• Christa Beeke

• Zoi Dalivigga

• Vicky Detsi

• Alkis-Iraklis Ginatsis

• Vanessa Kapetsi

• Miranda Karamichali

• Giorgos Katsanis

• Katerina Koutla

• Dimitris Pappas

• Katerina Spyridaki

• Aggelina Theodorakopoulou

•  

Este módulo de formação foi desenvolvido no âmbito do Projeto CP-PACK, de acordo com o Relatório de Análise de Necessidades construído a partir dos resultados das entrevistas a grupos focais e questionários realizados a pais e professores de crianças com paralisia cerebral.

4. 1 Vida em Família

Sessão 1.1: Atividades da Vida Diária

Resultados de Aprendizagem

Os formandos deverão aprender como podem ajudar e apoiar os seus filhos com paralisia cerebral a serem e a sentirem-se mais independente nas Atividades da Vida Diária

Conteúdos do Capítulo:

O temo "Atividades de Vida Diária" refere-se ao desempenho do indivíduo nas atividades diárias de autocuidado no contexto e  meio ambiente (interior e/ou exterior) onde vive. As Atividades da Vida Diária são definidas como as coisas que fazemos diariamente, como tomar banho, comer, vestir, trabalhar, cuidar da família, cuidar da casa e divertirmo-nos no tempo livre.

Vamos pensar e escrever!

Sete Atividades da Vida Diária em que o seu filho com paralisia cerebral participa (sozinho ou com suporte):

 A classificação das Atividades da Vida Diária inclui:

• • ·              Cuidados pessoais

  • ·              Comunicação funcional

  • ·              Funcionalidade do Movimento

  • ·              Relações Sociais

  • ·              Resposta à angústia

O treino da criança com paralisia cerebral nas atividades de vida diária é muito importante para ela e para os seus pais. A criança, tornando-se cada vez mais independente, sente que é capaz de realizar muitas atividades pessoais (por exemplo, toilette, limpeza, etc) e sente-se mais confiante em geral.

No que diz respeito aos pais, eles sabem as habilidades/competências exatas de seu filho e verificam que à medida que a criança fica mais velha, a responsabilidade de cuidar dela vai ficando menor (dependendo das habilidades da criança).

Vamos pensar e escrever!

Mencionar alguns dispositivos de apoio para as atividades do seu filho da vida diária.

 Vamos pensar e escrever!

Por que é importante treinar uma criança com paralisia cerebral em Atividades da Vida Diária?

Leituras sugeridas:

• 1.       Trombly, C. (1995). Planning Guiding and documenting therapy. In C.

• 2.       Trombly, C. (Ed). Occupational Therapy for PHYSICAL Dysfunction, 4th ed. Baltimore: Wilkins & Williams.

• 3.       Krigger KW (2006). Cerebral Palsy: An Overview. American Family Physician; Jan 1, 2006; 73, 1; Health Modulepg. 91

• 4.       en.wikipedia.org/wiki/Activities_of_daily_living

  • 5.       Sifaki M. (1998). Δραστηριότητεςκαθημερινήςζωής. Τ.Ε.Ι. Αθηνών, Ελλάδα

Sesão 1.2: Brincar com a criança com paralisia cerebral e seus irmãos

Resultados de Aprendizagem

Os formandos deverão;

1.       Adquirir uma compreensão mais clara sobre os vários significados, usos e benefícios do brincar para crianças com paralisia cerebral.

2.       Distinguir e contrastar o uso do brincar: como um motivador, como uma atividade agradável ou como um contexto.

 3.       Escolher a atividade lúdica adequada às limitações da criança com paralisia cerebral.

4.       Compreender o papel do adulto na promoção, facilitação e melhoria de uma atividade lúdica, incluindo ou não irmãos sem incapacidades.

 5.       Ser capaz de escolher adequadamente brinquedos, jogos e materiais de jogo.

Conteúdos do Capítulo:

O Brincar na Criança

Brincadeiras de infância e "jogabilidade"

Brincar é uma atividade central durante a infância e, como a famosa educadora Maria Montessori costumava dizer, "brincar é o trabalho da criança". Quando nos deparamos   com uma criança a brincar podemos ter a certeza que ela se está a divertir. No entanto, o quadro é mais complexo do que isso. Os pais devem perceber que brincar com seus filhos oferece uma oportunidade ideal para se envolverem totalmente com eles.

Definições de "jogar"

De acordo com a definição de Garvey, brincar é um termo empregue em etologia e psicologia para descrever as atividades físicas ou mentais normalmente associadas ao prazer e à diversão. O que distingue o brincar de outras formas de atividade humana são as suas qualidades de espontaneidade e autoiniciação.

