprio comportamento surge das ações combinadas de muitas áreas.
Programas de treino e de aprendizagem que motivam simultaneamente o corpo e a mente são, portanto, adequados para melhorar as capacidades da criança com paralisia cerebral.
Leituras sugeridas
Mais material: ver: www.cp-pack.eu / Conhecimento sobre paralisia cerebral
1.4 Alimentos - efeito e importância relacionados com a Neuroplasticidade
Competências a adquirir
Os formandos irão obter maior conhecimento sobre os efeitos da dieta sobre o cérebro assim como conselhos práticos sobre a implementação de uma dieta saudável.
Conteúdos do Capítulo
Da mesma forma que os músculos precisam de proteína para serem capazes de ganhar forma em resultado do exercício, o cérebro necessita da inclusão na dieta de uma variedade de substâncias importantes (por vezes, exclusivamente a partir da dieta: vitaminas, minerais, aminoácidos essenciais e ácidos gordos essenciais, incluindo ómega - 3, ácidos gordos polinsaturados) para ser capaz de se desenvolver e funcionar de forma ótima.
Durante muito tempo, não foi completamente aceite que a alimentação pudesse ter uma influência sobre a estrutura e função do cérebro, incluindo o desempenho cognitivo e intelectual. Mas a maioria dos micronutrientes (vitaminas e oligoelementos), bem como macronutrientes (glucose, aminoácidos e ácidos gordos) foram diretamente avaliados no contexto do funcionamento cerebral.
É pois quando o cérebro está ativo - o que significa constantemente - que necessita de alimento e energia. A maior parte dos nutrientes utilizados pelo cérebro são produzidos no próprio cérebro sendo o restante proveniente de outros órgãos do corpo. A condição necessária para que os nutrientes corretos possam ser produzidos é o acesso adequado aos precursores destes ingredientes. Existe apenas uma fonte de onde os nutrientes precursores podem entrar no organismo; a nossa dieta.
"A barriga rege a mente". Isto é certamente verdade quando se trata do cérebro e dos nutrientes necessários para o desenvolvimento das redes neuronais e para o aumento da eficácia das sinapses. Felizmente, é muito fácil obter os ingredientes certos já que a maioria deles é encontrada no que poderia ser caracterizado como alimento "comum”. Existem dois aspetos principais na relação entre dieta e paralisia cerebral:
1) O impacto da lesão cerebral congénita sobre a absorção e metabolismo: a lesão cerebral tem frequentemente um efeito sobre o controlo metabólico resultando na falta de absorção da comida a digerir..
2) A aprendizagem e plasticidade dependem de precursores especiais na dieta: isto é verdade para todos os cérebros.
A quantidade relativa de nutrientes específicos pode afetar os processos cognitivos e as emoções. Os fatores dietéticos podem ter uma influência direta sobre a função neuronal e plasticidade sináptica e a investigação revelou alguns dos mecanismos vitais que são responsáveis pelo impacto da dieta sobre a saúde do cérebro e da função mental. Tem sido demonstrado que as taxas a que as células do cérebro produzem um certo número de compostos mais importantes, por exemplo, os neurotransmissores serotonina, dopamina e acetilcolina - dependem das concentrações cerebrais dos seus precursores.
As crianças com importantes lesões cerebrais pré-natais terão aumentadas as exigências nutricionais no primeiro ano pós-natal, pelo que essas crianças necessitam de uma maior energia e ingestão de proteína do que a média para atingir taxas de crescimento adequadas ou a recuperação do crescimento no primeiro ano.
Assim como um músculo necessita de proteína para ser capaz de se desenvolver com o exercício, o cérebro necessita dos precursores certos de substâncias, para ser capaz de aprender e se desenvolver. As três necessidades fundamentais em relação à nutrição do cérebro são:
Materiais de construção
Controlo do estado emocional, motivação e capacidade de aprendizagem
Fonte de energia.
Questões para reflexão
§ Quantas vezes e que tipo de alimento é que a criança consome durante o dia?
§ A criança toma o pequeno almoço (e se sim, que tipo)?
