相模原西RC週報 - 2025年12月17日

2025年 12月 17日（水）第2055回例会

◆会長の時間◆　会長／𡈽門　明哉君　2025年 12月 17日（水）第2055回例会

『1リットルの涙』が教えてくれること

今月12月は疾病予防と治療月間です。

今日は、闘病生活を綴った日記を残された木藤亜也（きとうあや）さんと彼女が患った脊髄小脳変性症という病気について触れます。TVドラマや映画でご存じの方も多いかもしれません。

木藤亜也（きとうあや）さんは、1962年愛知県生まれです。活発でスポーツも得意な少女でしたが、15歳で脊髄小脳変性症を患い、病気の進行とともに歩行や会話、手指の自由を徐々に失っていきました。養護学校（現在の特別支援学校）高等部を卒業後は自宅療養などを続けましたが、1988年に25歳という若さで永眠されました。

『1リットルの涙』は亜也さんが14歳から、病気の進行によりペンを持てなくなる20歳頃まで書き続けた日記をまとめたものです。タイトルの由来は「これだけの涙を流さないと、病気という現実を受け入れられない」という、彼女自身の想いが込められていると言われています。

亜也さんの日記には、徐々に体の自由を奪われていく恐怖や苦しみだけでなく、「人の役に立ちたい」「生きていきたい」という切実な願いと、家族や周囲への感謝が綴られています。ぜひ多くの方に読んでいただきたい本です。

さて1986年に『1リットルの涙』が発刊されてから、およそ40年経った現在、脊髄小脳変性症は治せるようになったのでしょうか？。

残念ながら現在も完治させる治療法は確立されていません。しかし、症状を和らげる薬やリハビリテーションの知見は進歩しています。現状と展望について紹介します。

1. 治療の現状

この病気は国の指定難病であり、根本的な原因を取り除く治療法はまだ見つかっていません。そのため、現在は**「対症療法（症状を緩和する治療）」と「リハビリテーション」**が中心となります。

薬物療法：ふらつき（運動失調）を改善するために、甲状腺刺激ホルモン放出ホルモン誘導体（商品名：セレジストなど）という飲み薬が広く使われています。これは神経の働きを活発にして、運動機能の低下を少しでも抑えようとするものです。

リハビリテーション：集中的なリハビリが運動機能の維持に非常に有効であることがわかってきています。進行を遅らせ、生活の質（QOL）を保つために最も重要な治療の一つとされています。

2. 今後の展望（新薬の研究）

完治させる薬はまだありませんが、研究は続いています。現在、新しい治療薬（ロバチレリンなど）の臨床試験（治験）が進められているそうです。

以上、会長の時間でした。

◆幹事報告◆　幹事／義澤　彰君

1. 地区カレンダーに掲載の地区行事の日程変更をお知らせいたします。

3月21日（土）PELS（会長エレクトラーニングセミナー）

⇒3月28日（土）場所：鎌倉パークホテル

2. 本日、理事役員会がございます。13時半より例会が終わりましたら、こちらの例会場で行います。対象者の方はよろしくお願いいたします。

3. 次年度交換留学生が11/8.9に行われた選抜試験にて7名の合格者となりました。メキシコからの留学生受け入れにあたり、第１０Gでホストファミリーを3～4家族紹介して欲しいとの事です。（ロータリアン家族でなくても可）

◆ゲスト・ビジターの紹介◆

渡邉　善夫様（合同会社リーエルーム代表）

田口　幸代様（秦野ロータリークラブ）

◆委員会報告◆

◎新世代奉仕委員長／内田　孝幸君

インターアクト台湾研修（12/25～28）参加費のクラブ負担金を贈呈しました。

◎会長エレクト／廣石　隆太君

次年度（2026-27）理事・役員につきまして、先週の年次総会を欠席された方をあらためてご紹介いたします。

次年度クラブ奉仕理事／齋藤　健太君

次年度副会長／金山　茂雄君

◎情報集会リーダー／石井　祐子さん

12/18(木)開催の情報集会の場所を本日中にご連絡いたします。これからの参加申し込みも大歓迎なので、皆様、是非ご参加ください。

◆卓話◆

「健康寿命は自分で伸ばせる！今始める未来のための投資」

渡邉　善夫様／合同会社リーエルーム代表（脳ストレスケアトレーナー）

＜概要＞

本日の卓話では、「健康寿命を自分で伸ばすことができる」というテーマのもと、日々の生活習慣と健康との関わりについてお話をいただきました。食事や運動、睡眠といった基本的な生活の積み重ねが、将来の健康状態に影響することが、講師の経験を交えながら紹介されました。また、現代社会では知らず知らずのうちに心身へ負担がかかっていることにも触れられ、ストレスとの向き合い方について考える機会となりました。健康を維持するためには、特別なことを行うのではなく、日常生活を少しずつ見直し、無理なく続けることが大切であるとのお話でした。参加者それぞれが、自身の生活や健康について改めて考える、穏やかで示唆に富んだ卓話となりました。