Benefícios do jogo

Muitas vezes ouvimos a expressão "brincadeira de criança"  ser aplicada quando algo é considerado fácil ou sem importância. Na realidade, a brincadeira de criança não é nada fácil ou sem importância. Brincar é o meio pelo qual as crianças exploram o seu mundo e dão sentido ao seu ambiente, que é o que finalmente constitui a sua visão de mundo e a sua opinião.

Brincar é tão importante para o desenvolvimento da criança que foi reconhecido pela Comissão das Nações Unidas para os Direitos Humanos, como um direito de todas as crianças.  Na verdade, brincar é essencial para o desenvolvimento, pois contribui para o bem-estar cognitivo, físico, social, emocional das crianças e jovens. Por outro lado, também oferece uma oportunidade ideal para os pais se dedicarem totalmente aos seus filhos.

Vamos pensar e escrever!

Benefícios de brincar, de acordo com os seus objetivos e os seus efeitos.

A importância de brincar, de acordo com a idade das crianças ou os seus estádios de desenvolvimento social, intelectual e cognitivo e as suas necessidades

a.        Estádios do desenvolvimento infantil nas áreas social, intelectual e cognitivo.

b.       Diferentes estágios de uma brincadeira de criança.

c.        Tipos e categorias das brincadeiras infantis: múltiplos usos e objetivos.

d.       Avaliação do brincar, seleção de brinquedos e jogos e como escolher a atividade lúdica adequada. Tipos e categorias de brincadeira de criança: múltiplos usos e finalidades

A incapacidade e o brincar

Os efeitos da incapacidade no brincar podem ser geridos e adaptados às dificuldades e necessidades da criança. A incapacidade, condição incapacitante, ou atraso podem afetar a forma como a criança brinca, os tipos de atividade lúdica em que a criança se envolve, e a capacidade da criança para utilizar a atividade lúdica como um caminho para a aprendizagem e generalização de novas competências  ou conceitos.

Como a maioria das incapacidades podem ter impacto sobre mais do que uma área de desenvolvimento, é importante estar ciente das diferenças individuais no desenvolvimento e utilização das competências de brincar. A observação cuidadosa da interação das crianças com os objetos e com as pessoas irá fornecer uma imagem mais clara de como a incapacidade da criança afeta o brincar.

Importância do brincar para crianças com paralisia cerebral

A incapacidade de uma criança e os seus efeitos podem ser controlados com conselhos e dicas voltadas para as suas dificuldades.Essas estratégias podem ajudar a criança a melhorar as suas habilidades motoras e até a praticar a sua coordenação ou a trabalhar a sua imaginação, passando algum tempo com seu pai/mãe. A cooperação dos pais na promoção e participação nas atividades lúdicas da criança é essencial para o sucesso do tratamento das crianças com paralisia cerebral, uma vez que fortalece os laços entre pais e filhos, além de reforçar a relação entre a criança com paralisia cerebral e os seus irmãos.

    a)       Desenvolvimento sensorial. O desenvolvimento sensorial, também chamado de "integração sensorial", é a capacidade do cérebro em organizar as sensações provenientes do mundo à nossa volta e do nosso próprio corpo. O cérebro tem de organizar todas essas sensações para se comportar funcionalmente e para aprender.

    b)       Competências motoras e motricidade fina. Brinquedos que promovem a atividade motora ampla são aqueles que envolvem os grandes músculos do corpo: pernas, braços, tronco e pescoço. Isto pode ser ainda dividido em brinquedos ou atividades que promovem a coordenação olho-pé (como chutar, escalar, saltar, dançar, caminhar numa trave ou saltar à corda) e coordenação olho-mão

    c)       O desenvolvimento cognitivo. O início do desenvolvimento cognitivo vem com a intencionalidade, ou seja, a descoberta de que podemos executar uma ação de propósito.Aprender que o indivíduo pode produzir um comportamento volitivamente e que tal comportamento tem um efeito sobre o mundo em seu torno é uma grande realização.

    d)       Desenvolvimento Social. A gama de oportunidades para a criança com paralisia cerebral brincar a socializar variam consideravelmente, dependendo do nível de desafios que a criança enfrenta.

    e)       Comunicação criativa. As crianças têm a oportunidade de se expressar criativamente.

Vamos pensar e escrever!

 Que atividade diária poderia ser uma nova atividade lúdica para si e seu filho?

Vamos pensar e escrever!

 Que atividade diária poderia ser uma nova atividade lúdica para toda a família?