§ A criança come uma grande variedade de alimentos, ou é muito exigente sobre o que come?
§ A criança parece cansada ou mal-humorada ao longo do dia?
§ Como faz a criança a regulação da glicose? Poderia ser monitorizada por alguns dias?
§ Quantos dos micro e macronutrientes come a criança numa base regular?
§ Que tipo de gorduras e proteínas são os mais prevalentes na alimentação da criança?
§ É relevante para fazer qualquer alteração sobre o "tipo e frequência" das refeições?
§ Nota-se alguma diferença no humor e no comportamento da criança que possa ser relacionada com o consumo de um determinado alimento?
Leituras sugeridas
§ Ver: www.cp-pack.eu Conhecimento sobre a paralisia cerebral
§ Food, the importance and effect related to neuroplasticity (Por Kirsten César) ver: www.cp-pack.eu Conhecimento sobre paralisia cerebral
§ Figura mostrando os ingredientes do núcleo em relação ao cérebro
§ (Por Peder Esben bilde) - ver: www.cp-pack.eu / Conhecimento sobre paralisia cerebral
1.5 Dificuldades comportamentais e cognitivas e estratégias de compensação em relação à paralisia cerebral
Competências a Adquirir
Os formandos irão obter uma melhor compreensão sobre como são processados os estímulos sensoriais. Esta sessão vai cobrir uma breve caminhada através dos sete sentidos, com ênfase no sentido propriocetivo e no sentido vestibular e como isso afeta a criança com paralisia cerebral, quando a integração sensorial não funciona corretamente. Além disso, os formandos obterão conhecimento de algumas das estratégias compensatórias que podem ser utilizadas e integradas na vida diária.
Conteúdos do Capítulo
A integração sensorial não é uma questão de ter ou não ter. Não é possível ter uma perfeita integração sensorial ou nenhuma - nenhum de nós organiza as sensações de forma perfeita. No entanto, se o cérebro faz um mau trabalho a integrar sensações, tal irá interferir com muitos aspetos da vida. Haverá mais dificuldades e menor sucesso e satisfação ao longo da vida.
A integração sensorial ocorre inconscientemente, organizando a impressão de todos os 7 sistemas sensoriais (equilíbrio e movimento, musculo e articylação, visão, sentir, ouvir, cheirar e provar) dando sentido a tudo o que experimentamos, através da triagem da informação que recebemos e da seleção daquilo em que nos devemos focar. Tal torna possível agir ou responder adequadamente à situação em que estamos e isso é a base sobre a qual o comportamento e aprendizagem social assentam.
Muitas crianças com paralisia cerebral têm dificuldades em termos de deficiências de desenvolvimento devido à insuficiência de processamento de informações sensoriais. Essas dificuldades podem levar a grandes limitações na sua aprendizagem e domínio de atividade na vida diária.
Nesta sessão, o foco principal recairá sobre a função sensorial, o sentido do tato e o sentido propriocetivo e vestibular.
As crianças que são hipersensíveis (muito sensíveis) na área táctil, não gostam de roupas apertadas, com marcas ou costuras. Muitas vezes, elas têm algumas peças de roupa favoritas que querem usar constantemente - calças de fato de treino e camisas macias. Elas odeiam e temem ter lavar a cara, ficar com as mãos sujas, e ter as unhas cortadas, etc. Não gostam de tocar em material pegajoso ou gorduroso como argila, pinturas digitais, etc. Podem ficar muito chateadas com um toque inesperado e podem ter problemas em distinguir entre o toque ameaçador e não ameaçador.
Alguns problemas alimentares também podem ser causados por hipersensibilidade táctil. Algumas crianças com paralisia cerebral não gostam de ter comida com uma certa consistência na boca. Crianças sensíveis ao toque têm muitas vezes dificuldade em progredir do leite para alimentos sólidos, uma vez que estes ficam frequentemente presos na garganta. Alguns problemas com o processamento sensorial da área táctil também podem causar problemas de fala - a criança pode ter problemas em moldar os sons corretamente por causa de dificuldades em interpretar e processar impressões sensoriais da boca e em sentir as posições dos órgãos da fala.
