الإجابة على بعض الأسئلة

ماهي نسبة الأطفال المصابين بمرض قلبي؟ 

من بين كل ١٠٠٠ مولود حديثا هناك ٨ أطفال لديهم مشكلة قلبية .لاتتوقعي أن نسبة أمراض القلب عند الأطفال في بلدك أعلى من أماكن أُخرى في العالم ,لكن تواجدك في مركز تخصصي كل مراجعية لديهم مشكلة قلبية يعطي هذا الانطباع .

ما هو العيب القلبي الخلقي عند الطفل ؟

هو خلل في القلب يحدث أثناء تطور القلب في الحياة الجنينية,أي أن الطفل يُولد ومعه هذا التشوة ولم يحدث بفترة ما بعد الولادة .وعلى الرغم من أن الوالدة لم تُلاحظ على الطفل أي شيء غير طبيعي في الفترة الأولى إلا أن ذلك لا ينفي الإصابة القلبية.

ما هو المرض القلبي المكتسب عند الطفل ؟

هو خلل في القلب يحدث بعد الولادة ,أي أن الطفل يُولد بقلب طبيعي لكن يتطور لدية المرض القلبي لاحقاً .هُنالك عوامل عدة يمكن أن تكون السبب في هذه الأمراض ,من أهمها الحمى الرثوية( الروماتزم) وما تُسببهُ من أذية في صمامات القلب أو إلتهاب في عضلة القلب.

هل يجب أن أقلق لمعرفة السبب لمرض طفلي ؟

• من الطبيعي أن تقلق الأم عن السبب الذي حدث معها أثناء الحمل والذي أدى لهذة المشكلة . معظم الحالات غير معروفة السبب , ويجب على الأم أن لا تعتبر نفسها مسؤولةً عن هذا المرض لكن الأفضل أن تُراجع الطبيب لِحصر المُسبب .

• يجب أن تعلمي أن هُناك بعض العوامل التي تُزيد من نسبة تعرض طِفلك وقت الحمل للتشوة القلبي منها :

• تناول بعض الأدوية المحظورة أثناء الحمل .

•  تعرُضك لبعض الأمراض أثناء الحمل مثل ( الحصبة , النكاف ).

• طفرة وراثية ( متلازمة داون  , نونان ..... ) .

• التعرض للأشعة المتكرر .

هل أستطيع حمل طفلي ؟

نعم يجب أن لا تخافي من أن تؤذي طفلك حين حملة لأنة بحاجة إلى حُبُك ورعايتكِ, تكلمي معه , إلعبي معه,لأن هذه الأشياء مهمة لكليكما.

عندما علمت بمرض طفلي إنتابني شور بالإكتئاب و الإنزعاج , هل هذا الشعو طبيعي ؟

نعم, هذا الشعور طبيعي , حيثُ يُمكن التعرض للغضب و الإكتئاب نتيجة ذلك , لكن تذكري أن الخبر السيئ هو وجُود هذه الآفة و الخبر الجيد ولله الحمد هو تطور العلاج لكثير من هذه الأمراض بحيث يمكن أن يعود الطفل بعدها صحيحاً بشكلٍ كامل .

يجب أن تُشاركي مشاعِرَكِ مع زوجكِ خاصةً ليُشاركك في مُتابعه العِلاج وتحمل المسؤولية اللازمة خِلال مراحِل عِلاج الطفل ........المسؤولية مشتركة.

هل سوف ينمو طفلي بشكل طبيعي؟

بحسب نوع المشكلة القلبية قد يكون نمو طفلكِ أبطأ من الطبيعي , لكن هُناك فرصة جيدة لكي يزحف, يتكلم, يمشي, بنفس وقت الأطفال العاديين . تذكري أنة بعد إصلاح الآفة القلبية سوف ينمو الطفل بشكل ملحوظ ويكتسب الوزن بشكل صحيح.

ما هي الخطوات لمعالجة الآفة القلبية عند طفلي؟

• المرحلة الأولى و هي العلاج الدوائي : يبدأ الأطباء بالعلاج الدوائي بهدف تخفيف الأعراض عند الطفل وتحسين الوظيفة القلبية , لذلك من المهم أن يأخذ الطفل هذا العلاج بشكلٍ منتظم و بإشراف الطبيب , مع إطلاع الطبيب على تطور حالة الطفل واستجابته للعلاج .