 Estratégias e dicas para apoiar a atividade lúdica da criança e para se envolver numa relação especial entre pais e filhos

Encoraje-a a brincar com outras crianças e utilize brinquedos e objetos como personagens, em vez de pedir à criança para agir fisicamente

Incentivar um estilo de dramatização que dependa das vozes em vez da ação

Reconhecer a criatividade da criança pedindo-lhe para ser ela a "realizadora"

Os brinquedos são as ferramentas da atividade lúdica e podem ser muito elaborados e caros mas, muitas vezes, os melhores brinquedos são objetos domésticos simples ou descartáveis

Apresente os brinquedos à criança, incentivando-a a alcançá-los e agarrá-los com a mão  mais difícil de usar, mas permitindo que a criança use a mão que ela escolher.        

 Atividade

Discussão em Grupo

O formador e os formandos vão discutir questões levantadas durante a apresentação ou outras questões que lhes dizem respeito. Os participantes devem estar sentados em círculo, onde todos se possam ver.Durante a discussão, os participantes deverão apresentar as formas que têm usado até agora para brincar com o seu filho com paralisia cerebral. O objetivo desta discussão será o de proporcionar soluções para as dificuldades dos pais ou dar-lhes orientações.

Perguntas para reflexão:

Essa sessão deu-lhe ideias para passar mais tempo com seu filho?

Você acha que você pode melhorar a realização de uma atividade com o seu filho?

Leituras sugeridas:

    §  Garvey C. (1990) “Play” Cambridge MA Harvard University Press.

    §  Ginsburg K (.2006) Clinical Report doi:10.1542/peds.2006-2697 American Academy of Pediatrics (AAP) “The importance of play in promoting healthy child .Development and maintaining strong parent –child bonds.”

    §  Piaget J. (1962)”Play, dreams and imitation in childhood”, New York Norton.

    §  Piaget, J. (1928). The Child's Conception of the World. London: Routledge and Kegan Paul.

    §  Freud S. (1905)”Three essays on the theory of sexuality”.(trad:”Drei Abhandlungen zur Sexualtheorie )

    §  Kennedy M. (2001)”My perfect son has cerebral palsy, a mother’s guide of helpful hints», Paperback.

    §  Finnie N. (1997)”Handling the young child with cerebral palsy at home”, FCSP

    §  Musselwhite, C. (1986). Adaptive play for special needs children: Strategies to enhance communication and learning. San Diego, CA: College-Hill Press

    §  Darbyshire, P. (1980). Play and profoundly handicapped children. Nursing Times, 76, 1538-1543.

    §  Li, A. (1983, December). Play therapy with mentally retarded children. Association for Play Therapy Newsletter, 2(4), 3-6

    §  Salomon, M. (1983). Play therapy with the physically handicapped. In C. Schaefer & K. O'Connor (Eds.), Handbook of play therapy. (pp. 455-456). New York: John Wiley & Sons

    §  Common Threads Publications Ltd. ISBN 1-904792-13-8.

    §  Auerbach S.(2004) Dr. Toy's Smart Play Smart Toys (How To Raise A Child With a HIgh PQ (Play Quotient). ISBN 0-97855-400-0.

    §  Auerbach S.(1999) FAO Schwarz Toys For A Lifetime: Enhancing Childhood Through Play). ISBN 0-7893-0355-8

    §  Shelly Newstead (2004). The Buskers Guide to Playwork. Common Threads Publications Ltd. ISBN 1-904792-13-8

    §  Erikson, E. H. (1950) “Childhood and society.” New York: Norton (1950); Triad/Paladin (1977), p. 242

    §  Bratton, S.C., Ray, D., Rhine, T., & Jones, L. (2005).

    §  “The efficacy of play therapy with children: A meta-analytic review of treatment outcomes”. Professional Psychology: Research and Practice, 36, 376 – 390.

    §  Meyer, D. (1993) “Siblings of children with special health and developmental needs: Programs, services and considerations.” ARCH Factsheet, 23, 1-4.

    §  Fromberg, D.P. (1990). Play issues in early childhood education. In Seedfeldt, C. (Ed.), Continuing issues in early childhood education, (pp. 223-243). Columbus, OH: Merrill.

    §  Dogra, A., and Veeraraghavan, V. (1994). A study of psychological intervention of children with aggressive conduct disorder. Ind. Journal of Clinical Psychology, n.21, p. 28-32.

    §  Paul Tough, "Can the right kinds of play teach self-control?", New York Times, 2009/09/27 (reviewing the "Tools of the Mind" curriculum based on Vygotsky's research).

    §  Rousseau J-J.”Emile” (1979). Trans. Allan Bloom, New York Basic Books.