O sentido propriocetivo, em crianças com paralisia cerebral, pode ser influenciado por perturbações no processo sensorial, uma vez que a criança reúne experiências sensoriais atípicas devido a desordens motoras. Podem ser distúrbios no sistema sensorial, provocando a diminuição da informação sensorial dos músculos e articulações, dificuldades que causam a perceção, processamento e interpretação de estímulos sensoriais, com foco em informações sensoriais relevantes, colocando-os num contexto relevante e ser capazes de ignorar inputs sensoriais irrelevantes.
As crianças com disfunção propriocetiva gastam muita energia para se concentrar em cada movimento porque, embora o cérebro possa saber como o fazer, não conseguem descobrir como fazer o seu corpo fazê-lo. Eles são mais dependentes de visão do que os outros, sabendo o quanta pressão é necessária para completar uma tarefa, por exemplo, segurar um copo de água, segurar e escrever com um lápis, virar a página de um livro, etc.
A capacidade de segurar e manter o músculos com postura e resposta adequados, dando-lhes uma sensação de segurança durante o movimento é muitas vezes extremamente difícil para as crianças com paralisia cerebral. Para eles, tal pode tornar difícil ficar parados durante um longo tempo, criando uma grande necessidade de apoiar a cabeça numa mão ou ambas - ou até mesmo colocar a cabeça sobre a mesa para ler e escrever. Estas crianças desgastam-se mais rapidamente do que as outras e podem necessitar de muitos intervalos ao longo do dia. As crianças incapazes de se mover e usar o corpo de forma eficaz como os outros podem, assim, tornar-se frustradas, desistir e perder a autoconfiança.
O sentido vestibular fornece informações usando o ouvido interno para determinar o equilíbrio e movimento, e onde o nosso corpo "está" no espaço. É o sentido vestibular que pode nos diz se estamos sentados ou em pé, a cair, e assim por diante. O sentido vestibular deteta a capacidade do corpo para se manter contra a gravidade, o equilíbrio do corpo, o que significa que conseguimos manter o corpo ereto quando estamos a andar e estabilizar a visão, enquanto a cabeça está em movimento, o que nos permite manter um campo visual estável. Daí as coisas que vemos não tremerem quando nos movemos.
Por causa da intolerância a mover-se, a criança pode sentir desconforto durante os movimentos rápidos, os quais, por exemplo, podem resultar em enjoos de movimento.
Depois do respirar, ter segurança na manutenção do equilíbrio representa o nosso foco principal: por exemplo, manter a atenção para ler uma revista ou ouvir atentamente um programa de rádio, exige que tenhamos segurança postural (equilíbrio).
O mesmo requisito se aplica para quando vamos executar atividades motoras avançadas, como comer ou escrever. Primeiro, protegemo-nos de cair, ou restauramos o equilíbrio para nos sentirmos seguros e fisicamente confortáveis. Só então somos capazes de ler, ouvir ou costurar.
A perceção visual é o processo que garante que somos capazes de perceber e interpretar impressões visuais. Muitas crianças com paralisia cerebral têm dificuldades de perceção visual. A criança irá ser lenta ou incapaz de realizar tarefas, especialmente quando usar um objeto ou executar tarefas que exigem cooperação entre ambas as mãos. Pode ser difícil escovar o cabelo a olhar para o espelho ou colocar um elástico no cabelo, colocar um colar ou pasta de dentes na escova... Estas coisas podem ser um grande desafio. Roupas e botões exigem também boa perceção visual. Colorir, realizar quebra-cabeças, ou o desenvolvimento de habilidades de leitura e escrita também podem ser afetados por más habilidades visuais, assim como pode ser difícil encontrar o caminho de volta a casa ou encontrar coisas numa gaveta. Também pode ser um desafio aprender a utilizar teclados de computador e telefones. Jogar e atividades de lazer também podem ser limitadas pelas dificuldades de perceção visual.
