作者:曾家達教授
「認知障礙」並不單是一種疾病,而是涉及人生各方面的經歷。
「易徑玩樂」顧名思義,以「知行易徑」系統作為背後的理論框架,旨在重構我們對認知障礙和受影響人士的理解,建立一套改善受影響人士生活質素的實務項目,基本的理論、實務原則和步驟,已在2017年出版的英文實務手冊中介紹 。「易徑玩樂」的原則來自知行易徑的概念和工具,統稱為「N3C-6D-HT」,分別指「需境特量」(N3Cs)評估以及生活世界「六領域」(6D)的兩大概念組件,並加上對人的整全性和超越可能(holistic and transcendental)的了解和陳述。
在「知行易徑」的概念框架下,每人都有各自的需要(needs)、處境(circumstances)、特性(characteristics)和力量(capacity),各人不盡相同,各有特色。使用「需境特量」評估來重構每個人的獨特經驗,是以知行易徑介入重構認知障礙人士的生活的第一步。
重新認識「認知障礙」:「需境特量」評估
「易徑玩樂」項目的主要目的,是為被診斷有認知障礙的人士提供所需要的活動和刺激,來維持當事人神經系統的健康、完整性和功能。如上所述,以「知行易徑」系統的理念框架來理解,每個服務對象,包括被診斷有認知障礙的人士,都各有自己的需要、處境、特性和力量。這四個元素彼此互動,加上內在官能感覺和外在感官刺激,使每人所感知的生活世界都有所出入,也令人們對同一事情或環境有不同的體會,這就是「生活世界」的意思。
對於一般被診斷出有認知障礙的人來說,認知障礙的診斷結果往往足以改變他的生活世界。從「需境特量」的角度,認知障礙是當事者的特性的一部分,而重要的是我們不要把它想像成為當事者最重要的特性,單單把他建構成一個認知障礙者,而忽略了他其他豐富多元的特性。在這前提下,我們強調一個人的需要並不會因出現了認知障礙者診斷之後而消失:每個人對安全感、自主、感官刺激、活動、快感、人際關係、性和情慾、自我形象、美感追求、實存意義、靈性等需要依然存在,只是有可能需要更多的體諒和支援而爾。然而在我們當今的社會現實中,認知障礙這診斷會引發起一系列由醫療系統主導的社會反應,診斷一般連繫到治療和護理安排,除了專業人員以外,當事者的家人親友和社會人士都可能會有相對的態度和行為轉變,例如因為擔心他們的安危,因此管束他們的行動自由,不允許他們自行外出,又可能聘用別人來照顧當事人的日常起居飲食。這些安排或許都有其原因,但對於不少獲診斷有認知障礙的人士來說,診斷結果往往直接縮減他們的生活空間,減少他們所需要的活動量和感官刺激,使他們的生活選項和自主度亦相對受限。在「知行易徑」的理念框架之下,這就是當事人「特性」的變化(加入了認知障礙),引致「處境」(得到的待遇)的改變,從而讓他們很多的需要得不到滿足。
最後,社會的主導論述都把認知障礙建構為無法逆轉的失智失能;我們把注意力集中在他喪失了的功能以及他們做不到的事情上,忽略了為他們重建各種力量的可能,抹殺了他們可以通過活動來學習並增強適應力的機會。知行易徑的需境特量分析,就是要重新肯定他們的力量、潛能、生活機會和可能性,促進展能充權的種種活動。
實務原理與要素:趣味、刺激與活動
「易徑玩樂」項目的一個核心理念是,對被診斷有認知障礙的人士來說,他們的特性和處境即使有所改變,對活動量及感官刺激的需要依然存在,不應因而減少。每一個人的生活世界的實踐,都是透過內在與外在世界的互動交流,例如透過感官刺激、身體活動、與環境及周圍的事物互動,並人際交流和互動,來體會「在世存有」(Being-in-the-world);被診斷出有認知障礙的人士並非例外。因此,易徑玩樂的核心原則是為當事人提供他們所需的刺激與活動。
每一個「易徑玩樂」程序一般持續10-12星期,每星期一到兩節,而每個環節大概維時60至70分鐘不等。如上所述,被診斷出有認知障礙的人士需要一定的活動量——而這些環節的主要目的,就是為了向當事人提供一定的刺激與活動。
各個環節裏,實務人員的活動設計都儘量涉及參加者的不同感官領域,並按照參加者的需要、反應和進程,因應他們的狀況來設計和決定活動的類型。籌劃活動的時候,實務人員可以根據幾個核心元素,並對應知行易徑「生活世界」分析的六大領域,利用創意,彈性地設計活動。
上文提及了知行易徑系統的重點「需境特量」評估方式,強調每位當事人的獨特性。因此,在籌劃「易徑玩樂」的過程中,項目的核心價值在於重視每位當事人的獨特主體性。在籌劃實務方面,實務人員可以多加留意下列三大元素,以它們為核心思想,因應情況,彈性處理各個環節:
1. 活動的趣味和吸引力
知行易徑的活動,重點的干預原則是實務乃是以當事人為中心,「易徑玩樂」並不例外。這代表參加者的投入程度才是最重要的。因此,在進行「易徑玩樂」活動的時候,實務人員必須與參加者建立健康良好的協作關係,互動參與,並時時留心他們的「需境特量」,維持參加者的參與熱情與程度。
在實務原則方面,我們配合神經心理學的原理。將每一個環節細分成多項活動,而且每項活動的時長應該適可而止,在遊戲和活動失效或失去吸引力之前,就應該中止,以新的活動取代,保持活動的趣味性和參加者的積極投入。根據我們的經驗,每項活動平均維持約8-10分鐘。當然,活動的有效時長並不能一概而論;實務人員可透過觀察參加者的精力水平和各項的活動趣味,決定活動是否應該中止或繼續。
2. 正面情緒及能量水平
延續上一個重心元素,當進行實務的時候,活動成效往往以參加者的參與度為中心,以協助他們投入活動作為介入項目的目的。其中一個讓他們投入活動的要素,就是讓他們保持正面情緒,以歡快、積極的情緒參與活動。
參加者在參與活動的時候,各有不同的投入程度;有些參與者可能反應被動、有些破壞遊戲規矩、甚至有些會做出不恰當的行為,這些情況在小組情況並非罕見。在知行易徑的理論框架之下,實務人員應該保持一種不判斷、不懲罰、不斥責的態度應對小組參與者的行為,並以鼓勵的行徑取而代之,背後的原則是為了保持參加者的正面情緒。
這時候,知行易徑的「需境特量」評估,就可以協助我們重構當事人的特定行為。在知行易徑的概念框架下,每個行為都反映出人的需要。這即是說,即使是「問題行為」,例如侵擊性的行為,或當眾做得不雅的行為,背後都反映出當事人未被滿足的需要。知行易徑的實務人員應該透過這個分析框架,協助當事人找出有效滿足自己需要的方法。知行易徑系統針對「問題行為」背後的需要,不以強硬手段遏制、更改「問題行為」,而是將問題重構成理解當事人需要的方式,並尋找有效的替代方法來滿足需要。
以侵擊行為為例,被診斷出有認知障礙的人士,由於處境的改變,很多時候容易感到挫敗感,或對事件失去掌控力;他們因而容易鼓燥或出現不尋常的行為態度,情緒激動或侵擊他人,用他們的方式宣洩挫敗感,伸張操控能力。然而,當我們把問題行為放置於「需境特量」的評估框架,就可以進一步分析他們的需要,並安排有效的另類宣洩方法。例如,同工可以設計出協助當事人發洩挫敗感的活動,例如「吹氣不倒翁」或「打傻瓜」的遊戲,協助當事人有效地發洩情緒之時,亦可感受遊戲氣氛。好些參與者亦可能有情慾或與性需要有關的行為投射;同工應該協助參與者疏導,並關注他們的需要,尋找積極方案來處理。
「易徑玩樂」項目的中心思想,主要針對參加者由因被診斷出認知障礙後所建立出的需要。然而,在活動期間,同工亦不難按照參加者各自的處境、特性和力量,發現當事人的其他需要。實務人員應關注參加者不同的需要,並增加了解。同時,實務人員也可以觀察當事人與別人的互動模式,從而了解他們的特性和需要。易徑玩樂的實務人員以明白當事人的需要為要務,一方面可以控制小組的情況,另一方面可以以鼓勵他們學習正面的方法,協助當事人達到功能性的目的。
3. 協助當事人,了解及回應需要
「易徑玩樂」的當事人參與環節,理想目的是能夠引起變化,學習到新的技能和策略,面對認知障礙帶來的難關。作為策劃者,我們希望設計出一個輕鬆、自由、富有鼓勵的空間,一方面讓參與者表達他們獨特的需要、個性和風格,另一方面,也讓當事人能夠加深認識自己的需要。
為要實踐這項元素,實務人員應儘量提供並擴大參與者可以有的選擇。面對規矩,我們應該彈性地處理,按照參加者的個人需要,量身訂造。易徑玩樂的核心規矩,正正就是允許參加者自創原則、破立規矩,讓他們成為項目活動的主導。這就引出「易徑玩樂」背後的信念:被診斷出有認知障礙的人士,即使處境改變,他們仍然有一定的學習能力,可以按部就班地局部恢復,並不如普羅大眾所認為,認知障礙的結果只會造成全面的健康走下坡。
然而,「易徑玩樂」作為一個介入模式,也並非靈丹妙藥,可以全面恢復當事人的健康。項目的核心信念,在於相信能夠改善的態度,即使面對突如其來的處境轉變,亦可以以積極的態度面對,並找出方法來應對。在項目活動期間,工作人員與當事人的互助協作關係才是關鍵的元素:參加者雖然有認知障礙,但他們大部分仍然能夠感受到實務人員的心態。作為「易徑玩樂」的實務人員,我們應該保持樂觀、正面的態度,與當事人互動,鼓勵他們的的自主和主導性,容讓進步的空間。