    §  Freud, S. (1909). Freud S. (1909b). Analyse der Phobie eines fünfjährigen Knaben ("Der kleine Hans") Jb. psychoanal. psycho-pathol. Forsch, I, 1-109; GW, VII, p. 241-377; Analysis of a phobia in a five-year-old boy. SE, 10: 1-149

Websites

    ·              http://www.caringforcerebral palsy.com

    ·              http://cerebralpalsytoysandplayaids.com

    ·              http://palsycerebral .org/paralysie-cerebrale-jouer

    ·              http://www.childdevelopementinfo.com

 Sessão 1.3: Oficina de Atividade Lúdica

Resultados de Aprendizagem:

Os formandos deverão;

1.       Planificar formas de brincar com crianças com paralisia cerebral

2.       Orientar a atividade lúdica para alvos específicos ou múltiplos (por exemplo, recreação)

3.       Preparar as crianças para brincar e ajudá-las fisicamente da melhor maneira possível.

4.       Usar atividades da vida diária para brincar com as crianças com PARALISIA CEREBRAL.

Conteúdos do Capítulo

Esta é uma sessão prática. É muito importante ter a participação de ambos os pais e seus filhos com paralisia cerebral. Será também muito útil se os irmãos puderem participar.

Sugere-se dividir o grupo em três sub-grupos:

§  I Grupo para pais e crianças de 3-7 anos de idade

§  II.Grupo para pais e crianças de 8-14 anos de idade

§  III.Grupo para pais e seus jovens com idade entre 15-18 anos de idade

Os formadores, de acordo com as idades das crianças e as informações obtidas a partir de um formulário que cada um dos pais irá preencher sobre seu filho antes de participar na oficina, irá preparar uma atividade lúdica que irá satisfazer as necessidades dos formandos e dos seus filhos.

I. Grupo para pais e crianças de 3-7 anos de idade

 Este grupo deverá brincar em pares (mãe-filho) ou em atividades de pequeno grupo, usando estimulação sensorial, somatossensorial e contato corporal.

II.Grupo para pais e crianças de 8-14 anos de idade

Neste grupo, as crianças com PARALISIA CEREBRAL, seus pais e irmãos deverão cooperar para criar um enredo de uma história e fazer marionetas das personagens utilizando peças de equipamento doméstico.

III. Grupo para os pais e seus jovens com idade entre 15-18 anos de idade

Neste grupo, os participantes serão ensinados a adaptar um desporto paraolímpico (Boccia) ou outros desportos de recreação.

 4. 2 Vida Social

Sessão 2.1: Redes de Apoio

Resultados de Aprendizagem:

Os formandos deverão conhecer;

1. 1. Os níveis de uma rede de apoio

2.  2. O que uma rede de apoio pode fornecer ao indivíduo e à família

3.       O uso e utilidade de uma rede de apoio

Conteúdos do Capítulo:

Redes de Apoio

Uma rede de apoio opera em vários níveis, desde o nível das famílias até ao nível do Estado, e desempenha um papel crítico na determinação do modo como as pessoas estão a lidar com os seus problemas e do grau em que os indivíduos conseguem alcançar seus objetivos.

Existem maneiras formais e informais de prestar apoio ao indivíduo/família:

§  Recursos informais de apoio - membros da família, e outros.

§  Quando as pessoas são convidadas a indicar a quem recorrem em tempos de crise e sofrimento emocional, geralmente referem os membros da família e amigos que eles consideram "apoios naturais". A rede de parentes e amigos com os quais têm contacto no dia-a-dia é uma parte importante das suas vidas - é um padrão na vida de muitas famílias comuns.

 §  Os membros da família, amigos, colegas, vizinhos e outros podem fornecer diversas formas de ajuda, apoio e assistência e pode ser um recurso permanente de apoio informal. As redes de apoio formadas por esses apoios informais têm um grande impacto sobre a vida de uma pessoa porque podem ajudá-la a manter-se ou melhorar em situações difíceis, a procurar soluções para seus problemas, em progredir na sua vida, etc..

 §  Apoio formal e/ou informal - Serviços e Recursos Comunitários

§  Outro nível de apoio pode ser prestado pelos serviços - formais ou informais - que existem na comunidade do indíviduo.A noção de comunidade implica a existência de uma rede de relações sociais recíprocas que, entre outras coisas, garante ajuda mútua e dá aqueles que a experimentam uma sensação de "bem-estar".

 §  Apoio formal - Serviços e Recursos do Estado

O Governo tem a responsabilidade de operar serviços especializados, públicos ou privados, para fazer leis, para emitir regulamentos para aliviar as dificuldades e problemas que as pessoas enfrentam, etc.. As pessoas podem usar esses serviços, podem fazer uso das leis e podem pedir que os regulamentos se apliquem ao seu caso, a fim de aliviarem as suas dificuldades ou resolverem os seus problemas.

Vamos pensar e escrever!

O que considera como a sua rede de apoio?