A excitação pode ser explicada como uma característica do sistema nervoso, que descreve o grau de alerta de uma pessoa para se concentrar e manter o foco numa tarefa, que seja adequado para a aprendizagem otimizada. Muitas crianças com paralisia cerebral podem ter dificuldades em obter, manter e mudar a excitação apropriada para a atividade ou situação que estão a viver. Se imaginar o seu cérebro e corpo como um motor de um automóvel, o mesmo funciona por vezes muito rápido (alta velocidade) e noutras de forma muito lenta (marcha lenta) podendo funcionar numa relação de caixa baixa ou alta. Através desta analogia motor podemos ensinar crianças e adultos as estratégias da paralisia cerebral para auto regular o "seu motor", de forma a que pais, professores e educadores possam dar às crianças com paralisia cerebral uma oportunidade ideal para a aprendizagem.
Leituras sugeridas
www.cp-pack.eu Conhecimento sobre a paralisia cerebral
1.6 Problemas Cognitivos e Comportamentais mais comuns e estratégias para compensação da pessoa com paralisia cerebral
Competências a Adquirir
Os participantes irão adquirir conhecimento atualizado sobre problemas cognitivos comuns associados a paralisia cerebral retirados de estudos empíricos recentes e relevantes. Vão tomar consciência da forma como os problemas de aprendizagem surgem de problemas cognitivos individuais, mas emergem especialmente em determinados contextos sociais e ambientes de aprendizagem, onde são moldados pela organização das atividades de aprendizagem e pela presença ou ausência do apoio direito à criança.
Conteúdos do Capítulo
Esta sessão irá abordar as relações entre as lesões cerebrais associadas com a paralisia cerebral, os problemas cognitivos mais comuns e como eles são expressos como problemas de aprendizagem que precisam ser abordados por professores e pais em cooperação.
Os problemas cognitivos associados à paralisia cerebral podem ser separados em não específicos e específicos. O tipo "não específico" de problemas cognitivos abrange a fadiga, o nível de desempenho e processamento lento da informação. Os problemas cognitivos não-específicos podem-se manifestar em todos os tipos de atividades. Mesmo que eles se manifestem numa base diária, estão entre as consequências mais invisíveis da paralisia cerebral e são muitas vezes mal interpretados, e identificados como relutância, preguiça, ou estupidez.
Além disso, a paralisia cerebral está associada a um determinado grupo de problemas cognitivos. A constelação e gravidade dos problemas cognitivos variam muito entre as crianças com esta síndrome. Os problemas cognitivos específicos cobrem défices visuo-perceptivos e visuo-construtivos, problemas de memória, atenção e execução de problemas e também problemas de comunicação. Nesta sessão, será dada atenção especial aos problemas específicos de ordem cognitiva, de atenção e respeitantes a funções executivas.
Deficiências nas funções de atenção e funções executivas podem dar origem a problemas em muitas áreas de aprendizagem, mas muitas vezes são mais evidentes em determinadas situações particulares e matérias escolares do que outros. A atenção é uma função composta, que abrange tanto a capacidade de dirigir como a de mudar o foco atencional. Outras partes da atenção são a capacidade de controlar e manter a atenção e trabalhar com os materiais dentro do sistema atencional. Os dois últimos também são considerados parte do sistema executivo.
O sistema executivo é outra função composta que cobre muitos sub-elementos diferentes: regulação de planificação, monitoração, mudança, iniciativa, memória de trabalho, inibição, e regulação emocional. Eles são auxiliados por diferentes redes neuronais na parte frontal e subcortical do cérebro e porque desenhar em informações de muitas partes do cérebro, problemas em funções executivas são comuns em crianças com paralisia cerebral. Muitas vezes, eles são mais pronunciados em problemas de comportamento: ações impulsivas ou interruptivas, reações emocionais descontroladas, comportamento caótico, falta de flexibilidade, falta de capacidade para organizar o trabalho da escola e muitos mais. As funções executivas amadurecem tarde e devem sempre ser avaliadas em relação à idade da criança. Os problemas de atenção e as funções executivas muitas vezes causam problemas na aprendizagem e na participação social.
