Enfermera de oncología pediátrica del CHUS

“La unidad de oncología pediátrica a nivel profesional y personal es brutal porque creas un vínculo con las familias y con los peques”

La enfermera pediátrica Ruth Conde Leborans cuenta su experiencia tratando a niños enfermos de cáncer en el Hospital Clínico Universitario de Santiago

YAGO BARRIUSO VELEIRO Y ANDREA IGLESIAS RÍOS | Santiago de Compostela

Ruth Conde Leborans, enfermera pediátrica del CHUS, cuenta cómo fueron sus años de trabajo en la sección de oncología infantil. Dice que se crea un vínculo muy especial entre enfermera y paciente: “Son niños que al final pasan a formar parte de tu día a día: los ves crecer, niños que ingresan que no hablan o no caminan y que aprenden a caminar en el hospital, que aprenden a hablar en el hospital, cuyas primeras palabras son: “Me vengo a poner plaquetas” o “la quimio””.  Afirma que lo más bonito de la sección es que los niños no dejan de ser niños: “Son niños que están pasando un proceso complicado, pero en ningún momento dejan de ser niños: tienen su fiebre, le controlas su fiebre y vuelven a ser niños y a jugar y a disfrutar; están con su quimio y los dejas hechos papilla unos días, pero, si controlas los síntomas, vuelven a jugar y vuelven a ser niños y es genial”

PREGUNTA. ¿Como ha sido hasta ahora su experiencia profesional como enfermera?  

RESPUESTA. Soy enfermera de pediatría desde hace ya diecisiete años. Mi primera experiencia en oncología pediátrica fue hace dieciséis años, como personal de sustitución, cubriendo bajas, vacaciones y demás. Yo creo que quizás la mejor anécdota para comenzar es la primera vez que me ofrecieron contrato en oncología pediátrica, que es la unidad que da miedo por excelencia. La primera reacción de todo el mundo al que le hablas de trabajar en oncología pediátrica es: “¡Dios mío qué planta más triste, qué planta más complicada!” A nivel emocional es super dura. De hecho, la primera vez que me ofrecieron contrato les pregunté si no había otro sitio para poder ir a trabajar porque tenía exactamente el mismo miedo que tenemos cualquiera cuando nos ofrecen eso y me dijeron que no y allí me metí. De eso hace dieciséis años ya. La verdad es que fue más bien todo el proceso contrario, de darme cuenta de que no es una planta en absoluto triste, que a nivel de enfermería y a nivel profesional es increíble para trabajar.

Nosotras hablamos como enfermeras, sobre todo, de que tenemos una continuidad de cuidados, de que somos un poco las que estamos a pie de cama, las que vivimos el día a día del paciente y de las familias. Esto todo lo tienes en oncología pediátrica. Es el niño como paciente, pero que no se desvincula en ningún momento de la unidad familiar, que son los papás, los abuelos y los hermanos. Y entonces, todo lo que te enseñan en la facultad lo tienes allí: el paciente como concepto general, el paciente familia y de eso te das cuenta la primera vez que empiezas a trabajar allí. Esta es la ventaja que tiene y que para mí marcó la diferencia: me hizo darme cuenta que me gustaba un montón la pediatría, que me gustaba un montón la oncología pediátrica porque en ningún momento dejan de ser niños y eso es lo mejor. Son niños que están pasando un proceso complicado, pero en ningún momento dejan de ser niños: tienen su fiebre, le controlas su fiebre y vuelven a ser niños y a jugar y a disfrutar; están con su quimio y los dejas hechos papilla unos días, pero, si controlas los síntomas, vuelven a jugar y vuelven a ser niños y es muy guay. Y, sobre todo, el aporte que te hacen, porque, además, es una unidad super alegre.