O que uma rede de apoio pode oferecer ao indivíduo/família

§  Interação Humana

§  Participação e União

§  Informações para aumentar o conhecimento, experiência e

§  Ponte/Alcance

§  Estatuto e influência

Formas de usar as Redes de Apoio

É melhor para os indivíduos terem ligações a uma variedade de redes de apoio, como família, amigos, trabalho, grupos de atividades, recursos comunitários formais ou informais, etc, em vez de muitas ligações dentro de uma única rede, como sua família ou seus amigos. É muito útil e apoiante ter um grupo de amigos a quem podemos recorrer ou fazer coisas, que partilham interesses comuns, experiências ou problemas, etc.. No entanto, também seria útil se pudéssemos ter uma rede aberta, ou seja, um grupo de indivíduos com ligações a outras esferas  sociais. Deste modo, é mais provável que venhamos  a ser capazes  de ter acesso a uma gama mais ampla de informações, ou pode até ser apresentado a novas ideias e oportunidades, etc.. Além disso, como membros desta rede aberta, as pessoas são capazes de exercer algum influência na tomada de decisão sobre as questões da incapacidade, etc..

Não é necessário formalizar a rede de apoio com reuniões regulares. Uma pausa para o café com um amigo no trabalho, uma rápida conversa com um vizinho, um telefonema a um membro de nossa família, até mesmo uma visita a uma igreja são todas formas de obter apoio.

Benefícios de uma rede de apoio para o indivíduo/ família

Numerosos estudos demonstraram que a existência de uma rede de relações de apoio contribui para o bem-estar psicológico. Ter amigos próximos e familiares com quem podemos contar tem grandes benefícios para a nossa saúde. Uma forte rede de apoio pode-nos ajudar através do stress de tempos difíceis, quer tenhamos um dia mau no trabalho ou um ano repleto de perdas ou doenças crónica.

Vamos pensar e escrever!

De que forma as suas redes de apoio o ajudaram a lidar com a sua criança com PARALISIA CEREBRAL?

 Atividade

Exercício em grupo

O formador vai promover um debate aberto com os participantes sobre as questões relativas às redes de apoio das famílias com crianças com paralisia cerebral. Os participantes e os formadores devem sentar-se em círculo para que todos possam ter contato visual. As perguntas de reflexão que se seguem são parte dos temas a serem desenvolvidos.

Questões para reflexão:

§    O que considera como a sua rede de apoio?

§    Quem são as pessoas que o apoiam?

§    Está satisfeito com a rede de apoio que tem e porquê?

§     Sente que é apoiado pelo seu ambiente imediato ou alargado?                                                           

§    De que forma a rede de apoio o ajudou a lidar com uma criança com PARALISIA CEREBRAL?

§    Acha que precisa de mais apoio e que tipo de apoio seria?

§    Como é que poderia encontrar mais apoio?

§    Qual é a sua experiência da sua rede de apoio?

§    Acha que compartilhando as suas experiências com a rede de apoio pode ajudar outros pais de crianças com paralisia cerebral?

§    Sente que a sessão o ajudou? De que forma?

Leituras sugeridas:

§    Stephen Murgatroyd and Ray Woolfe, (1982): “Coping with Crisis” Harper and Row Publishers, London

§    Robert M. Moroney, (1976): “The Family and the State” Longman Group Limited, London

§    Mary A. Slater and Lynn Wikler, (1986): “Normalized” Family Resources for Families with a Developmentally Disabled Child, National Association of Social Workers

Sessão 2.2: Atividades Sociais para crianças com paralisia cerebral e suas famílias

Resultados de Aprendizagem:

Os formandos deverão;

 1.Entender o quão importante é a participação em atividades sociais para a família.

 2.Saber que especialistas podem ajudar e apoiar a sua família.

Conteúdos do Capítulo

 Atividades sociais familiares quotidianas

 A família deve participar diariamente em atividades sociais em conjunto com a criança com paralisia cerebral. Atividades sociais incluem:

a) Desenvolvimento de relações sociais

§  Visitar parentes e amigos da família durante o fim de semana, as férias, etc;

§  Visitar colegas da criança com paralisia cerebral;

§  Organizar festas e eventos em casa;

§  Organizar férias conjuntas com amigos.

b) O contato com a comunidade para atender às necessidades da família

§  Participação das crianças com paralisia cerebral em atividades familiares como fazer compras, ir ao supermercado, etc;

§  Envolvimento das crianças e famílias em associações ou atividades desportivas, artísticas ou culturais.

Vamos pensar e escrever!

Qual é a atividade social favorita do seu filho com paralisia cerebral e por quê?

O valor das atividades sociais

A participação de uma criança com paralisia cerebral em atividades sociais familiares traz benefícios significativos para todas as áreas de desenvolvimento.