É importante ter conhecimento sobre os prejuízos cognitivos associados à paralisia cerebral, porque o conhecimento pode ajudar a interpretar a maneira como a criança costuma agir. No entanto, as deficiências cognitivas são apenas um lado do problema de aprendizagem. O outro lado é a forma como a aprendizagem da criança é organizada através de exigências do professor e de apoio estrutural.
A cognição pode ser apoiada ou restringida, quer por lesões cerebrais, quer pelo ambiente de aprendizagem. Os problemas de aprendizagem vividos por muitas crianças com paralisia cerebral surgem de uma incompatibilidade entre a criança (com lesão cerebral e deficiências cognitivas) e o seu ambiente de aprendizagem (sem o apoio correto).As barreiras à aprendizagem não estão apenas na criança, mas existem na relação entre a criança e o ambiente de aprendizagem. Se devidamente apoiadas, as atividades cognitivas da criança têm o potencial de dar um feedback ao sistema neuronal e mudá-lo e desenvolvê-lo. No entanto, o desenvolvimento de ambas as funções cognitivas e processos neuronais estão dependentes do apoio adequado à participação da criança em atividades de aprendizagem.
Os problemas típicos de aprendizagem de crianças com paralisia cerebral surgem e evoluem na relação com a estrutura pedagógica e didática e respetivas exigências ao longo de toda a trajetória escolar da criança. Às vezes, as metas de aprendizagem são semelhantes às da dos colegas da mesma idade sem paralisia cerebral, outras vezes as metas de aprendizagem precisam de ser adaptadas para o atual nível de desenvolvimento da criança. As metas de aprendizagem relevantes pode ser alcançadas por meios indiretos (por exemplo, computadores para a escrita) ou "andaimes" ou estruturas de suporte (por exemplo, o professor estrutura o processo de trabalho para a criança que não pode identificar os passos autonomamente).
Na escola primária, muitas vezes não é necessário avaliar a adequação do ensino e do material didático em relação aos desafios cognitivos do aluno com paralisia cerebral. A criança com paralisia cerebral pode trabalhar para os mesmos objetivos que os seus pares, mas o professor poderá ter de adaptar as atividades de aprendizagem da criança de acordo com deficiências específicas.
Por exemplo, devido a deficiências motoras, viso-perceptivas ou visuo-construtivas ,a escrita é muitas vezes mais cansativa para as crianças com paralisia cerebral,. Se o objetivo da atividade é mais o cálculo do que a própria escrita de números, então a criança pode resolver os exercícios por via oral, num computador, arranjando alguém para escrever as soluções. Outro desafio típico pode ser encontrado em crianças com disfunções executivas que precisam de instruções explícitas e treino de preparação para a aprendizagem. Se a criança com paralisia cerebral tem disfunções de atenção, o apoio irá certamente incluir uma redução de estímulos que a possam distrair.
No 2º e 3 ciclos, os temas novos e um currículo expandido podem aumentar os desafios vivenciados por crianças com paralisia cerebral. Uma criança que escreva devagar ou leia devagar pode ser apoiada pela introdução de ajudas que lhe permitam concentrar o seu esforço sobre o conteúdo. Um processamento da informação mais lento pode se tornar mais evidente com as exigências crescentes e que o professor pode precisar adaptar as atividades de aprendizagem da criança em conformidade, quer por concessão ou por tempo extra reduzindo o conteúdo a ser estudado pela criança, por exemplo, ou a quantidade de leitura e número de exercícios.
As exigências sobre as funções executivas da criança geralmente aumentam através da escola média e secundária, quando a criança é obrigada a trabalhar de forma mais independente e com exercícios mais complexos. As disfunções executivas de muitas crianças com paralisia cerebral cada vez mais saliente e necessitam de apoio e / ou ensino explícito de como planejar e trabalhar com atribuições maiores.