•  المرحلة الثانية هي المتابعة من قبل طبيب القلب : ليُحدد درجة الإستجابة للعلاج ويضع خطة العلاج التالية وهي إما الإستمرار بالعلاج الدوائي أو إجراء علاجٍ تداخلي .  

• المرحلة الثالثة وهي العلاج التداخلي: سواءً بالقسطرة القلبية أو بالعمل الجراحي بحسب عمر ووزن الطفل ثم بعدها نعود للمرحلة الأولى والثانية مرة أخرى. 

عندما يعاني طفلي من مرض عضو آخر في الجسم أو خُضوعَهُ لعمل جراحي غير قلبي , هل يستوجب ذلك إستشارة طبيب القلبية؟

 نعم , بعض الأمراض القلبية تحتاج إلى العلاج بالصادات الحيوية قبل وبعد العمل الجراحي للوقاية من التهاب شغاف القلب لذلك يجب التواصل مع الطبيب قبلها . 

• هل هناك تعليمات خاصة تتعلق بالأدوية ؟

•   يجب أن تتأكدي من أنك قد استوعبت جميع التعليمات والإرشادات المتعلقة بأدويه طفلك قبل خروج الطفل من المستشفى.

• لدى مرافقتك للطفل في المستشفى سيتم إعطاءك بعض الإرشادات عن كيفيه تقديم الدواء لطفلك .

•   يجب عليك أن تلتزمي بمواعيد إعطاء الدواء كل يوم.

 هل هُناك حمية غذائية معينة لطفلي ؟

• يمكن لطفلك أن يتناول طعامة بشكل عادي, أما إذا كان الطفل يتبع نظام غذائي خاص في المستشفى عندها يجب مُتابعه توصيات مُشرفة التغذية في المنزل.

• المحافظة على التوازن الغذائي الصحي من خضار وفاكهة ولحوم وألبان.

•   الانتباه لكمية السوائل التي تُعطى وزيادتها في الفصول الحارة و الانتباه لأعراض نقص السوائل  (مثل -  نقص في كمية البول, جفاف اللسان والبشره).

• الأطفال الذين يعانون من مشاكل التغذية و بطء زيادة الوزن قد يضطروا لاتباع إرشادات غذائية معينة أو التغذية عن طريق الأنبوب الأنفي المعدي بشكل مؤقت 

• إذا كان طفلك يشعر بالتعب عند الرضاعة, حاولي أن تُطعمية بشكل متقطع ( مثلاً كل٣٠ ثانية أبعدية عن صدرك ليأخذ النفس ثم يعاود الرضاعة) .

متى يجب مراجعة طبيب الطوارئ؟

• زيادة التعرق .

• الترفع الحروري المتكرر والمستمر.

•  زُرقة شديدة في الشفتين واللسان أو سرير الظفر.

• انخفاض مستوى الأكسجين الشديد عما كان عليه من قبل .

• تسارع شديد في التنفس خاصةً أثناء النوم ,صُعوبة التنفس , الشخير , السعال المستمر 

• تغير في عادات التغذية مثل فقد الشهية , فقدان الوزن , التعب الشديد أثناء الرضاعة.

• علامات إحتباس السوائل مثل تورم حول العينين والأجفان و اليدين أو القدمين أو إنخفاض كمية البول .

هل زواج الأقارب من بعضهم هو عامل أساسي في إصابة الطفل بمرض قلبي ؟

• يشعر بعض الآباء بالذنب عندما يُولد لهم طفل مُصاب بمرض وراثي. ويشتد هذا الإحساس عندما يكون الوالدين أقارب لبعضهم ( أي عندما يكون لديهم قرابة دم ).وهذا يرجع لإعتقادهم خطاءً أن زواج أبناء العم والخال تزيد من إحتمال إنجابهم لأطفال مصابين بأمراض وراثية بشكل عالي. صحيح إن زواج الأقارب من بعضهم البعض يزيد من نسبة حدوث الأمراض الوراثية بشكل عام ولكن لا تصل هذه النسبة إطلاقا إلى نسب عالية .