As crianças são mental e socialmente estimuladas através da interação social. Paralelamente, as atividades sociais também podem ter um significado educacional (por exemplo, aprender o uso de dinheiro).

Finalmente, a participação de todos os membros da família em atividades sociais aumenta a dinâmica familiar e reduz significativamente o desenvolvimento de transtornos afetivos nos membros da família.

Apoio e informação dos especialistas

A cooperação sistemática entre os pais e os especialistas (fisioterapeuta - terapeuta ocupacional - terapeuta da fala - assistente social) atua como um catalisador e aumenta a participação da criança em atividades sociais familiares, porque eles podem oferecer soluções para questões práticas (por exemplo, a compra. de uma cadeira de rodas adequada torna a criança mais funcional e independente).Além disso, os terapeutas podem projetar o conteúdo educacional de uma atividade social da família (por exemplo, aprender sobre gestão do dinheiro).

Sessão 2.3: Tempo de lazer para os pais

 Resultados de Aprendizagem:

 Os formandos deverão

Saber o valor e a importância do tempo de lazer para os pais, tanto como parceiros quanto como pais de uma criança com paralisia cerebral.

Superar as dificuldades que os impedem de dedicar tempo a si próprios.

Aprender métodos para gerir o tempo de lazer.

 Saber mais sobre a rede social mais ampla e os serviços que podem mobilizar para permitir que os pais tenham tempo de lazer.

Conteúdos do Capítulo

A importância e o valor do tempo de lazer para as pessoas em geral e, especificamente, para os pais de crianças com paralisia cerebral

Apresentação acerca da importância e valor do tempo de lazer. Especialmente para os pais de crianças com paralisia cerebral há também um risco de toda a dinâmica familiar ser manipulada e influenciada, quando os pais não dispõe de tempo livre individualmente e como casal.

Todos nós sabemos, a presença de uma criança com paralisia cerebral altera a dinâmica familiar e muitos pais passam a viver numa situação de isolamento social. Como a família se concentra nas necessidades da criança, as relações entre os membros da família são negligenciadas.Além disso, os pais negligenciam-se (My brother and me, Cerebral Palsy Greece-Research Dept., Athens, 2004).

 Gestão do tempo de lazer - Métodos e Soluções

Apresentação da rede social mais ampla e dos serviços de organizações (entidades público-privadas) que facilitam o tempo de lazer dos pais.

Atividade

- Demonstração de boas práticas, vídeos, fotos ou apresentação de programas que promovem ou apoiam o tempo de lazer de pais de crianças com paralisia cerebral.

- Aconselhamento a Pais/Discussão em Grupo

Sugere-se dividir os pais em dois grupos com um formador em cada um e promover um grupo de aconselhamento e de discussão para pais durante 20 minutos, através das expressões ou declarações abaixo:

a. Muitos pais experimentam com frequência sentimentos de angústia, stress, ansiedade, etc, e não experienciam a satisfação que a vida familiar pode oferecer.

b. Perseguir um trabalho mais tranquilo em relação à educação e aos cuidados a crianças com paralisia cerebral parece ser impossível, mas com esforço metódico e organizado, é viável.

c. Alguns pais temem e recusam-se a confiar o cuidado dos seus filhos a pessoas da sua rede de apoio ou a assistentes.

d. O aconselhamento, assistência, informação prática e formação em gestão de tempo livre para todos os membros de uma família com uma criança com paralisia cerebral. Participação em grupos de pais e/ou associações/federações de pais.

e. Participação em atividades e programas da rede social mais ampla.

 Os pais devem ser incentivados a apresentar as suas próprias ideias e sugestões de atividades de lazer (por exemplo, participando naquele grupo pode, eventualmente, construir amizades com outros pais e, possivelmente, os pais poderão vir a confiar o seu filho aos outro), de forma a que surjam benefícios para os pais (tempo de lazer), para crianças (socialização e amigos), bem como para as famílias.

Leituras sugeridas:

§    Croustalakis G., (200). “Children with special needs”, Athens, Phychopedagogiki Paremvasi

§    Minuchin, S., (2009). “Families and Family Therapy, Athens, Greek  Letters, 61-62.

§    Toti Gianni, 1982, “Leisure Time”, Athens, Memory

§    Cerebral Palsy Greece – Research Dep. (2004), "My brother and I: The siblings of people with cerebral palsy look to the future", Athens, Cerebral Palsy Greece

Sessão 2.4: Recreação e lazer para as crianças com paralisia cerebral

Resultados de Aprendizagem:

Os formandos deverão;

1 - Compreender a importância do tempo de lazer para uma criança com paralisia cerebral;

2 - Saber onde se podem obter informações sobre o bom uso do tempo de lazer do seu filho;

3 - Ter critérios gerais para a seleção de assistentes remunerados para os seus filhos.