Leituras sugeridas
ver: www.cp-pack.eu / Conhecimento sobre a CP
1. 7 Dor / Tratamento da Dor - Como lidar e Compensar
Competências a Adquirir
Os formandos irão aumentar o seu conhecimento sobre a dor, a sua complexidade, natureza psicológica e como diferentes elementos influenciam a experiência da dor. Este conhecimento vai tornar mais fácil entender a experiência específica da criança e a forma como ela lida com a dor.
Os formandos irão conhecer os tratamentos complementares e como influenciar a forma como a criança irá lidar com a dor ajudando-a, com isso, a diminuir a sensação causada.
Conteúdos do Capítulo
Devido ao peso inadequado nas articulações, a maneiras inadequadas de se mover e trabalhar com os músculos, e a movimentos involuntários ou ao crescimento desigual da coluna, etc, algumas crianças com paralisia cerebral podem desenvolver dor que pode ser aguda, mas também pode evoluir para dor crónica.
Esta sessão irá apresentar uma breve descrição da diferença entre dor aguda e crónica, a natureza subjetiva da dor, bem como a forma como ela poderá influenciar o sono da criança, o apetite, a vida social, as atividades físicas, vida escolar e outras atividades diárias. Também será introduzida uma escala de dor e uma figura de dor como ferramentas que podem ajudar quando se fala com uma criança sobre a dor.
A maioria das pessoas conhece o sentimento de uma dor aguda, ou seja, a dor que sente quando visita o dentista, quanto realiza um exame de sangue ou cai e se magoa. Mas para algumas pessoas - e entre estas estão algumas crianças com paralisia cerebral - torna-se uma condição crescer e viver com dores crónicas, o que significa dor que dura mais de três a seis meses.
Estes sentimentos de dor podem tornar-se muito graves, resultando numa afetação sobre a capacidade de dormir durante a noite, de se concentrar noutras coisas durante um dia, e sobre o desenvolvimento motor e da vida social. A dor pode também impedir a criança de praticar atividades físicas e brincar com os colegas ou de de ser plenamente capaz de se concentrar no que está a acontecer na sala de aula, com a consequência de ver a sua capacidade de aprendizagem reduzida. Tal significa que a criança está em risco de se sentir diferente e deixada de fora, bem como desenvolver a sensação de que algumas experiências serão perdidas como resultado direto das dores.
A sensação de dor é subjetiva. A medida em que a perceção da dor é registada é muito diferente de pessoa para pessoa . Algumas pessoas têm um limiar de dor mais baixo do que outras. Portanto, não é possível realizar uma medição direta da dor e a única forma de obter um conhecimento sobre como uma determinada pessoa experiencia a dor, será entrevistá-la sobre isso, usando uma escala de dor ou de figuras pela qual a criança tem a oportunidade de marcar a intensidade. Nestes casos, é muito importante entender como a idade da criança e o desenvolvimento mental influenciam a capacidade da criança de pensar e sentir dor.
Cada criança é única e tem a sua própria personalidade, assim como os seus próprios recursos e as suas próprias vulnerabilidades ou estratégias de sustentação - exatamente do mesmo modo que a da condição de paralisia cerebral se manifesta de forma muito diferente de criança para criança.
Tentaremos explicar os fatores mais importantes que podem aumentar a sensação de dor da criança. Entre estes estão o medo, a depressão, perda de controlo e o foco sobre a dor. Também a forma como a envolvente reage acaba por influenciar a maneira como a criança reage à dor.
Para ir de encontro às necessidades da criança e para apoiá-la da melhor maneira possível, é importante investigar como a dor influencia individualmente. Em que situações é que cada criança sente que a dor a está a influenciar de forma negativa e como é que as pessoas em seu redor respondem a isso?
Por outras palavras, tanto o ambiente como a psicologia da criança têm um impacto sobre a forma como a criança experiencia e é capaz de lidar com a sensação de dor. Isto significa que existem alguns fatores psicológicos que afetam essa sensação de dor, tanto num sentido positivo como num negativo.
Alguns aspetos com impacto sobre a intensidade da sensação de dor para a criança são a capacidade de a enfrentar e a forma como a ela reage.