Quizás yo noto la diferencia de trabajar en oncología de adultos, donde también trabajé, en el concepto de enfermedad que puede tener un final no tan agradable. El niño no tiene esa percepción, con lo cual para ellos tiene un inicio y posiblemente tenga un fin, pero es como la vivencia día a día. Y nosotros estamos como meros acompañantes o catalizadores de eso. Pero también está el apoyo que tienes a las familias. Al final hay mucha gente que te dice: “Está claro que tenéis que crearos como un escudo para no pasarlo mal, para no sufrir vosotras” o te dicen: “Es que ya estáis acostumbradas”, pero eso es una falsedad total y absoluta. Nadie se acostumbra a ver a un niño pasarlo mal o a ver a nadie sufriendo. A nadie nos gusta. Aprendes también técnicas, lógicamente, para gestionarlo y te haces tu higiene como persona para poder desconectar y poder apartarte un poco, pero, cuando estás allí, estás al cien por cien. Son niños que al final pasan a formar parte de tu día a día: los ves crecer, niños que ingresan que no hablan o no caminan y que aprenden a caminar en el hospital, que aprenden a hablar en el hospital, cuyas primeras palabras son: “Me vengo a poner plaquetas” o “la quimio”. A nivel profesional es brutal y a nivel personal también porque, al final, creas un vínculo con las familias, con los peques. Yo tuve la experiencia, pues hace dieciséis años que empecé a trabajar en esto, de ver a niños que yo traté y que son adultos ahora, que están super bien, que están haciendo su vida y también te das cuenta de que te estás haciendo mayor. Me pasó como hace un par de años o así que me encontré con el papá de un niño que yo había tratado hacía quince años y de repente le digo: “Y fulanito, ¿cómo está? ¿Qué tal todo?”  Y me dice: “Muy bien. Está en Barcelona, viviendo con la novia”. Y yo le digo: “¿Pero cuántos años tiene?” Y me dice: “Veinticinco”. Y yo digo: “¡Madre mía!”. Enseguida te das cuenta de que también nos hacemos mayores y que los niños que tú has tratado ahora son adultos, que están haciendo su vida, que tienen una vida absolutamente normal y está genial.

P. ¿Qué aspectos cree que se pueden mejorar en el tratamiento y las condiciones del día a día de estos niños aquí en el Hospital Clínico?

R.  Lógicamente yo la unidad que conozco de oncología pediátrica es esta de aquí. Nosotros en nuestra unidad nos aprovechamos mucho a nivel terapeútico del apoyo que hacen unas familias a otras. Las familias en general pasan un proceso de duelo estándar que pasa por una serie de fases: la negación, la ira, la negociación, la depresión y la aceptación. Y, además, están así establecidas y son muy evidentes. Nosotros nos deberíamos aprovechar más a nivel terapeútico de las fases de cada familia. Entonces, para mí sería fundamental tener una zona de reunión y de estar para los papás y las familias donde puedan tomar un café y puedan en un momento dado desconectar. Que si les apetece llorar, no tengan que llorar en un pasillo, que se puedan meter en una habitación con una privacidad, estar con alguien. Para mí eso es fundamental. O el simple hecho de poder prepararte un té o un café que a ti te apetezca o en el momento que a ti te apetezca, un bocadillo o lo que quieras. Por lo tanto,  me parece algo clave tener una zona de reunión y de estar. También es una carencia una unidad de hospitalización domiciliaria especializada en este tipo de niños; para niños que no tengan que venir a hacerse un tratamiento corto o a hacerse un control analítico con todo el trasiego que eso conlleva, sino que pudiésemos llevar la hospitalización a su casa. También en procesos de final de una enfermedad, un desenlace hacia la muerte que ya quieres hacer unos cuidados paliativos de calidad, de modo que puedas evitarles la necesidad de que lo tuvieran que hacer en el hospital, para que lo pudieran hacer en su casa, con su familia, con sus juguetes, con sus hermanos. Para mí esa sería la clave para hacer que la unidad fuera redonda.

P. ¿Qué podemos hacer nosotros como individuos para luchar o para ayudar a luchar contra el cáncer?

R. Para mí, sobre todo a nivel de investigación, me parece crucial investigar sobre los tratamientos; sobre todo en mejoras de tratamientos para el control de efectos secundarios. Y, como individuos de a pie, hay que luchar para hacerlo visible. Hacer visibles las carencias y pedir el cambio, ya no a nivel hospitalario, sino a un nivel superior, a nivel político. Para mí es clave votar, votar a quien hay que votar, a las personas que realmente se preocupen por esto.