Conteúdos do Capítulo

A importância do tempo de lazer para a criança com paralisia cerebral. O tempo de lazer e o seu uso adequado através de brincadeiras e atividades recreativas ajudam a criança com paralisia cerebral a desenvolver relações sociais, a melhorar a sua saúde mental e emocional e a melhorar a sua qualidade de vida.

O envolvimento das crianças com paralisia cerebral em programas recreativos é tão importante como o seu envolvimento em programas terapêuticos e educacionais, melhorando o seu desenvolvimento social como um membro saudável da sociedade. Atividades em que as crianças com paralisia cerebral podem participar durante seu tempo de lazer

As dificuldades sensório-motoras das crianças com paralisia cerebral são frequentemente apresentadas como as causas para que a maioria do seu tempo de lazer seja gasto a ver televisão ou filmes, a ouvir música ou a assistir às atividades de outros membros da família.De acordo com pesquisas recentes (Mactavish & Scheien, 2000), as formas mais comuns e populares de entretenimento para a família reflectem cinco categorias gerais de atividades:

§  Atividades passivas (por exemplo, ver televisão ou filmes);

§  Jogar (por exemplo, jogos de tabuleiro);

§  Atividades físicas (por exemplo, natação);

§  Atividades sociais (por exemplo, visitas a familiares e amigos);

§  Ocasiões especiais (por exemplo, participação em festas).

As diferenças observadas na popularidade e frequência destas atividades dependem da participação da família, do seu estatuto socioeconómico e da natureza da deficiência (Dr. Feluca Vasiliki, People with motor disabilities and their free time, article, 1grpe.eyv.sch.gr/ypost/ypost1l7.doc).

Atividades em recinto fechado e ao ar livre para crianças com paralisia cerebral e sua família

Atividades em recinto fechado

A utilização do paralisia cerebral com ajustes especiais pode funcionar como uma ferramenta de entretenimento;

Jogar jogos de família: o benefício mais significativo para uma criança com paralisia cerebral é o forte sentimento de "pertença" ao grupo familiar, que é reforçado pela comunicação e risos durante um jogo de família. Ao mesmo tempo, habilidades como coordenação mão-olho e destreza manual são reforçadas através do jogo;

Jogue jogos usando objetos domésticos comuns: usando objetos domésticos de várias maneiras a criança com paralisia cerebral irá melhorar a sua imagem física, emocional e social;

Televisão e sua utilização correta: ver programas educativos e recreativos (por exemplo, ver um jogo de futebol com o pai);

Outras atividades, como o desenho, etc.

Atividades ao ar livre

-           Programas de acampamento: a criança com paralisia cerebral torna-se mais independente e autónoma ao passar tempo longe da sua família, melhora a sua confiança e autoimagem, faz novos amigos e relacionamentos, é treinado na resolução de conflitos com amigos, bem como como na expressão de emoções e atitudes positivas, a fim de construir amizades.

-           Atividades desportivas (por exemplo, natação, equitação, Boccia, etc.)

-           Passeios com a família, os amigos ou os assistentes.

 Cooperação da família com Assistentes remunerados

O envolvimento de outras pessoas da sociedade em geral na vida de uma criança com paralisia cerebral é considerado como um alívio tanto para a criança com paralisia cerebral que vai participar em atividades sociais sem os seus pais, bem como para os seus pais, que podem tirar tempo livre para eles.

Vários serviços sociais têm desenvolvido programas para pessoas com paralisia cerebral, que oferecem à família a oportunidade de colaborar com um assistente.

Vamos Pensar e escrever!

 Em que atividades poderia participar o seu filho com um assistente?

Critérios gerais para selecionar os Assistentes remunerados

A família deve escolher cuidadosamente um assistente apropriado para a criança com paralisia cerebral, levando em consideração os seguintes critérios: idade, sexo, idioma, experiência em questões de incapacidade, personalidade. A família poderia contactar os serviços sociais que oferecem esses serviços, bem como associações de deficiência.

Atividades

Uma entrevista em vídeo de um pai e uma criança com paralisia cerebral que cooperem com um assistente;

Uma entrevista em vídeo de um assistente a apresentar a sua sobre a recreação e o lazer para crianças com paralisia cerebral;

A discussão em grupo.

No final da sessão, deve ser dado um folheto aos participantes, incluindo informações sobre o bom uso do tempo de lazer.