Sabe-se que a falta de compreensão da causa da dor, e/ou o medo ou a insegurança da criança ou dos pais , podem aumentar a sensação de dor, assim como o facto de se sentir impotente e com pensamentos negativos. Sabe-se também que, pelo contrário, estratégias de distração podem causar um efeito analgésico considerável (ou seja, ler uma história, assistir a televisão, conversar com um animal de estimação ou desenhar), assim como ser consolado ou ter a sensação de que os pais estão a entender e apoiar.
O foco desta sessão recairá em quais os fatores exatos que são capazes de diminuir a sensação de dor (distração, por exemplo) e em tratamentos complementares que serão mencionados (visualização, hipnoterapia, terapia cognitiva, fisioterapia, acupunctura e ruídos brancos).
Dependendo da idade da criança e das suas capacidades cognitivas, pode ser relevante apresentar uma breve introdução aos pais sobre a visualização e a forma como a criança pode ser apoiada por esta técnica - fornecendo um CD contendo visualização da dor para as crianças, ou por uma visita a um psicólogo, que pode produzir um CD de visualização específico para a criança
É muito importante que a criança aprenda a reconhecer a dor - aprenda a ouvir os sinais do corpo e a cuidar de si própria. A criança deve saber as consequências da sobrecarga do corpo e como isso pode causar ainda mais dor, e aprender a sentir as suas necessidades e limites e tornar-se capaz de expressar o que é aceitável e o que não é.
Leituras sugeridas
Dor / manejo da dor by Charlotte Jensen – see: www.cp-pack.eu / Knowledge about CP
Mais material: ver: www.cp-pack.eu Conhecimento sobre paralisia cerebral
1. 8 Aspetos do desenvolvimento na idade adulta, o que é especial em relação à paralisia cerebral e outras deficiências na passagem à idade adulta e envelhecimento
Competências a Adquirir
Os participantes vão
§ Conhecer a importância da aceitação da deficiência, a fim de ser capaz de viver uma vida adulta como um membro ativo da sociedade.
§ Conhecer as ameaças para a mente e corpo físico e biológico de crescer com uma deficiência física.
§ Aprender - inspirados numa discussão no grupo - como estas ameaças podem ser contrariadas antes que elas se assumam.
Conteúdos do Capítulo
Crescer e transitar para a idade adulta com deficiência e ao mesmo tempo manter uma personalidade individual intacta é um grande desafio. Esse processo envolve etapas diferentes de consciência e reconhecimento, todas essenciais e necessários, para avançar no processo de aprender e aceitar a viver com paralisia cerebral.
Um dos passos mais importantes é o de permitir o luto. Tanto o indivíduo com deficiência como a família e em particular os pais estão num estado caracterizado por dor, quando se torna efetivo que o diagnóstico em questão é a paralisia cerebral.
O luto é o primeiro passo a tomar, por forma a tornar a vida com paralisia cerebral tão significativa e confortável quanto possível. Este processo é essencial para ambos, os pais e a criança , se prepararem para a próxima etapa com o objetivo de aceitação e reconhecimento da deficiência. Se este processo de autodesenvolvimento for negligenciado, muitos serão induzidos a bloquear o facto de existir uma deficiência, o que poderá resultar noutra situação em que a motivação e o focus de atividade ficam reduzidos à tentativa de ser normal, tornando as exigências e expectativas sobre a criança com deficiência exageradamente altas. Isso causa frequentemente inúmeras frustrações e derrotas diárias . De acordo com a investigação, é de vital importância para os pais da criança com deficiência reconhecer as limitações que existem por causa da incapacidade, e isso só será possível se o processo de auto-desenvolvimento receber a atenção necessária.
Ao reconhecer e aceitar a deficiência - os seus pontos fortes e também as limitações - será possível viver com a paralisia cerebral, participar da interação social e ser um membro ativo da comunidade local.