• إن احتمال ولادة طفل لدية عيب خلقي بشكل عام هو٣ % لكل المواليد ( أي في كل١٠٠ حالة ولادة ٣ أطفال مصابون بعيب خلقي).ولو نظرنا إلى أولئك الأطفال الذين يولدون من أبوين يربطهم صِلةُ القرابة فإن نسبة حدوث العيوب الخلقية لديهم تصل إلى ٤%وفي أقصى الإحصائيات تصل إلى ٦%.

• أكثر الأمراض الوراثية شيوعاً بين مواليد المتزوجين من أقاربهم هي الأمراض التي يُطلق عليها الأطباء الأمراض المنقولة عن طريق الوراثة المتنحية ويرجع السبب في هذه الزيادة لانتقال مورثات غير سليمة من أحد الأجداد المُشترك بين الأبوين وينتقل هذا المورث الغير سليم من ذلك الجد إلى أبنائه ثم إلى أحفاده .وإذا تزوج هذان الحفيدين من بعضهما البعض فإن كل واحد منهما قد يعطي النسخة المصابة لأحد أبنائه عند التخصيب فيُصبح لدى هذا الطفل المورثين المصابين مما يؤدي لحدوث مرض وراثي يختلف نوعة باختلاف نوع المورث المنقول.

ما هو إحتمال إصابة أولادي الآخرين بمرض قلبي ؟

حتى في الأمراض التي تنتقل بالوراثة المتنحية لا تكون  نسبة تكرر المرض في العائلة ١٠٠% إطلاقاً، ولكن تصل إلى نسبة ٢٥% في كل حمل.

بإختصار إذا لم يُوجد في العائلة أي مرض وراثي فإن احتمال ولادة طفل لديه عيوب خلقية من أبوين تربطهما علاقة  نسب (أبناء العم أو أبناء العمة أو الخال أو الخالة ) تكون حوالي ٤% إلى ٦% ) هذه النسبة أعلى من الطفل الذي يولد لأبوين لا تربطهما علاقة نسب، وهي كما قلنا ٣% 

 هل يتوجب على الوالدين أن يُجروا فحوصات معينة ؟

ليس دائماً لكن في بعض الأحيان وعند ولادة طفل لدية مُشكلة قلبية مترافقة مع تشوهات أخرى أومتلاذمات معينه ( مثل متلاذمة داون ) فقد يتطلب الأمر فحص جيني لكلا الوالدين بهدف حصر العامل المُسبب وأعطاكم بعض الإرشادات المتعلقة بالحمل التالي .

 هل يتوجب على الأم إجراء متابعة للحمل القادم لمعرفة وجود آفة قلبية ؟

كما ذكرنا سابقاً إن فرص ولادة طفل لديه مشكلة قلبية عند أم حدث لديها ولادة طفل سابق لدية مشكلة قلبية تختلف بحسب نوع الآفة القلبية الأولى, فبعض الأفات تكون فيها إحتمالية إصابة الحمل التالي بمرض قلبي أكثر من غيرها.

ما مدى جودة عمل الأشخاص المصابين بعيوب القلب الخلقية؟

يعيش جميع الأطفال المصابين بعيوب بسيطة تقريباً حياة طبيعية حتى مرحلة البلوغ. على الرغم من أن القدرة على ممارسة الرياضة قد تكون محدودة .

أما وجود مشاكل أكثر تعقيدًا ، تكون القيود شائعة. يعاني بعض الأطفال المصابين بعيوب القلب الخلقية من تأخر في النمو أو صعوبات تعلم أخرى.

ما هو الأثر الاجتماعي / المالي لعيوب القلب الخلقية؟

العلاج الناجح يتطلب رعاية متخصصة للغاية. يتطلب علاج عيوب القلب الخلقية الشديدة موارد مالية ضخمة ، بما في ذلك التكاليف المرتبطة بالاستشفاء.

يحتاج الأطفال الذين يعانون من تأخر في النمو أيضاً إلى موارد مجتمعية ومدرسية لتحقيق إمكاناتهم الكاملة.

يمكن لعيب القلب الخلقي الخطير أن يضع ضغطاً عاطفياً ومالياً هائلاً على العائلات الشابة في وقت ضعيف.تثقيف المريض والأسرة جزء مهم من التكيف الناجح