人性化的介入模式:生活世界六大領域
上述「易徑玩樂」的核心要素,主要圍繞以當時人的「需境特量」原則,設計出一個以當事人為中心的介入模式。事實上,這引申到知行易徑最重要的信念,就是一套人性化的介入模式:知行易徑系統雖然是一種介入手法,然而,手法以外,這套手法的背後理念,是一個以人為本的態度。要有效地明白、體會人在於世的經歷,知行易徑因此開發出一套整全的世界觀:「生活世界六大領域」(6D),用作介入工具,全面地切入、理解人生的整全經驗。如下圖所示,「生活世界六大領域」的另一個知行易徑另一個重要的概念工具,用以解釋人與世界的互動方式,具體展現人生於世的體驗與交流渠道(圖一)。
一個人的整全經驗,是由他的生活世界來界定,這種概念模型,被稱之為「在世存有」(being-in-the-world)。我們生存在一個特定的環境裏,透過六大領域的互動來生活:感官知覺、感受、需要、慾望、建構意義的方式、個人記憶、主觀經驗、情緒、信念、價值觀、決策與行為;這些元素各自互動,構成我們多姿多彩的生活世界。
我們把「生活世界」的概念劃分成六大領域(6D),用來全面地了解人生整全經驗和行為;這六大領域如下圖所示,分別如下:環境、身體、動機、認知、情緒和行為。人的生活並非切斷、各自獨立的區塊,而是一個整體;事實上,這六大領域各自交流重疊,形成我們對外在環境的不同官感。例如,一名「易徑玩樂」的當事人曾經因為能夠完成拼砌拼圖,因而感到開心和興奮;這就是認知與情緒領域的相交。這種因成功帶來的歡快情緒,令他高興得手舞足蹈;這些觀察得到的行為,就是認知、情緒與身體領域的交流。更甚者,這位當事人更要求更多的練習和挑戰,就是他行為上的改變。這不但反映了他的興趣和動機,他更展示人際溝通,並在特定環境內有一定的社交參與;這就反映了這位當事人的各個領域與環境領域的互動。
一方面,「六大領域」的概念工具能夠全面地、涵括地為不同的人類經驗賦予意義——這是一套全人的精神體驗。簡而言之,上述的「生活世界六大領域」,是用來幫助當事人表達和理解自己的精神領域,溝通自我,協助他對於自身、存在、自我獨特性、個人身份、主觀感、人格性等等概念的表達。
在知行易徑的框架下,我們可以輕易地連結人生的整全經驗到「生活世界六大領域」的任何一個領域。當我們對若干事物感到興趣、感受該事物的美感,這往往都牽涉一種「全人經歷」——當事人已經在不一定自覺的情況下進行了認知領域上的意義建構,而這往往都是在一個特定環境下發生的。無論是從事宗教活動、欣賞藝術、寫作、或者靜修等行為,都發生在特定的環境內,以「體載」(embodiment)的方式來經歷,而且必然帶有對當事人的意義,使當事人出現敬畏、興奮、或入迷等情緒反應。這種經驗往往能夠對應當事人的一些追求或需要,甚至成為當事人的推動力,更深遠地追求同類的靈性經驗。
圖一:人與環境
總結:與生活世界互相活動的「易徑玩樂」
「易徑玩樂」項目的推行目的,在於為被診斷有認知障礙的人士提供活動和刺激,重建他們生活的主權,肯定他們的主體性和全人經驗。當我們回想普羅大眾對認知障礙的認識,我們往往傾向放大他們「患認知障礙」的處境,而忽略了他本來的需要、處境、特性和力量。
他們在日常生活內,自主做決定的機會被剝奪,說話不被重視聽從,失去外界對他們的正面回應,使他們更難表達個人需要。他們在社會的地位和角色都會受到一定程度的影響,因著處境的改變而有所減弱和轉變。家人和身邊人很容易忽略他們的全人性或人格性,反而過度重視認知障礙在當事人身上的影響,甚至視「認知障礙」作當事人唯一重要的特性,使這個人原本的性格和特性都被忽略、遺忘或抹殺。
「易徑玩樂」的信念是重構我們對「認知障礙」的看法與認知,重拾對一個人的認識和了解,透過饒有趣味的感官刺激,讓我們看見一個人「認知障礙」以外的特色,協助他們、也協助他們身邊的人,恢復和接觸他們個人的特性、珍貴的人性以及個人獨特的歷史。
我們用「需境特量」的評估原則,幫助他們維持、擴張力量。他們本來有能力去做的,我們為他們多加訓練,維持他們的能力去溝通、表達、與人交流和進行具體的生活操作。
知行易徑的全面精神,落於生活世界縱橫向度的全人體驗。我們面對一個整全的人,肯定他的主體性,由自己操作「易徑玩樂」的活動規矩和程序,到他們的日常生活操作,讓他們有尊嚴且自主地作出選擇,並有提升、發展和擴張這種自主性的空間。這種全人經歷的追求,就是知行易徑的核心精神,也就是發現並體現人生美學和靈性的追求。