Condições médicas e envelhecimento
Antes da Segunda Guerra Mundial, apenas um pequeno número de crianças com paralisia cerebral sobrevivia à idade adulta, tendo um número ainda menor conseguido fazê-lo na velhice. Naquela época, o padrão mostrava uma diferença evidente entre a expectativa de vida para pessoas com paralisia cerebral em comparação com as pessoas sem deficiência. Hoje em dia, principalmente devido às melhorias na assistência médica, desenvolvimento da reabilitação e tecnologias de apoio, a maioria das crianças com paralisia cerebral consegue viver a vida adulta e as diferenças na esperança de vida são mais ou menos eliminadas. Vivendo todo este tempo com deficiência envolve muitas vezes um aumento de problemas médicos e funcionais - alguns deles começando numa idade relativamente jovem :
Envelhecimento prematuro.
A maioria dos indivíduos com paralisia cerebral têm algum tipo de envelhecimento prematuro no momento em que chegam à casa dos 40 anos, por causa do esforço e tensão extra da condição. Os atrasos no desenvolvimento, vistos como consequências da paralisia cerebral, impossibilitam alguns sistemas de órgãos de alcançar a sua capacidade total. Sistemas de órgãos, tais como o sistema cardiovascular (coração, veias e artérias) e sistema pulmonar (pulmões), portanto, têm de trabalhar mais e envelhecem prematuramente. Pesquisas mostram que o fator de envelhecimento precoce em pessoas com paralisia cerebral pode variar de 1,5-5 em relação ao envelhecimento normal.
Depressão
A taxa de depressão é aproximadamente 25% maior em pessoas com paralisia cerebral. Não parece haver nenhuma relação óbvia com a gravidade da deficiência, mas sim em como as pessoas com paralisia cerebral lidam com a sua deficiência. Factores como a medida de apoio emocional, a forma como lidam com a frustração e stress ou o otimismo sobre o futuro, têm um impacto significativo no nível de felicidade e de exclusão de sinais depressão.
Dor
Viver com dor muitas vezes passa despercebido aos profissionais de saúde, porque muitas pessoas com paralisia cerebral podem ter experimentado algum grau de dor desde o nascimento e, consequentemente, não reconhecem essa condição como sendo de dor. Outros podem não ser capazes de descrever a extensão ou a localização da sensação de dor. No casos em que a dor é gerida adequadamente, a doença evita muitas vezes tornar-se crónica.
Dor, fadiga e fraqueza (DFF)
Muitos adultos com paralisia cerebral num momento ou outro experienciam o que é conhecido como DFF, uma combinação de dor, fadiga e fraqueza, devido ao uso excessivo ou mau uso do corpo, por causa das anormalidades musculares, deformidades ósseas e artrite. A fadiga, por si só, muitas vezes é um desafio, uma vez que os indivíduos com paralisia cerebral utilizam três a cinco vezes a quantidade de energia que as pessoas sem deficiência utilizam durante a sua vida diária para se mover.
Outras condições médicas
Adultos com paralisia cerebral têm maior prevalência do que o normal no que diz respeito a complicações médicas secundárias, tais como hipertensão, incontinência urinária, complicações na bexiga e disfagia. A escoliose (curvatura da coluna vertebral) progrid em alguns casos após a puberdade, quando os ossos amadurecem. Também a luxação da anca aparece em cerca de 12 - 15% das crianças. Pessoas com paralisia cerebral têm uma maior incidência global de fraturas ósseas.
Adultos com paralisia cerebral devem comparecer em visitas regulares ao seu clínico geral para fazer uma avaliação do seu estado de saúde. É importante que ele possa analisar as queixas físicas, para se certificar se elas não são devidas a uma condição subjacente. Por exemplo, os adultos com paralisia cerebral são susceptíveis de experimentar DFF, mas a DFF também pode resultar de uma condição médica não diagnosticada, que pode ser tratada.
Hoje é um facto de que cada vez mais indivíduos com paralisia cerebral conseguem sobreviver às suas famílias e cuidadores. Consequentemente, a questão de cuidados e apoio de longa duração devem ser levados em conta e planeados no devido tempo.
Leituras sugeridas:
Mais material: ver: www.cp-pack.eu Conhecimento sobre paralisia cerebral
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