Leituras sugeridas:

Dr. Feluca Vasiliki, People with motor disabilities and their free time, article, 1grpe.eyv.sch.gr/ypost/ypost1l7.doc

4. 3 Cooperação com a equipa interdisciplinar

Sessão 3.1: Cooperação com a equipa interdisciplinar

Resultados de Aprendizagem

Os formandos deverão;

1.Reconhecer as questões que têm de ser resolvidas pela equipa interdisciplinar

2.Tirar todo o proveito dos serviços da equipa de reabilitação.

Conteúdos do Capítulo

Apresentação da equipa interdisciplinar de reabilitação

Uma equipa de reabilitação adequada e eficiente é a ferramenta mais importante na reabilitação de crianças e adultos com paralisia cerebral.

Os médicos de reabilitação são treinados na organização e coordenação das equipas de reabilitação, equipas interdisciplinares que são a principal fornecedora de serviços de reabilitação. Os seus membros incluem elementos como o especialista em medicina física e reabilitação, o neurologista pediátrico, o cirurgião ortopédico pediátrico, os fisioterapeutas, os terapeutas ocupacionais, terapeutas da fala, psicólogos e outros terapeutas (musicoterapeutas, hipoterapeutas, etc.), os professores, os assistentes sociais e a equipa de enfermagem especializada.

Outros membros auxiliares que poderiam trabalhar com a equipe de reabilitação em casos específicos, incluem outras especialidades, como os profissionais da medicina de desenvolvimento, os psiquiatras pediátricos, médicos otorrinolaringologistas, oftalmologistas, gastroenterologistas, neurocirurgiões, dentistas, ortóticos, engenheiros biomecânicos, especialistas em tecnologias de comunicação alternativa, etc.. A equipa de reabilitação deve reunir regularmente com os seus membros para avaliar a criança, os seus progressos, as suas necessidades específicas, os ajustes necessários para o programa de reabilitação, e para rever as metas a curto e longo prazo.

O programa de reabilitação inclui todas as técnicas e métodos terapêuticos necessários para cada indivíduo, e inclui ainda intervenções médicas que podem ser necessárias em diferentes fases do desenvolvimento (injeções de toxina botulínica, colocação de gessos, alongamento de músculos ou tendões, etc.) ).O programa de reabilitação é feito sob medida para cada criança, dependendo dos seus problemas médicos, habilidades e necessidades. A seleção de um método específico está muito ligada ao quadro clínico da criança e, em muitas ocasiões, pode ser escolhida uma combinação de métodos para obter os melhores resultados.

Apresentação sobre formas de interação entre a equipa e a família

As crianças e as suas famílias devem estar tão envolvidas quanto possível nesta empreitada. Eles devem estar cientes das propostas e metas estabelecidas pelos especialistas, devem concordar em participar no que precisa ser feito e também devem poder expressar as suas próprias expectativas, percepções e atitudes, orientando a definição de metas na reabilitação.Trabalhar com a família é fundamental. Num Centro especializado em paralisia cerebral, os pais devem ser capazes de contactar os membros da equipa num curto espaço de tempo sobre questões médicas, educacionais, psicológicas, comportamentais e familiares sobre o seu filho. A equipa deve procurar resolver as questões apresentadas pelos pais e ajustar o processo de reabilitação em conformidade, nas suas reuniões regulares ou extraordinárias.Os pais devem ser orientados pela equipa de reabilitação sobre como utilizar os serviços de reabilitação prestados e devem ser regularmente informados sobre o processo de reabilitação do seu filho.

A transição suave dos serviços de reabilitação pediátrica para a de adultos é de grande importância para as pessoas com paralisia cerebral e para as suas famílias.Os especialistas em reabilitação e a equipa devem garantir o acompanhamento adequado e continuar o processo de reabilitação individualizado na idade adulta.

Atividade

 A seguir à apresentação da informação principal da sessão haverá uma discussão entre os participantes.

Perguntas para reflexão

§    - Interação da equipa de reabilitação e serviços comunitários - reabilitação baseada na comunidade.

§    - Transição dos serviços de reabilitação pediátrica para os serviços de reabilitação de adultos.

Leituras sugeridas:

·               White Book on Physical and Rehabilitation Medicine in Europe

·                Copyright© 2006 by Section of Physical and Rehabilitation Medicine and European Board of Physical and Rehabilitation Medicine, Union Européenne des Médecins Spécialistes (UEMS) and Académie Européenne de Médecine de Réadaptation.

·                UN Standard Rules to provide persons with disability full participation and equality. New York: United Nations; 1994.

·               Rehabilitation and integration of people with disabilities: policy and integration. Strasbourg: Council of Europe Publishing; 2003. 7th ed. p. 369

L. Gagnard et M. Le Metayer, Rééducation des Infirmes Moteurs Cérébraux, Expansion Scientifique Française, 2000