P. ¿Qué cree que es lo más importante para avanzar hacia un futuro en el que el cáncer tenga cura?

R. La investigación, invertir en investigación. Hay mucha gente que está parando estudios a nivel de tratamiento o de diagnóstico, sobre todo de diagnóstico precoz, que sería la clave, en el ámbito de la investigación genética, para ver qué factores predisponen o no a desarrollar el cáncer. En prevención primaria y secundaria es donde tenemos que meter más presión, a nivel de diagnóstico y de mejora de los tratamientos.

P. ¿Puede contarnos la diferencia de tratar a un paciente con el que, en un principio, no tienes ningún tipo de relación con él, a tratar a un niño que conoces o que conoces a su familia o que tienes algún tipo de relación con él?

R. Esa es una pregunta complicada. Yo por ejemplo, para mí clave y que quizás es lo que más higiene me hace a la hora de trabajar aquí es que no soy madre, eso es algo fundamental.  Yo creo que cambiamos la perspectiva, yo lo veo por compañeras que trabajaban que después fueron madres o que ya son madres. Yo no soy madre y no quiero serlo además, no tengo instinto maternal, entonces eso a mi me ayuda un montón en el manejo y el trato con los niños críticos o con los niños en situaciones más complicadas y también mejora mi comunicación con ellos porque no me ven como un referente maternal; yo siempre digo que me comunico mucho mejor con los niños que con los adultos. A nivel de trato, tú cuando conoces a unos papás o a un niño durante un proceso de tratamiento la relación está un poco en torno a eso, es decir, tú no dejas de ser un profesional que, por muy buena relación que tengas, estás vinculado en un proceso de enfermedad y de salud en un futuro. Creas tu vínculo, creas el inicio de tu relación con esas personas desde el momento en que la enfermedad aparece, entonces creo que ahí tienes una visión mucho más profesional. En el caso de Vero, Jorge e Iván, yo los conocía antes del diagnóstico. El padre de Iván y yo nos conocemos desde hace más de veinte años y Vero y yo nos conocemos desde hace veinte años e Iván desde que nació, entonces la relación se inició en un proceso en el que Iván ni siquiera existía, en el que Iván era un niño sano, en el que Iván fue un niño super deseado. Yo viví todo el proceso cuando me avisaron de que estaban embarazados, de que esperaban un peque, yo viví los primeros años de Iván como muy de cerca porque tengo una relación muy cercana con ellos y de repente me ví como en un lado en el que nunca me había visto, implicarme en el diagnóstico de alguien que a mí realmente me importaba y el ponerme un poco en el lado de los papás, que son amigos y justo además con la casualidad de que a mí me cogió fuera. Fue un gran drama en plan “yo no estoy ahí para apoyarlos y para estar con ellos todo el tiempo y explicarles cómo va a ser”. Por otro lado estuvo bien, en el sentido que a mí me cogió fuera el proceso más duro, del inicio del tratamiento, de repente verte con un diagnóstico así… Yo viví como después, el post-tratamiento, ya el tratamiento de mantenimiento que hace mucho a nivel ambulatorio, estuvo genial  también que a nivel profesional tuvieran una amiga, familia a la que poder llamar: “oye Iván empezó con esto y no sé si darle a esta hora o a esta otra, o tiene esto y no sé si ir a urgencias o no”; o verlo ahora “le van a quitar el reservorio” y es como “huaa”. Lo que cambia es el momento de inicio de relación.

P. Trabajas ahora en la unidad de urgencias pediátricas, ¿qué es lo que más echas de menos de la unidad de oncología?

R: La continuidad, el seguimiento, nosotros al final en urgencias ponemos tiritas. Llega un niño que puede estar más o menos grave, tienes un período de contacto con él y con la familia muy corto, que aunque sea genial y te lleves muy bien con el niño y los papás no tienes una continuidad, no sabes si el niño va mejor o peor una vez que pasa a planta, hay niños que preguntas arriba a tus compañeros “oye, el otro que mandé el otro día, ¿qué tal está?, me quedé preocupada”. Yo lo que más echo de menos es la continuidad, el verlos crecer.